Demenz bei meiner Oma: Ursachen, Symptome und Umgang

Demenz ist eine der häufigsten psychischen Erkrankungen im Alter, von der in Deutschland aktuell rund 1,6 Millionen Menschen betroffen sind. Es handelt sich dabei um ein Syndrom, also eine Zusammenfassung bestimmter Symptome, und keine eigenständige Krankheit. Die Diagnose Demenz bringt für Betroffene und Angehörige große Belastungen mit sich. Da eine Heilung bis heute nicht möglich ist, ist es umso wichtiger, die Krankheit frühzeitig zu erkennen und die Lebensqualität der Betroffenen so gut wie möglich zu erhalten.

Was ist Demenz?

Demenz ist ein Oberbegriff für über 50 verschiedene hirnorganische Erkrankungen, die alle eines gemeinsam haben: Die Leistungsfähigkeit des Gehirns verschlechtert sich. Alzheimer ist die häufigste Form der Demenz, bei der sich Eiweißablagerungen im Gehirn bilden und Nervenzellen absterben. Die zweithäufigste Form ist die vaskuläre Demenz, die durch länger andauernde Durchblutungsstörungen im Gehirn hervorgerufen wird.

Ursachen von Demenz

Die genauen Ursachen der Alzheimer-Krankheit sind noch nicht vollständig erforscht. Es gibt primäre und sekundäre Demenzformen. Primäre Demenzen haben ihre Ursache im Gehirn selbst und sind bislang nicht heilbar. Sekundäre Demenzen sind die Folge einer anderen Grunderkrankung, wie z.B. Tumor- und Stoffwechselerkrankungen oder Alkoholmissbrauch.

Risikofaktoren

Die Wahrscheinlichkeit, an einer Demenz zu erkranken, steigt mit dem Alter. Weitere Risikofaktoren sind Bluthochdruck, Herzrhythmusstörungen oder Diabetes mellitus, da diese die Durchblutung der Hirngefäße beeinträchtigen können. Auch genetische Faktoren können eine Rolle spielen, insbesondere bei der seltenen erblichen Form der Alzheimer-Krankheit. Eine Veränderung des Apolipoprotein Epsilon 4 (ApoE4)-Gens kann das Erkrankungsrisiko erhöhen, führt aber nicht zwangsläufig zu einer Erkrankung.

Alzheimer und Genetik

Alzheimer kann eine Erbkrankheit sein, jedoch ist die erbliche Form sehr selten und betrifft nur etwa ein Prozent aller Erkrankten. In den übrigen 99 Prozent der Fälle tritt die Alzheimer-Krankheit von allein (sporadisch) auf, wobei das Alter den größten Risikofaktor darstellt. Menschen mit Down-Syndrom haben ein besonders hohes Risiko für Alzheimer.

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Symptome der Demenz

Ein an Demenz erkrankter Mensch verliert nach und nach seine kognitiven Fähigkeiten wie Erinnern, Denken, Lernen oder Beurteilen. Auch Orientierung, emotionale Fähigkeiten und Sprachvermögen sind beeinträchtigt. Die Symptome können je nach Form und Stadium der Erkrankung unterschiedlich stark ausgeprägt sein.

Frühsymptome

Typische erste Demenz-Symptome sind unter anderem Wortfindungsstörungen, Orientierungsstörungen oder ein schwindendes Kurzzeitgedächtnis. Betroffenen fällt es zunehmend schwer, Neues zu behalten oder sich in ungewohnter Umgebung zu orientieren. Ihr Urteilsvermögen lässt nach, sie werden launisch und ziehen sich zurück. Oft sind Dinge aus der weiter zurückliegenden Vergangenheit noch gut erinnerlich. Persönlichkeitsveränderungen sind ebenfalls möglich.

Verhaltensänderungen

Viele Menschen mit Demenz stellen immer wieder dieselbe Frage oder wiederholen die gleichen Sätze oder Handlungen. Wiederholtes Fragen kann auch ein Zeichen von Angst oder Unsicherheit sein. Manchmal neigt ein Mensch mit Demenz auch dazu, die gleiche Handlung immer wieder auszuführen. Im mittleren Stadium der Demenz zeigen viele betroffene Menschen einen ausgeprägten Bewegungsdrang, gepaart mit starker Unruhe.

