Kompetenznetzwerk Multiple Sklerose: Definition, Aufgaben und Bedeutung für die Patientenversorgung

Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, von der in Deutschland mehr als 200.000 Menschen betroffen sind. Die Erkrankung manifestiert sich typischerweise zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr und verläuft sehr variabel, was die Prognose erschwert. Die Forschung an den Ursachen und der Behandlung von MS beschäftigt Experten schon lange, da die Krankheit bis heute nicht heilbar ist. Hier setzt die Arbeit des Kompetenznetzwerks Multiple Sklerose (KKNMS) an.

Was ist das Kompetenznetzwerk Multiple Sklerose (KKNMS)?

Das KKNMS ist ein interdisziplinäres, deutschlandweites Forschungsnetzwerk, das aus einer Initiative des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) hervorgegangen ist. Ziel dieser Initiative war es, wichtige, sozioökonomisch relevante Erkrankungen durch ein großes Förderprogramm zu unterstützen und so die Qualität der Forschung auf die Qualität der Versorgung zu übertragen. Die Gründung des KKNMS erfolgte 2009.

Das KKNMS versteht sich als Zusammenschluss von forschenden und klinischen Einrichtungen. Im Vordergrund steht die Verbesserung der MS-Diagnose, -Therapie und Versorgungsqualität. Dies soll durch die Vernetzung der Fachwelt und den schnellen Transfer von Forschungsergebnissen in die Praxis erreicht werden.

Aufgaben und Ziele des KKNMS

Das KKNMS hat sich folgende Aufgaben und Ziele gesetzt:

• Wissenschaftlicher Einfluss auf die Qualität der Versorgung: Durch die Bildung von großen Kohortenstudien sollen wissenschaftliche Erkenntnisse gewonnen werden, die direkt in die Versorgung von MS-Patienten einfließen.
• Edukationsauftrag: Der Status der Versorgung soll positiv beeinflusst werden, indem Leitlinien erstellt und der Wissensstand von Ärzten und Patienten verbessert wird.
• Qualitätssicherung: Das KKNMS engagiert sich in der Qualitätssicherung der Therapie und Diagnose der MS sowie der verbesserten Patientenversorgung.
• Plattform für Information und Austausch: Das KKNMS versteht sich als Instanz, die auf Basis von Wissenschaft die Versorgungsstrukturen der Multiplen Sklerose in Deutschland positiv beeinflusst und verbessert. Es richtet sich sowohl an Ärzte als auch an Patienten und arbeitet eng mit der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) zusammen.

Die Arbeit des KKNMS in der Praxis

Das KKNMS setzt seine Ziele durch verschiedene Projekte und Initiativen um. Zu den wichtigsten gehören:

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Qualitätshandbücher

Ein Kernstück der Arbeit des KKNMS sind die sogenannten Qualitätshandbücher. Diese Handbücher enthalten "Kochrezepte", wie Medikamente sicher angewendet werden können. Sie bieten Ärzten eine neutrale und seriöse Grundlage für die Behandlung von MS-Patienten. Die Qualitätshandbücher werden regelmäßig aktualisiert, um alle neu zugelassenen Medikamente zu berücksichtigen. Sie sind online verfügbar und können einfach heruntergeladen werden.

Ergänzend zu den Qualitätshandbüchern für Ärzte gibt das KKNMS auch Patientenhandbücher heraus. Diese Handbücher sind in einer patientenverständlichen Sprache verfasst und sollen Betroffenen helfen, informierte Entscheidungen über ihre Behandlung zu treffen. Sie enthalten Informationen zur Wirkweise, Einnahme, Nebenwirkungen und Risiken der verschiedenen MS-Medikamente. Die Patientenhandbücher werden in enger Zusammenarbeit mit der DMSG erstellt und von verschiedenen Gremien geprüft, um eine hohe Akzeptanz und Verständlichkeit zu gewährleisten.

Nationale MS-Kohorte (NationMS)

Ein weiteres wichtiges Projekt des KKNMS ist die seit 2009 laufende Kohortenstudie "NationMS". In dieser Studie werden 1.500 Patienten mit klinisch isoliertem Syndrom bzw. früher Multipler Sklerose über einen Zeitraum von mindestens zehn Jahren medizinisch begleitet und wissenschaftlich beobachtet. Ziel der Kohortenstudie ist es, neue genetische, epigenetische oder biologische Merkmale (Biomarker) zu identifizieren, die für MS charakteristisch sind. Diese Biomarker sollen wichtige Informationen darüber liefern, wie sich die Krankheit im Einzelfall entwickeln wird und wie Patienten auf Therapien ansprechen.

