Der lange Abschied: Eine Lebensreise mit Alzheimer – Erfahrungen und Perspektiven

Die Diagnose Alzheimer verändert das Leben nicht nur des Betroffenen, sondern auch das der Angehörigen grundlegend. Dieser Artikel beleuchtet die persönlichen Erfahrungen von Menschen, die mit der Krankheit konfrontiert sind, und bietet Einblicke in den Umgang mit den Herausforderungen, die Alzheimer mit sich bringt.

Der Beginn einer Veränderung

Oft beginnt es schleichend. Kleine Veränderungen im Verhalten, zunehmende Vergesslichkeit, Schwierigkeiten im Alltag. So erging es auch Yvonne, deren Partner Hans Jürgen Herber bemerkte, wie sich ihre Persönlichkeit und ihr Verhalten veränderten. Was zunächst als normale Belastung im Alltag erschien, entpuppte sich als Vorbote einer schweren Krankheit.

Yvonne, die zuvor eine harmonische Beziehung führte, geriet zunehmend unter Druck. Sie machte ihren Partner für Fehler verantwortlich, die sie im Haushalt und bei der Arbeit machte. Dies führte zu vermehrten Konflikten und offenbarte eine tiefe Scham über den Kontrollverlust. Auch im Beruf hatte sie mit Schwierigkeiten zu kämpfen, erhielt schlechte Beurteilungen und wiederholte Geschichten in Gesellschaft immer wieder.

Die Situation spitzte sich ab 2007 zu, als Yvonne kaum noch belastbar war. Eine Herzoperation, die aufgrund eines angeborenen Herzfehlers notwendig wurde, veränderte alles. Nach Komplikationen und einer zweiten Operation erwachte eine andere Yvonne. Während der Reha fiel Ärzten und Betreuern ihre Vergesslichkeit auf, die sie zunächst mit den Narkosen erklärte. Doch die Situation verschlimmerte sich zusehends.

Die Diagnose und ihre Folgen

Im Sommer 2010 erhielt Yvonne im Alter von 42 Jahren die Diagnose Alzheimer. Dies markierte einen Wendepunkt in ihrem Leben und dem ihres Partners. Plötzlich wurde ihr bewusst, dass sie viele Dinge nicht mehr konnte. Sie wehrte sich gegen den Verlust ihrer Fähigkeiten, doch Hans Jürgen musste eingreifen, ihr den Autoschlüssel und die Kreditkarte abnehmen und die Verantwortung für ihr Leben übernehmen.

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Als Hans Jürgen beim Rechtsanwalt die Fürsorge für seine Frau übertragen wurde, war dies ein schmerzlicher Moment. Yvonne konnte nicht mehr selbst unterschreiben. Es war für ihn schwer zu ertragen, wie sie Stück für Stück ihr Leben aufgeben musste und hilfloser wurde.

Die Diagnose war ein Schock, erklärte aber im Nachhinein die Ereignisse der vergangenen Jahre. Zuvor hatte Hans Jürgen sich nicht mit der Krankheit auseinandergesetzt und sie als etwas betrachtet, das nur alte Menschen betrifft. Die Ärzte prognostizierten, dass Yvonne noch etwa zehn Jahre eine gute Lebensqualität haben könne. Diese Aussage gab ihnen Hoffnung, obwohl sie sich später als unrealistisch herausstellte.

Die Belastung der Beziehung

Die Situation belastete die Beziehung zwischen Yvonne und Hans Jürgen erheblich. Yvonne wurde zunehmend aggressiver. Der Versuch, sie in einer Tageseinrichtung unterzubringen, scheiterte, als sie dort randalierte und andere Patienten angriff. Hans Jürgen erkannte, dass Yvonne nicht mehr der Mensch war, den er einst geliebt hatte. Alzheimer wurde zu seiner Hauptlebensaufgabe.

Trotz aller Schwierigkeiten kam es für Hans Jürgen nie in Frage, Yvonne zu verlassen. Er liebte sie und fühlte sich verpflichtet, ihr in ihrer Not beizustehen. Er hatte ein unterstützendes Umfeld und ausreichend Platz, um sie zu Hause zu pflegen. So konnten sie gemeinsam Abschied nehmen.

In dieser schweren Zeit trat Sandra in ihr Leben, eine Freundin aus der Motorradclique. Sie zog mit ihren Söhnen zu Hans Jürgen und unterstützte ihn bei der Pflege von Yvonne. Mit der Zeit entwickelte sich zwischen Hans Jürgen und Sandra eine Liebesbeziehung, die sie zunächst geheim hielten. Sandra opferte sich auf und ermöglichte es Hans Jürgen, Yvonne zu Hause zu betreuen. Es entstand eine Patchworkfamilie mit allen damit verbundenen Herausforderungen.

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Die Grenzen der Belastbarkeit und die Suche nach Hilfe

Alle Beteiligten stießen bei der Pflege von Yvonne an ihre Grenzen. Sie holten sich externe Hilfe in Form von Alina, einer Pflegerin aus Rumänien. Alina und Yvonne entwickelten eine enge Beziehung, und ohne Alinas Unterstützung wäre die häusliche Pflege nicht möglich gewesen. Alina integrierte sich in die Familie und holte sogar ihren Sohn und ihre Mutter nach Deutschland.

Wenn Alina im Urlaub war, stieß Hans Jürgen an seine Grenzen. Die Versorgung von Yvonne war sehr aufwendig. Das Füttern dauerte lange, und Yvonne hatte Schwierigkeiten beim Kauen und Schlucken. Schließlich musste sie mit einer Spritze ernährt werden. Auch die Körperpflege war sehr anstrengend. Yvonne war unkontrolliert in ihren Bewegungen und konnte aggressiv werden.

