Demenz ist ein Syndrom, eine Kombination von Symptomen, und keine eigenständige Krankheit. Es handelt sich um eine krankhafte Veränderung des Gehirns, die mit einem fortschreitenden Verlust geistiger Funktionen wie Denken, Orientierung und Lernfähigkeit sowie der Abnahme der kognitiven, emotionalen und sozialen Fähigkeiten einhergeht. Je nach Form und Ursache der Demenzerkrankung sind das Kurzzeitgedächtnis, das Denkvermögen, die Sprache sowie die Motorik betroffen. Bei einigen Formen der Demenz verändert sich auch die Persönlichkeit der Betroffenen. Es gibt bis zu 50 verschiedene Formen von Demenz.
Formen und Häufigkeit von Demenz
Zwei Formen machen den Großteil der Demenzerkrankungen aus:
- Alzheimer-Demenz: Ca. 60 - 65 Prozent aller Demenzerkrankungen
- Vaskuläre Demenz: Ca. 20 - 30 Prozent
Schätzungen zufolge ist die Alzheimer-Demenz mit einem Anteil von circa 60 bis 65 Prozent die häufigste irreversible Demenzform. Mit etwa 20 bis 30 Prozent folgen die gefäßbedingten („vaskulären“) Demenzen. Bei etwa 15 Prozent liegt eine Kombination beider Demenzformen vor.
Genaue Aussagen zur Häufigkeit der einzelnen Demenzformen lassen sich leider nicht begründen, weil verschiedene Quellen bei diesem Thema zu unterschiedlichen Ergebnissen kommen. In der Theorie lassen sich die Demenzformen klar trennen, in der Praxis ist das jedoch nur selten der Fall. Die meisten Demenz-Patienten haben nämlich Mischformen von Demenz. Oft zum Beispiel eine neurodegenerative Form von Demenz und gleichzeitig eine vaskuläre Demenz.
Ursachen von Demenz
Die Ursachen der verschiedenen Demenzformen sind bis heute noch nicht vollständig erforscht. Als erwiesen gilt, dass bei der Alzheimer-Krankheit zwei fehlerhafte Proteine zum fortschreitenden Abbau der Großhirnrinde führen. Hierbei bilden sich Ablagerungen (Plaques) von Amyloid-Proteinen, die sich außen an den Nervenzellen des Gehirns anreichern. Es kommt innerhalb der Nervenzellen zur Verbreitung von sogenannten Tau-Proteinen. Beide Proteine stören den normalen Stoffwechsel und die normale Kommunikation der Nervenzellen. Die Folge: die Nervenzellen sterben ab.
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Der größte Risikofaktor für die Entwicklung einer Alzheimer-Krankheit ist das Alter: Ab 65 Jahren steigt das Risiko stark an. Auch genetische Faktoren spielen eine gewichtige Rolle. Die Ursache der vaskulären Demenz beruht auf der Schädigung und dem teilweisen Absterben von Gehirnzellen durch Blutgerinnsel oder auch Hirnblutungen. Anders als bei der Alzheimer-Krankheit treten die Einschränkungen der geistigen Funktion daher manchmal oft unvermittelt auf.
Bei gefäßbedingten Demenzen kommt es infolge von Durchblutungsstörungen des Gehirns zum Absterben von Nervengewebe. Eine besondere Form vaskulärer Demenz ist die „Multiinfarktdemenz“. Hierbei führen wiederholte kleine örtliche Durchblutungsstörungen zum Absterben von Hirnzellen.
Alzheimer ist die häufigste Ursache für Demenz. Aus bislang ungeklärten Gründen sterben bei Alzheimer nach und nach Nervenzellen im Gehirn ab, was dann die Symptome der Demenz herbeiführt. Kennzeichnend für Alzheimer ist insbesondere der frühe Verlust des Kurzzeitgedächtnisses.