Die NationMS-Kohorte ist eine wichtige Grundlage für die personalisierte Medizin bei MS. Durch die Analyse von klinischen, bildgebenden und biologischen Daten können individuelle Prognosen erstellt und Therapieentscheidungen unterstützt werden. Die Erkenntnisse aus der NationMS-Kohorte fließen in die Planung einer Folgekohorte (NationMS 2) ein, die sich noch stärker auf digitale Marker und Biomarker konzentrieren wird.

Therapie-Kohorten

Neben der NationMS-Kohorte hat das KKNMS auch Therapie-Kohorten initiiert. Diese Kohorten begleiten die Einführung neuer MS-Medikamente auf dem Markt und sammeln Erkenntnisse über deren Wirksamkeit und Sicherheit. Ziel ist es, die neuen Medikamente möglichst sicher in den Markt zu begleiten und Erkenntnisse, die man mit diesen Medikamenten gewinnt, möglichst schnell an die Öffentlichkeit zu bringen. Ein wichtiger Schwerpunkt liegt dabei auf der Risikostratifizierung, um Risiken besser einschätzen und minimieren zu können.

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Weitere Projekte

Das KKNMS unterstützt auch eine Reihe von präklinischen Projekten, die sich mit den Mechanismen der MS und der Entwicklung neuer Therapieansätze beschäftigen. Ziel ist es, die Grundlagen der Erkrankung besser zu verstehen und neue Angriffspunkte für die Therapie zu identifizieren. Die Ergebnisse dieser Projekte sollen in die klinische Forschung einfließen und so die Entwicklung neuer Therapien beschleunigen.

Die Bedeutung des KKNMS für MS-Patienten

Das Kompetenznetzwerk Multiple Sklerose spielt eine wichtige Rolle bei der Verbesserung der Versorgung von MS-Patienten in Deutschland. Durch die Vernetzung von Forschern und Klinikern, die Förderung von Forschungsprojekten und die Erstellung von Leitlinien und Handbüchern trägt das KKNMS dazu bei, dass MS-Patienten eine optimale Behandlung erhalten.

Verbesserte Diagnose und Therapie

Das KKNMS trägt dazu bei, die Diagnose und Therapie der MS zu verbessern, indem es:

• Forschung fördert: Die vom KKNMS unterstützten Forschungsprojekte liefern neue Erkenntnisse über die Ursachen, den Verlauf und die Behandlung der MS.
• Leitlinien erstellt: Die vom KKNMS erstellten Leitlinien geben Ärzten eine Orientierung für die Diagnose und Therapie der MS.
• Qualitätshandbücher herausgibt: Die Qualitätshandbücher des KKNMS helfen Ärzten, Medikamente sicher und effektiv einzusetzen.
• Patienten informiert: Die Patientenhandbücher des KKNMS helfen Patienten, informierte Entscheidungen über ihre Behandlung zu treffen.

Bessere Lebensqualität

Das KKNMS trägt auch dazu bei, die Lebensqualität von MS-Patienten zu verbessern, indem es:

• Selbsthilfe unterstützt: Das KKNMS arbeitet eng mit der DMSG und anderen Selbsthilfeorganisationen zusammen, um MS-Patienten zu unterstützen.
• Aufklärung betreibt: Das KKNMS informiert die Öffentlichkeit über MS und trägt so dazu bei, Vorurteile abzubauen und das Verständnis für die Erkrankung zu fördern.
• Forschung fördert: Die vom KKNMS unterstützten Forschungsprojekte tragen dazu bei, neue Therapien zu entwickeln, die die Symptome der MS lindern und den Krankheitsverlauf verlangsamen können.

MS-Schübe und ihre Behandlung

Ein wichtiger Aspekt im Leben von MS-Patienten sind die sogenannten Schübe. Ein Schub ist definiert als das Auftreten neuer oder die Verstärkung bekannter Symptome, die länger als 24 Stunden andauern und mindestens 30 Tage nach dem Beginn des letzten Schubs auftreten. Die Symptome eines MS-Schubs können sehr unterschiedlich sein, je nachdem, welche Bereiche des Gehirns oder Rückenmarks betroffen sind. Häufige Symptome sind Sehstörungen, Lähmungserscheinungen, Taubheitsgefühl, Doppelbilder und Schwindel.

