Der Landesverband Epilepsie ist ein wichtiger Zusammenschluss für Menschen mit Epilepsie, deren Angehörige sowie Freunde und Förderer. Er setzt sich für die Interessen und Belange dieser Personengruppe ein und bietet vielfältige Unterstützung. Im Folgenden werden die Definition, Ziele, Aufgaben und die Organisation eines solchen Landesverbandes, beispielhaft am Landesverband Epilepsie Sachsen-Anhalt e.V., erläutert.
Was ist ein Landesverband Epilepsie?
Ein Landesverband Epilepsie ist ein regionaler Zusammenschluss von Personen, die direkt oder indirekt von Epilepsie betroffen sind. Dazu gehören Menschen mit Epilepsie selbst, ihre Familienangehörigen, Freunde und Förderer. Der Landesverband ist oft der Landesverband der Deutschen Epilepsievereinigung im jeweiligen Bundesland.
Der Landesverband Epilepsie Sachsen-Anhalt e.V. beispielsweise ist ein eingetragener Verein mit Sitz in Magdeburg, eingetragen im Vereinsregister beim Amtsgericht Stendal unter der Nummer VR 3559.
Ziele des Landesverbandes
Das Hauptziel eines Landesverbandes Epilepsie ist das selbstbestimmte Leben der Menschen mit Epilepsie. Dies beinhaltet, dass Betroffene als Experten in eigener Sache im Gesundheitswesen als gleichberechtigte Partner anerkannt werden. Der Landesverband setzt sich für eine inklusive Gestaltung der Schul-, Ausbildungs- und Berufsmöglichkeiten ein, die den individuellen Fähigkeiten, Bedürfnissen und Kenntnissen der Betroffenen entspricht.
Ein weiteres wichtiges Ziel ist die Schaffung eines gesellschaftlichen Klimas, in dem sich Menschen mit Epilepsie offen zu ihrer Erkrankung bekennen können, ohne Nachteile befürchten zu müssen.
Lesen Sie auch: Informationen und Angebote des Landesverbandes Epilepsie Bayern
Aufgaben und Tätigkeiten
Zur Erreichung seiner Ziele übernimmt der Landesverband Epilepsie vielfältige Aufgaben:
Förderung der Selbsthilfe
Ein zentraler Punkt ist die Förderung der Selbsthilfe von Menschen mit Epilepsie. Dies geschieht durch Beratung und Unterstützung bei der Gründung weiterer Selbsthilfegruppen im jeweiligen Bundesland. Der Landesverband Epilepsie Sachsen-Anhalt e.V. initiiert Gesprächsgruppen, Fort- und Weiterbildungsveranstaltungen und bezieht professionelle Helfer mit ein.
Interessensvertretung
Der Landesverband vertritt die Interessen der Menschen mit Epilepsie gegenüber Behörden, Institutionen und der Öffentlichkeit. Dies geschieht durch die Betroffenen selbst, deren Angehörige und Förderer.
Unterstützung der Zusammenarbeit
Ein weiteres wichtiges Ziel ist die Unterstützung der Zusammenarbeit zwischen Betroffenen, Angehörigen und professionellen Helfern. Durch die Initiierung von Gesprächsgruppen, Fort- und Weiterbildungsveranstaltungen wird eine gemeinsame Bewältigung der besonderen Lebenssituation gefördert.
Abbau von Vorurteilen und Öffentlichkeitsarbeit
Der Landesverband leistet Öffentlichkeitsarbeit, um Vorurteile gegenüber Epilepsien abzubauen und die Bevölkerung über die Erkrankung aufzuklären.
Lesen Sie auch: Landesverband Sachsen informiert über Schlaganfall
Informations- und Erfahrungsaustausch
Ein wichtiger Bestandteil der Arbeit ist die Förderung des Informations- und Erfahrungsaustausches über medizinische, therapeutische, berufliche und soziale Fragen. Dies geschieht durch die Erstellung von Informationsmaterialien, gemeinsame Workshops und die Entwicklung von Angeboten zur persönlichen Beratung (Peer Support).
Weiterbildungsmaßnahmen
Der Landesverband initiiert und beteiligt sich an Weiterbildungsmaßnahmen, Schulungen und Seminaren zu medizinischen, beruflichen und sozialen Fragen.
Förderung einer bedürfnisgerechten Behandlung und Rehabilitation
Der Landesverband setzt sich für eine bedürfnisgerechte, umfassende Behandlung und Rehabilitation von Menschen mit Epilepsie ein. Dies geschieht durch den Aufbau stabiler Kooperationsstrukturen zwischen Selbsthilfe und Versorgungssystem und durch politische Einflussnahme.
Minderung der sozialen Folgen
Durch den Aufbau von Angeboten für Menschen mit Epilepsie und deren Angehörige, sowohl in eigener Regie als auch in Zusammenarbeit mit anderen Einrichtungen, sollen die sozialen Folgen der Epilepsien gemindert werden.
Förderung junger Menschen mit Epilepsie
Der Landesverband fördert junge Menschen mit Epilepsie im Sinne des Jugendhilfegesetzes und verbessert ihre Selbstständigkeit durch Angebote zum lebenspraktischen Training, spezielle Gesprächsgruppen und spezifische Fort- und Weiterbildungsangebote.
Lesen Sie auch: Unterstützung für Demenzkranke in Bayern
Förderung der gesellschaftlichen Integration
Die gesellschaftliche Integration und der Zugang zu allen Lebensbereichen für Menschen mit Epilepsie werden durch Öffentlichkeitsarbeit und die Zusammenarbeit mit anderen Selbsthilfeorganisationen gefördert.
Förderung der Mobilität
Der Landesverband fördert die Mobilität für Menschen mit Epilepsie durch den Aufbau eigener Angebote, gegebenenfalls in Zusammenarbeit mit anderen Trägern.