Weitere Demenzformen und ihre Ursachen
- Frontotemporale Demenz / Morbus Pick: Eine neurodegenerative Krankheit, die zu einem Rückgang von Nervenzellen im Gehirn führt, vor allem im Stirn- und Schläfenbereich. Dies führt zu Veränderungen der Persönlichkeit und des sozialen Verhaltens, weniger des Erinnerungsvermögens. Tritt oft bei jüngeren Menschen zwischen 45 und 60 Jahren auf.
- Lewy-Körper-Demenz (Lewy-Body-Demenz): Ebenfalls eine neurodegenerative Erkrankung, bei der sogenannte „Lewy-Körperchen“ für den Rückgang von Nervenzellen in der Hirnrinde verantwortlich sind. Typische Symptome sind optische Sinnestäuschungen (Halluzinationen) und motorische Störungen.
- Parkinson-Demenz: Entwickelt sich bei circa 30 bis 40 Prozent der Parkinson-Betroffenen.
- Vaskuläre Demenz: Hirngewebe wird durch Durchblutungsstörungen nachhaltig geschädigt, was zum Absterben von Nervenzellen führt. Typische Ursachen sind langwährender unbehandelter Bluthochdruck (Morbus Binswanger) oder Schlaganfälle (Multi-Infarkt-Demenz).
- Sekundäre Demenzen: Werden indirekt durch äußere Einflussfaktoren wie Medikamente, Alkoholmissbrauch (Korsakow Demenz) oder schädliche Umwelteinflüsse ausgelöst.
Symptome von Demenz
Zu den Frühsymptomen zählt nicht nur, dass das Gedächtnis des Betroffenen nachlässt, auch das Schwinden der kognitiven Fähigkeiten weist auf eine beginnende Demenz hin. Je nach Typ und Verlauf kann es zu verschiedenen Beschwerden kommen.
Häufige Symptome:
- Vergesslichkeit: Betroffene wissen nicht mehr, was sie vor kurzem getan oder gesagt haben.
- Schwierigkeiten bei Alltagsdingen: Es fällt ihnen immer schwerer, einfache Alltagsdinge zu bewältigen, die vorher noch keine Probleme bereitet haben.
- Orientierungsprobleme: Betroffene finden sich in ihrer eigenen Umgebung nicht mehr gut zurecht oder verlaufen sich.
- Sprach- und Wortfindungsprobleme: Einfache Begriffe fallen nicht mehr ein, Unterhaltungen werden immer schwieriger.
- Müdigkeit und Schlafprobleme: Das Schlafmuster verändert sich - Betroffene nicken tagsüber oft ein und haben abends trotz früher Müdigkeit Einschlafprobleme. Oftmals kehrt sich der Tag-Nacht-Rhythmus dadurch komplett um.
- Veränderung der Persönlichkeit und des Verhaltens: Sie werden lustlos, teilnahmslos, ängstlich oder auch boshaft, aggressiv und haben Wutausbrüche. Andere ziehen sich zurück und nehmen nicht mehr wie vorher am sozialen Leben teil.
- Wortfindungsstörungen
- Nächtliche Unruhe
- Zunehmende Vergesslichkeit
- Orientierungslosigkeit
- Verwirrtheit
- Abnehmende Konzentration
- Interessenlosigkeit
- Reizbarkeit
- Verhaltensänderungen
Stadien der Alzheimer-Demenz
Die Alzheimer-Demenz ist eine degenerative Erkrankung des Gehirns, in deren Verlauf Nervenzellen des Gehirns unumkehrbar zerstört werden. Diese Demenzform verläuft bei jedem Menschen unterschiedlich. Es lassen sich jedoch grundsätzlich drei Stadien feststellen, die fließend ineinander übergehen. Charakteristisch ist ihr schleichender, nahezu unmerklicher Beginn.
