Multiple Sklerose (MS) ist eine chronische Erkrankung, die nicht nur das Leben der Betroffenen selbst, sondern auch das ihrer Angehörigen maßgeblich beeinflusst. Partner, Familie und Freunde stehen vor der Herausforderung, mit den Veränderungen und Belastungen umzugehen, die diese Krankheit mit sich bringt. Dieser Artikel beleuchtet die vielfältigen Aspekte der Unterstützung für Angehörige von MS-Erkrankten und bietet praktische Ratschläge, wie sie ihre Rolle bestmöglich ausfüllen können, ohne dabei die eigenen Bedürfnisse zu vernachlässigen.
Die Diagnose MS: Eine Veränderung für das gesamte Umfeld
Wie viele chronische Krankheiten betrifft auch Multiple Sklerose nicht nur einen Menschen, sondern das gesamte Umfeld - Partner, Familie und Freunde. Die Diagnose Multiple Sklerose bedeutet Veränderung, natürlich für den Betroffenen, aber auch für Sie als Wegbegleiter oder Partner: Der Alltag wird sich wahrscheinlich anders gestalten, Ihre Rollen im Haushalt und die Aufgabenverteilung verschieben sich möglicherweise. Aber auch Ihr gemeinsamer Lebensplan wird vielleicht infrage gestellt. Die Diagnose ist nicht einfach zu akzeptieren. Deshalb geben Sie sich und Ihrem geliebten Menschen Zeit, mit der Diagnose leben zu lernen.
Oftmals sind Angehörige MS-Erkrankter - ob Partner*innen, Eltern, Kinder oder andere nahestehende Personen - auch Betroffene der Erkrankung. Denn auch ihre Lebenssituation ändert sich durch die Diagnose Multiple Sklerose bei einem geliebten Menschen. Überforderung, Unsicherheiten und Herausforderungen: Die Erkrankung nimmt ebenso Einfluss auf ihr Leben und zieht Veränderungen und Belastungen nach sich.
Belastungen und Herausforderungen für Angehörige
Multiple Sklerose ist eine chronische Krankheit. Einmal diagnostiziert bleibt sie immer Bestandteil im Leben des Betroffenen. Für Dich als Partner eines MS-Betroffenen bedeutet das viele zusätzliche Belastungen. Verpflichtungen in Pflege, Beruf, Familie und Haushalt nachzukommen, kostet Energie. Deshalb ist es wichtig, gut für sich zu sorgen und auch bei scheinbar kleinen Beschwerden aufmerksam zu reagieren. Schlaflose Nächte, gereizte Stimmung oder nervöse Gedanken solltest Du nicht auf die leichte Schulter nehmen. Es hilft weder Dir noch Deinem Partner, Dich zu übernehmen.
Mit dem Einsetzen einer Pflegebedürftigkeit kann sowohl für den Patienten als auch die pflegenden Angehörigen eine schwierige Zeit anbrechen. Dabei darf vor allem nicht vergessen werden, dass der Patient trotz Symptomen wie Seh- oder Sprachstörungen geistig noch lange voll auf der Höhe sein kann.
Lesen Sie auch: Unterstützung für Angehörige von MS-Patienten
Strategien zur Bewältigung des Alltags
Information ist der Schlüssel: Die meisten Menschen sind erst mal verunsichert und vielleicht auch ängstlich, wenn sie mit der Diagnose Multiple Sklerose konfrontiert werden. Oftmals hilft es dann, sich kundig zu machen, also die Erkrankung zu verstehen: Was steckt hinter Multiple Sklerose und wie entsteht sie? Welche Symptome können auftreten? Freund oder Familienmitglied sicher und verstanden fühlt. darin, sich über die Krankheit zu informieren. sowie die Therapie von MS. Ratschläge zu geben. immer wieder Arzttermine an. notieren Sie vor Ort wichtige Informationen. zur Belastung werden und sie überfordern. Terminen und Verabredungen. Unabhängigkeit zu fördern. beeinträchtigen. emotionaler Belastung erleben. solchen Momenten besonders wichtig. dass Sie da sind. bewältigen. vor. zur Seite zu stehen. eingeschränkt. es flexibel und geduldig zu sein. kämpfen. zu nehmen, um Kraft zu tanken. emotional belasten. Erkrankung nicht vorhersagen. Einschränkungen. stecken.