Kooperation und Vernetzung
Der Landesverband kooperiert mit anderen Landesverbänden und Selbsthilfegruppen der Epilepsieselbsthilfe sowie dem Dachverband Deutsche Epilepsievereinigung e.V. durch Erfahrungs- und Informationsaustausch, Gremienarbeit, Entwicklung gemeinsamer Projekte und Durchführung gemeinsamer Veranstaltungen.
Förderung der Forschung
Die Förderung der Forschung und des wissenschaftlichen Erfahrungsaustausches über die Entstehung, Behandlung und psychosozialen Folgen der Epilepsien im medizinisch-therapeutischen und pädagogischen Bereich sowie auf dem Gebiet der Verbesserung der Vorsorge und Nachsorge ist ein weiteres wichtiges Anliegen.
Internationale Zusammenarbeit
Der Landesverband arbeitet mit anderen Organisationen und Einrichtungen auf nationaler und internationaler Ebene zusammen, im Wesentlichen durch Erfahrungsaustausch und Teilnahme an Veranstaltungen.
Gemeinnützigkeit und Finanzierung
Der Landesverband Epilepsie verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige Zwecke im Sinne der Abgabenordnung. Er ist selbstlos tätig und verfolgt nicht in erster Linie eigenwirtschaftliche Zwecke. Die Mittel des Landesverbandes dürfen nur für satzungsgemäße Zwecke verwendet werden.
Die Finanzierung erfolgt durch:
- Mitgliedsbeiträge
- Geld- und Sachspenden
- Öffentliche Zuschüsse und Fördermittel
- Erträge des Verbandsvermögens
- Sonstige Zuwendungen
Mitgliedschaft
Der Landesverband Epilepsie Sachsen-Anhalt e.V. unterscheidet zwischen:
- Ordentlichen Mitgliedern (natürliche Personen ab 14 Jahren, die selbst an Epilepsie erkrankt sind, Angehörige von Menschen mit Epilepsie oder Gleichgesinnte)
- Fördermitgliedern (unterstützen die Arbeit des Landesverbandes durch Beiträge und Spenden, haben aber kein Stimmrecht)
- Ehrenmitgliedern (Personen, die sich um den Landesverband und seine Aufgaben besondere Verdienste erworben haben)
Die Mitgliedschaft endet durch Austritt, Ausschluss, Streichung von der Mitgliederliste oder Tod.
Organisation und Struktur
Organe des Landesverbandes
Die Organe des Landesverbandes Epilepsie Sachsen-Anhalt e.V. sind:
- Die Mitgliederversammlung
- Der Vorstand
Mitgliederversammlung
Die Mitgliederversammlung ist das höchste Organ des Landesverbandes. Sie wird vom Vorstand mindestens einmal jährlich einberufen. Die Mitgliederversammlung beschließt über wichtige Angelegenheiten des Landesverbandes, wie Satzungsänderungen und die Wahl des Vorstandes.
Vorstand
Der Vorstand führt die laufenden Geschäfte des Landesverbandes. Er besteht aus dem/der 1. Vorsitzenden, dem/der 2. Vorsitzenden und dem/der Kassenwart/in. Die Vorstandsmitglieder üben ihr Amt ehrenamtlich aus.
Beispiele aus anderen Bundesländern
Auch in anderen Bundesländern gibt es Landesverbände der Epilepsie-Selbsthilfe, die ähnliche Ziele und Aufgaben verfolgen.
Landesverband Epilepsie Bayern e. V.
Der Landesverband Epilepsie Bayern e. V. legt einen Schwerpunkt auf die Beratung von Menschen mit Epilepsie jeden Alters und arbeitet eng mit dem e.b.e. epilepsie bundes-elternverband e.v. zusammen. Ein wichtiges Projekt ist das Epilepsie-Lehrerpaket, das Pädagogen und Eltern von Schülern mit Epilepsie unterstützt.
Landesverband der Epilepsie-Selbsthilfegruppen Baden-Württemberg gem. e.V.
Dieser Landesverband koordiniert die regionale, überregionale und landesweite Selbsthilfearbeit. Er hat die Publikation „Wie ein Gewitter im Kopf“ herausgebracht, die sich an Kinder im Grundschulalter richtet und über Epilepsie aufklärt.
Landesverband Hessen e. V.
Der Landesverband Hessen e. V. unterstützt Menschen mit Epilepsie und ihre Angehörigen beim Leben mit Epilepsie. Er setzt sich dafür ein, dass Menschen ohne Epilepsie anfallskranken Menschen vorurteilsfrei begegnen.
Bedeutung der Selbsthilfe
Die Selbsthilfe spielt eine zentrale Rolle in der Arbeit der Landesverbände. Der Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen auf Augenhöhe ist sehr hilfreich und kann besonders den neu mit der Krankheit Konfrontierten eine große Stütze sein.
Herausforderungen und Perspektiven
Die Landesverbände stehen vor der Herausforderung, die Balance zwischen Professionalität und Ehrenamt zu bewahren. Die Anforderungen an die Selbsthilfeorganisationen steigen, während die Ressourcen oft begrenzt sind.
Ein wichtiger Wunsch ist der Erhalt und Ausbau des Netzes an spezialisierten Beratungsstellen. Zudem ist es wichtig, weiterhin Menschen zu finden, die bereit sind, sich ehrenamtlich in der Selbsthilfe zu engagieren.
Die Digitalisierung bietet neue Möglichkeiten, Betroffene zu erreichen und zu unterstützen. Es ist jedoch wichtig, die Qualität der Informationen zu gewährleisten und den Überblick über die vielfältigen Angebote zu behalten.
tags: #landesverband #der #epilepsie