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- Frühes Stadium: Leichte Gedächtnislücken und Stimmungsschwankungen treten auf, die Lern- und Reaktionsfähigkeit nimmt ab. Hinzu kommen erste Sprachschwierigkeiten. Örtliche und zeitliche Orientierungsstörungen machen sich bemerkbar. In diesem Stadium nehmen die Menschen mit Demenz bewusst die Veränderungen wahr, die in ihnen vorgehen. Menschen mit MCI nehmen Veränderungen manchmal selbst wahr, doch oft fällt sie zuerst Angehörigen auf.
- Mittleres Stadium: Die Symptome werden unübersehbar, spätestens jetzt müssen Beruf und Autofahren aufgegeben werden. Bei alltäglichen Tätigkeiten wie Körperpflege, Toilettengang oder Essen und Trinken sind die Betroffenen zunehmend auf die Unterstützung anderer Personen angewiesen. Neben dem Kurzzeitgedächtnis ist nun auch das Langzeitgedächtnis beeinträchtigt. Viele Erinnerungen an das eigene Leben treten in den Hintergrund. Orientierungsprobleme treten auch in vertrauter Umgebung auf. Bekannte Gesichter werden nicht mehr erkannt. Es kommt zu tiefgreifenden Veränderungen im Verhalten und im Wesen. Der Tag-Nacht-Rhythmus gerät aus dem Gleichgewicht, was zu Schlafstörungen führen kann. In diesem Stadium ist eine selbstständige Lebensführung nicht mehr möglich.
- Spätes Stadium: Menschen mit Demenz sind vollkommen auf Pflege und Betreuung durch andere Personen angewiesen. Familienmitglieder werden nicht mehr erkannt, eine Verständigung mit Worten ist unmöglich. Vermehrt treten körperliche Symptome wie Gehschwäche und Schluckstörungen auf. Die Kontrolle über Blase und Darm nimmt ab. Vereinzelt kann es auch zu epileptischen Anfällen kommen. Bettlägerigkeit erhöht die Gefahr von Infektionen. Im Endstadium sind die Erkrankten vollständig auf Pflege angewiesen. Typische Veränderungen: Verlust der Sprache, völlige Orientierungslosigkeit, Inkontinenz, Schluckstörungen. Im Endstadium haben Menschen mit Demenz ein zunehmend geschwächtes Immunsystem und werden anfälliger für Infektionen.
Diagnose von Demenz
Wenn Sie als Angehöriger den Verdacht haben, dass eine Person an einer Demenzform erkrankt sein könnte, sollten Sie mit Einfühlungsvermögen aber auch Nachdruck darauf bestehen, diesen Verdacht abzuklären. All diese Anzeichen können, müssen aber nicht auf eine kognitive Störung oder eine Demenz hindeuten.
Spezielle Demenz-Tests messen die geistige Leistungsfähigkeit einer Person und lassen erkennen, ob diese noch im Normalbereich liegt, oder Anzeichen für eine Einschränkung durch eine Demenz vorliegen. Liegt ein Anfangsverdacht für eine Demenz-Erkrankung vor, sollte der erste Gang zum Hausarzt, zu einer Gedächtnis-Sprechstunde oder einer Memory-Klinik führen.
Eine frühe Diagnose von Demenz erleichtert den Umgang mit der Krankheit und bietet größere Chancen, das Fortschreiten der Krankheit aufzuhalten oder zu verlangsamen. Am Anfang geht es darum, festzustellen, ob demenzielle Symptome vorliegen und wie stark diese ausgeprägt sind. Wichtige Bestandteile in dieser Phase der Diagnostik sind das Patientengespräch (Anamnese), die körperliche Untersuchung und nach Bedarf die Durchführung von Demenz-Tests. Sind deutliche demenzielle Symptome vorhanden, muss der Arzt noch die Ursache der Symptome eindeutig klären. Zum Beispiel wird ein Arzt versuchen, Hinweise auf eine konkrete organische Ursache zu finden. Mit den Ergebnissen kann der Arzt außerdem bestimmen, um welche Demenzform es sich handelt und in welchem Stadium sich der Betroffene befindet.
