Ein Hirntumor kann das Leben von Jugendlichen und ihren Familien grundlegend verändern. Neben der medizinischen Behandlung spielt die Rehabilitation (Reha) eine entscheidende Rolle, um Betroffenen zu helfen, wieder ein möglichst selbstständiges und erfülltes Leben zu führen. Dieser Artikel beleuchtet die Bedeutung der Reha für Jugendliche nach einer Hirntumorerkrankung, ihre Ziele, Therapieansätze und Erfolge.
Was ist ein Hirntumor?
Hirntumoren gehören zu den eher seltenen Krebserkrankungen. Statistisch gesehen ist etwa eine von 10.000 Personen davon betroffen, wobei sowohl Erwachsene als auch Kinder betroffen sein können.
Symptome eines Hirntumors bei Jugendlichen
Hirntumoren bleiben oft lange Zeit unentdeckt, da sie besonders in den frühen Stadien wenige oder keine Symptome verursachen. Mit der Zeit entwickeln sich jedoch spürbare Anzeichen. Zu den möglichen Symptomen gehören:
- Neu auftretende epileptische Anfälle
- Taubheitsgefühle oder Lähmungen
- Gleichgewichtsstörungen
- Empfindungsstörungen beim Sehen oder Hören
- Kopfschmerzen mit Übelkeit und Erbrechen
- Bewusstseinsstörungen (Desorientierung, Benommenheit)
- Konzentrationsstörungen
- Persönlichkeitsveränderungen (Reizbarkeit, Frustration)
Ziele der Rehabilitation nach Hirntumortherapie
Die medizinische Rehabilitation dient dazu, den Erfolg der Hirntumortherapie zu sichern und die Lebensqualität der jungen Patienten zu verbessern. Sie beginnt in der Regel nach Abschluss der primären Behandlung, wie Operation oder Strahlentherapie und ist somit ein wichtiger Bestandteil der Nachsorge. Die Reha-Phase umfasst medizinische Behandlungen, die darauf abzielen, körperliche Folgen der Erkrankung zu beseitigen oder zu lindern. Zudem werden Maßnahmen ergriffen, um die Rückkehr in den Alltag zu erleichtern.
Die Reha-Maßnahmen können in einer stationären "Anschlussheilrehabilitation" gebündelt werden, einem etwa dreiwöchigen Aufenthalt in einer spezialisierten Klinik. Alternativ gibt es Tageskliniken, in denen die Reha-Maßnahmen tagsüber durchgeführt werden, während die Patienten abends nach Hause zurückkehren.
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Indikationen für eine Reha
Im Kinder- und Jugendbereich werden Patienten aller Altersstufen, vom Säuglingsalter bis zum jungen Erwachsenen, behandelt, wenn motorische oder intellektuelle Beeinträchtigungen nach folgenden Erkrankungen vorliegen:
- Hirnschädigung durch Verletzungen/Schädelhirntrauma
- Hirnschädigung durch Sauerstoffmangel (Hypoxie)
- Hirnschädigung durch Entzündungen
- Hirnblutung/Hirninfarkt
- Hirntumor
- Rückenmarkverletzung
- Neuromuskuläre Erkrankung
- Cerebralparese
- Angeborene Fehlbildung des Nervensystems (z.B. Spina bifida)
- Orthopädische Operation
Folgende Symptome können unter anderem vorliegen:
- Spastische oder schlaffe Lähmungen der Extremitäten
- Gleichgewichtsstörungen
- Feinmotorikstörungen
- Sprech- und Sprachstörungen
- Schluckstörungen
- Gedächtnis- oder Konzentrationsstörungen
- Unzureichende Erfassung und Verarbeitung von visuellen und auditiven Informationen
Therapieansätze in der Rehabilitation
Die Rehabilitation nach Hirntumorerkrankung umfasst verschiedene Therapieansätze, die individuell auf die Bedürfnisse des Patienten abgestimmt werden:
- Logopädie: Verbesserung der Stimm-, Sprach- und Sprechfähigkeiten sowie Entwicklung von Hilfsstrategien für den Alltag.
- Ergotherapie: Verbesserung und Wiederherstellung beeinträchtigter Körperfunktionen durch praktische und alltagsnahe Übungen, wie Kunsttherapie oder Gruppenaktivitäten (z.B. Kochen).
- Physiotherapie: Verbesserung der Beweglichkeit und Förderung der Bewegungsfähigkeit für den Alltag durch Krankengymnastik.
