Die Diagnose Demenz verändert das Leben von Betroffenen und ihren Familien grundlegend. Dieser Artikel bietet umfassende Ratschläge und Informationen für Angehörige, um den Alltag mit Demenzkranken besser zu gestalten und die Herausforderungen zu meistern.
Einführung
Demenz ist eine Erkrankung, die nicht nur den Betroffenen, sondern auch die gesamte Familie betrifft. Mit fortschreitender Demenz verlieren die Patienten zunehmend ihre Orientierung und die Bewältigung des Alltags wird immer schwieriger. Angehörige stehen vor der Aufgabe, den Alltag anzupassen, die Kommunikation zu erleichtern und eine unterstützende Umgebung zu schaffen. Dieser Artikel bietet praktische Tipps und Informationen, um diese Herausforderungen zu meistern.
Auswirkungen der Diagnose Demenz
Die Diagnose Demenz hat erhebliche Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen. Sie verlieren zunehmend die Orientierung und die Alltagsbewältigung wird immer schwieriger. Viele Betroffene sind sich dieser Veränderungen bewusst, was zu Verunsicherung, Ärger und Frustration führen kann. Dies kann schwierige Situationen im Alltag verursachen.
Für Angehörige bedeutet die Diagnose Demenz, dass sie viel Aufmerksamkeit, Geduld und Einfühlungsvermögen aufbringen müssen. Es müssen auch viele praktische Dinge organisiert werden, wie die Anpassung der Räumlichkeiten, die Verteilung von Aufgaben und die Neudefinition von Rollen innerhalb der Familie. All dies kann die Familie durcheinanderbringen und aufwühlen. Trotz aller Anstrengungen kann eine Demenzerkrankung die Familienmitglieder auch zusammenschweißen.
Anpassung des Alltags und der Umgebung
Es ist hilfreich, den Alltag und die Umgebung den Bedürfnissen des Menschen mit Demenz anzupassen. Es ist ratsam, die unmittelbare Umgebung, wie Nachbarn und Freunde, rechtzeitig über die Erkrankung und ihre Auswirkungen zu informieren. Dies ist besonders hilfreich, wenn sich der Mensch mit Demenz verirrt.
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Auch in der eigenen Wohnung können Maßnahmen umgesetzt werden, um den Alltag sicherer und angenehmer zu gestalten. Pflegeberatungsstellen oder Wohnberatungsstellen können hierbei Unterstützung bieten.
Kommunikation mit Menschen mit Demenz
Die Kommunikationsfähigkeit von Menschen mit Demenz verändert sich stark. Es ist wichtig, auf diese Besonderheiten einzugehen, um gut mit ihnen kommunizieren zu können. Ein Perspektivenwechsel kann hilfreich sein, um die Situation des Demenzkranken besser zu verstehen.
Worte verlieren zunehmend an Bedeutung, während Gesten, Körpersprache und Mimik wichtiger werden. Lange Sätze sind oft schwer verständlich. Es ist effektiver, mit dem gesamten Körper zu kommunizieren.
Fröhliche Momente trotz Demenz
Es ist wichtig zu erwähnen, dass es auch fröhliche Momente mit einer Demenzerkrankung geben kann. Gerade bei fortgeschrittener Demenz verlieren viele Menschen Sorgen und Ängste und können im Moment leben. Dies kann auch ihre Umwelt anstecken.
Unterstützungsangebote für Betroffene und Angehörige
Es gibt verschiedene Unterstützungs- und Beratungsangebote für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen. Dazu gehören die Deutsche Alzheimer Gesellschaft, Pflegeberatungsstellen, Pflegestützpunkte und die Krankenkasse. Es gibt auch Pflegekurse für pflegende Angehörige und Ratgeber, die Informationen über den Alltag und die Alltagsgestaltung bei Demenz bieten.
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Vorbereitung auf den Arztbesuch
Wenn ein Angehöriger mit Demenz zum Arzt geht, sollten sich die Angehörigen ihre Fragen aufschreiben. Oft sind Angehörige sehr belastet und vergessen in der Hektik, was ihnen wichtig war. Es ist wichtig, dem Arzt frühzeitig mitzuteilen, dass noch Fragen vorhanden sind.
Umgang mit "herausforderndem Verhalten"
"Herausforderndes" Verhalten umfasst Verhaltensänderungen, die im Verlauf einer Demenzerkrankung auftreten. Dies kann motorische, verbale oder apathische Verhaltensweisen umfassen. Beispiele hierfür sind Unruhe, ständiges Rufen oder Nahrungsverweigerung.
