Der Übergang von der Jugend- zur Erwachsenenmedizin, auch "Transition" genannt, stellt junge Menschen mit Behinderungen und ihre Familien vor besondere Herausforderungen. Dieser Artikel beleuchtet die Problematik anhand von Beispielen und zeigt Lösungsansätze auf, um einen gelingenden Übergang zu ermöglichen.
Der Abschied von der Kinderarztpraxis
Mit dem 18. Geburtstag müssen junge Menschen in der Regel Abschied von ihren vertrauten Kinderärzten nehmen. Dieser Wechsel kann für Betroffene und Angehörige ein schwieriger Prozess sein, da er oft mit dem Verlust einer langjährigen, vertrauensvollen Beziehung einhergeht.
Die Geschichte von Verena, einer 34-Jährigen mit einer durch Toxoplasmose verursachten Behinderung, verdeutlicht die Problematik. Seit ihrer Kindheit wurde sie von Kinderneuropädiater Friedrich Bosch behandelt. Mit ihrer Volljährigkeit durfte er sie jedoch aufgrund gesetzlicher Regelungen nicht weiter betreuen.
"Man hat einen Weg gefunden und es passt alles. Dem Kind geht es gut, und dann heißt es auf einmal, so, Kind ist jetzt 18, und Kinderarzt ist eigentlich nicht mehr zuständig", beschreibt Andrea Wick, Verenas Mutter, die Situation.
Die Besonderheiten der Kinder- und Jugendmedizin
Die Kinder- und Jugendmedizin zeichnet sich durch einen ganzheitlichen Ansatz aus, der das Kind mit seinen sozialen Bezügen in den Blick nimmt. "Das heißt, wenn ein Kind kommt mit einer Darmerkrankung, mit einer Nierenerkrankung, dann behandeln wir nicht den Darm und die Niere, sondern behandeln das Kind mit seinen sozialen Bezügen. Wir denken an die Schule, an die Ausbildung und an die Interaktion mit den Gleichaltrigen", erklärt Berthold Koletzko, Kinder- und Jugendmediziner.
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Dieser ganzheitliche Ansatz geht in der Erwachsenenmedizin oft verloren, da sich Fachärzte in der Regel auf einzelne Organe oder Krankheitsbilder konzentrieren. Zudem fehlt in der Erwachsenenmedizin häufig die enge Betreuung und das "Hinterherlaufen" der Patienten, wie es in der Kinder- und Jugendmedizin üblich ist.
Die Suche nach geeigneten Spezialisten
Die Suche nach einem Spezialisten, der die speziellen Krankheitsbilder junger Erwachsener mit Behinderung adäquat versorgen kann, gestaltet sich oft schwierig. Besonders in ländlichen Gebieten sind weite Fahrwege in Kauf zu nehmen, was zusätzliche Belastungen für die Betroffenen und ihre Familien bedeutet.
Ute Thyen, Neuropädiaterin, weiß: "Und uns muss klar sein, das sind eben keine Patienten, die sich selbst in ihr Auto setzen und dahin fahren."
Der Fall Leon: Bürokratie und ihre Folgen
Der Fall von Leon, einem 19-Jährigen mit schwerster körperlicher und geistiger Behinderung, zeigt, welche Schwierigkeiten bei der Transition auftreten können. Mit 18 Jahren standen für Leon die altersbedingten Wechsel an: neue Tagesstätte, neue Betreuer, veränderte Therapien.
Mutter Anita Emrich berichtet: "Und jetzt komplett neue Einrichtung, komplett neuer Betreuer, die ihn nicht kennen und auch nicht die Chance mir gegeben wird, dass ich mal vorbeikomme, um meinen Sohn zu dolmetschen, also zu erklären, wie er was und wann meint. Keine Therapien mehr, also nicht mehr so wie vorher."
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Zusätzlich kämpft Anita Emrich mit bürokratischen Hürden: Die Miete für die behindertengerechte Wohnung ist zu hoch, die Krankenkasse zahlt eine geringere Pauschale für Leons Windeln. Die Turbulenzen im letzten Jahr haben auch Leon nicht spurlos vorübergegangen: Seit er in die Erwachsenenförderstätte geht, hatte er mehrmals heftige epileptische Anfälle. "Zu all den Widrigkeiten kam dazu, dass wir nicht mehr zu unserem Neurologen gehen konnten, wo wir eigentlich seit fast 20 Jahren sind, und wo wir uns auch in guten Händen uns gefühlt haben", so Anita Emrich.