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Behandlung von MS-Schüben

Ein akuter MS-Schub sollte möglichst innerhalb der nächsten zwei bis fünf Tage behandelt werden. Die Standardtherapie bei einem akuten Schub ist die Gabe von Kortisonpräparaten. Kortison wirkt entzündungshemmend und kann die Rückbildung der Symptome beschleunigen. In der Regel wird Kortison intravenös, also per Infusion, verabreicht (Hochdosis-Schubtherapie).

In einigen Fällen, insbesondere bei schweren akuten Schüben, kann auch eine Plasmapherese (Blutwäsche) oder Immunadsorption in Betracht gezogen werden. Bei der Plasmapherese wird das Blut entnommen, gereinigt und wieder in den Körper zurückgeleitet. Bei der Immunadsorption wird das Blut in Plasma (Blutflüssigkeit) und Blutzellen getrennt und das Plasma von schädlichen Antikörpern befreit. Diese Behandlungen werden in speziellen Zentren durchgeführt und die Kosten werden in der Regel von der Krankenkasse übernommen.

Langzeittherapie der MS

Neben der Behandlung von akuten Schüben ist auch eine langfristige Therapie der MS wichtig, um den Krankheitsverlauf zu verlangsamen und die Lebensqualität der Patienten zu verbessern. Es gibt verschiedene Medikamente, die den Krankheitsverlauf beeinflussen können (verlaufsmodifizierende Therapie). Diese Medikamente wirken auf das Immunsystem und sollen die Entzündungsaktivität im Gehirn und Rückenmark reduzieren.

Zusätzlich zur medikamentösen Therapie spielen auch andere therapeutische Maßnahmen eine wichtige Rolle, wie z.B. Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie und Psychotherapie. Diese Therapien können helfen, die Symptome der MS zu lindern und dieFunktionsfähigkeit der Patienten zu erhalten.

Komplementäre und alternative Therapien

Viele MS-Betroffene greifen auch zu Mitteln aus der Naturmedizin, um ihre Beschwerden und Symptome zu lindern. Zu den beliebtesten Mitteln gehören Johanniskraut bei depressiven Verstimmungen und Homöopathie bei verschiedenen MS-Symptomen. Es ist jedoch wichtig, den Einsatz dieser Mittel immer mit dem Arzt und einem Therapeuten zu besprechen, um mögliche Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten zu vermeiden.

Leben mit MS

Die Diagnose Multiple Sklerose kann zunächst große Angst auslösen. Es ist jedoch wichtig, die Erkrankung anzunehmen und das Leben mit der MS zu gestalten, statt gegen sie. Es gibt viele Möglichkeiten, die Lebensqualität trotz MS zu erhalten oder zu verbessern. Dazu gehören:

• Körperliche Aktivität: Sport und Bewegung können helfen, dieMuskelfunktion zu erhalten und die Fatigue zu reduzieren. Es gibt keineGenerellen Einschränkungen bei der Wahl der Sportart.
• Ernährung: Eine ausgewogene Ernährung kann helfen, dasImmunsystem zu stärken und Entzündungen zu reduzieren. Es gibt zwar keine spezielle MS-Diät, aber eine Fülle von Empfehlungen, zum Beispiel eine vegane Ernährungsweise, eine antientzündliche Diät oder auch eine Ernährung, bei der möglichst wenig Kohlehydrate (low carb), aber viele Proteine aufgenommen werden. Vitamin D wird vom Körper gebildet, sobald er Sonnenlicht bekommt. Hochdosierte Vitamin-D-Gaben können MS-Schübe vermindern, also die MS-Aktivität etwas verlangsamen.
• Psychische Gesundheit: Eine MS kann die Psyche belasten. Es ist wichtig, sich bei Bedarf professionelle Hilfe zu suchen, um mit denBelastungen der Erkrankung umzugehen.
• Soziale Kontakte: Der Austausch mit anderen Betroffenen inSelbsthilfegruppen kann Halt geben und die Lebensqualität verbessern.

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