Es gibt zwei unterschiedliche Faktorengruppen, die "herausforderndes Verhalten" auslösen können: Hintergrundfaktoren (Biographie, Persönlichkeit) und Nahfaktoren (körperliche Ursachen, Langeweile, unerfüllte Bedürfnisse). Oft ist es ein Wechselspiel zwischen verschiedenen Faktoren.
Es ist wichtig, "herausforderndes Verhalten" als eine Form der Kommunikation wahrzunehmen und zu verstehen. Angehörige sollten versuchen, diese nonverbale Kommunikation zu deuten.
Lösungsansätze sind, das Verhalten präzise zu beschreiben und die Situationen zu analysieren, in denen es auftritt. Wenn der Geduldsfaden reißt, sollte man die Situation verlassen und sich Hilfe holen, z.B. bei Pflegediensten oder in der Tagespflege.
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Vereinbarkeit von Pflege und Beruf
Der rechtliche Rahmen für die Vereinbarkeit von Pflege und Beruf ergibt sich aus dem Pflegezeitgesetz, dem Familienpflegezeitgesetz und dem Sozialgesetzbuch (SGB XI). Beschäftigte haben die Möglichkeit, bis zu zehn Arbeitstage der Arbeit fernzubleiben, um die Pflege in häuslicher Umgebung sicherzustellen oder zu organisieren. Es besteht auch ein Anspruch auf eine bis zu sechsmonatige Pflegezeit oder eine bis zu 24-monatige teilweise Freistellung. Für die Dauer der Freistellungen können Beschäftigte ein zinsloses Darlehen beim Bundesamt für Familie und zivilgesellschaftliche Aufgaben in Anspruch nehmen.
Angebote für Kinder und Jugendliche
Es gibt spezielle Angebote für Kinder und Jugendliche, die sich um ihre Familien kümmern, wie das Projekt Pausentaste. Weitere Informationen für Kinder finden Sie auf der Seite Kindern Demenz erklären.
Angebote für pflegende Angehörige bei früh auftretender Demenz
Es gibt Anlaufstellen für Präsenile Demenz, die Informationen und Beratung zur Demenz vor dem 65. Lebensjahr bieten. Diese Stellen erläutern, wie die Vereinbarung zwischen Familie, Beruf und Betreuung gelingen kann und an wen sich Betroffene oder Angehörige wenden können.
Überforderung vorbeugen
Je stärker die Demenz fortschreitet, desto umfassender benötigen die Betroffenen Betreuung und Pflege. Dabei überfordern sich viele Angehörige. Es ist wichtig, sich frühzeitig nach Hilfen umzusehen - im familiären, ehrenamtlichen oder professionellen Umfeld. Das Bundesfamilienministerium fördert eine kostenlose psychologische Online-Beratung für pflegende Angehörige (pflegen-und-leben.de).
Überforderung und Gewalt vermeiden
Die Pflege und Betreuung von Menschen mit Demenz kann zur Überforderung und in manchen Fällen auch zur Anwendung von physischer oder psychischer Gewalt führen. Um solchen Situationen vorzubeugen, können Beratungs- und Anlaufstellen Hilfe und Unterstützung geben. Der vom Bundesfamilienministerium geförderte Themenreport „Gewaltprävention in der Pflege“ der Stiftung Zentrum für Qualität (ZQP) in der Pflege informiert zum Thema Gewalt in der Pflege und kann zu deren Vermeidung beitragen.
Rat und Hilfe von Gleichgesinnten
Der Kontakt zu Menschen, die sich in einer ähnlichen Situation befinden, hilft, mit der eigenen Situation besser zurechtzukommen. Beratungsstellen, lokale Alzheimer-Gesellschaften oder Wohlfahrtsverbände bieten häufig Selbsthilfegruppen für Angehörige von Menschen mit Demenz an. Auch der persönliche Austausch in unserem Wegweiser-Blog oder in unseren Foren für Betroffene und Angehörige kann hilfreich sein.
Kompetente Beratung in Pflegefragen
Angehörige haben seit 2016 einen eigenen Anspruch auf Pflegeberatung. Menschen mit Demenz sowie ihre pflegenden und betreuenden Angehörigen haben ein Recht darauf, sich von den Pflegekassen umfassend und individuell beraten zu lassen. Die Beratung kann persönlich, telefonisch oder online erfolgen. In einigen Regionen wird die persönliche Beratung in Pflegestützpunkten angeboten.