Weitere Symptome

• Sprach- und Sprachverständnis sind spürbar beeinträchtigt.
• Die Erinnerungen verblassen.
• Der Tag-Nacht-Rhythmus gerät aus den Fugen.
• Die frühere Teilnahmslosigkeit schlägt oft in quälende Unruhe und Rastlosigkeit um.
• Viele Patienten mit diesen Demenz-Symptomen wandern umher und verirren sich leicht.
• Alltägliche Verrichtungen fallen immer schwerer und eine selbstständige Lebensführung ist in diesem Stadium oft nur noch mit Unterstützung möglich.

Mittlere Demenz

In diesem Stadium sind Sprache und Sprachverständnis spürbar beeinträchtigt. Die Erinnerungen verblassen. Der Tag-Nacht-Rhythmus gerät aus den Fugen. Die frühere Teilnahmslosigkeit schlägt oft in quälende Unruhe und Rastlosigkeit um. Viele Patienten mit diesen Demenz-Symptomen wandern umher und verirren sich leicht. Alltägliche Verrichtungen fallen immer schwerer und eine selbstständige Lebensführung ist in diesem Stadium oft nur noch mit Unterstützung möglich.

Schwere Demenz

In diesem Demenzstadium sind die Erkrankten rund um die Uhr auf Pflege und Betreuung angewiesen. Sie verlieren die Kontrolle über alle körperlichen Funktionen. Selbst die engsten Angehörigen werden von den an Demenz Erkrankten oft nicht mehr erkannt. Schließlich werden die Betroffenen bettlägerig und so sehr anfällig für Lungenentzündungen oder Wundgeschwüre.

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Körperliche Anzeichen im fortgeschrittenen Stadium

Patient:innen mit fortgeschrittener Demenz entwickeln häufig Schwierigkeiten beim Gehen oder können bei Demenz plötzlich nicht mehr laufen. Der Gang ist unsicher und mitunter schwankend. Die Gangart ist eher kleinschrittig und instabil, was ein erhöhtes Sturzrisiko zur Folge hat. Dazu kommen grobmotorische Einschränkungen und Schwierigkeiten bei der Koordination - beispielsweise greifen Betroffene häufig ins Leere oder haben Schwierigkeiten, mit beiden Händen zwei verschiedene Bewegungen gleichzeitig auszuführen. Die Körperhaltung bei Demenz im fortgeschrittenen Stadium ist eingesunken, weil Betroffene nicht mehr in der Lage sind, den Kopf aufrecht zu halten. Die schiefe Körperhaltung geht mit einem teilnahmslosen Gesichtsausdruck bei Demenz einher, die Gesichtszüge wirken wie eingefroren.

Weitere körperliche Einschränkungen

Allmählich kommt es auch zum Verlust der Feinmotorik, das heißt: Solche Tätigkeiten, die etwas Geschick oder Präzision erfordern, sind ohne Unterstützung nicht mehr möglich. Dazu zählen beispielsweise das Essen mit Messer und Gabel, das An- und Ausziehen von Kleidung und das tägliche Waschen und Zähneputzen. Harn- und/oder Stuhlinkontinenz schränken die Selbstständigkeit bei fortgeschrittener Demenz weiter ein. Zum einen verlieren die Betroffenen aufgrund der Veränderungen in ihrem Gehirn die Kontrolle über Blase und Darm, zum anderen sind sie oftmals nicht fähig, den Weg zur Toilette zu finden und urinieren dort, wo sie sich gerade befinden.

