Das Epilepsie Kompetenznetz bietet ein umfassendes Fortbildungsprogramm, das sich an verschiedene Zielgruppen richtet: Fachkräfte aus Medizin, Psychologie, Pädagogik sowie Betroffene und ihre Familien. Ziel ist es, das Wissen über Epilepsie zu vertiefen, die Versorgung von Menschen mit Epilepsie zu verbessern und Betroffene im selbstständigen Umgang mit ihrer Erkrankung zu stärken.
Fortbildungen für Fachkräfte im Bereich seltener Erkrankungen
Das Programm umfasst Fortbildungen zu verschiedenen Themen im Bereich seltener Erkrankungen, die für die Behandlung von Epilepsie relevant sein können. Dazu gehören:
- Interdisziplinäre Therapie der Kieferspalte: Diese Fortbildung kann relevant sein, da Kieferspalten manchmal im Zusammenhang mit bestimmten genetischen Syndromen auftreten können, die auch Epilepsie verursachen.
- Seltene Erkrankungen - Experten-Tipps für die ärztliche Recherche: Diese Fortbildung vermittelt wichtige Strategien, um Informationen über seltene Epilepsieformen und assoziierte Erkrankungen zu finden.
- Häufiger als gedacht? Klinische Perspektiven und therapeutische Strategien des tubulo-interstitiellen Nephritis und Uveitis-Syndroms: Obwohl selten, ist es wichtig, seltene Begleiterkrankungen von Epilepsie zu erkennen und zu behandeln.
- Kognition und Verhalten bei Patienten mit Epilepsie aufgrund eines hypothalamischen Hamartoms: Diese Fortbildung konzentriert sich auf eine spezifische Ursache von Epilepsie und deren Auswirkungen auf Kognition und Verhalten.
- The challenge of low evidence in rare disease. Study of interstitial lung disease in primary antibody deficiency (STILPAD): Vermittelt Strategien für den Umgang mit geringer Evidenzlage bei seltenen Erkrankungen.
- Sekundär - Selten - Wichtig: Betont die Bedeutung der Berücksichtigung sekundärer Ursachen seltener Erkrankungen.
- Scientific Symposium “European healthcare for RND patients”: Bietet Einblicke in die europäische Gesundheitsversorgung für Patienten mit seltenen neurologischen Erkrankungen.
Weitere Fortbildungsangebote und Veranstaltungen
Neben den Fortbildungen zu seltenen Erkrankungen bietet das Epilepsie Kompetenznetz weitere Veranstaltungen und Kurse an, die sich speziell an Fachkräfte richten, die mit Epilepsiepatienten arbeiten:
- 35. Virtuelle Fallkonferenz: Bietet die Möglichkeit, komplexe Fälle mit Experten zu diskutieren und voneinander zu lernen.
- 41. Social and Lifestyle Issues Related to FTD and PPA: Behandelt soziale und Lifestyle-bezogene Aspekte von frontotemporaler Demenz und progressiver Aphasie.
- Guidelines on the assessment and treatment of neurogenic urinary and sexual symptoms (NEUROGED Guideline): Vermittelt Richtlinien zur Beurteilung und Behandlung neurogener urologischer und sexueller Symptome.
- Recent Advances in Episodic Ataxias: Bietet einen Überblick über aktuelle Fortschritte bei episodischen Ataxien.
- Webinare zu verschiedenen Themen: Das Programm umfasst eine Vielzahl von Webinaren zu spezifischen Themen im Bereich Neurologie und Epilepsie, z.B. Papilledema vs., Fluorescence in pediatric colorectal surgery, Anatomical and prenatal studies in anrorectal malformations, Interstitial Cystitis, Motility of the rectum in anorectal malformations, ERN eUROGEN guidelines for ARM, Laparoscopia extravesical ureteral reimplantation for VUR in children, TCA Hirschsprung Guideline.
- Internationale Konferenzen und Kongresse: Das Kompetenznetzwerk informiert über relevante internationale Veranstaltungen wie den Internationalen Epilepsie-Kongress.
Flip & Flap: Schulungsprogramm für Kinder, Jugendliche und Eltern
Ein zentraler Bestandteil des Fortbildungsprogramms ist das Schulungsprogramm "Flip & Flap" für Kinder und Jugendliche mit Epilepsie und deren Eltern. Dieses Programm zielt darauf ab, Betroffene und ihre Familien im selbstständigen Umgang mit der Erkrankung zu stärken.
