Lichen Sclerosus ist eine chronische Hauterkrankung, die vor allem den äußeren Intimbereich betrifft und oft mit erheblichen Beschwerden einhergeht. Da die Erkrankung häufig schambehaftet ist, kann der Austausch mit anderen Betroffenen eine wertvolle Unterstützung sein. Selbsthilfegruppen bieten hierfür eine Plattform, um Erfahrungen auszutauschen, praktische Tipps zu erhalten und sich gegenseitig Mut zu machen.
Was ist Lichen Sclerosus?
Bei Lichen Sclerosus handelt es sich um eine erworbene und entzündliche Bindegewebserkrankung mit chronischem, phasenhaften Verlauf. Sie ist nicht ansteckend, manifestiert sich aber meist in der Genitalregion. Obwohl Lichen Sclerosus überwiegend bei Frauen auftritt, können auch Männer und Kinder betroffen sein.
Die Erkrankung ist nicht heilbar, aber behandelbar. Eine frühzeitige Diagnose und konsequente Therapie können das Fortschreiten der Erkrankung verlangsamen und die Beschwerden lindern.
Die Bedeutung von Selbsthilfegruppen
Der Umgang mit Lichen Sclerosus kann eine große Herausforderung darstellen. Die Erkrankung ist oft mit Scham verbunden, was dazu führen kann, dass Betroffene sich isolieren und keine Hilfe suchen. Selbsthilfegruppen bieten einen geschützten Raum, in dem Betroffene offen über ihre Erfahrungen sprechen können, ohne Angst vor Verurteilung zu haben.
In Selbsthilfegruppen können Betroffene:
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- Erfahrungen austauschen und voneinander lernen
- Praktische Tipps für den Alltag und die Partnerschaft erhalten
- Sich gegenseitig Mut machen und unterstützen
- Informationen über Therapiemöglichkeiten und neue Entwicklungen erhalten
- Sich mit anderen Betroffenen vernetzen
Lichen Sclerosus Selbsthilfegruppen in Deutschland und der Schweiz
In Deutschland und der Schweiz gibt es verschiedene Selbsthilfegruppen für Menschen mit Lichen Sclerosus. Diese Gruppen bieten regelmäßige Treffen an, bei denen sich Betroffene austauschen und gegenseitig unterstützen können.
Lichen Sclerosus Selbsthilfegruppe Aachen
Die Lichen Sclerosus Selbsthilfegruppe Aachen (Gruppennummer: 277) richtet sich an von Lichen Sclerosus erkrankte Betroffene (Frauen, Männer, Eltern von betroffenen Kindern). Im Fokus stehen der Austausch bezüglich der vielfältigen Herausforderungen rund um die unbekannte und dennoch recht häufig vorkommende chronische Hautkrankheit im äußeren Intimbereich, der Umgang mit der sehr tabuhaften Krankheit und die adäquate Therapie sowie praktische Tipps für den Alltag und die Partnerschaft.
Lichen Sclerosus/Lichen Planus Karlsruhe
Seit 2022 gibt es eine neue Selbsthilfegruppe namens Lichen Sclerosus/Lichen Planus Karlsruhe, um sich über den Umgang mit der häufig schambehafteten Erkrankung auszutauschen. Die regionale Austauschgruppe ist einem Verein mit Sitz in der Schweiz angegliedert. Das nächste Treffen der Selbsthilfegruppe Lichens Sclerosus / Lichen Planus Karlsruhe findet am Sonntag, den 22. Januar 2023, um 10 Uhr in Karlsruhe statt.
Themen in Selbsthilfegruppen
In den Treffen der Selbsthilfegruppen werden verschiedene Themen behandelt, die für Betroffene von Bedeutung sind. Dazu gehören unter anderem:
- Krankheitsbild und Diagnose: Informationen über Lichen Sclerosus, Symptome, Diagnoseverfahren und den Unterschied zu anderen Erkrankungen.
- Therapiemöglichkeiten: Vorstellung verschiedener Therapieansätze, sowohl schulmedizinischer als auch komplementärer Art, und Austausch über deren Wirksamkeit und Nebenwirkungen.
- Umgang mit Beschwerden: Tipps und Tricks zur Linderung von Juckreiz, Schmerzen und anderen Beschwerden im Alltag.
- Sexualität und Partnerschaft: Offene Gespräche über die Auswirkungen der Erkrankung auf die Sexualität und Partnerschaft, sowie Tipps für eine erfüllte Sexualität trotz Lichen Sclerosus.
- Psychische Belastung: Austausch über die psychischen Belastungen, die mit der Erkrankung einhergehen können, und Strategien zur Stressbewältigung und Stärkung des Selbstwertgefühls.
- Rechtliche Fragen: Informationen über rechtliche Ansprüche, wie z.B. Schwerbehinderung oder Erwerbsminderungsrente.
- Alltagstipps: Praktische Ratschläge für den Alltag, z.B. zur Hautpflege, Ernährung und Kleidung.
Die Rolle der Partnerschaft
Lichen Sclerosus kann auch die Partnerschaft belasten. Offene Kommunikation und gegenseitiges Verständnis sind daher besonders wichtig. In Selbsthilfegruppen können Paare gemeinsam an ihren Problemen arbeiten und Unterstützung finden.
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Informationen für Eltern betroffener Kinder
Auch Eltern von Kindern mit Lichen Sclerosus können in Selbsthilfegruppen wertvolle Unterstützung finden. Sie können sich mit anderen Eltern austauschen, Informationen über die Erkrankung erhalten und lernen, wie sie ihr Kind bestmöglich unterstützen können.
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