Schluckstörungen und Schlafstörungen

Bei Demenzkranken im fortgeschrittenen Stadium ist oftmals die neurologische Steuerung jener Muskeln einschränkt, die am Schluckvorgang beteiligt sind. Schluckstörungen, sogenannte Dysphagien, treten daher im Zuge einer Demenz sehr oft auf. Die Folge: Betroffene verschlucken sich häufig, was das Risiko für eine Lungenentzündung (Aspirationspneumonie) erhöht. Außerdem kann eine Dysphagie auch zur Nahrungsverweigerung und schlimmstenfalls zu Dehydrierung, Mangelernährung und damit einhergehend zu einer allgemeinen Verschlechterung des Gesundheitszustands führen. Demenzkranke leiden häufig unter einem gestörten Schlaf-Wach-Rhythmus. Infolgedessen wandern sie nachts umher und sind allgemein unruhig und verwirrt. Oder aber die Schlafphasen werden immer länger und die Patient:innen haben nur noch sehr kurze aktive Wachphasen.

Aggressives Verhalten

Menschen mit Demenz verhalten sich manchmal verbal oder körperlich aggressiv. Auslöser für Wutausbrüche und aggressives Verhalten sind weniger krankheitsbedingte Veränderungen im Gehirn als vielmehr die erschwerten Lebensbedingungen und die daraus resultierende Angst der Betroffenen. Sie leben in einer Welt, die sich für sie dauernd verändert, und sind deshalb ständig beunruhigt, weil sie nicht wissen, was sie als Nächstes erwartet. Ein plötzlicher lauter Satz oder eine Situation, die sie überfordert, können dazu führen, dass sie aggressiv reagieren.

Umgang mit Demenz

Eine Demenz geht weit über den Verlust der geistigen Fähigkeiten hinaus. Sie beeinträchtigt die Wahrnehmungen, das Verhalten und Erleben der Betroffenen - das gesamte Sein des Menschen. Es ist wichtig, die betroffene Person so anzunehmen, wie sie ist, und das zu akzeptieren, was sie tatsächlich leisten kann.

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Tipps für den Umgang mit Demenzkranken

• Verständnis zeigen: Die Verhaltensänderungen bei allen Demenzformen müssen alle Beteiligten erst einmal verstehen. Sprechen Sie mit einem an Demenz erkrankten Menschen in kurzen, klaren Sätzen, damit er sich nicht überfordert fühlt. Geben Sie ihm immer das Gefühl, dass Sie ihn verstehen und ernst nehmen.
• Ruhe bewahren: Demenzkranke können mit Stress nicht umgehen. Drängen oder hetzen Sie ihn nie. Meiden Sie Diskussionen und nehmen Sie Konfrontationen nicht persönlich. Versuchen Sie, in schwierigen Situationen mit verständnisvollen Worten zu beruhigen. Bleiben Sie in Konfliktsituationen ruhig.
• Bewegung fördern: Fördern Sie die Bewegung des an Demenz Erkrankten, das verbessert nachweislich die Durchblutung, das Koordinationsvermögen und den Gleichgewichtssinn.
• Ernährung beachten: Achten Sie auf eine ausreichende und gesunde Ernährung - an Demenz Erkrankte vergessen auch schon mal das Essen und Trinken, und gerade eine zu geringe Flüssigkeitsaufnahme kann Verwirrung noch verschlimmern.
• Geduld haben: Auch wenn es schwerfällt - seien Sie geduldig.
• Sicherheit gewährleisten: Um Stürze möglichst zu vermeiden, sollte man Stolperfallen wie lose Teppiche entfernen, Handläufe in der Wohnung anbringen, und ihnen auch im Haus feste Schuhe anziehen.
• Ablenkung: Gelingt es nicht, die Anlässe für aggressives Verhalten zu beseitigen, kann Ablenkung eine sinnvolle Strategie sein. Wenn Menschen mit Demenz beispielsweise bei der Körperpflege aggressiv reagieren, reicht es unter Umständen schon aus, in solchen Situationen gemeinsam deren Lieblingslieder zu singen.

