Epilepsie: Informationen zu Ursachen, Diagnose, Behandlung und Leben mit der Erkrankung

Epilepsie ist eine neurologische Erkrankung, von der weltweit etwa 1 % der Bevölkerung betroffen ist. In Deutschland sind es schätzungsweise bis zu 800.000 Menschen. Charakteristisch für Epilepsie sind wiederholte, plötzliche Funktionsstörungen des Gehirns, die sich in Form von epileptischen Anfällen äußern. Diese Anfälle können vielfältig sein, von kaum merklichen Absencen bis hin zu den bekannten Grand-mal-Anfällen mit Bewusstseinsverlust und Krämpfen.

Was ist Epilepsie?

Epilepsie ist durch das Auftreten von mindestens zwei nicht provozierten Anfällen oder Reflexanfällen definiert, die in einem Abstand von mehr als 24 Stunden auftreten. Ein epileptischer Anfall entsteht durch eine vorübergehende Funktionsstörung von Nervenzellen im Gehirn, bei der es zu vermehrten und unkontrollierten elektrischen Entladungen kommt. Diese Entladungen können verschiedene Symptome hervorrufen, die von kurzandauernden Änderungen des Bewusstseins, Denkens, Verhaltens, Gedächtnisses, Fühlens oder Empfindens bis hin zu Muskelzuckungen und Verkrampfungen reichen.

Es ist wichtig, Epilepsie von einmaligen Krampfanfällen (akut symptomatischen Anfällen) wie Fieberkrämpfen abzugrenzen. Ein einzelner Anfall bedeutet nicht zwangsläufig, dass eine Epilepsie vorliegt. Die Diagnose Epilepsie wird erst gestellt, wenn unter Berücksichtigung der ärztlichen Befunde, des EEGs, der Symptomatik des Krampfanfalls und weiterer Aspekte ein spezifisches Epilepsie-Syndrom diagnostiziert wird.

Ursachen und Risikogruppen

Die Ursachen für Epilepsie sind vielfältig und oft nicht abschließend geklärt. Ein epileptischer Anfall ist ein Zusammenspiel verschiedener neurologischer Vorgänge im Gehirn. Es gibt jedoch verschiedene bekannte Auslöser, anhand derer Epilepsien in Kategorien eingeteilt werden können:

• Genetische Epilepsie: Hier wird eine genetische Ursache als Auslöser der Erkrankung vermutet. Früher wurde diese Form auch als idiopathische Epilepsie bezeichnet.
• Strukturelle Epilepsie: Diese Form wird durch eine bekannte Ursache wie einen Schlaganfall oder eine Kopfverletzung verursacht. Früher wurde sie als symptomatische Epilepsie bezeichnet.
• Infektiöse Epilepsie: Sie wird durch eine infektiöse Erkrankung des Gehirns (hervorgerufen durch Viren oder Bakterien) verursacht. Früher wurde sie zu den strukturellen Epilepsien gezählt.
• Metabolische Epilepsie: Sie geht aus Veränderungen im Stoffwechsel hervor. Früher wurde sie ebenfalls lange zu den strukturellen Epilepsien gezählt.
• Immunologische Epilepsie: Sie wird durch eine chronische Entzündung des Gehirns verursacht. Bis vor Kurzem wurde sie ebenfalls zu den strukturellen Epilepsien gezählt.
• Epilepsie mit unbekannter Ursache: In diesen Fällen kann keine eindeutige Ursache für die Epilepsie gefunden werden. Früher wurde diese Form auch als kryptogene Epilepsie bezeichnet.

Bestimmte Personengruppen haben ein erhöhtes Risiko, an Epilepsie zu erkranken. Dazu gehören Kinder und ältere Menschen. Etwa zwei Drittel aller Epilepsien treten bis zum 20. Lebensjahr auf. Ab dem 60. Lebensjahr erhöht sich das Risiko, an Epilepsie zu erkranken, beispielsweise bedingt durch Schlaganfälle oder andere altersbedingte Erkrankungen des Gehirns. Die Wahrscheinlichkeit, im Laufe des Lebens an Epilepsie zu erkranken, liegt bei über 5 %.

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Auch Menschen mit geistiger Behinderung sind häufiger von Epilepsie betroffen. Allerdings verursacht eine Epilepsieerkrankung nur sehr selten Defizite in Intelligenz oder Gedächtnis. Nur bei wenigen Syndromen kommt es mit Einsetzen der Erkrankung zu einem Entwicklungsknick oder zu einem Entwicklungsrückgang.