Abschied und Neubeginn

Yvonne starb am 20. Januar im Alter von 46 Jahren. Ihr Tod war ein Gefühl zwischen Trauer und Befreiung. Ihr Lächeln, das Hans Jürgen so liebte, war für immer verschwunden. Doch alle wussten, dass es für sie eine Erlösung war.

Hans Jürgen versuchte, ein neues Leben zu beginnen. Er hatte ein Buch über seine Erfahrungen mit Yvonne geschrieben und heiratete später Sandra. Er war sich bewusst geworden, dass er nur noch begrenzt Zeit hatte und versuchte, sich Zwängen zu entziehen und das Leben zu leben, das er sich wünschte.

Bücher über Demenz: Einblick und Unterstützung

Es gibt zahlreiche Bücher, die sich mit dem Thema Demenz auseinandersetzen. Sie bieten Betroffenen, Angehörigen und Fachleuten wertvolle Informationen und Unterstützung.

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Belletristik:

• Arno Geiger: Der alte König in seinem Exil: Ein berührender Roman über einen Vater, der trotz seiner Alzheimererkrankung mit Vitalität und Klugheit beeindruckt.
• Urs Faes: Untertags: Ein Roman über ein Paar, dessen Glück durch die Demenzerkrankung des Mannes auf die Probe gestellt wird.
• Tilman Jens: Demenz. Abschied von meinem Vater: Ein Buch über die Beziehung zwischen Vater und Sohn und den Umgang mit dem Vergessen.
• Jonathan Franzen: Die Korrekturen: Ein monumentaler Roman, der die Zeitgeschichte mit den Schicksalen einer Familie verbindet, in der ein Mitglied an Alzheimer erkrankt ist.
• Hansjörg Schertenleib: Die Fliegengöttin: Eine Novelle über einen Mann, der seine an Alzheimer erkrankte Frau pflegt.
• Leah Weigand: Ein wenig mehr wir - Texte über die Menschlichkeit: Moderne Gedichte einer Krankenpflegerin über ihre Erfahrungen in der Pflege.
• Helgard Haug: All right. Good night: Ein Roman, der die Demenzerkrankung des Vaters der Autorin mit dem Absturz der Boeing MH 370 verbindet.
• Frédéric Zwicker: Hier können Sie im Kreis gehen: Ein Roman über einen alten Mann, der eine Demenz vortäuscht, um in einem Pflegeheim leben zu können.
• Klara Obermüller (Hg.): Es schneit in meinem Kopf: Eine Sammlung von Geschichten über Menschen, die mit der Rätselhaftigkeit der Demenz konfrontiert sind.
• Bernlef: Bis es wieder hell ist: Ein Roman, der die Verwirrung und den Verfall aus der Perspektive eines Alzheimer-Erkrankten schildert.

Sachbücher:

• Michael Schmieder: Dement, aber nicht bescheuert: Ein Plädoyer dafür, Demenzkranke als Menschen wahrzunehmen und ihre Bedürfnisse zu respektieren.
• Michael Schmieder: Dement, aber nicht vergessen: Ein Buch, das sich mit der Frage auseinandersetzt, was sich Demenzkranke wünschen und wie man ihnen gerecht werden kann.
• Irene Bopp u.a.: Demenz. Fakten. Geschichten. Perspektiven: Ein Sammelwerk, das die Krankheit Demenz aus verschiedenen Perspektiven beleuchtet.
• Pauline Boss: Da und doch so fern: Ein Buch, das sich mit der Belastung der Angehörigen auseinandersetzt und ihnen hilft, den uneindeutigen Verlust zu verkraften.
• Johanna Constantini: Abseits II: Ein Buch über das Leben und die Erkrankung des Vaters der Autorin, einem ehemaligen Fußballer.
• Tom Kitwood: Demenz - der personzentrierte Ansatz im Umgang mit verwirrten Menschen: Ein Buch, das einen radikal anderen, personzentrierten Ansatz im Umgang mit Demenzkranken vorstellt.
• Richard Taylor: Alzheimer und Ich - Leben mit Dr. Alzheimer im Kopf: Ein Buch, das von einem Betroffenen selbst verfasst wurde und Einblicke in seine Erfahrungen und Gedanken gibt.
• Naomi Feil, Vicki de Klerk-Rubin: Validation in Anwendung und Beispielen: Ein Praxisbuch, das die Validationsmethode im Umgang mit desorientierten alten Menschen erklärt.
• Wendy Mitchell: Der Mensch, der ich einst war - mein Leben mit Alzheimer: Ein Buch, das von einer Betroffenen geschrieben wurde und Mut macht, mit Demenz ein lebenswertes Leben zu führen.
• Angelika U. Reutter: Wenn die Worte fehlen - Von der Kraft der Seelensprache: Ein Buch, das zeigt, wie man auch ohne Worte Kontakt zu Menschen mit Demenz herstellen kann.

Wendy Mitchell: Leben mit Alzheimer

Wendy Mitchell erhielt im Alter von 58 Jahren die Diagnose Alzheimer. Sie beschreibt in ihrem Buch "Der Mensch, der ich einst war - mein Leben mit Alzheimer" ihren Alltag und wie sie versucht, die Kontrolle über ihr Leben zu behalten. Sie hat einen "Memory Room" eingerichtet, um sich an ihre Vergangenheit zu erinnern, und nutzt moderne Technik, um ihren Alltag zu strukturieren.

Mitchell setzt auf das emotionale Gedächtnis und lehnt die Infantilisierung von Alzheimerkranken ab. Sie kämpft für ein würdevolles Leben mit der Krankheit und macht Mut, die Herausforderungen anzunehmen.

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