Diagnostische Verfahren
- Demenz-Tests und Fragebögen
- ggf. Blutanalyse
- Follow-up-Termin
- ggf. Überweisung an Radiologen zur Bildgebung
- ggf. Überweisung an Neurologen
- Ärztliches Gespräch (Anamnese)
- Körperliche Untersuchung
- Neuropsychologische Testung: Erfasst, wie sehr Gedächtnis, Konzentration, Sprache und Orientierung beeinträchtigt sind.
- Untersuchungen von Blut und Nervenwasser: Um behandelbare Ursachen zu erfassen.
- Magnetresonanztomographie (MRT) oder Computertomographie (CT): Zur Suche nach zu Grunde liegenden Strukturveränderungen des Gehirns.
- Stoffwechseluntersuchung des Gehirns: In der Abteilung für Nuklearmedizin.
- Untersuchung innerer Organe (Leber, Nieren)
- Überprüfung der Medikamenteneinnahme
- Kognitive Testung
Behandlung von Demenz
Alzheimer-Demenz, Frontotemporale Demenz, Lewy-Körper-Demenz, Parkinson-Demenz und Vaskuläre Demenz sind bis heute leider nicht heilbar. Dennoch ist die Behandlung von Demenz wichtig, weil sie die Lebensqualität der Betroffenen im weiteren Verlauf erheblich steigert. Je nach Demenzform, Stadium und individuellem Gesundheitszustand kommen unterschiedliche Medikamente und nicht-medikamentöse Therapien in Frage.
Obwohl eine Demenz auch in jungen Jahren auftreten kann, ist Demenz vor allem eine Alterserkrankung. Ab einem Alter von 65 Jahren steigt das Demenz-Risiko mit jedem weiteren Jahr deutlich an. Auffällig ist auch, dass Frauen häufiger betroffen sind als Männer. Dieser Unterschied wird im hohen Alter sogar immer größer. Frauen haben nicht nur ein höheres Erkrankungsrisiko, sondern auch eine höhere Lebenserwartung, was die Zahlen noch verstärkt.
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Sehr wohl bekannt sind allerdings einige Risikofaktoren, die das persönliche Risiko für eine Demenzerkrankung drastisch erhöhen. Tatsächlich lässt sich einer Demenz in vielen Fällen vorbeugen. Studien zeigen, dass bis zu 45 Prozent aller Erkrankungen durch die gezielte Beeinflussung von 14 Risikofaktoren verhindert oder zumindest hinausgezögert werden könnten. Bewegung, gesunde Ernährung, soziale Kontakte und geistige Aktivität zählen dabei zu den wichtigsten Schutzfaktoren.
Medikamentöse Behandlung
- Cholinesterase-Hemmer und NMDA-Rezeptorblocker: Können die Abnahme der Leistungsfähigkeit des Gehirns für eine gewisse Zeit verlangsamen. Der Effekt ist aber nur vorübergehend.
- Medikamente zur Behandlung von Durchblutungsstörungen: Bei vaskulärer Demenz.
- Medikamentöse Einstellung bei erhöhtem Blutdruck: Kann das Demenzrisiko verringern.
Nicht-medikamentöse Therapien und Maßnahmen
- Gezieltes Gedächtnistraining: Kann den Abbau kognitiver Fähigkeiten verlangsamen.
- Sport und gezielte Physio- und Ergotherapie: Spielen eine wichtige Rolle, besonders in der Frühphase der Demenz.
- Soziale Kontakte und gezielte Therapieangebote: Sind weiterhin wichtig, müssen aber an die aktuellen Fähigkeiten und verfügbaren Möglichkeiten angepasst werden.
- Beschäftigung und Spiele: Regen die geistige und körperliche Aktivität an und erzeugen soziale Interaktion.
- Demenzgerechte Raumgestaltung: Abbau von Barrieren und Schaffung hilfreicher Anhaltspunkte zur zeitlichen und räumlichen Orientierung.
- Würdevoller und wertschätzender Umgang: In der Kommunikation mit Menschen mit Demenz.
