Epilepsie ist eine neurologische Erkrankung, die viele Menschen betrifft. Um Betroffenen, Angehörigen und Interessierten Informationen und Unterstützung zu bieten, finden regelmäßig Informationsveranstaltungen statt. Eine solche Veranstaltung fand in Halle (Saale) statt und bot eine Plattform für Austausch und Wissensvermittlung.
Einladung zur Informationsveranstaltung
Am 10. Juli 2019 lud der Landesverband Epilepsie Sachsen-Anhalt e. V. zu einer Informationsveranstaltung in die Georg-Friedrich-Händel-Halle in Halle (Saale) ein. Die Veranstaltung richtete sich an Betroffene, Angehörige und Interessierte und war kostenfrei.
Referenten und Themen
Als Referenten waren Privatdozent Dr. Friedhelm C. Schmitt, Leiter der Epileptologie der Universitätsklinik für Neurologie in Magdeburg und Vorstandsmitglied des Landesverbandes Epilepsie, sowie Frau Dr. med. geladen. Der Fokus der Veranstaltung lag auf den Themen „mögliche Anfallsfreiheit und Heilung“ sowie die Therapie mit Cannabinoiden.
Hintergrundinformationen zu Epilepsie
Epilepsie ist eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen. In Deutschland sind etwa 500.000 Menschen betroffen, in Sachsen-Anhalt etwa 16.800. Die Erkrankung ist durch epileptische Anfälle gekennzeichnet, die aufgrund einer krankhaften Angleichung von Nervenzell-Entladungen im Gehirn auftreten. Diese Anfälle entstehen plötzlich und dauern in der Regel nur kurz. Sie können sich von Patient zu Patient sehr unterscheiden und die Wahrnehmung, Bewegungen oder geistigen Fähigkeiten vorübergehend beeinflussen.
Der Landesverband Epilepsie Sachsen-Anhalt e.V.
Der Landesverband Epilepsie Sachsen-Anhalt e. V. organisiert seit vielen Jahren Informationsveranstaltungen für Betroffene und Interessierte, unter anderem zum alljährlichen „Tag der Epilepsie“ am 5. Oktober.
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Friedhelm C. Schmitt als Experte
Friedhelm C. Schmitt leitet seit über 10 Jahren die einzige epileptologische Abteilung in Sachsen-Anhalt, die über ein 24h-Video-EEG-Monitoring verfügt. Er gehört seit 2015 zu den sogenannten „Top-Medizinern“ im Bereich Epilepsie, die das Magazin „FOCUS“ zusammen mit einem unabhängigen Recherche-Institut bundesweit ermittelte.
Ostdeutscher Epilepsietag in Halle (Saale)
Das Krankenhaus St. Elisabeth und St. Barbara Halle (Saale) war Veranstalter des 4. Ostdeutschen Epilepsietages. Der Ostdeutsche Epilepsietag ist ein Projekt des Epilepsie-Netzwerkes Ostdeutschland. Unter dem Dach dieses Netzwerkes treffen sich Neurologen, Neuropädiater, Neurochirurgen, Genetiker und Neuropsychologen aus dem Osten der Bundesrepublik, die ihren Schwerpunkt in der Behandlung von Epilepsiepatienten haben. Die regelmäßigen Treffen an der Berliner Charité haben zum Ziel, sich über aktuelle Themen zur Epilepsie auszutauschen, Versorgungsstrukturen für Epilepsiepatienten aufzuzeigen, Kompetenzen zu bündeln und Forschungsprojekte zu initiieren. In diesem Jahr haben die Mitglieder des Epilepsie-Netzwerkes unter der wissenschaftlichen Leitung von Dr. med. Steffi Patzer, Neuropädiaterin und Leiterin der Epilepsieambulanz der Kinderklinik des Krankenhauses St. Elisabeth und St. Barbara, in Halle getagt.