Symptome und Diagnose

Die Symptome einer Epilepsie sind ebenso vielseitig wie die verschiedenen Anfallsformen. Insgesamt gibt es mehr als 30 bekannte Formen der Epilepsie. Epileptische Anfälle können sich sehr unterschiedlich äußern. In der Regel werden mit der Epilepsie Symptome wie Muskelzuckungen, Verkrampfungen und Bewusstseinsverlust verbunden. Das Spektrum ist jedoch viel breiter: Auch Gefühls- und Verhaltensänderungen können Teil eines epileptischen Anfalls sein und als Epilepsie-Symptom verstanden werden. Manche Anfälle wirken so unscheinbar, dass weder die Betroffenen selbst etwas davon mitbekommen, noch anderen Personen etwas auffällt.

Die Diagnose von Epilepsie basiert auf einer sorgfältigen Anamnese, neurologischen Untersuchungen und technischen Untersuchungen wie dem EEG (Elektroenzephalogramm) und der MRT (Magnetresonanztomographie). Die genaue Dokumentation der Anfälle durch Angehörige ist hier entscheidend für eine genaue Diagnose und die fortlaufende Behandlung.

• Anamnese: Zunächst stellen die Ärzte viele Fragen zu Lebensgewohnheiten und Anfallsgeschehen. Eine möglichst genaue Dokumentation der Symptome erleichtert den Ärztinnen und Ärzte die Diagnose oft erheblich. Bewährt hat sich auch die Aufnahme eines Anfalls auf dem Smartphone durch Angehörige. Dieses Video kann dann den Ärztinnen und Ärzte vorgespielt werden.
• EEG: Diese Untersuchung misst die elektrische Aktivität des Gehirns und kann typische Veränderungen bei Epilepsie aufzeigen.
• MRT: Mithilfe der Magnetresonanztomographie können strukturelle Veränderungen im Gehirn, wie z.B. Narben oder Tumore, erkannt werden, die möglicherweise für die Anfälle verantwortlich sind.

Behandlungsmöglichkeiten

Oberstes Ziel der Therapie ist Anfallsfreiheit oder zumindest eine gute Anfallskontrolle. Die Behandlungsmöglichkeiten mit Anfallssuppressiva, die bei Epilepsie infrage kommen, sind vielseitig und ermöglichen eine individuelle Abstimmung auf das Krankheitsbild. Ungefähr zwei Drittel aller Patientinnen und Patienten können durch die medikamentöse Behandlung anfallsfrei werden, wobei die Prognose je nach Form der Epilepsie variiert.

Die häufigste Behandlungsform ist die medikamentöse Therapie mit sogenannten Anfallssuppressiva (Antiepileptika). Es stehen zahlreiche verschiedene Wirkstoffe zur Verfügung. Die Auswahl des geeigneten Medikaments richtet sich nach der Art der Epilepsie, dem Anfallstyp und individuellen Faktoren des Patienten. Wenn ein Medikament in einer niedrigen Dosierung nicht wirkt, kann zunächst die Dosis erhöht werden. Zeigt sich kein Erfolg, probiert man ein Medikament aus einer anderen Wirkstoffgruppe oder kombiniert mehrere Wirkstoffe.

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Neben der medikamentösen Therapie gibt es weitere Behandlungsoptionen, die in bestimmten Fällen in Betracht gezogen werden können:

• Chirurgische Behandlung: Bei fokalen Anfällen, die von einem bestimmten Bereich des Gehirns ausgehen, kann eine Operation in Erwägung gezogen werden, um diesen Bereich zu entfernen.
• Vagusnerv-Stimulation: Dabei wird ein Schrittmacher unter die Haut im Brustbereich implantiert, der elektrische Impulse abgibt. Er ist über Kontakte am Halsbereich mit dem Vagusnerv verbunden und soll die Überaktivität der Nervenzellen hemmen.
• Ketogene Diät: Diese spezielle Ernährungsform kann bei manchen Epilepsieformen, insbesondere bei Kindern, die Anfallshäufigkeit reduzieren.

