Einleitung
Epilepsie ist mehr als nur ein medizinisches Problem. Sie kann soziale, psychische und rechtliche Schwierigkeiten verursachen, die Betroffene und ihre Familien belasten. In Hessen gibt es verschiedene Beratungsangebote, die Menschen mit Epilepsie und ihren Angehörigen zur Seite stehen. Dieser Artikel beleuchtet die Beratungslandschaft in Hessen, insbesondere im Raum Bensheim, und zeigt auf, welche Unterstützungsmöglichkeiten es gibt.
Die Bedeutung der psychosozialen Beratung bei Epilepsie
Die medizinische Behandlung von Epilepsie durch niedergelassene Ärzte, Epilepsieambulanzen und Rehabilitationseinrichtungen ist essentiell. Ergänzend dazu ist jedoch eine epilepsiespezifische, psychosoziale Beratung von großer Bedeutung. Diese Beratung hilft Betroffenen und ihren Angehörigen, mit den vielfältigen Herausforderungen, die mit der Erkrankung einhergehen, besser umzugehen.
Die Epilepsieberatungsstellen des Diakonischen Werks
Ein wichtiger Bestandteil der Beratungslandschaft in Hessen waren die Epilepsieberatungsstellen des Diakonischen Werks. Auf Initiative des Landesverbands Hessen der Deutschen Epilepsievereinigung richtete das Diakonische Werk in Hessen und Nassau im Sommer 2005 psychosoziale Beratungsstellen für Menschen mit Epilepsien ein. Dieses Projekt wurde durch eine Anschubfinanzierung der „Aktion Mensch“ und Spenden von privaten Stiftungen ermöglicht, wobei insbesondere die Hans-Magiera-Stiftung aus Bad Homburg zu nennen ist.
Die Epilepsieberatungsstellen des Diakonischen Werks in Bensheim und Bad Homburg boten Menschen jeden Alters mit Epilepsien sowie ihren Angehörigen eine epilepsiespezifische, psychosoziale Beratung an. Sie kooperierten eng mit den bestehenden Selbsthilfegruppen auf Landes- und Bundesebene.
Die Schließung der Beratungsstelle in Bensheim und die Gründung der Hessischen Epilepsie Stiftung
Bereits vor dem Auslaufen der Projektzeit im Juni 2010 zeichnete sich ab, dass eine gesicherte Anschlussfinanzierung nicht zu erreichen ist. Dies führte leider dazu, dass die Epilepsieberatungsstelle in Bensheim geschlossen werden musste.
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Um zu verhindern, dass der Beratungsstelle in Bad Homburg das gleiche Schicksal widerfährt, entschloss sich die Leitung des regionalen Diakonischen Werks in Bad Homburg mit Unterstützung der Leitung des Diakonischen Werks in Hessen, die bisher erfolgreiche Arbeit fortzuführen und zu diesem Zweck eine Hessische Epilepsie Stiftung zu gründen. Ziel der Stiftung ist es, die finanziellen Grundlagen zu schaffen, um ein hessenweites Beratungsangebot für Betroffene und ihre Angehörigen anbieten zu können.
Die Hessische Epilepsie Stiftung: Eine Zukunftsperspektive für die Beratung
Dank der Entscheidung des Diakonischen Werks in Hessen, eine Epilepsie Stiftung zu gründen, ist die Beratung, Unterstützung und Begleitung von Menschen, die an Epilepsien erkrankt sind, auch weiterhin in diesem Bundesland gewährleistet. Die Stiftung soll dazu beitragen, ein flächendeckendes Beratungsangebot in Hessen zu etablieren.
Weitere Beratungsangebote in Hessen
Neben den Angeboten des Diakonischen Werks gibt es in Hessen weitere Beratungsstellen, die sich auf Epilepsie spezialisiert haben. Dazu gehört beispielsweise die Epilepsieberatungsstelle am Universitätsklinikum Gießen und Marburg, Kinderklinik, Abtlg. Feulgenstr.
EUTB-Epilepsielotsen: Unterstützung in Fragen der Teilhabe und Rehabilitation
Seit Ende 2022 gibt es in Hessen EUTB-Epilepsielotsen. Diese Lotsen beraten Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen in Fragen zur Teilhabe und Rehabilitation und unterstützen sie bei der Beantragung von Leistungen. Epilepsielotsen arbeiten in EUTB-Beratungsstellen, in denen es Peer-Beratung gibt (Betroffene beraten Betroffene). Die EUTBs verstehen sich selbst als Lotsen und haben die Aufgabe, alle Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen in Fragen zur Teilhabe und Rehabilitation zu beraten und sie bei der Beantragung von Leistungen zu unterstützen.
Die Schulungen haben die Teilnehmenden befähigt, ihre bisherigen Lotsentätigkeiten auch speziell für Menschen mit Epilepsie zu nutzen und sie im Hilfesystem an die richtigen Stellen zu verweisen. Das Projekt, in dessen Rahmen die Schulungen stattfanden, wurde vom Hessischen Ministerium für Soziales und Integration und dem Diakonischen Werk Hochtaunus finanziert und endete am 31.12.2022.
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Wichtige Hinweise zu den Beratungsstellen
- Für die Beratung in Marburg und Treysa ist keine Überweisung und keine Krankenversicherungskarte erforderlich.
- Die Mitarbeitenden der Beratungsstellen unterliegen der Schweigepflicht.
- Ihre Daten und die Inhalte der Gespräche werden vertraulich behandelt.
- Um einen Termin zu vereinbaren, wenden Sie sich bitte direkt an die jeweilige Beratungsstelle. Die Kontaktdaten finden Sie unter dem Namen der Beratungsstelle.
Epilepsie: Mehr als ein medizinisches Problem
Die Beratungsarbeit hat deutlich gezeigt, dass Epilepsie mehr ist als ein medizinisches Problem. Epilepsie verursacht auch soziale, psychische und rechtliche Schwierigkeiten, mit denen man die betroffenen Menschen nicht allein lassen darf. Die Beratungsstellen nehmen sich Zeit für die Anliegen der Betroffenen und ihrer Angehörigen.
Neurologische Therapien und Neurochirurgie
Therapien der Neurologie umfassen die nichtoperative Behandlung von Fehlfunktionen und Funktionsausfällen des Gehirns, des Rückenmarks, der Sinnesorgane und der peripheren Nerven. Anders als die Neurologie umfasst die Neurochirurgie die operative Behandlung von Erkrankungen, Fehlbildungen und Verletzungen des zentralen und peripheren Nervensystems. Bei neurologischen Erkrankungen handelt es sich um Erkrankungen des Zentralnervensystems (Gehirn und Rückenmark) und des peripheren Nervensystems, einschließlich der Umgebungsstrukturen, blutversorgenden Gefäße und Muskulatur. Mögliche Erkrankungen des Rückenmarkes sind beispielsweise Rückenmarkstumoren und Bandscheibenvorfälle. Mit der Prävention und Diagnose von Erkrankungen des Gehirns, des Rückenmarks und der Nerven beschäftigt sich das medizinische Fachgebiet der Neurologie.
Schwerpunkte der Beratung
Epilepsieberatungsstellen beraten und unterstützen rund um das Thema Epilepsie. Oftmals geht es um Fragen zur Krankheit und Unterstützung bei der Krankheitsverarbeitung. Aber auch Beratungen zum Thema Ausbildung und Beruf finden statt. Dabei können sich sowohl die Betroffenen selber als auch ihre Angehörigen Unterstützung und Rat einholen.
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