Offene Kommunikation: Was wird sich in Ihrem gemeinsamen Alltag verändern? Und was kann Ihr geliebter Mensch mit MS noch selbst machen, welche Aufgaben muss er vielleicht abgeben? Sprechen Sie miteinander und finden Sie gemeinsam Lösungen. Wichtig ist aber auch, dass Sie als Angehöriger offen sind und über Ihre Ängste und Bedenken reden. Denn nur wenn Sie ansprechen und lösen können, was Sie bewegt, sind Sie in der Lage, den Betroffenen zu unterstützen. Der wichtigste Punkt für beide Seiten: Reden Sie darüber! Angehörige sind nicht automatisch die Pfleger:innen, Betroffene nicht automatisch hilfebedürftig. Darüber müssen wir reden. Auch für Sie als Menschen mit MS ist der Umgang mit Ihren Angehörigen vermutlich nicht immer einfach. Als erkrankte Person haben Sie aber nicht unbedingt eine schwierigere Position.
Unterstützung annehmen: Auch für Sie als Angehöriger ist das Leben mit Multiple Sklerose eine große Umstellung. Lernen Sie, um Unterstützung zu bitten und Hilfsangebote anzunehmen, wenn Sie das Gefühl haben, dass es nötig ist. Freunde und Familienmitglieder sind oftmals gerne bereit zu helfen, wissen aber nicht, was Sie wirklich brauchen.4 Scheuen Sie sich nicht, auch um vermeintlich banale Dinge zu bitten, wie z. B. Das Gespräch mit Menschen in der gleichen Situation ist ebenfalls oft eine Erleichterung und bietet auch bei Multiple Sklerose Hilfe: Sie werden feststellen, dass Sie mit Ihren Sorgen und Fragen nicht allein sind. Professionelle Hilfe bei Multiple Sklerose, z. B. durch einen Psychologen, kann wertvoll sein.
Eigene Bedürfnisse nicht vergessen: Im ersten Moment klingt es hart, aber: Auch Ihr Leben geht weiter. Vergessen Sie nicht, dass Sie Bedürfnisse haben und Ihre Batterien immer wieder aufladen müssen. Gehen Sie Ihren Hobbys nach, nehmen Sie sich Auszeiten. Sie tragen als Angehöriger eine große Verantwortung - deshalb ist es wichtig, dass es auch Ihnen gut geht. Grundsätzlich gilt: Nehmen Sie sich Zeit, mit der neuen Situation umzugehen, und suchen Sie gemeinsam mit dem betroffenen Menschen und ggf. mit Ihrer Familie oder auch Freunden nach Lösungen. Ihr Leben wird sich wahrscheinlich verändern. Der Krankheitsverlauf der MS ist sehr individuell.
Auswirkungen auf Partnerschaft und Familie
Was verändert MS in Beziehungen, in Partnerschaften und in der Familie? Es geht um den Umgang zwischen MS-Patient:innen und ihren Liebsten im engeren Umfeld. Um ihre Bedürfnisse und die Art, wie diese formuliert werden.
Lesen Sie auch: MS-Medikamente im Detail erklärt
In einer Partnerschaft mit einem MS-Patienten ist häufig Deine Unterstützung gefordert. Allerdings schadet es Eurer Beziehung nur, wenn Du alles für den anderen übernimmst. So verschieben sich auch die Machtverhältnisse: Während Du immer mehr Verantwortung trägst, wird er immer unselbstständiger. Manchmal dreht sich in der Beziehung alles nur darum, für den anderen zu sorgen. Andere verbindende Aspekte wie gemeinsame Unternehmungen und Romantik bleiben außen vor. Das gilt es zu verhindern. An erster Stelle steht Deine Gesundheit. Nur wenn Du ausgeglichen und belastbar bist, kannst Du Deinen Partner gut unterstützen. Dazu gehört auch, Freiraum für die eigenen Bedürfnisse und Wünsche zu schaffen.