Die Behandlung wird von einer Neurologin oder einem Neurologen begleitet. Kinder und Jugendliche werden von Kinder- und Jugendneurologinnen und -neurologen betreut. Meist findet ein Teil der Untersuchung und Behandlung im Krankenhaus statt. Manche ambulanten Einrichtungen und Kliniken haben sich auf die Behandlung von Menschen mit Epilepsie spezialisiert: Epilepsie-Zentren, Epilepsie-Ambulanzen und Schwerpunktpraxen. Diese eignen sich besonders bei speziellen Problemen, einer unklaren Diagnose oder wenn es trotz Behandlung weiter zu Anfällen kommt.

Was tun bei einem epileptischen Anfall?

Wenn in Ihrer Anwesenheit jemand einen epileptischen Anfall bekommt, ist es wichtig, Ruhe zu bewahren und die folgenden Maßnahmen zu ergreifen:

1. Ruhe bewahren: Nicht davonrennen.
2. Gefahrenbereich sichern: Den Betroffenen gegebenenfalls aus einem Gefahrenbereich entfernen.
3. Kleidung lockern: Beengende Kleidungsstücke am Hals lösen.
4. Kopf schützen: Kopf polstern.
5. Krampferscheinungen nicht unterdrücken: Den Betroffenen nicht aufrichten, verkrampfte Hände nicht öffnen oder festhalten, Kiefer nicht gewaltsam öffnen, keine Gegenstände zwischen die Zähne schieben.
6. Keine Unterbrechungsversuche: Nicht schütteln, klopfen oder anschreien.
7. Stabile Seitenlage: Patient nach dem Anfall in stabile Seitenlage bringen, damit eventuell Speichel abfließen kann.
8. Hilfe anbieten: Nach dem Anfall bzw. Wiedererlangen des normalen Bewusstseins Hilfe und Begleitung anbieten.
9. Dauer des Anfalls registrieren: Zumeist sind Anfälle nach ein bis zwei Minuten vorbei. Dauert der Anfall länger als fünf Minuten an oder treten mehrere Anfälle kurz hintereinander auf, sollte der Rettungsdienst (Notruf 112) informiert werden.

Patientinnen und Patienten sollten zudem immer einen Notfallausweis bei sich tragen. In bestimmten Fällen kann es sein, dass Ärztinnen und Ärzte eine Notfallmedikation verordnen. Ist dies der Fall, wird sie, zusätzlich zur Dauermedikation, im Notfallausweis vermerkt.

Leben mit Epilepsie

Die Diagnose Epilepsie kann für Betroffene und ihre Angehörigen zunächst beunruhigend sein. Glücklicherweise können Patienten und Patientinnen mit Epilepsie heute mehr denn je auf eine gute medizinische Versorgung zurückgreifen. Die Epilepsie ist zwar nicht heilbar, jedoch kann sie gut kontrolliert werden. Auch die Lebenserwartung ist häufig kaum kürzer als die von Menschen ohne Epilepsie. Die Auswirkungen auf den Alltag sind meist wesentlich geringer als man auf den ersten Blick denken mag.

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Es gibt jedoch einige Aspekte, die im Alltag beachtet werden sollten:

• Auslöser vermeiden: Bestimmte Umstände können epileptische Anfälle auslösen. Dazu gehören Schlafmangel, Alkoholgenuss, Flackerlicht, Stress, Überanstrengung oder fieberhafte Infekte. Es kann auch zu Anfällen kommen, wenn Antiepileptika nicht eingenommen oder vergessen wurden.
• Medikamenteneinnahme: Eine regelmäßige und korrekte Einnahme der Medikamente ist entscheidend, um Anfälle zu verhindern.
• Berufswahl und Berufsleben: Junge Menschen mit Epilepsie sollten sich bereits frühzeitig - 1 bis 2 Jahre vor Ende der Schulzeit - mit der Berufswahl beschäftigen. Schulabgänger, die nicht anfallsfrei sind, benötigen unbedingt eine spezielle Berufsberatung. Im Berufsleben gelten für schwerbehinderte/gleichgestellte Arbeitnehmer ein besonderer Kündigungsschutz.
• Führerschein: Die Regelungen bezüglich Führerschein und Epilepsie sind komplex und sollten individuell mit dem behandelnden Arzt und der Führerscheinstelle besprochen werden.
• Flugreisen: Vor Flugreisen sollten einige Punkte beachtet werden, insbesondere die Mitnahme von ausreichend Medikamenten im Handgepäck und die Berücksichtigung von Zeitverschiebungen.
• Alkohol: Gelegentlicher Konsum von Alkohol in niedrigeren Mengen erhöht nicht die Anfallsfrequenz. In bestimmten Fällen ist jedoch Vorsicht geboten, insbesondere bei Patienten, die nach moderatem Alkoholkonsum Anfälle erlitten haben oder eine Suchterkrankung haben.
• Sport: Sport fördert die Gesundheit, auch bei Epilepsie. Bei Anfallsfreiheit von mehr als 2 Jahren können Sie fast alle Sportarten ohne Risiko ausüben. Bei nicht anfallsfreien Patienten ist bei bestimmten Sportarten eine Beaufsichtigung notwendig.
• Schwangerschaft und Kinderwunsch: Frauen mit Epilepsie und Kinderwunsch bzw. Schwangerschaft empfehlen wir, sich an einen Facharzt zu wenden. Die optimale Medikamenteneinstellung für die Schwangerschaft sollten Sie mit dem Arzt beraten, da bei manchen Antiepileptika ein erhöhtes Fehlbildungsrisiko des Kindes besteht.