Die "Masterantwort" finden

Im Umgang mit dementen Menschen muss man irgendwann seine eigene Sprache “wechseln” und dem Dementen anpassen. Geben Sie eine Antwort, von der Sie glauben, dass sie für das demente Familienmitglied eine gute, nachvollziehbare und klare Erklärung oder Aussage ist. Es muß nicht die Wahrheit sein. Wichtig ist, dass Ihr Familienmitglied mit der Antwort eine gewisse Beruhigung findet, dass es merkt, wir verstehen ihn, wir sind für ihn da, wir bieten eine Lösung. Spielen Sie mit den Antworten, betrachten sie das teuflische der Krankheit als Ihre Chance! Beobachten Sie Ihr Familienmitglied dabei gut! Wie sind nun die Reaktionen: War das eine gute Antwort von Ihnen? Wie kam sie an? Hat sie Ihr Familienmitglied zufrieden gestellt - für den Moment? Wenn nicht - probieren Sie bei der nächsten Wiederholung eine neue, bessere Antwort: Wie hat die demente Person jetzt reagiert? Hat sie sich auf die Antwort eingelassen und konnte sie damit umgehen? Probieren Sie weiter! Wiederholen Sie diese Bemühungen so lange, bis Sie DIE ANTWORT gefunden haben. Eine Antwort, die logisch, präzise, nachvollziehbar, beruhigend, verständlich ist. Und diese Antwort merken Sie sich. Das ist für DIESE eine Frage Ihre Masterantwort. Sie wird - wenn sie einmal gut angekommen ist - auch bei jedem weiteren Mal gut ankommen!

Umgang mit Bewegungsdrang

Der Bewegungsdrang kann durch unterschiedlichste Faktoren hervorgerufen werden:

• Lebenslange Gewohnheit: Einige Menschen mit Demenz achten schon immer auf ihre Gesundheit und bewegen sich einfach gerne, vor allem an der frischen Luft.
• Einsamkeit und Langeweile: Manche Menschen mit Demenz beginnen herumzulaufen, wenn ihnen langweilig ist: Sie suchen dann nach Kontakt und nach einer Beschäftigung.
• Neugier: Einige Personen mit Demenz sind von Natur aus unternehmungslustig und wissbegierig und erkunden daher ihnen neu oder fremd erscheinende Umgebungen.
• Verunsicherung: Bei einigen Betroffenen führt die nachlassende Kommunikationsfähigkeit zu Verunsicherungen.
• Schmerzen und Unwohlsein: Manche Personen mit Demenz beginnen umherzulaufen, weil es ihnen körperlich nicht gut geht: Sie haben vielleicht Hunger oder Durst, sie schwitzen oder frieren, sie empfinden Juckreiz oder Schmerzen oder sie haben Verstopfung oder Harndrang.
• Hinlaufen: Manchmal haben Menschen mit Demenz ein Ziel vor Augen - sie laufen gewissermaßen zu etwas hin.
• Weglaufen: Manch ein Mensch mit Demenz will weglaufen, weil er sich unwohl oder überfordert fühlt und ihm alles um ihn herum fremd und bedrohlich erscheint.
• Gestörter Tag-Nacht-Rhythmus: Weil die Demenz oftmals zu einer zeitlichen Umkehrung der Schlaf- und Wachphasen führt, weisen einige Menschen mit Demenz vor allem nachts Ruhelosigkeit und Bewegungsdrang auf und sind dementsprechend tagsüber so müde, dass sie immer wieder einschlafen.
• Medikamente: Manche Medikamente können als Nebenwirkung oder entgegen der erwarteten beruhigenden Wirkung zum Gegenteil führen und Bewegungsdrang auslösen.

Umgang mit Aggressionen

Aggressives und scheinbar bösartiges Verhalten bei Demenz ist ein komplexes und oft missverstandenes Verhaltensmuster, das bei etwa 50 Prozent der Menschen mit Demenz auftreten kann. Ursachen sind häufig Verwirrung und Frustration, die direkt durch die Erkrankung selbst ausgelöst werden.

Was tun bei Aggressionen?

• Schmerzmanagement: Sorgen Sie für regelmäßige Untersuchungen auf körperliche Beschwerden und verabreichen Sie bei Bedarf angemessene Schmerzmedikation.
• Überforderung vermeiden: Zu viel Lärm, eine zu hektische Umgebung oder eine Flut von Anweisungen können überfordern und zu aggressiven Reaktionen führen.
• Einfühlungsvermögen und Kommunikation: Erklären Sie eine bevorstehende Aktivität behutsam und vergewissern Sie sich, dass die betroffene Person verstanden hat, was geschieht.
• Sexuelle Enthemmung: Bei aggressivem Verhalten aufgrund sexueller Enthemmung kann ein spezialisierter Therapeut hinzugezogen werden, der eine spezifische Strategie zur Behandlung des Verhaltens entwickelt.