Medizinische Behandlungszentren für Erwachsene mit Behinderung (MZEB)
Um die Versorgung von Erwachsenen mit geistiger oder schwerer Mehrfachbehinderung zu verbessern, wurden 2015 die Medizinischen Behandlungszentren für Erwachsene mit Behinderung (MZEB) geschaffen. Diese Zentren bieten eine interdisziplinäre Versorgung durch Ärzte verschiedener Fachrichtungen, Psychologen und Sozialarbeiter.
Andrea Wick stellte ihre Tochter Verena im MZEB Rummelsberg vor. Trotz einer 34 Jahre umfassenden Krankenakte mussten sie unzählige Fragebögen ausfüllen und einen ganzen Tag dort verbringen. Im Notfall musste die Familie jedoch feststellen, dass das MZEB überlastet war und keine sofortige Hilfe leisten konnte.
Lösungsansätze für eine gelingende Transition
Um einen gelingenden Übergang von der Jugend- zur Erwachsenenmedizin zu ermöglichen, sind verschiedene Maßnahmen erforderlich:
- Individuelle Regelungen: Kinderärzte sollten in Ausnahmefällen ihre Patienten über das 18. Lebensjahr hinaus weiterbetreuen dürfen.
- Frühzeitige Planung: Die Transition sollte frühzeitig geplant und organisiert werden, um die Jugendlichen und ihre Familien auf den Wechsel vorzubereiten.
- Übergangssprechstunden: In Spezialambulanzen und Universitätskliniken sollten Übergangssprechstunden angeboten werden.
- Interdisziplinäre Zusammenarbeit: Kinder- und Jugendärzte und Erwachsenenmediziner sollten fachübergreifende und einheitliche Transitionskonzepte erarbeiten.
- MZEB-Ausbau: Die Anzahl der Medizinischen Behandlungszentren für Erwachsene mit Behinderung sollte weiter ausgebaut werden.
- Berliner TransitionsProgramm (BTP): Programme wie das BTP, das einen "Fahrplan" für den Wechsel bietet, sollten flächendeckend angeboten werden.
Die Bedeutung der Selbstbestimmung
Die Jugend ist eine Entwicklungsphase, in der viele Transitionen anstehen: erste Partnerschaften, Liebesbeziehungen, die Peergruppe wird wichtiger als das Elternhaus. Deswegen ist ein geplanter, organisierter Übergang der jungen Patient:innen in die nächste medizinische Instanz extrem wichtig, um das in der Pädiatrie Erreichte nicht zu gefährden. Es müssen erwachsenenspezifische Themen mitversorgt werden, für die der Kinderarzt nicht ausgebildet ist.
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Repräsentation von Menschen mit Behinderungen in den Medien
Die Tatsache, dass Schauspieler mit gelebter Erfahrung von Behinderung noch viel zu selten vor die Kamera kommen, ist ein Problem. Die Ruderman Family Foundation hat 2018 publiziert, dass von 300 Serien im TV und auf Streaming-Plattformen in den USA nur ein Fünftel aller Charaktere mit Behinderungen akkurat porträtiert wurden. Schauspieler mit Behinderung schaffen es noch zu selten vor die Kamera. Einer Studie aus dem Jahr 2016 zufolge, werden 95 Prozent der behinderten TV-Charaktere in den USA von nicht behinderten Personen gespielt. Doch auch in Deutschland berichten über 60 Prozent der Filmschaffenden davon, dass Behinderung/Beeinträchtigung in den Medien stereotypisch dargestellt werden.
"Glück auf einer Skala von 1 bis 10": Ein Vorbild für inklusive Filme
Der Film "Glück auf einer Skala von 1 bis 10" zeigt, wie eine akkurate Repräsentation von Menschen mit Behinderung gelingen kann. Der Film spielt mit den typischen Klischees, ohne dabei niveaulos zu werden. Mit viel schwarzem Humor sprechen die Hauptcharaktere verschiedene Themen rund um Behinderung an, wie z. B. die Annahme, dass behinderte Menschen nur Beziehungen zu anderen Personen mit Behinderungen haben können oder der Punkt, dass Menschen wie Igor keine Freunde, sondern nur Pflegekräfte bei sich haben. Dabei steht seine Behinderung im Film jedoch nie im Vordergrund.
Mut machen und Perspektiven aufzeigen
Trotz aller Herausforderungen ist es wichtig, jungen Menschen mit Behinderung Mut zu machen und ihnen Perspektiven aufzuzeigen. Gundula Ernst rät Betroffenen, neuen Ärztinnen und Ärzten eine Chance zu geben. Ein Vertrauensverhältnis baue sich langsam auf.
Die Geschichte von Oliver Rabe, der nach seiner MS-Diagnose durch Bewegung und Sport neue Lebenslust entdeckte, zeigt, dass auch mit einer Behinderung ein erfülltes Leben möglich ist.
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