Dr. Steffi Patzer bezeichnete den 4. Ostdeutschen Epilepsietag rückblickend als besonderen Erfolg: „Halle an der Saale als Stadt der Wissenschaft, der Kunst, der Musik und der Kultur und insbesondere die Franckeschen Stiftungen sind ein überaus geeigneter Rahmen für eine Veranstaltung dieser Art. Fachlicher Austausch, inspirierende Gäste, Impulse für die tägliche Arbeit und Zukunftsaussichten zur Behandlung der Epilepsie in allen Altersgruppen prägten die Tagung in den historischen Räumen.“
Halle (Saale) als Veranstaltungsort
Halle (Saale) ist die grösste Stadt Sachsen-Anhalts und viertgrösste Stadt der neuen Bundesländer. Die Stadt der Halloren, in der bis zur Wende 1989 die Industrie und Chemie im Mittelpunkt der Wirtschaft standen, ist heute Stadt der Kultur und Wissenschaft. Die Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg und die Franckeschen Stiftungen bilden die wichtigsten Wirtschaftsfaktoren. In Halle wurde Georg-Friedrich-Händel geboren. Ihm zu Ehren werden jährlich die Händel-Festspiele durchgeführt, unter anderem in der nach ihm benannten Festspielhalle.
Informationsveranstaltung „Epilepsie - Was Nun?“
Der Landesverband Epilepsie Sachsen-Anhalt e.V. lud unter dem Motto „Epilepsie - Was Nun?“ zu einer weiteren Veranstaltung ein. Am 22. August 2018 zogen die Vorträge von PD Dr. med. MPH Dipl. Soz. N. van Kampen vom Epilepsiezentrum Berlin-Brandenburg über 70 Hallenser an. Die Themen waren: „Epileptische Anfälle? - Wer kann wie Anfallsfreiheit erreichen?“ (Schmitt) und „Epileptische Anfälle!
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Die meisten Beteiligten waren bisher nur durch eigene Arztgespräche über ihre eigene Epilepsie informiert. Dr. Schmitt erklärte in seinem Vortrag anhand der verschiedenen Arten der Epilepsien die unterschiedlichsten Therapiemöglichkeiten. Die meist angewendete Therapie ist die differenzierte medikamentöse Behandlung. Er ging auf die Notwendigkeit der genauen Diagnosestellung und den richtigen Therapieansatz ein und auf die verschiedenen Arten, da dies bei jedem Betroffenen die Art der Epilepsie und damit die Behandlung ganz verschieden sind. Anhand eines Kurzvideos zeigte er den Ablauf eines Eingriffes bei einer fokalen Epilepsie. Dr. Schmitt betonte, dass ein Drittel der Epilepsiekranken therapieresistent ist. Er stellte ein neues Therapieverfahren vor, das in den USA bereits erfolgreich seit längerer Zeit durchgeführt wird. Hierbei handelt es sich um eine Lasertherapie. Zahlreiche Fragen gab es besonders zu diesem Verfahren.
Leben mit Epilepsie
Epilepsie in den Griff zu bekommen ist nicht immer einfach. Dank der zur Verfügung stehenden Medikamente und Therapiemöglichkeiten werden 70 % der Epilepsiekrankenten anfallsfrei. Das Leben eines Menschen ändert sich schlagartig, wenn die Diagnose Epilepsie gestellt wird. Oftmals können Betroffene ihren bisherigen Beruf nicht mehr ausüben oder erreichen ihren Arbeitsplatz nicht, da es keine oder nur ungenügende öffentlichen Verkehrsmittel vom Wohn- zum Arbeitsort gibt. Das Autofahren ist erst einmal passee. Betroffene stehen plötzlich vor schier endlosen, z.T. unlösbar erscheinenden Problemen.
Fehlende Beratungsstelle in Halle
In Halle gibt es keine Epilepsieberatungsstelle. Die Information und Unterstützung ist den Epilepsiekranken selbst überlassen. Häufig sind die Wege dafür nicht bekannt, nicht einmal die Rechte selbst.
Schwerpunkte der Informationsveranstaltung
Auf der Veranstaltung wurden Schwerpunkte wie arbeitsmedizinische Aspekte, Schwerbehinderung, Führerschein, Freizeit und Sport behandelt. Es wurde auf die DGUV-Information 250-001 „Beurteilung der körperlichen und geistigen Eignung bei Epilepsie und nach erstem epileptischen Anfall“ und auf die Begutachtungsleitlinien zur Kraftfahreignung - BAST Bericht M115 in der Fassung vom 24. Mai 2018 eingegangen. Van Kampen beantwortete in einer offenen Diskussionsrunde Fragen wie: „Was ist Schwerbehinderung? Wann und wo kann ich einen Antrag auf Schwerbehindertenausweis stellen? Und was nützt er mir?“
Selbsthilfegruppe
Die Gründung einer Selbsthilfegruppe ist leider trotz zahlreicher Bemühungen nicht zustande gekommen. Interessierte können sich bei der Selbsthilfekontaktstelle Halle-Saale melden. Der Paritätische Wohlfahrtsverband Halle Sachsen-Anhalt unterstützt ebenso gern die Gründung einer SHG. Kontakt: Deutsche Epilepsievereinigung e.V. Zillestr.