Diagnose und Behandlung

Wenn Sie als Angehöriger den Verdacht haben, dass eine Person an einer Demenzform erkrankt sein könnte, sollten Sie mit Einfühlungsvermögen aber auch Nachdruck darauf bestehen, diesen Verdacht abzuklären. Eine frühe Diagnose von Demenz erleichtert den Umgang mit der Krankheit und bietet größere Chancen, das Fortschreiten der Krankheit aufzuhalten oder zu verlangsamen.

Demenz-Tests

Spezielle Demenz-Tests messen die geistige Leistungsfähigkeit einer Person und lassen erkennen, ob diese noch im Normalbereich liegt, oder Anzeichen für eine Einschränkung durch eine Demenz vorliegen. Liegt ein Anfangsverdacht für eine Demenz-Erkrankung vor, sollte der erste Gang zum Hausarzt, zu einer Gedächtnis-Sprechstunde oder einer Memory-Klinik führen.

Behandlungsmöglichkeiten

Für die meisten Demenzerkrankungen wie Alzheimer gibt es keine Heilung. Bei der Behandlung von Demenzen wird zwischen primärer und sekundärer Demenz unterschieden. Medikamente können jedoch den Verlauf dieser Demenzformen hinauszögern. Neben der Gedächtnisstörung können auch typische Symptome wie Orientierungslosigkeit, Konzentrationsschwäche oder Depression damit gemildert werden. Um die geistige Leistung zu stärken, werden vor allem sogenannte Antidementiva eingesetzt. Auch nicht medikamentöse Therapien können die geistigen Fähigkeiten fördern, Alltagsfertigkeiten stabilisieren und das seelische Wohlbefinden erhöhen.

Nicht-medikamentöse Therapien

• Verhaltenstherapie: Hilft vor allem Patienten in einem frühen Stadium, mit der Krankheit besser umzugehen.
• Logopädie: Für Menschen mit einer beginnenden Demenz, stärkt kommunikative Fähigkeiten und Wortfindung, verbessert Aussprache sowie Sprachverständnis.
• Kognitives Training: Für Demenzkranke in einem frühen Stadium zum Training der geistigen Fähigkeiten.
• Ergotherapie: Körperliche Aktivierung hilft Patienten in einem frühen und mittleren Stadium, Alltagstätigkeiten möglichst lange durchführen zu können.
• Musiktherapie: Unterstützt Betroffene in allen Krankheitsstadien dabei, positive Erinnerungen und Gefühle zu wecken.
• Realitätsorientierungstraining: Übt mit Demenzkranken aller Krankheitsstadien die zeitliche und räumliche Orientierung.
• Erinnerungstherapie: Mithilfe von Fotos, Geschichten und Alltagsgegenständen werden Erinnerungen geweckt und die geistigen Fähigkeiten angeregt, wirkt stimmungsaufhellend in allen Krankheitsstadien.

Neue Entwicklungen in der Behandlung

Seit 2023 stehen zwei Antikörper zur ursächlichen Behandlung der frühen Alzheimer-Demenz zur Verfügung. Sie bauen aktiv Amyloid-Plaques ab. Das sind Eiweißablagerungen im Hirn, die bei der Entstehung der Krankheit eine zentrale Rolle spielen.

Pflege und Betreuung

Die Pflege und Betreuung von Menschen mit Demenz ist eine echte Herausforderung. Zu Beginn der Erkrankung reicht oft ein wenig Unterstützung im Alltag aus, doch im weiteren Verlauf wird der Bedarf an Hilfe immer größer.

Entlastung für Angehörige

Es ist ganz besonders wichtig, dass Angehörige sich selbst mit der Betreuung und Pflege nicht überfordern. Im Laufe einer Demenzerkrankung kann eine Inkontinenz entstehen. In diesem Fall können Inkontinenzmaterialien helfen.