Ambulante Pflegedienste
Statt Pflegegeld können Betroffene sogenannte Sachleistungen in Form von ambulanter Pflege in Anspruch nehmen. Ambulante Pflegedienste erbringen eine Vielzahl von Leistungen, die sowohl die Körperpflege als auch die Mobilisierung, die Einnahme der Medikamente und viele weitere Tätigkeiten umfassen.
Zeitweise Entlastung
Auch pflegende Angehörige benötigen Zeit für sich. Betreuungsgruppen, die Menschen mit Demenz einmal oder mehrmals pro Woche für ein paar Stunden betreuen, stellen diesbezüglich eine gute Lösung dar. Auch die ehrenamtliche Nachbarschaftshilfe kann für die Betreuung genutzt werden. Hierzu können die anerkannten niedrigschwelligen Betreuungsangebote in Anspruch genommen werden. Dafür stehen den Pflegebedürftigen monatlich 125 Euro an Entlastungsleistungen zur Verfügung. Wenn pflegende Angehörige in den Urlaub fahren oder im Krankenhaus sind, können Betroffene für einige Tage oder Wochen vorübergehend in ein Heim ziehen. Für die Verhinderungspflege können pro Jahr bis zu 1.612 Euro zusätzlich beantragt werden. Die zeitweise Unterbringung in einer Kurzzeitpflege-Einrichtung bezuschussen die Pflegekassen mit bis zu 1.774 Euro pro Jahr.
Hilfe annehmen
Pflegende Angehörige sollten sich Rat und Unterstützung holen. Ein kleines oder größeres Netzwerk mit verschiedenen Akteuren hilft, dass auch sie Phasen der Entlastung erfahren. Es ist wichtig, immer wieder Gelegenheiten zu schaffen, um Kraft zu schöpfen. Dies ist notwendig, um selbst zufrieden und gesund bleiben zu können.
Alternative Wohnformen
Manchmal ist die Pflege zu Hause nur eine bestimmte Zeit lang oder gar nicht möglich. Der überwiegende Teil von Menschen mit weit fortgeschrittener Demenz lebt in Pflege-Einrichtungen. Nach Jahren der häuslichen Pflege sind Angehörige oft am Ende ihrer Kraft und können die Pflege nicht mehr leisten. Dann ist es besonders wichtig, ein Heim zu finden, in dem sich Pflegebedürftige und besuchende Angehörige gleichermaßen wohlfühlen.
Tipps für den Alltag mit Demenz
- Klare und einfache Kommunikation: Sprechen Sie langsam und deutlich, verwenden Sie einfache Sätze und vermeiden Sie komplizierte Begriffe.
- Vertraute Routinen: Halten Sie sich an bereits vertraute Abläufe, wie Aufstehen, Frühstücken, Anziehen oder Duschen. Diese Routinen geben der erkrankten Person Sicherheit und Vertrautheit.
- Angenehme Aktivitäten: Bauen Sie möglichst täglich Aktivitäten ein, die gut tun, wie zum Beispiel gemeinsame Spaziergänge oder Zeit für soziale Kontakte oder Hobbys.
- Angstauslöser vermeiden: Aktivitäten, die Angst auslösen könnten, sollten behutsam und in kleinen Schritten vorbereitet werden.
- Klare Tagesstruktur: Eine klare Tagesstruktur kann helfen, Orientierung zu geben: Tageslicht, frische Luft und feste Abläufe am Tag, Ruhe und gedimmtes Licht am Abend.
- Ess- und Trinkverhalten: Eine ruhige Umgebung, feste Essenszeiten und vertrautes Geschirr geben Orientierung.
- Sinnesüberlastung vermeiden: Laute Wassergeräusche, helles Licht oder intensive Düfte von Pflegeprodukten können Stress auslösen.
- Unterstützung beim Anziehen: Halten Sie das Angebot klein, also lieber weniger Kleidung, dafür welche, leicht kombinierbar ist.