- Neurokognitive Trainingsprogramme: Förderung der Aufmerksamkeit und des Gedächtnisses durch spezielle Aufgaben.
- Psychoonkologische Beratung: Unterstützung bei der seelischen Bewältigung der Krankheit und ihrer Folgen.
Weitere wichtige Aspekte der Reha
Neben den genannten Therapien können auch folgende Aspekte Teil der Reha sein:
- Beratung zur Rückkehr ins Berufsleben
- Klärung der Erwerbsfähigkeit
- Beantragung der Anerkennung als Schwerbehinderung
- Planung der häuslichen oder stationären Pflege
Umgang mit der Erkrankung und ihren Folgen
Ein besonderer Schwerpunkt in der Rehabilitation von Hirntumorpatienten liegt auf der Entwicklung und Förderung von Selbstfürsorge und Krankheitsverarbeitung. Dies beinhaltet:
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- Förderung von Nachsicht und Verbesserung der Frustrationstoleranz
- Überwindung von "Durchhängern" und Wertschätzung von Fortschritten
- Vorbereitung auf den Alltag und Unterstützung bei der Krankheitsverarbeitung
- Akzeptanz der veränderten Lebensumstände
- Lernen, mit der Erkrankung in Partnerschaft zu leben
- Offener Umgang mit der Erkrankung
- Veränderung der Lebensführung mit gesunder Ernährung
- Psychologische Unterstützung, um Vertrauen in die Zukunft zu finden
Erfolge in der Rehabilitation
Durch die Rehabilitation können Verbesserungen in der Lebensbewältigung und Lebensgestaltung erreicht werden. Wesentliche Behandlungen wie Physiotherapie, Logopädie und Ergotherapie können während der Reha begonnen und anschließend ambulant fortgesetzt werden. Einige Kliniken setzen zudem computergestützte neuropsychologische Behandlungsverfahren ein, die den Patienten später auch zu Hause zur Verfügung stehen. Kognitive Ergotherapie kann ebenfalls zur Behandlung von Leistungsstörungen eingesetzt werden.
Wichtig ist, dass mit einer Linderung der Beschwerden zu rechnen ist. Ob eine Heilung möglich ist, lässt sich bei neuroonkologischen Erkrankungen oft schwer sagen.
Spezialisierte Rehakliniken
Einige Rehabilitationskliniken haben sich auf die Behandlung von krebskranken Kindern und Jugendlichen spezialisiert. Diese Kliniken bieten oft eine familienorientierte Rehabilitation an, die die gesamte Familie in den Genesungsprozess einbezieht. Beispiele hierfür sind das Kinderhaus Bad Oexen, die Nachsorgeklinik Tannheim und die SyltKlinik.
- Rehaklinik Hegau-Jugendwerk GmbH: Die Rehaklinik Hegau-Jugendwerk GmbH in Gailingen, Baden-Württemberg, ist spezialisiert auf Neuropädiatrie/Neurologie und behandelt erworbene Hirnschädigungen und deren Folgezustände durch Unfall, Schlaganfall, Hirntumor, zerebrale Hypoxie und entzündliche Erkrankungen des zentralen Nervensystems (insbesondere Multiple Sklerose). Zudem werden Folgen von prä- oder neonatal erworbenen Schädigungen des (zentralen) Nervensystems, insbesondere Cerebralparese (GMFCS Level 1-5), angeborene Schädigungen des zentralen Nervensystems (z.B. Spina bifida), Epilepsien (u.a. nach epilepsiechirurgischen Eingriffen), mehrdimensionale Entwicklungsstörungen, Schluckstörungen, neurologische Funktionsstörungen, Querschnittlähmungen und Erkrankungen/Schädigungen des peripheren Nervensystems behandelt.
- Kinderhaus Bad Oexen: Bietet Familienorientierte Rehabilitation (FOR) für Familien mit onkologisch und kardiologisch erkrankten Kindern.
- Nachsorgeklinik Tannheim: Bietet eine hoch qualifizierte, vierwöchige Behandlung im Rahmen der familienorientierten Nachsorge für Familien mit krebs-, herz- und mukoviszidosekranken Kindern. Jugendlichen Patienten steht die „junge Reha" zur Verfügung.
- SyltKlinik: Bietet „Familienorientierte Rehabilitation“ (FOR) für Familien, in denen ein Kind an Krebs erkrankt ist.
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