Eine Krebsdiagnose stellt Betroffene und ihre Familien vor große Herausforderungen. Neben der medizinischen Behandlung spielen Selbsthilfegruppen eine wichtige Rolle, um den Alltag mit der Erkrankung besser bewältigen zu können. Im Raum Marburg gibt es eine Vielzahl von Selbsthilfegruppen, die sich an unterschiedliche Zielgruppen und Krebsarten richten. Dieser Artikel gibt einen Überblick über die Selbsthilfegruppe Hirntumor Marburg und andere relevante Selbsthilfeangebote in der Region.
Die Hirntumor-Selbsthilfegruppe Mittelhessen: Ein sicherer Hafen für Betroffene und Angehörige
Die Hirntumor-Selbsthilfegruppe Mittelhessen, gegründet im Januar 2019, bietet Betroffenen, Angehörigen, Kindern, Verwandten, Freunden und Arbeitgebern eine nicht-medizinische Plattform, um sich über eigene Erfahrungen mit der Krankheit, den Behörden, Ärzten, Versicherungen, Pflegestufen etc. auszutauschen. Die Gruppe versteht sich nicht als klassische Selbsthilfegruppe, sondern vielmehr als "Selbststärkungsgruppe".
Gründung und Motivation
Die Idee zur Gründung der Hirntumor-Selbsthilfegruppe entstand 2018, nachdem Alia Schilling, deren Ehemann im Alter von 34 Jahren an einem Glioblastom verstorben war, von einer ehemaligen Klassenkameradin um Unterstützung gebeten wurde. Diese hatte im Klinikum andere Familien getroffen, die sich ebenfalls eine Hirntumorgruppe wünschten. Alia Schilling erkannte, dass sie solch eine Gruppe während der Erkrankung ihres Mannes vermisst hatte: Einen Ort für Austausch, Verständnis und um über Ärzt:innen, Behandlungsmethoden und private Ausnahmezustände zu reden.
Ziele und Aktivitäten
Das Ziel des Vereins ist die Verbesserung der individuellen Lebensqualität durch ein Angebot von Beratungs-, Selbsthilfe- und Kontaktmöglichkeiten. Die Gruppe ermöglicht Austausch und Fragen - ohne jegliche Tabus - mit Empathie und viel Humor. Regelmäßig werden Vorträge von Ärzten, Therapeuten, Psychologen und Seelsorgern zur neuesten Forschung und Behandlung organisiert.
Die Treffen der Gruppe sind kostenfrei und ohne Mitgliedschaft möglich. Der Verein "Hirntumor Selbsthilfe e.V." fördert die Gruppe, ein Beitritt ist jedoch freiwillig.
Lesen Sie auch: Hirntumorbedingter Schlaganfall
Die Rolle der Selbsthilfegruppe im Umgang mit der Diagnose
Ein Hirntumor-Befund kann Betroffene und Angehörige in ein tiefes Loch stürzen. Oftmals entstehen viele Fragen und ein Verlangen nach neuesten Forschungsergebnissen, Prognosen, Behandlungsmethoden und alternativer Medizin. Die Hirntumor-Selbsthilfegruppe Mittelhessen bietet hier eine wichtige Ergänzung zur medizinischen Versorgung.
Vernetzung und Kooperation
Die Hirntumor-Selbsthilfegruppe Mittelhessen legt großen Wert auf Vernetzung. Sie kooperiert mit der Kampagne "Gemeinsam gegen Glioblastom", um Informationen, Hilfe und Unterstützung im Bereich der Hirntumoren zu erhalten und sich bei Veranstaltungen zu präsentieren.
Alia Schilling: Eine Stimme der Hoffnung
Alia Schilling, Angehörige, Autorin und Leiterin der Hirntumor-Selbsthilfegruppe Mittelhessen, hat ihre eigenen Erlebnisse im Buch "Leben und Sterben mit einem Hirntumor" verarbeitet. Sie gibt Betroffenen und Angehörigen den Rat, auf sich selbst zu achten und im Wandel zu bleiben.