Selbstfürsorge für Angehörige
Die Betreuung und Pflege von Menschen mit Demenz ist eine enorm beanspruchende Aufgabe. Angehörige sind oft langfristig und kontinuierlich am Limit ihrer Kräfte. Es ist sehr wichtig, als Angehöriger auch auf sich selbst zu achten und selbstfürsorglich dafür zu sorgen, nicht in so eine Überbeanspruchung zu geraten. Andernfalls kann die Pflege langfristig nicht geleistet werden, weil die eigene Gesundheit darunter leidet. Holen Sie sich Hilfe, bauen Sie genügend Pausen und Erholungsphasen ein, entpflichten Sie sich von bestimmten Aufgaben und planen Sie systematisch.
Typische Indikatoren für Überforderung sind Schlafstörungen und anhaltende Erschöpfung. Spätestens bei solchen Anzeichen ist es wichtig, wieder auf sich selbst zu schauen, die eigenen Bedürfnisse zu erkennen und ernst zu nehmen. Die Devise lautet: So viel Unterstützung wie nötig, so früh wie möglich. Hierbei helfen auch Angebote wie Pflegeberatung, Selbsthilfegruppen, psychologische Beratung, telefonische Beratung sowie der Familiencoach Pflege der AOK.
Umgang mit schwierigen Verhaltensweisen
Viele Verhaltensweisen von Menschen mit Demenz, die Pflegende vor Herausforderung stellen, sind Reaktionen, die man aus der Krankheit heraus verstehen und nachvollziehen kann: Rat- und Orientierungslosigkeit können zu Ängstlichkeit, Anhänglichkeit und zum ständigen Wiederholen von Fragen führen. Aggressivität und Wutausbrüche können aus Frustration oder Überforderung entstehen, Depression und Rückzug aus einem Mangel an Aktivität und Ermunterung. Wichtig ist es, solche Faktoren zu erkennen und möglichst zu beseitigen. Um mit anstrengenden und problematischen Verhaltensweisen umzugehen, ist es hilfreich, ruhig zu bleiben und auf den Gefühlszustand des erkrankten Menschen einzugehen.
- Aggressivität: Bemühen Sie sich herauszufinden, was der Auslöser für das aggressive Verhalten war, um solche Situationen in Zukunft möglichst zu vermeiden. Versuchen Sie gelassen zu bleiben und die Vorwürfe oder das Verhalten der erkrankten Person nicht auf sich zu beziehen. Versuchen Sie in der akuten Situation die bzw. den Kranken abzulenken, wechseln Sie das Thema. Wenn Sie sich durch das Verhalten bedroht fühlen, sollten Sie aber auch an Ihre eigene Sicherheit denken. Verlassen Sie den Raum und holen Sie sich im Notfall Hilfe.
- Unruhe: Menschen mit Demenz sind oft unruhig und laufen immer wieder die gleiche Strecke auf und ab. Daran sollte man sie nicht hindern. Sie können aber versuchen herauszufinden, was dieses Verhalten verursacht: Vielleicht tut der bzw. dem Kranken etwas weh oder ihn beschäftigt gerade etwas. Gestalten Sie die Umgebung ruhig, bleiben Sie ruhig und sprechen Sie sanft, beruhigen Sie die erkrankte Person, halten Sie Körperkontakt und reagieren Sie auf die Gefühle, die sie ausdrückt, schaffen Sie eine entspannte Atmosphäre. Gut beleuchtete Ecken verhindern Angst erzeugende Schatten. Schaffen Sie Zeiten der Ruhe und Entspannung.
Biografiearbeit
Der Schlüssel für etliche Verhaltensweisen von Menschen mit Demenz liegt in ihrer Biografie verborgen. Einschneidende Erlebnisse, persönliche Ängste und Charaktereigenschaften der Betroffenen zu kennen, heißt, sie auch im Verlauf der Demenz besser zu verstehen. Halten Sie biografische Erinnerungen des Menschen mit Demenz lebendig. In fehlenden Erinnerungen liegt häufig der Grund für das unverständliche Verhalten der Menschen mit Demenz.
Unterstützung der Selbstständigkeit
Eigenständigkeit ist eine Wurzel von Selbstachtung, Sicherheit und Lebenszufriedenheit bei Gesunden wie bei Kranken. Deshalb sollte man den Erkrankten nicht alle Aufgaben abnehmen, nur weil sie ihnen schwerer fallen als früher oder sie weniger gut ausgeführt werden. Durch Vereinfachung der Kleidung, durch die Aufteilung von Handlungen in einzelne Schritte und durch geeignete Hilfestellungen kann oft ein hohes Maß an Selbständigkeit erhalten bleiben.
