Die Integration von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen, wie beispielsweise Epilepsie, in den Schulalltag ist ein wichtiges Anliegen. Obwohl die Inklusion auf der schulpolitischen Agenda weit oben steht, gibt es in der Praxis zahlreiche Schwierigkeiten. Dieser Artikel beleuchtet die Situation von Schülern mit Epilepsie in Niedersachsen, die Herausforderungen, mit denen sie konfrontiert sind, und die Möglichkeiten, wie Schulen und Lehrkräfte sie besser unterstützen können.
Chronische Erkrankungen im Schulalltag: Eine wachsende Herausforderung
In Deutschland leben etwa vier Millionen Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen wie Allergien, Diabetes, Rheuma, Darmentzündungen, ADHS oder Depressionen. Auch diese Kinder und Jugendlichen haben einen Anspruch auf Teilhabe am gesellschaftlichen und sozialen Leben und sollen voll in den Schulalltag integriert werden. Die Zahl der chronisch kranken Kinder und Jugendlichen nimmt stetig zu und beeinflusst den Schulalltag erheblich. Betroffene, Eltern, Pädagogen und Schulleitungen berichten jedoch von zahlreichen Schwierigkeiten.
Ein tragischer Fall, bei dem eine 13-jährige Diabetikerin auf einer Klassenfahrt verstarb, verdeutlicht die Notwendigkeit, sich intensiver mit den Bedürfnissen chronisch kranker Schüler auseinanderzusetzen.
Epilepsie: Eine besondere Herausforderung im Schulalltag
Epilepsie ist eine neurologische Erkrankung, die durch wiederholte Anfälle gekennzeichnet ist. Die Anfälle können unterschiedliche Formen annehmen und die Betroffenen in ihrem Alltag stark beeinträchtigen. Für Schüler mit Epilepsie kann der Schulalltag eine besondere Herausforderung darstellen. Sie sind nicht nur mit den Symptomen der Erkrankung konfrontiert, sondern auch mit den Reaktionen ihrer Mitschüler und Lehrer.
Schulwegbegleitung bei Epilepsie
Das Landessozialgericht (LSG) Niedersachsen-Bremen hat in einem Eilverfahren entschieden, dass ein schwerbehinderter Schüler mit Epilepsie Anspruch auf Übernahme der Kosten für eine Begleitung auf seinem Schulweg gegen seine Krankenkasse hat, obwohl es sich dabei um eine Leistung der Sozialhilfe handelt. Der 1998 geborene Schüler leidet an einer schweren Mehrfachbehinderung mit Epilepsie. Für ihn sind ein Grad der Behinderung von 100 sowie die Merkzeichen G, H, RF und aG anerkannt. Für seinen Weg zur Schule besteht das Erfordernis einer ständigen Begleitung.
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Der Landkreis Wittmund hatte als Träger der Sozialhilfe einen Antrag des Schülers auf Bewilligung einer Schulwegbegleitung abgelehnt, da er der Ansicht war, dass die Krankenkasse zuständig sei, weil der Schüler auch während der Fahrten zur Schule unter regelmäßig auftretenden schweren epileptischen Anfällen leide und deshalb eine Schulwegbegleitung aus medizinischen Gründen notwendig sei. Das LSG verpflichtete jedoch die Krankenkasse zur Kostenübernahme, da § 14 SGB IX einen Schutzcharakter habe, der eine Zuständigkeit des zweitangegangenen Trägers (hier: der Krankenkasse) gegenüber dem behinderten Menschen selbst dann begründe, wenn die gewünschten Leistungen nicht zu seinem Zuständigkeitsbereich gehören.
Dieser Fall verdeutlicht die oft komplexen Zuständigkeitsfragen bei der Versorgung von Schülern mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen.
Fortbildungen und Schulungen zum Thema Epilepsie
Um Lehrkräfte und andere Personen, die beruflich oder privat mit Kindern und Jugendlichen mit Epilepsie zu tun haben, besser zu informieren und zu schulen, bietet das Norddeutsche Epilepsiezentrum / Schul- und Therapiezentrum jährlich im Herbst die Fortbildung "Kind und Epilepsie" an. In verschiedenen Vorträgen werden alle wichtigen Aspekte zum Thema "Epilepsie" beleuchtet, von Erklärungen zu Anfallsformen und Epilepsiesyndromen über Therapiemöglichkeiten bis hin zu praktischen Dingen wie das Verhalten bei einem Anfall oder Rechte und Pflichten in der Schule.
Zusätzlich bietet das Zentrum für Patienten und deren Angehörige regelmäßig FAMOSES-, PEPE-, und Flip&Flap-Schulungen an, mit dem Ziel, über die Krankheit aufzuklären und Hilfestellung beim Umgang mit der Epilepsie zu geben. Eltern erhalten wertvolle Informationen und die Möglichkeit zum Austausch über die Erkrankung im Rahmen der FAMOSES-Elternschulung.
Herausforderungen und Lösungsansätze
Zuständigkeitsstreitigkeiten
Oftmals kommt es zu Streitigkeiten zwischen Sozialhilfeträgern und Krankenkassen über die Zuständigkeit für Leistungen gegenüber Schwerbehinderten. Dies darf jedoch nicht zu Lasten der Betroffenen gehen. Das LSG Niedersachsen-Bremen hat in dem oben genannten Fall klargestellt, dass Zuständigkeitsstreitigkeiten nicht auf dem Rücken der Schwerbehinderten ausgetragen werden dürfen. Nach § 14 SGB IX Absatz 4 hat die Krankenkasse gegen den Landkreis Wittmund aber aller Voraussicht nach einen Erstattungsanspruch für die Aufwendungen, die sie anstelle des zuständigen Landkreises gegenüber dem Antragsteller erbracht hat.
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Informationsbedarf
Ein großer Teil der Schwierigkeiten im Umgang mit Schülern mit Epilepsie resultiert aus einem Mangel an Wissen und Verständnis über die Erkrankung. Viele Lehrer und Mitschüler sind unsicher, wie sie sich im Falle eines Anfalls verhalten sollen. Hier sind gezielte Informationsveranstaltungen und Schulungen gefragt, um Ängste abzubauen und das Verständnis für die Bedürfnisse der Betroffenen zu fördern. Wenn außerhalb des genannten Fortbildungsangebots in einer Einrichtung Informationsbedarf zum Thema "Epilepsie" besteht, kann man sich jederzeit an das Norddeutsche Epilepsiezentrum / Schul- und Therapiezentrum wenden.
Individuelle Förderung und Unterstützung
Jeder Schüler mit Epilepsie hat individuelle Bedürfnisse und benötigt eine individuelle Förderung und Unterstützung. Dies kann beispielsweise die Anpassung des Stundenplans, die Bereitstellung eines Ruheraums oder die Gewährung von zusätzlichen Pausen umfassen. Wichtig ist, dass die Schule eng mit den Eltern, Ärzten und Therapeuten des Schülers zusammenarbeitet, um eine optimale Betreuung zu gewährleisten.
Inklusion als gesamtgesellschaftliche Aufgabe
Die Inklusion von Schülern mit Epilepsie ist nicht nur eine Aufgabe der Schulen, sondern eine gesamtgesellschaftliche Aufgabe. Es bedarf eines Bewusstseinswandels in der Gesellschaft, um Vorurteile abzubauen und die Akzeptanz für Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen zu erhöhen. Nur so kann eine wirklich inklusive Gesellschaft entstehen, in der alle Menschen die gleichen Chancen haben.
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