Unterstützungsmöglichkeiten und Hilfsangebote
Oftmals wenden sich Angehörige erst an die Beratungsstellen, wenn sie sich in ihrem Alltag sehr überfordert fühlen. Zusammen mit unseren Sozialpädagogen können einzelne Situationen beleuchtet und verschiedene Lösungswege angedacht werden. In einigen Regierungsbezirken werden spezielle Angehörigengruppen angeboten. In diesen Gruppen erhalten Sie die Möglichkeit, in einem geschützten Rahmen die unterschiedlichsten Gefühle anzusprechen. Zusätzlich zur Einzelberatung und zu Angehörigengruppen gibt es MS-Gruppen, an denen auch die Angehörigen teilnehmen können. Bei unserem breit angelegten Seminarprogramm, besonders bei der Paar- und Familienfreizeit, sind Sie uns herzlich willkommen.
Mit anderen Angehörigen austauschen und so Unterstützung erfahren, z. B. Partner von MS-Betroffenen sind vielen Belastungen ausgesetzt.
Finanzielle Hilfen
Service Finanzielle Hilfe Unterstützung für Multiple Sklerose-Betroffene Menschen, die an Multipler Sklerose erkrankt sind oder deren Angehörige, können beim Deutschen Caritasverband einen Antrag auf Einzelfallhilfe stellen, wenn sie in finanzieller Not sind. Einzelpersonen können aus Mitteln der Hertie-Stiftung unterstützt werden. Aus steuerrechtlichen Gründen müssen Sie dem ausgefüllten Antrag ein ärztliches Attest (z.B. Caritasverband Frankfurt e. V. Karlstraße 40,79104 Freiburg i. Postfach 420,79004 Freiburg i. Predigt Dr. Predigt Dr. Karlstraße 40,79104 Freiburg i. Postfach 420,79004 Freiburg i. Predigt Dr. Predigt Dr.
Leistungen für pflegende Angehörige
Mit der Pflege eines*r hilfebedürftigen Angehörigen in den eigenen vier Wänden ändert sich regelmäßig auch das Leben der Pflegenden. Neben der emotionalen, körperlichen und zeitlichen Belastung - der ganze Tagesablauf muss neu strukturiert und geordnet werden - bringt Pflege regelmäßig höhere finanzielle Belastungen und viele Fragen zum praktischen Alltag mit sich. Damit es Ihnen als pflegende Person gelingt, sich im Pflegedschungel zurecht zu finden und die Situation besser zu meistern, können Sie allerdings verschiedene Leistungen in Anspruch nehmen.
Lesen Sie auch: Wie man MS vorbeugen kann
Nur, wer sich um sich selbst kümmert, kann für andere da sein. Um nicht auszubrennen, ist es ratsam, die eigenen Grenzen klar zu setzen und auch eigene Bedürfnisse zu berücksichtigen. Denn die Rolle der*des Fürsorgenden zu übernehmen kann bis hin zu akuten gesundheitlichen Krisen oder dauerhaften Belastungen führen - seelisch wie körperlich. Untersuchungen zeigen, dass pflegende Angehörige häufig unter Migräne, Rückenschmerzen, Erschöpfungszuständen, Bluthochdruck oder psychosomatischen (Stress-)Symptomen leiden. Umso wichtiger ist es, dass auch sie auf sich achten, sich rechtzeitig Unterstützung suchen und von qualifizierten Hilfsangeboten profitieren. Was viele nicht wissen: Pflegenden Angehörigen steht neben weiteren Unterstützungs- und Entlastungsangeboten gesetzlich eine stationäre Reha zu.
