Epilepsie ist eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen, von der weltweit Millionen Menschen betroffen sind. Die Grand-Mal-Epilepsie, heute als tonisch-klonischer Anfall bezeichnet, ist eine bestimmte Art von Epilepsie-Anfall, die durch plötzlichen Bewusstseinsverlust und heftige Muskelzuckungen gekennzeichnet ist. Dieser Artikel beleuchtet die Erfahrungen von Betroffenen, die Symptome der Grand-Mal-Epilepsie und die verschiedenen Behandlungsansätze.
Was ist Grand-Mal-Epilepsie?
Die Grand-Mal-Epilepsie, auch bekannt als generalisierte tonisch-klonische Anfälle, ist eine Form der Epilepsie, bei der das gesamte Gehirn betroffen ist. Im Gegensatz zu fokalen Anfällen, die in einem bestimmten Bereich des Gehirns beginnen, breitet sich die Aktivität bei Grand-Mal-Anfällen sofort auf beide Gehirnhälften aus.
Erfahrungen von Betroffenen
Viele Menschen, die mit Epilepsie leben, berichten von einer langen und oft schwierigen Reise bis zur Diagnose und wirksamen Behandlung. Die Unsicherheit, wann der nächste Anfall auftreten wird, kann zu Angst und sozialer Isolation führen.
Einige Betroffene beschreiben Aura-Erlebnisse vor einem Anfall, die als Warnsignal dienen können. Diese Auren können sich als ungewöhnliche Gefühle, visuelle Störungen oder Gerüche äußern. Andere wiederum erleben die Anfälle ohne Vorwarnung.
Karl-Heinz Berner berichtet von seiner Erfahrung mit Grand-Mal-Epilepsie, die ihn über Jahrzehnte begleitete. Trotz der Anfälle und der damit verbundenen Einschränkungen in seiner Jugend, fand er im Sport eine Möglichkeit, Selbstbewusstsein und Körpergefühl zu entwickeln. Nach einer epilepsie-chirurgischen Operation an der Uni-Klinik in Erlangen im Jahr 2001 ist er heute anfallsfrei und trainiert weiterhin für den Triathlon.
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Sybille Burmeister, ehrenamtliche Sprecherin der deutschen Epilepsie-Vereinigung, erhielt die Diagnose Epilepsie erst im Alter von 35 Jahren, obwohl sie bereits seit ihrer Jugend Anfälle hatte. Sie beschreibt, wie die Diagnose ihr zunächst den Boden unter den Füßen wegriss und wie sie lernte, die Krankheit zu akzeptieren und damit zu leben.
Leonie, eine 22-jährige Ingenieurin, setzt sich auf Instagram für andere Betroffene ein und teilt ihre eigene Krankheitsgeschichte. Trotz mehrerer Hinweise auf Epilepsie in ihrer Kindheit wurde sie erst im Alter von 16 Jahren diagnostiziert. Sie betont, wie wichtig es ist, sich bei Unzufriedenheit mit Ärzten eine zweite Meinung einzuholen und sich nicht von Vorurteilen entmutigen zu lassen.
Susanne Schäfer hatte ihren ersten Anfall erst vor zwei Jahren. Ihr Mann erzählte ihr davon und im Nachhinein wurde deutlich, dass es ein Grand-Mal-Anfall war. Sie schildert, dass die Anfälle und Diagnose als Einschnitt in ihrem Berufsleben erlebte.
Symptome der Grand-Mal-Epilepsie
Ein Grand-Mal-Anfall verläuft typischerweise in drei Phasen:
- Tonische Phase (Verkrampfung): Der Körper versteift sich, und es kommt zu einem plötzlichen Bewusstseinsverlust. Oft stürzt die Person zu Boden.
- Klonische Phase (Zuckungen): Rhythmische, unkontrollierte Zuckungen der Gliedmaßen treten auf. Diese Phase kann einige Minuten dauern.
- Postiktale Phase (Nachschlaf, Verwirrung): Nach den Zuckungen fällt die Person meist erschöpft in einen tiefen Schlaf oder ist verwirrt und desorientiert.
Weitere Symptome, die während eines Grand-Mal-Anfalls auftreten können, sind:
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- Starrer Blick und verdrehte Augen
- Lautes Stöhnen oder Schreien
- Atemprobleme oder kurzzeitiger Atemstillstand
- Blaue Lippen aufgrund von Sauerstoffunterversorgung
- Unkontrollierter Urin- oder Stuhlabgang
- Zungenbiss
- Muskelkontraktionen
Ursachen der Grand-Mal-Epilepsie
Die Ursachen für eine Grand-Mal-Epilepsie können vielfältig sein. In einigen Fällen ist die Ursache unbekannt (idiopathische Epilepsie), während in anderen Fällen genetische Faktoren, Hirnschäden durch Verletzungen, Schlaganfälle, Tumore oder Infektionen eine Rolle spielen können.
Diagnose der Grand-Mal-Epilepsie
Die Diagnose der Grand-Mal-Epilepsie basiert in der Regel auf einer Kombination aus Anamnese, neurologischer Untersuchung und verschiedenen diagnostischen Tests. Dazu gehören:
- EEG (Elektroenzephalogramm): Eine Aufzeichnung der elektrischen Aktivität des Gehirns, die helfen kann, epileptische Aktivität zu identifizieren.