Weitere Selbsthilfegruppen und Unterstützungsmöglichkeiten in Marburg
Neben der Hirntumor-Selbsthilfegruppe Mittelhessen gibt es in Marburg und Umgebung eine Vielzahl weiterer Selbsthilfegruppen und Organisationen, die Krebspatienten und ihre Angehörigen unterstützen:
CCC Marburg: Das Comprehensive Cancer Center (CCC) Marburg arbeitet mit verschiedenen regionalen und überregionalen Selbsthilfegruppen zusammen. Es bietet eine heimatnahe und fachübergreifende Versorgung nach aktuellem Stand der Wissenschaft.
Lesen Sie auch: Informationen für Patienten und Angehörige
Verein der Kehlkopfoperierten Mittelhessen: Der Verein gibt Erfahrungen mit dem Leben nach der Diagnose einer Krebserkrankung im Kehlkopf- aber auch im Hals-, Rachen- und Mundbereich weiter und möchte damit Neuerkrankten in dieser schweren Lebensphase helfen und informieren.
Deutsche ILCO e.V. (Selbsthilfevereinigung für Stomaträger und Menschen mit Darmkrebs sowie deren Angehörige), Region Marburg: Die ILCO vertritt die Interessen von Stomaträgern, Darmkrebspatienten und Stomarückverlegten und bietet Gesprächsrunden und Erfahrungsaustausch an.
Frauenselbsthilfe Krebs: Die Frauenselbsthilfe unterstützt Betroffene dabei, ihre eigenen Ressourcen zu entdecken und zu nutzen und sich zu mündigen und kompetenten Partnern der Ärzte zu entwickeln.
Hilfe bei Leukämie und Krebs Marburg e.V.: Der Verein klärt über Leukämien, Lymphome und andere Krebs-Erkrankungen auf, verbessert die Situation von Patienten und deren Angehörigen und betreut Patientinnen und Patienten vor, während und nach Knochenmark- oder Stammzelltransplantation.
Leben mit Krebs Marburg e.V.: Der Verein bietet Beratungs-, Selbsthilfe- und Kontaktmöglichkeiten, das Projekt LöwenMutKids zur Förderung und Unterstützung von Kindern krebskranker Eltern und Großeltern, verschiedene Selbsthilfegruppen mit unterschiedlichen Schwerpunkten, Gesundheitskurse und Bewegungsangebote.
Lesen Sie auch: Epilepsie durch Hirntumor
Prostatakrebs Selbsthilfegruppe Marburg: Die Gruppe bringt Betroffene und deren Angehörige zusammen, schafft die Möglichkeit zu Information und Austausch, fördert das Gespräch zwischen neu und länger Erkrankten, informiert durch Vorträge und bietet einen Raum persönliche Probleme offen anzusprechen.
Selbsthilfekontaktstelle Marburg: Die Selbsthilfekontaktstelle bietet Beratung für Menschen, die aufgrund einer Erkrankung oder sozialer Probleme eine Selbsthilfegruppe suchen, und unterstützt bestehende Selbsthilfegruppen sowie bei der Gründung neuer Gruppen.
Netzwerk Neuroendokrine Tumore (NeT) e. V.: Das Netzwerk hat Regionalgruppen bundesweit eingerichtet, in denen sich Betroffene und Angehörige austauschen und Informationen über den aktuellen Stand der Diagnostik und Therapie von NET erhalten können.
Virtueller Spendenlauf gegen Hirntumore
Die Hirntumor-Selbsthilfegruppe Mittelhessen organisierte während der Corona-Pandemie einen virtuellen Spendenlauf, um auf die Krankheit aufmerksam zu machen. Dabei wurde bewusst auf Spendengelder verzichtet, um die Thematik in den Fokus zu rücken.
tags: #hirntumor #selbsthilfegruppe #marburg