Umgang mit Kindern
MS-erkrankte Eltern können schnell versucht sein, die MS vor ihren Kindern zu verheimlichen. Sie möchten Sie schützen, keine Verlustängste schüren, ihnen nicht "zu viel zumuten". Allerdings weiß man heute, dass diese vermeintliche Schonung oft mehr Schaden anrichtet als Schutz. Denn Kinder spüren sehr schnell, wenn etwas mit ihren Eltern "nicht stimmt" und suchen den Grund dafür meist bei sich selbst.Auch wenn es nicht einfach ist, ist es daher wichtig mit Kindern ins Gespräch über MS und die damit möglicherweise verbundenen Ängste zu kommen - wertschätzend, nicht wertend und empathisch. Geben Sie Kindern die Möglichkeit zu erzählen, was sie denken und fühlen sowie Fragen zu stellen. So können Sie gemeinsam nach Antworten suchen.
Fortschritte in der MS-Therapie
Wichtig ist es, nach der Diagnose „Multiple Sklerose“ keinesfalls zu resignieren, da die Krankheit häufig nur langsam fortschreitet und außerdem individuell sehr unterschiedlich verläuft. Doch auch für schwerer betroffene Patienten gibt es heute Behandlungsoptionen. „Die medikamentöse Therapie der Multiplen Sklerose hat sich in den letzten zehn Jahren entscheidend geändert“, erklärt Judith Haas. Auch, wenn momentan noch die Möglichkeit fehlt, das angegriffene Nervensystem wieder zu reparieren - die derzeitigen Medikamente können nicht nur Schübe verhindern, sondern auch das Fortschreiten der MS in vielen Fällen stark verlangsamen.
Neue Therapieansätze
B-Zellen produzieren Antikörper, die normalerweise dazu dienen, schädliche Erreger wie Viren oder Bakterien abzuwehren. Bei der Multiplen Sklerose erzeugen sie jedoch Antikörper, die sich gegen den eigenen Körper wenden, sogenannte Autoantikörper. Sie gelangen über die Blut-Hirn-Schranke ins Gehirn und Rückenmark. Dadurch wird die schützende Schicht der Nervenfasern, das sogenannte Myelin abgebaut. Bei der B-Zell-Therapie erhalten Patienten Medikamente, die darauf abzielen, die Aktivität oder die Anzahl der B-Zellen zu reduzieren. Dabei handelt es sich um monoklonale (gentechnisch hergestellte) Antikörper, die per Infusion oder Selbstinjektion verabreicht werden. „In den letzten Jahren hat sich vor allem diese Therapie gegen MS etabliert“, berichtet Judith Haas. Am wirksamsten sei sie bei der schubweisen MS, wenn diese noch nicht lange besteht.
Bei der Tumorbehandlung hat sich die CAR-T-Zellen-Therapie bereits bewährt. Versuchsweise haben Wissenschaftler damit auch bei Autoimmunerkrankungen wie der Multiplen Sklerose einen entscheidenden Neustart des Immunsystems bewirken können. Die MS-Expertin dazu: „Natürlich besteht hier bisher nur Einzelfallerfahrungen. BTK-Hemmer (Bruton-Tyrosinkinase-Hemmer) sind eine Klasse von Medikamenten, die ursprünglich zur Behandlung von hämatologischen Erkrankungen wie bestimmten Arten von Leukämie und Lymphomen entwickelt wurden. Dazu Judith Haas: „Hierzu laufen mehrere fortgeschrittene Studien, die interessante Auswirkungen auf den Verlauf der MS zeigen. Bruton-Tyrosinkinase (BTK) ist ein Enzym, das eine wichtige Rolle bei der Signalübertragung in bestimmten Zellen des Immunsystems spielt, insbesondere bei B-Zellen und myeloiden Zellen.
„Einige Studien zeigen deutliche Zusammenhänge zwischen einer Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus und einer später auftretenden Multiplen Sklerose“, erklärt Prof. Dr. Haas. Seit einigen Jahren vermuten Wissenschaftler einen Zusammenhang zwischen den Mikroorganismen im Darm und verschiedenen Erkrankungen, darunter auch die Multiple Sklerose. Erste Studien zeigen, dass das Darmmikrobiom von MS-Patienten oft eine veränderte Zusammensetzung im Vergleich zu gesunden Menschen aufweist. Auch die Schwere des Krankheitsverlaufs könnte mitunter davon abhängen.
tags: #multiple #sklerose #angehorige