Umgang mit Kindern und Jugendlichen
Oft besteht Unsicherheit, ob jüngere Kinder, zum Beispiel die Enkelkinder, in den Umgang mit Demenzkranken eingebunden werden sollten oder nicht. Dies ist eine sehr individuelle Entscheidung. In den meisten Fällen sind gerade jüngere Kinder im Umgang mit Demenzkranken jedoch sehr unbefangen und wenig belastet, sofern ihnen erklärt wird, warum sich die Großmutter nun anders verhält. Ältere Kinder und Jugendliche sollten selbst entscheiden können, wie viel Umgang ihnen angenehm ist. In der Regel ist auch hier wichtig, dass sie eine:n Ansprechpartner:in haben, mit dem oder der sie über die Demenzerkrankung sprechen können.
Rechtliche Aspekte
Kann eine Person krankheitsbedingt die eigenen rechtlichen Angelegenheiten nicht mehr selbstständig erledigen, bestellt das Gericht eine andere Person, die stellvertretend Entscheidungen treffen kann. Für die erkrankte Person wird eine sogenannte „rechtliche Betreuung“ eingerichtet. Vorrangig sollen nahe Angehörige die rechtliche Betreuung übernehmen.
Palliative Versorgung
In der letzten Phase ihres Lebens ist eine gute palliative Versorgung auch für Menschen mit Demenz wichtig. Ihr Ziel ist nicht die Verlängerung des Lebens, sondern eine möglichst gute Lebensqualität der Betroffenen.
Projekte und Initiativen
Jeder kann Demenz Partner werden - egal ob jung oder alt, berufstätig oder im Ruhestand, egal ob man einen Menschen mit Demenz persönlich kennt oder nicht. Nehmen Sie an einem der 90-minütigen kostenlosen Kompaktkurse bei Ihnen in der Nähe teil, besuchen Sie ein Online-Seminar oder nutzen Sie unsere E-Learning-Angebote.
Umgang mit Veränderungen im Verhalten
Es kommt es vor, dass die Demenzerkrankung die Persönlichkeit von Betroffenen verändert und ihr Verhalten sich schlagartig ändert. Ängste, Wahnvorstellungen und Depressionen können auftreten. Der Umgang mit solch herausforderndem und schwierigem Verhalten bei Demenz ist für das Umfeld nicht einfach und erfordert ein umfassendes Verständnis dafür, warum Menschen mit Demenz sich so verhalten, wie sie es tun. Begegnen Sie dem demenzerkrankten Menschen also an dieser Stelle mit Verständnis und nutzen Sie dies als Schlüssel für Ihre Interaktion und Kommunikation.
Angstzustände, Wahnvorstellungen und Halluzinationen
- Angstzustände: Es ist wichtig, herauszufinden, was beziehungsweise welche Situationen beim Betroffenen Angst auslösen. Schaffen Sie also eine möglichst starke Beziehung, die auf gegenseitigem Vertrauen sowie Verlässlichkeit beruht und erzwingen Sie nichts gegen den Willen des demenzerkrankten Menschen.
- Wahnvorstellungen: Wer sich in die Lage eines Demenzerkrankten versetzt, kann diese Gefühle besser nachvollziehen: Nichts im Alltag scheint zu funktionieren, manche Dinge scheinen unauffindbar und man weiß nicht mehr, wo der Partner hingegangen ist.
- Halluzinationen: Betreuende sollten zunächst versuchen herauszufinden, was die Situationen hervorruft. Manchmal hilft es schon, störende Geräusche wie Fernseher oder Radio auszuschalten, Spiegel abzuhängen oder die Beleuchtung zu ändern. Nicht persönlich nehmen, nicht diskutieren, Ablenkung hilft.
Schreien bei Demenz
Vermeintlich grundloses, unkontrolliertes Schreien kann ein Symptom fortgeschrittener Demenz sein. Die Gründe für das Schreien bei Demenz können sehr vielfältig sein. Menschen mit Demenz schreien, wenn sie sich nicht mehr mitteilen können, aber dennoch auf sich aufmerksam machen wollen - zum Beispiel, weil sie Schmerzen, Hunger oder Durst haben, sich einsam fühlen oder wütend sind.
Musiktherapie
Im fortgeschrittenen Stadium einer Demenz fällt es den Betroffenen oft schwer, sich verbal mit ihrer Umwelt auszutauschen. Studien zeigen jedoch, dass Musik die Stimmung aufhellen und das Wohlbefinden steigern kann.