- MRT (Magnetresonanztomographie): Eine bildgebende Untersuchung, die detaillierte Bilder des Gehirns liefert und strukturelle Anomalien aufdecken kann.
- Blutuntersuchungen: Um andere mögliche Ursachen für die Anfälle auszuschließen.
- EKG (Elektrokardiogramm): Überweisung zum Kardiologe hab ich auch schon!
Behandlung der Grand-Mal-Epilepsie
Die Behandlung der Grand-Mal-Epilepsie zielt darauf ab, die Anfallshäufigkeit zu reduzieren und die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern. Die wichtigsten Behandlungsmethoden sind:
- Medikamentöse Therapie (Antiepileptika): Antiepileptika sind die wichtigste Säule der Behandlung. Sie helfen, die Häufigkeit und Schwere der Anfälle zu reduzieren. Die Einstellung auf das richtige Medikament ist individuell und erfordert eine enge Zusammenarbeit mit Fachärztinnen und Fachärzten. Es ist wichtig zu beachten, dass jedes Medikament unterschiedliche Nebenwirkungen haben kann und die Dosierung langsam erhöht werden muss.
- Chirurgische Therapie: In einigen Fällen, insbesondere wenn die Anfälle auf einen bestimmten Bereich des Gehirns zurückzuführen sind, kann eine Operation in Erwägung gezogen werden.
- Ketogene Diät: Eine spezielle Diät, die reich an Fett und arm an Kohlenhydraten ist, kann bei einigen Menschen mit Epilepsie helfen, die Anfallshäufigkeit zu reduzieren.
- Vagusnervstimulation (VNS): Ein kleines Gerät, das unter die Haut implantiert wird und den Vagusnerv stimuliert, kann bei einigen Menschen mit Epilepsie die Anfallshäufigkeit reduzieren.
- Psychotherapie: Psychotherapeutische Unterstützung kann Betroffenen helfen, mit den emotionalen und sozialen Herausforderungen der Epilepsie umzugehen.
- Ergänzende Therapien: Manche Kinder profitieren zusätzlich von ergänzenden Tier-Therapien.
Leben mit Grand-Mal-Epilepsie
Das Leben mit Grand-Mal-Epilepsie kann eine Herausforderung sein, aber mit der richtigen Behandlung und Unterstützung können viele Betroffene ein erfülltes Leben führen. Hier sind einige Tipps für den Umgang mit Epilepsie im Alltag:
- Regelmäßige Medikamenteneinnahme: Es ist wichtig, die verordneten Medikamente regelmäßig und wie vorgeschrieben einzunehmen.
- Ausreichend Schlaf: Schlafmangel kann Anfälle auslösen.
- Stress vermeiden: Stress kann ebenfalls Anfälle auslösen. Entspannungstechniken wie Yoga oder Meditation können helfen, Stress abzubauen.
- Alkohol und Drogen vermeiden: Diese Substanzen können Anfälle auslösen.
- Triggerfaktoren identifizieren: Versuchen Sie, Faktoren zu identifizieren, die bei Ihnen Anfälle auslösen, und vermeiden Sie diese.
- Sichere Umgebung schaffen: Treffen Sie Vorkehrungen, um sich vor Verletzungen während eines Anfalls zu schützen.
- Unterstützung suchen: Sprechen Sie mit Familie, Freunden oder einer Selbsthilfegruppe über Ihre Erfahrungen.
- Aufklärung: Informieren Sie sich umfassend über Epilepsie und Behandlungsmöglichkeiten.
- Notfallplan erstellen: Erstellen Sie einen Notfallplan für den Fall eines Anfalls und informieren Sie Ihre Angehörigen und Freunde darüber.
- Austausch mit anderen Betroffenen: Wenn auch Sie Ihre Erfahrungen mit anderen Betroffenen teilen möchten, dann lassen Sie uns Ihre Kontaktinformationen da. Wir suchen aktuell vor allem Menschen mit Epilepsie oder CLL und deren Angehörige.
- Sich nicht entmutigen lassen: Man hört oft, bei Epilepsie sollen manche Dinge komplett unterlassen werden. Dazu gehört zum Beispiel schwimmen, klettern, Autofahren und so weiter. Wenn die Anfallssituation es zulässt, kann alles davon getan werden.
Führerschein und Epilepsie
In Deutschland dürfen Menschen mit Epilepsie unter bestimmten Voraussetzungen Auto fahren. Voraussetzung ist in der Regel, dass sie seit einem bestimmten Zeitraum anfallsfrei sind und keine Beeinträchtigungen haben, die das sichere Fahren beeinträchtigen könnten. Die genauen Bestimmungen sind von der Art der Epilepsie und den jeweiligen Landesgesetzen abhängig.
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Grand-Mal-Epilepsie bei Kindern
Epilepsie ist eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen bei Kindern. Die Grand-Mal-Epilepsie kann sich bei Kindern durch ähnliche Symptome wie bei Erwachsenen äußern, wie z. B. plötzlicher Bewusstseinsverlust, Muskelzuckungen und Krämpfe. Die Behandlung von Epilepsie bei Kindern erfordert eine enge Zusammenarbeit mit einem Kinderneurologen.