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Weitere Veranstaltungen
Der Landesverband Epilepsie Sachsen-Anhalt e.V. plante einen weiteren Vortrag in Halle.
Fazit
Die Informationsveranstaltung zum Thema Epilepsie in Halle (Saale) bot eine wichtige Plattform für Betroffene, Angehörige und Interessierte. Durch Vorträge von Experten, offene Diskussionsrunden und den Austausch von Erfahrungen konnten die Teilnehmer ihr Wissen erweitern und Unterstützung finden. Trotzdem bleibt die Situation in Halle herausfordernd, da es keine spezielle Beratungsstelle für Epilepsie gibt und die Gründung einer Selbsthilfegruppe bisher nicht gelungen ist. Es bleibt zu hoffen, dass sich die Situation in Zukunft verbessert und Betroffene in Halle die Unterstützung erhalten, die sie benötigen.
Anlaufstellen und Informationen
- Landesverband Epilepsie Sachsen-Anhalt e.V.: Organisation von Informationsveranstaltungen und Anlaufstelle für Betroffene.
- Selbsthilfekontaktstelle Halle-Saale: Unterstützung bei der Gründung einer Selbsthilfegruppe.
- Deutsche Epilepsievereinigung e.V.: Bundesweite Anlaufstelle für Menschen mit Epilepsie und ihre Angehörigen.
- Epilepsiezentren und -Ambulanzen: Spezialisierte Einrichtungen für die Diagnostik und Behandlung von Epilepsie. Eine Liste von Epilepsiezentren und -Ambulanzen in Deutschland ist auf der Website der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie (DGfE) zu finden.
- Deutsche Gesellschaft für Epileptologie (DGfE): Fachgesellschaft für Epileptologie, die Informationen und Fortbildungen für Ärzte und andere Fachkräfte anbietet.
- DGUV-Information 250-001: „Beurteilung der körperlichen und geistigen Eignung bei Epilepsie und nach erstem epileptischen Anfall“
- BASt Bericht M115: Begutachtungsleitlinien zur Kraftfahreignung
Ergänzende Informationen zu Epilepsie-Zentren und Ambulanzen
In Deutschland gibt es eine Vielzahl von spezialisierten Einrichtungen für die Diagnostik und Behandlung von Epilepsie. Diese Einrichtungen lassen sich in Epilepsiezentren und Epilepsieambulanzen unterteilen.
Epilepsiezentren
Epilepsiezentren sind spezialisierte Krankenhäuser oder Abteilungen, die eine umfassende Versorgung von Menschen mit Epilepsie anbieten. Sie verfügen über ein multidisziplinäres Team von Ärzten, Psychologen, Sozialarbeitern und anderen Fachkräften, die eng zusammenarbeiten, um die bestmögliche Behandlung für jeden Patienten zu gewährleisten. Epilepsiezentren bieten in der Regel ein breites Spektrum an diagnostischen und therapeutischen Leistungen an, darunter:
- EEG-Untersuchungen: Elektroenzephalographie (EEG) ist eine Methode zur Messung der elektrischen Aktivität des Gehirns. Sie wird eingesetzt, um epileptische Anfälle zu diagnostizieren und zu lokalisieren.
- MRT-Untersuchungen: Magnetresonanztomographie (MRT) ist eine bildgebende Methode, die detaillierte Bilder des Gehirns liefert. Sie wird eingesetzt, um strukturelle Veränderungen im Gehirn zu erkennen, die Epilepsie verursachen können.
- Video-EEG-Monitoring: Video-EEG-Monitoring ist eine Kombination aus EEG und Videoaufzeichnung. Es wird eingesetzt, um epileptische Anfälle aufzuzeichnen und zu analysieren.
- Neuropsychologische Untersuchungen: Neuropsychologische Untersuchungen werden eingesetzt, um die kognitiven Fähigkeiten von Menschen mit Epilepsie zu beurteilen.