- Ernährung: Eine ausgewogene Ernährung und die Vermeidung von starkem Übergewicht können die Demenzentwicklung im Alter positiv beeinflussen.
- Geistiges Training: Kann dazu beitragen, dass sich das Demenzrisiko vermindert.
- Regelmäßige körperliche Betätigung: Geht mit einem geringeren Demenzrisiko einher.
- Alltagshilfen: Einkaufs- und To-do-Listen, Handyalarme, feste Plätze für wichtige Dinge, Routinen entwickeln.
Umgang mit Verhaltensänderungen
- Kommunikation mit Demenzerkrankten: Verständnis für die veränderte Wahrnehmung.
- Umgang mit Aggressionen: Deeskalationstechniken.
- Einsatz von Hilfsmitteln und Orientierungshilfen: Erleichtern den Alltag.
Vorbeugung von Demenz
Auch wenn die Ursachen der Alzheimer-Demenz noch nicht hinreichend bekannt sind, lässt sich aus entsprechenden Studien ableiten, dass neben nicht veränderbaren Faktoren (wie Alter, Geschlecht und Genetik) und Vorerkrankungen auch Verhaltensweisen und Lebensumstände das Risiko beeinflussen, daran zu erkranken.
Das Risiko sinkt beispielsweise durch:
- Körperliche Aktivität
- Ausgewogene Ernährung
- Geistige Aktivität
- Soziale Teilhabe
Neuere Untersuchungen weisen zudem auf ein erhöhtes Risiko durch folgende Faktoren hin:
- Übergewicht
- Bluthochdruck
- Rauchen
- Übermäßigen Alkoholkonsum
- Diabetes
- Schwere Kopfverletzungen
- Infektionen
- Depression
- Chronischer Stress
- Vorliegen einer Hör- oder Sehminderung
- Erhöhte Cholesterinwerte
Leben mit Demenz
Jede Demenz-Erkrankung bringt individuelle Einschränkungen mit sich und verläuft unterschiedlich schnell. Die Einteilung in Demenz Stadien dient lediglich der Übersicht über Phasen, die irgendwann im Verlauf der Krankheit zu erwarten sind. Es ist unmöglich, vorherzusagen, wann diese Phasen eintreten.
- Frühphase: Die erkrankte Person ist noch weitgehend selbstständig und kann oft noch allein leben. In dieser Phase können und sollten die betroffenen Personen noch möglichst viel am sozialen Leben teilnehmen und sich auf keinen Fall zurückziehen. Auch Sport und gezielte Physio- und Ergotherapie spielen eine wichtige Rolle. Komplexe und besonders verantwortungsvolle Aufgaben sollten Sie jetzt aber schrittweise und kontrolliert abgeben. Betroffene und Angehörige gleichermaßen sollten sich mit der Erkrankung intensiv auseinandersetzen und auf das vorbereiten, was noch kommt.
- Mittelschwere Demenz: Die Symptome sind bereits deutlich ausgeprägt und kaum mehr zu übersehen. Spätestens jetzt bereitet die räumliche und zeitliche Orientierung erhebliche Schwierigkeiten. Wesensveränderungen können stark ausgeprägt sein und die Sprach- und Bewegungsfähigkeit sind spürbar eingeschränkt. Soziale Kontakte und gezielte Therapieangebote sind weiterhin wichtig, müssen aber an die aktuellen Fähigkeiten und verfügbaren Möglichkeiten angepasst werden.
- Schwere Demenz: Die starken Symptome führen dazu, dass die Person auf intensive Betreuung und Pflege angewiesen ist. Die verschiedenen Symptome können so stark ausgeprägt sein, dass Betroffene weitgehend bettlägerig werden. Psychisch besonders belastend für Angehörige kann eine dauerhafte Wesensveränderung sein oder die Tatsache, dass selbst engste Vertraute kaum mehr erkannt werden. Angehörige, die in dieser Phase weiterhin einen Großteil der Betreuung und Pflege übernehmen, müssen unbedingt die eigenen Belastungsgrenzen im Blick behalten.