Patientenverfügung

Eine Patientenverfügung stellt sicher, dass Ihre medizinischen Wünsche auch in unerwarteten Situationen respektiert werden und bewahrt so Ihre Selbstbestimmung. Sie greift in Situationen, in denen Sie aufgrund von Krankheit oder Verletzung nicht in der Lage sind, sie selbst auszudrücken. Dieses Dokument entlastet zudem Ihre Angehörigen von schwierigen Entscheidungen, vermeidet Missverständnisse und schützt vor unerwünschter Über- oder Unterbehandlung.

Demenzformen

Demenz ist keine eigene Krankheit, sondern ein sogenanntes Syndrom. Die Symptome einer Demenz können von ganz unterschiedlichen Krankheiten hervorgerufen werden. Man spricht dabei von „Demenzformen“.

Neurodegenerative Demenz

Ausgelöst durch das Absterben von Nervenzellen im Gehirn. Alzheimer betrifft mehr als 60 Prozent aller Demenzerkrankten und ist damit mit Abstand die häufigste Form von Demenz.

Frontotemporale Demenz / Morbus Pick

Führt zu einem Rückgang von Nervenzellen im Gehirn. Besonders ist aber, dass die Nervenzellen vor allem im Stirn- und Schläfenbereich zurückgehen. Das führt dazu, dass frontotemporale Demenz vor allem die Persönlichkeit und das soziale Verhalten der betroffenen Person verändert und weniger das Erinnerungsvermögen beeinträchtigt.

Lewy-Körper-Demenz (auch Lewy-Body-Demenz)

Typische Symptome sind optische Sinnestäuschungen, auch Halluzinationen genannt, sowie motorische Störungen. Auch ein rascher Wechsel von Wachheit zu Müdigkeit im Tagesverlauf kommt häufig vor.

Parkinson-Demenz

Im Zusammenhang mit Parkinson entwickelt sich bei circa 30 bis 40 Prozent der Betroffenen auch eine dementielle Erkrankung.

Vaskuläre Demenz

Nicht die Nervenzellen selbst zurückgehen, sondern das Hirngewebe durch Durchblutungsstörungen nachhaltig geschädigt wurde. Typische Ursachen sind langwährender unbehandelter Bluthochdruck (Morbus Binswanger) oder Schlaganfälle (Multi-Infarkt-Demenz).

Sekundäre Demenzen

Werden indirekt durch äußere Einflussfaktoren wie Medikamente, Alkoholmissbrauch (Korsakow Demenz) oder schädliche Umwelteinflüsse ausgelöst.

Vorbeugung

Tatsächlich lässt sich einer Demenz in vielen Fällen vorbeugen. Studien zeigen, dass bis zu 45 Prozent aller Erkrankungen durch die gezielte Beeinflussung von 14 Risikofaktoren verhindert oder zumindest hinausgezögert werden könnten. Bewegung, gesunde Ernährung, soziale Kontakte und geistige Aktivität zählen dabei zu den wichtigsten Schutzfaktoren.

Leben mit Demenzdörfern

In Tönebön bei Hameln liegt Deutschlands erstes Demenzdorf: Hier leben Menschen mit Demenz in einer dörflichen Gemeinschaft, komplett mit Supermarkt, Café und individuell gestalteten Zimmern. Übernommen wurde die Idee, demenzerkrankte Menschen in einer dörflichen Gemeinschaft zu betreuen, aus den Niederlanden. Inzwischen gibt es weitere Demenzdörfer in Deutschland. Die Kosten für die Pflege und Unterbringung ähneln denen eines normalen Pflegeheims.

Das Lebensende

Demenz führt an sich nicht unbedingt zum Tod. Dennoch haben Menschen, die an Demenz erkranken, eine verkürzte Lebenserwartung. Das liegt zum einen daran, dass es den Betroffenen im späteren Verlauf der Krankheit immer schwerer fällt, auf ihre eigene Gesundheit zu achten, Frühwarnzeichen für Erkrankungen wahrzunehmen und entsprechende Maßnahmen zu ergreifen. Die häufigste Todesursache bei Menschen mit Demenz ist die Lungenentzündung (Pneumonie).

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