- Medikamentöse Therapie: Die medikamentöse Therapie ist die häufigste Behandlung für Epilepsie. Es gibt eine Vielzahl von Medikamenten, die zur Kontrolle von epileptischen Anfällen eingesetzt werden können.
- Chirurgische Therapie: In einigen Fällen kann eine Operation erforderlich sein, um epileptische Anfälle zu kontrollieren.
- Psychologische Therapie: Psychologische Therapie kann Menschen mit Epilepsie helfen, mit den emotionalen und sozialen Herausforderungen der Erkrankung umzugehen.
- Sozialberatung: Sozialberatung kann Menschen mit Epilepsie und ihren Familien helfen, Zugang zu sozialen Dienstleistungen und Unterstützung zu erhalten.
Epilepsieambulanzen
Epilepsieambulanzen sind spezialisierte Einrichtungen, die ambulante Versorgung für Menschen mit Epilepsie anbieten. Sie sind in der Regel an Krankenhäuser oder Arztpraxen angegliedert. Epilepsieambulanzen bieten in der Regel ein ähnliches Spektrum an diagnostischen und therapeutischen Leistungen an wie Epilepsiezentren, jedoch in einem ambulanten Rahmen.
Zertifizierung von Epilepsiezentren
Die Deutsche Gesellschaft für Epileptologie (DGfE) und die Arbeitsgemeinschaft für prächirurgische Epilepsiediagnostik und operative Epilepsietherapie (AG Epilepsiechirurgie) haben Kriterien zur Zertifizierung von Epilepsiezentren erstellt. Diese Kriterien sollen sicherstellen, dass Epilepsiezentren eine hohe Qualität der Versorgung anbieten.
Weitere Informationen und Ressourcen
Neben den bereits genannten Anlaufstellen und Informationen gibt es eine Vielzahl weiterer Ressourcen für Menschen mit Epilepsie und ihre Angehörigen. Dazu gehören:
- Selbsthilfegruppen: Selbsthilfegruppen bieten Menschen mit Epilepsie und ihren Angehörigen die Möglichkeit, sich auszutauschen und gegenseitig zu unterstützen.
- Patientenorganisationen: Patientenorganisationen setzen sich für die Interessen von Menschen mit Epilepsie ein und bieten Informationen und Unterstützung an.
- Online-Foren und -Communities: Online-Foren und -Communities bieten Menschen mit Epilepsie die Möglichkeit, sich auszutauschen und Fragen zu stellen.
- Bücher und Broschüren: Es gibt eine Vielzahl von Büchern und Broschüren über Epilepsie, die Informationen über die Erkrankung, ihre Behandlung und das Leben mit Epilepsie bieten.
- Websites: Es gibt eine Vielzahl von Websites über Epilepsie, die Informationen über die Erkrankung, ihre Behandlung und das Leben mit Epilepsie bieten.
Umgang mit der Diagnose Epilepsie
Die Diagnose Epilepsie kann für Betroffene und ihre Angehörigen eine große Belastung darstellen. Es ist wichtig, sich nach der Diagnose Zeit zu nehmen, um die Informationen zu verarbeiten und sich mit der Erkrankung auseinanderzusetzen. Es kann hilfreich sein, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, sich professionelle Hilfe zu suchen oder sich über die Erkrankung zu informieren.
Leben mit Epilepsie
Mit der richtigen Behandlung und Unterstützung können Menschen mit Epilepsie ein erfülltes und aktives Leben führen. Es ist wichtig, sich über die Erkrankung zu informieren, die Behandlung konsequent durchzuführen und sich an die Empfehlungen des Arztes zu halten. Es ist auch wichtig, auf die eigenen Bedürfnisse zu achten und sich nicht zu überlasten.
Forschung zu Epilepsie
Die Forschung zu Epilepsie hat in den letzten Jahren große Fortschritte gemacht. Es gibt eine Vielzahl von Forschungsprojekten, die sich mit der Ursache, der Behandlung und der Prävention von Epilepsie beschäftigen. Die Forschung hat bereits zu neuen Medikamenten und Therapien geführt, die das Leben von Menschen mit Epilepsie verbessern können.