Zielgruppe und Inhalte
Das Schulungsprogramm richtet sich an:
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- Kinder und Jugendliche im Alter von 6 bis 18 Jahren mit Epilepsie
- Eltern von Kindern und Jugendlichen mit Epilepsie
Die Inhalte des Programms umfassen unter anderem:
- Informationen über Epilepsie, Anfallsformen, Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten
- Strategien zur Anfallsvermeidung und zum Umgang mit Anfällen
- Informationen über rechtliche Aspekte und soziale Unterstützungsmöglichkeiten
- Austausch mit anderen Betroffenen und ihren Familien
Ziele des Programms
- Verbesserung des Wissens über Epilepsie bei Kindern, Jugendlichen und Eltern
- Stärkung des Selbstmanagements und der Eigenverantwortung im Umgang mit der Erkrankung
- Förderung des gegenseitigen Verständnisses zwischen Kindern, Jugendlichen und Eltern
- Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit Epilepsie und ihren Familien
Ausbildung zum "Flip & Flap"-Trainer
Das Epilepsie Kompetenznetz bietet eine spezielle Ausbildung zum "Flip & Flap"-Trainer an. Diese Ausbildung richtet sich an Fachkräfte aus verschiedenen Bereichen, die mit epilepsiekranken Kindern arbeiten, darunter:
- Ärztinnen und Ärzte
- Psychologinnen und Psychologen
- Pädagoginnen und Pädagogen
- Gesundheits- und Kinderkrankenpflegerinnen und -pfleger
- Medizinische Fachkräfte aus pädiatrischen Praxen oder Kliniken
Voraussetzungen für die Teilnahme
- Mindestens einjährige Berufstätigkeit mit epilepsiekranken Kindern (bei Ärztinnen und Ärzten mindestens zweijährige)
- Teilnahme am Aufbaumodul Flip und Flap (andere Berufsgruppen können ohne Anspruch auf ein Trainerzertifikat teilnehmen)
Ablauf der Ausbildung
- Hospitation in einem Flip&Flap-Kurs
- Erwerb der Basiskompetenz Patientenschulung in einer Schulungsakademie
- Teilnahme an einem Aufbaukurs zu den Besonderheiten des Flip&Flap-Programms
- Durchführung einer Schulung unter Supervision
Nach erfolgreichem Abschluss der Ausbildung sind die Teilnehmer zertifizierte "Flip & Flap"-Trainer.
Aktuelle Herausforderungen und Zukunftsperspektiven
Das "Flip & Flap"-Programm steht vor einigen Herausforderungen, darunter:
- Finanzierung: Die Finanzierung des Programms durch die Krankenkassen ist noch nicht flächendeckend sichergestellt.
- Aktualisierung des Materials: Das begleitende Comic wurde zwischen 2000-2003 entwickelt und soll modernisiert werden, um den aktuellen Lebensrealitäten von Jugendlichen besser gerecht zu werden.
- Erweiterung des Angebots: Geplant ist die Verbindung der Schulung für ältere Jugendliche mit dem bereits vorhandenen Transitionsmodul.
Trotz dieser Herausforderungen blickt das Epilepsie Kompetenznetz optimistisch in die Zukunft und setzt sich dafür ein, dass "Flip & Flap" bundesweit angeboten wird und Betroffene überall in ihrer Nähe Zugang zu einem Kurs finden. Ziel ist es, dass Kinder und Jugendliche mit Epilepsie genauso selbstverständlich bereits zu Beginn der Erkrankung eine Schulung erhalten, wie es z. B. bei Diabetes der Fall ist.
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Neurologische Klinik Dülmen: Kompetenzzentrum für Epilepsie und andere neurologische Erkrankungen
Die Neurologische Klinik in Dülmen ist ein wichtiger Partner im Epilepsie Kompetenznetz und bietet ein breites Spektrum an diagnostischen und therapeutischen Leistungen für Menschen mit Epilepsie und anderen neurologischen Erkrankungen.
Diagnostisches Angebot
- Elektroenzephalographie (EEG): Messung der Hirnströme zur Diagnose von Epilepsie und anderen neurologischen Erkrankungen.
- Video-EEG-Monitoring: Langzeitaufzeichnung der Hirnströme mit gleichzeitiger Videoaufzeichnung zur genauen Analyse von Anfällen.
- Elektroneurographie: Messung der Nervenleitgeschwindigkeit zur Diagnose von Nervenschäden.
- Evozierte Potentiale: Messung der Hirnaktivität als Reaktion auf bestimmte Reize zur Diagnose von neurologischen Erkrankungen.
- Doppler-/Duplexsonographie: Ultraschalluntersuchung der hirnversorgenden Arterien zur Erkennung von Durchblutungsstörungen.
- Liquordiagnostik: Untersuchung des Nervenwassers zur Diagnose von entzündlichen Erkrankungen des Nervensystems.
- MRT und CT: Bildgebende Verfahren zur Darstellung des Gehirns und des Rückenmarks.
Therapeutisches Angebot
- Medikamentöse Therapie: Einstellung auf antiepileptische Medikamente zur Anfallskontrolle.
- Stationäre Parkinson-Therapie: Umfassende Behandlung von Parkinson-Patienten durch ein interdisziplinäres Team.
- Ambulante Videotherapie: Medikamentöse Einstellung von Parkinson-Patienten im häuslichen Umfeld durch Videoaufzeichnungen.
- Behandlung der Multiplen Sklerose (MS): Umfassendes therapeutisches Spektrum zur Behandlung der schubförmigen MS.
- Schwindeldiagnostik und -therapie: Abklärung und Behandlung verschiedener Schwindelursachen.
- Stroke Unit: Spezialstation zur Akutversorgung von Schlaganfallpatienten.
Besonderheiten der Klinik
- Zertifizierte Stroke Unit: Bescheinigt eine hohe Qualität in der Behandlung von Schlaganfallpatienten.
- Mitglied des Kompetenznetzes Parkinson: Gewährleistet eine qualitativ hochwertige Versorgung von Parkinson-Patienten.
- Von der Deutschen MS Gesellschaft als Schwerpunktzentrum anerkannt: Bietet eine umfassende Versorgung von MS-Patienten.
- Akademisches Lehrkrankenhaus der Universität Münster: Engagiert sich in der Ausbildung von jungen Ärzten.
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