Unterstützung und Beratung

Für Menschen mit Epilepsie und ihre Angehörigen gibt es zahlreiche Unterstützungsmöglichkeiten:

• Epilepsieberatungsstellen: Bieten Informationen, Beratung und Unterstützung in allen Fragen rund um Epilepsie.
• Epilepsiezentren: Spezialisierte Einrichtungen für die Diagnostik und Behandlung von Epilepsie.
• Selbsthilfegruppen: Bieten die Möglichkeit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und gegenseitig zu unterstützen.
• Landesverband Epilepsie Bayern e.V.: Bietet Online-Vorträge und Veranstaltungen rund um das Thema Epilepsie an.
• Integrationsamt: Kann Leistungen der begleitenden Hilfe im Arbeitsleben nach SGB IX beantragen (z.B. behindertengerechte Ausgestaltung des Arbeitsplatzes, Arbeitsassistenz).

Online-Vorträge und Veranstaltungen zum Thema Epilepsie

Die Epilepsieberatungsstellen und Netzwerkpartner bieten regelmäßig interessante Vorträge rund um das Thema Epilepsie im Online-Format an. Das Angebot richtet sich an Menschen mit Epilepsie, deren Angehörige und Interessierte.

Beispiele für vergangene und zukünftige Veranstaltungen:

• "Wo bekomme ich Hilfe und Unterstützung? Wer unterstützt mich im Alltag?" (Online-Abend zum Erfahrungsaustausch)
• "Irgendwie anders - Autismus bei Kindern mit Epilepsie" (Informationen zu Autismus-Spektrum-Störungen und deren Zusammenhang mit Epilepsie)
• "Mama/Papa sein mit Epilepsie" (Erfahrungsaustausch für selbst betroffene Eltern)
• "Umgang mit Ämtern, Behörden und Kassen bei Anträgen und Widersprüchen sowie die Klage am Sozialgericht“ (Informationen zu Sozialleistungen für Menschen mit Epilepsie)
• „Epilepsie - Heute“ (Der Weg vom ersten Anfall zur Spezialbehandlung) (Fachvortrag zu den neusten Erkenntnissen, Methoden und Leitlinien der Diagnostik und Therapie bei Epilepsie)
• „Epilepsie bei Kindern und Jugendlichen“ (Informationen über Anfallsformen, Erste Hilfe und darüber, wie betroffene Kinder ihre Situation erleben)
• „Schwerbehinderung & Sozialleistungen“ (Informationen zu dem Thema Schwerbehinderung)
• "Schwangerschaft und Kinderwunsch bei Epilepsie" (Informationen zu Risiken, Vorbereitung und medikamentöser Behandlung)
• "Grundlagen zu Epilepsie und epileptischen Anfällen" (Informationen zu Anfallsformen, Ursachen und Erste Hilfe)
• "Grundlagen zu Epilepsie und epileptischen Anfällen" (Informationen zu Anfallsformen, Ursachen und Erste Hilfe)
• "ICF - Bedarfe formulieren und Hilfen beantragen" (Informationen zur Formulierung von Bedarfen und Beantragung von Hilfen mithilfe der ICF)
• "Epilepsie - was sage ich wem?" (Informationen zur Kommunikation über die Erkrankung im Familien- und Freundeskreis sowie am Arbeitsplatz)
• "Unterstützungsleistungen zur Mobilität: Schwerbehindertenausweis, Kraftfahrzeughilfe, Arbeitsassistenz" (Informationen zu Unterstützungsleistungen zur Mobilität)

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