Patientenverfügung
Eine Patientenverfügung stellt sicher, dass Ihre medizinischen Wünsche auch in unerwarteten Situationen respektiert werden und bewahrt so Ihre Selbstbestimmung. Sie greift in Situationen, in denen Sie aufgrund von Krankheit oder Verletzung nicht in der Lage sind, sie selbst auszudrücken. Dieses Dokument entlastet zudem Ihre Angehörigen von schwierigen Entscheidungen, vermeidet Missverständnisse und schützt vor unerwünschter Über- oder Unterbehandlung.
Pflegegrad
Die vielfältigen Symptome und Folgen einer Demenzerkrankung können die Selbstständigkeit im Alltag von Patienten beeinträchtigen. Wenn dies bei Ihnen der Fall ist, haben Sie eventuellen Anspruch auf einen Pflegegrad, mit dem Ihnen verschiedene Leistungen der Pflegeversicherung zustehen. In einem Pflegetagebuch können Sie die Beeinträchtigungen im Alltag genauer beobachten und dokumentieren.
Demenzdörfer
In Tönebön bei Hameln liegt Deutschlands erstes Demenzdorf: Hier leben Menschen mit Demenz in einer dörflichen Gemeinschaft, komplett mit Supermarkt, Café und individuell gestalteten Zimmern. Übernommen wurde die Idee, demenzerkrankte Menschen in einer dörflichen Gemeinschaft zu betreuen, aus den Niederlanden. Inzwischen gibt es weitere Demenzdörfer in Deutschland. Die Kosten für die Pflege und Unterbringung ähneln denen eines normalen Pflegeheims.
Inkontinenz bei Demenz
Im Laufe einer Demenzerkrankung kann eine Inkontinenz entstehen. Dabei verliert die demenzerkrankte Person unkontrolliert Harn (Harninkontinenz) oder Stuhl (Stuhlinkontinenz). Helfen Sie Betroffenen beim Auskleiden, falls sie Schwierigkeiten haben, den Harn lange zu halten. Wählen Sie individuell geeignetes Inkontinenzmaterial aus, das bequem sitzt und ausreichend Schutz bietet. Durch Bewegungsmangel und Gedächtnisverlust können Toilettengänge ausbleiben. Häufig kommt es hierdurch zu einer schmerzhaften Verstopfung. Dokumentieren Sie daher die Toilettengänge. Für die Harnentleerung gibt es spezielle Trink- und Miktionsprotokolle.
Lebenserwartung und Sterbebegleitung
Demenz führt an sich nicht unbedingt zum Tod. Dennoch haben Menschen, die an Demenz erkranken, eine verkürzte Lebenserwartung. Das liegt zum einen daran, dass es den Betroffenen im späteren Verlauf der Krankheit immer schwerer fällt, auf ihre eigene Gesundheit zu achten, Frühwarnzeichen für Erkrankungen wahrzunehmen und entsprechende Maßnahmen zu ergreifen. Die häufigste Todesursache bei Menschen mit Demenz ist die Lungenentzündung (Pneumonie). Das hat zwei Gründe: Zum einen schwächt eine fortgeschrittene Demenz das Immunsystem. Man ist dann anfälliger für Infektionskrankheiten. Zum anderen bereitet der Vorgang des Kauens und Schluckens in diesem Stadium große Probleme (Schluckstörungen).
Um die Trauer und alle damit verbundenen Gefühle besser bewältigen können, helfen Gespräche mit Personen aus dem engsten Familien- und Freundeskreis. Binden Sie frühzeitig einen ambulanten Palliativdienst aus Ihrer Umgebung ein. Ausgebildete Fachkräfte helfen Ihnen und beraten Sie in der schwierigen Situation, um ein würdevolles Sterben zuhause ohne Schmerzen zu ermöglichen.
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