Unterstützung für Angehörige
Auch Angehörige von Menschen mit Epilepsie benötigen Unterstützung. Es ist wichtig, sich über die Erkrankung zu informieren, sich mit anderen Angehörigen auszutauschen und sich professionelle Hilfe zu suchen, wenn nötig. Angehörige können eine wichtige Stütze für Menschen mit Epilepsie sein, indem sie ihnen helfen, mit der Erkrankung umzugehen und ein erfülltes Leben zu führen.
Kinder und Epilepsie
Epilepsie bei Kindern erfordert besondere Aufmerksamkeit und Betreuung. Es ist wichtig, die Erkrankung frühzeitig zu erkennen und zu behandeln, um mögliche Entwicklungsverzögerungen zu vermeiden. Eltern von Kindern mit Epilepsie sollten sich umfassend über die Erkrankung informieren und sich mit anderen betroffenen Eltern austauschen.
Epilepsie und Arbeit
Menschen mit Epilepsie können in vielen Berufen arbeiten. Es ist wichtig, die Erkrankung dem Arbeitgeber mitzuteilen und gemeinsam zu besprechen, welche Anpassungen am Arbeitsplatz erforderlich sind. Es gibt auch spezielle Beratungsstellen, die Menschen mit Epilepsie bei der Arbeitsplatzsuche und -gestaltung unterstützen können.
Epilepsie und Führerschein
Die Frage, ob Menschen mit Epilepsie Auto fahren dürfen, ist gesetzlich geregelt. In der Regel dürfen Menschen mit Epilepsie Auto fahren, wenn sie seit einem bestimmten Zeitraum anfallsfrei sind und keine Beeinträchtigungen der Fahrtüchtigkeit vorliegen. Es ist wichtig, sich vor dem Autofahren über die geltenden Bestimmungen zu informieren.
Epilepsie und Sport
Sport ist für Menschen mit Epilepsie grundsätzlich möglich und kann sogar positive Auswirkungen haben. Es ist wichtig, die Sportart sorgfältig auszuwählen und die Belastung an die individuelle Leistungsfähigkeit anzupassen. Es gibt auch spezielle Sportgruppen für Menschen mit Epilepsie.
Epilepsie und Reisen
Menschen mit Epilepsie können in der Regel problemlos reisen. Es ist wichtig, vor der Reise die Medikamente ausreichend zu bevorraten und sich über die medizinische Versorgung im Reiseland zu informieren. Es kann auch sinnvoll sein, einen Notfallausweis mitzuführen.
Epilepsie und Schwangerschaft
Frauen mit Epilepsie können in der Regel schwanger werden und gesunde Kinder zur Welt bringen. Es ist wichtig, die Schwangerschaft frühzeitig zu planen und die Medikamente in Absprache mit dem Arzt anzupassen. Während der Schwangerschaft ist eine engmaschige Betreuung durch einen Neurologen und einen Gynäkologen erforderlich.
Epilepsie im Alter
Epilepsie kann auch im Alter auftreten. Die Ursachen und die Behandlung von Epilepsie im Alter können sich von denen bei jüngeren Menschen unterscheiden. Es ist wichtig, die Erkrankung frühzeitig zu erkennen und zu behandeln, um Komplikationen zu vermeiden.
Alternative Behandlungsmethoden
Neben der konventionellen medizinischen Behandlung gibt es auch alternative Behandlungsmethoden für Epilepsie. Diese Methoden sind jedoch oft nicht wissenschaftlich belegt und sollten nur in Absprache mit dem Arzt angewendet werden.
Die Zukunft der Epilepsiebehandlung
Die Forschung zu Epilepsie schreitet stetig voran. Es gibt eine Vielzahl von vielversprechenden neuen Medikamenten und Therapien, die in Zukunft das Leben von Menschen mit Epilepsie verbessern könnten. Dazu gehören beispielsweise gentherapeutische Ansätze und neue Formen der Hirnstimulation.
Wichtige Hinweise und Ratschläge
- Nehmen Sie Ihre Medikamente regelmäßig und wie verordnet ein.
- Vermeiden Sie Auslöser für Anfälle, wie z.B. Schlafmangel, Stress und Alkohol.
- Informieren Sie Ihre Angehörigen und Freunde über Ihre Erkrankung und wie sie im Notfall helfen können.
- Tragen Sie einen Notfallausweis bei sich.
- Suchen Sie regelmäßig Ihren Arzt auf.
- Tauschen Sie sich mit anderen Betroffenen aus.
- Lassen Sie sich nicht entmutigen und führen Sie ein aktives Leben.
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