Bei Verdacht auf Morbus Parkinson, auch bekannt als die Parkinson-Krankheit, finden sich im Internet unzählige Informationen. Diese Fülle kann jedoch oft zu Verwirrung führen, da das Erscheinungsbild der Krankheit sehr vielfältig und der Verlauf individuell verschieden ist. Da die Krankheit bis heute als praktisch unheilbar gilt, ist es neben der medikamentösen Behandlung wichtig, dass Betroffene aktiv mit der Krankheit umgehen. Neben Ärzten gibt es zahlreiche Informationsquellen und Unterstützungsmöglichkeiten. Es ist wichtig zu wissen, dass man nicht allein ist.
Persönliche Beratung und Unterstützung durch die dPV
Die Deutsche Parkinson Vereinigung (dPV) ist eine zentrale Anlaufstelle für Betroffene und ihre Angehörigen. Sie bietet seit über 40 Jahren bundesweit regionale Selbsthilfegruppen an, um den Austausch und die gegenseitige Unterstützung zu fördern. Hier finden Betroffene persönlichen Rat und die Möglichkeit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen.
Informationsbroschüren und Materialien
Die dPV stellt verschiedene Informationsmaterialien zur Verfügung, um Betroffenen den Einstieg in das Thema zu erleichtern.
Ein Faltblatt der dPV bietet erste wichtige Informationen und liegt bei Fachärzten für Neurologie oder medizinischen und sozialen Beratungsstellen (Pflegestützpunkten) aus.
Vierteljährlich erscheint zudem für Mitglieder die Zeitschrift “Leben mit Zukunft”, die aktuelle Informationen, Erfahrungsberichte und Tipps für den Alltag mit Parkinson bietet.
Lesen Sie auch: Unterstützen Sie die Parkinson Vereinigung
Ziele und Aufgaben der Deutschen Parkinson Vereinigung
Die Deutsche Parkinson Vereinigung Bundesverband e. V. wurde 1981 gegründet und hat rund 19.000 Mitglieder sowie 320 Regionalgruppen und Kontaktstellen. Sie versteht sich als Zusammenschluss von Betroffenen, Partnern, Angehörigen, Arbeitskollegen und Personen aus den Heilberufen, die sich mit Morbus Parkinson auseinandersetzen.
Verbesserung der Lebensumstände
Das Hauptziel der dPV ist die Verbesserung der Lebensumstände von Parkinson-Patienten und deren Partnern. Ein wesentliches Anliegen ist es, die Patienten mit Informationen zu versorgen und ihr Selbstbewusstsein so zu stärken, dass sie die therapeutischen Bemühungen der Ärzte in kritischer Partnerschaft anerkennen und befolgen. Die dPV unterstützt alle Aktivitäten, bei denen die kreativen Seiten der Patienten angesprochen werden, um einer Definition über die Krankheit entgegenzuwirken.
Förderung der Parkinson-Forschung
Die dPV fördert vor allem patientennahe Forschungsprojekte, bei denen die Aussicht besteht, dass die derzeit lebende Patientengeneration noch davon profitiert. Da die Forschungsförderung auch den Regelungen der Europäischen Union unterliegt, setzt sich die dPV mit Nachdruck für die Zusammenarbeit der nationalen Parkinsongesellschaften Europas ein. Tina Siedhoff, die erste Vorsitzende der Deutschen Parkinson Vereinigung, betont die Wichtigkeit, die Parkinson-Forschung und die Qualifizierung der Fachkräfte voranzubringen.
Verbesserung der Patientenstellung bei Arzneimittelprüfungen
Die dPV setzt sich für eine verbesserte Stellung des Patienten in der Beziehung zwischen Arzt und Industrie ein. Seit Anfang 1998 arbeiten erstmals zwei dPV-Vertreter in einer Ethikkommission mit, die über Forschungsaufträge und klinische Prüfungen mitentscheidet.
Öffentlichkeitsarbeit und Aufklärung
Die dPV engagiert sich in der Öffentlichkeitsarbeit, um das Bild der Patienten in der Öffentlichkeit zu verbessern. Hierzu dienen in erster Linie Aktionen, die von einzelnen Regionalgruppen für die breite Öffentlichkeit veranstaltet werden. Seit 1997 gibt es den Parkinson-Tag als bundesweite Aktion, der alle zwei Jahre (wenn möglich am 11. April) stattfindet.
Lesen Sie auch: Wissenswertes zur Kündigung bei der DPV
Psychologische Stärkung der Patienten
Parkinson-Patienten haben es im Umgang mit Ärzten, Behörden und anderen Institutionen besonders schwer. Sie fürchten sich vor allem vor Stress-Situationen, in denen sich ihre Symptome deutlich verstärken können. Die dPV unterstützt Maßnahmen, die Patienten auf solche Situationen vorbereiten, indem diese systematisch mit Psychologen geübt werden.
Angebote für jüngere Betroffene (JuPa)
Ein weiteres Ziel der dPV ist es, jüngere Parkinsonkranke (JuPa) verstärkt einzubeziehen und Angebote für diese Zielgruppe auszubauen. Etwa 10 Prozent aller Parkinson-Patienten erkranken bereits um das 40. Lebensjahr. Die dPV möchte die Mitgliederstruktur verjüngen und den Bedürfnissen jüngerer Betroffener besser gerecht werden.
Weitere Anlaufstellen und Organisationen
Neben der Deutschen Parkinson Vereinigung gibt es weitere Organisationen und Stiftungen, die sich der Parkinson-Forschung und der Unterstützung von Betroffenen widmen:
Parkinson Stiftung: Bietet ein umfassendes Angebot mit Online-Akademie, einer Podcast-Reihe, Infofilmen und Veranstaltungen wie den Digitalen Welt-Parkinson-Tag.
Deutsche Gesellschaft für Parkinson und Bewegungsstörungen e.V.: Eine wissenschaftliche Fachgesellschaft, die sich der Forschung und der Fortbildung von Ärzten widmet.
Lesen Sie auch: Alles über Schlaganfallhilfe in Deutschland
Hilde Ulrich Stiftung für Parkinsonforschung: Fördert Forschungsprojekte im Bereich Parkinson.
Prof. Klaus Thiemann Stiftung: Unterstützt Forschung und Projekte zur Verbesserung der Lebensqualität von Parkinson-Patienten.
Jung und Parkinson e.V.: Eine Selbsthilfeorganisation speziell für jüngere Parkinson-Patienten.
PARKINSonLINE e.V.: Eine Online-Plattform für Menschen mit Parkinson und ihre Angehörigen.
NextGeneration (Parkinson unter 60 Jahren): Eine weitere Online-Plattform für jüngere Betroffene.
PingPongParkinson Deutschland e.V.: Fördert die therapeutische Nutzung von Tischtennis für Parkinson-Patienten.
Schweizerische Parkinsonvereinigung e.V.: Anlaufstelle für Betroffene in der Schweiz.
move on - junge Parkinson Selbsthilfe: Eine Selbsthilfegruppe für junge Parkinson-Patienten.
Parkinson HilfeTelefon: Bietet telefonische Beratung und Unterstützung.
Forum für Parkinson und Bewegungsstörungen e. V.: Veranstaltet Fortbildungen und bietet Informationen für Betroffene und Fachleute.
Verein Parkinson Nurses und Assistenten e.V.: Ein Zusammenschluss von Pflegekräften und Assistenten, die sich auf die Betreuung von Parkinson-Patienten spezialisiert haben.
tags: #deutsche #parkinson #vereinigung #e.v. #informationen