Die Diagnose Multiple Sklerose (MS) verändert das Leben nicht nur des Betroffenen, sondern auch das seiner Angehörigen. Partner, Familie und Freunde stehen vor neuen Herausforderungen und Belastungen. Dieser Artikel bietet Informationen und Ratschläge, um Angehörigen von MS-Patienten zu helfen, die Situation besser zu bewältigen und die Lebensqualität aller Beteiligten zu verbessern.
Die Diagnose MS: Eine Veränderung für alle
Die Diagnose Multiple Sklerose ist nicht einfach zu akzeptieren, sowohl für den Betroffenen als auch für seine Angehörigen. Es ist wichtig, sich und dem geliebten Menschen Zeit zu geben, mit der Diagnose leben zu lernen. Die meisten Menschen sind erst mal verunsichert und vielleicht auch ängstlich, wenn sie mit der Diagnose Multiple Sklerose konfrontiert werden.
Die Diagnose Multiple Sklerose bedeutet Veränderung, natürlich für den Betroffenen, aber auch für Sie als Wegbegleiter oder Partner: Der Alltag wird sich wahrscheinlich anders gestalten, Ihre Rollen im Haushalt und die Aufgabenverteilung verschieben sich möglicherweise. Aber auch Ihr gemeinsamer Lebensplan wird vielleicht infrage gestellt.
Information als Schlüssel zum Verständnis
Oftmals hilft es dann, sich kundig zu machen, also die Erkrankung zu verstehen: Was steckt hinter Multiple Sklerose und wie entsteht sie? Welche Symptome können auftreten? Ein Freund oder Familienmitglied sollte sich sicher und verstanden fühlen. Dazu gehört, sich über die Krankheit zu informieren, sowie die Therapie von MS.
Unterstützung im Alltag
Was wird sich in Ihrem gemeinsamen Alltag verändern? Und was kann Ihr geliebter Mensch mit MS noch selbst machen, welche Aufgaben muss er vielleicht abgeben? Sprechen Sie miteinander und finden Sie gemeinsam Lösungen. Wichtig ist aber auch, dass Sie als Angehöriger offen sind und über Ihre Ängste und Bedenken reden. Denn nur wenn Sie ansprechen und lösen können, was Sie bewegt, sind Sie in der Lage, den Betroffenen zu unterstützen.
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Arzttermine und wichtige Informationen
Es ist hilfreich, den Betroffenen zu Arztterminen zu begleiten und dort wichtige Informationen zu notieren. Dies ist in solchen Momenten besonders wichtig und hilft dem Betroffenen, die Situation besser zu bewältigen.
Flexibilität und Geduld
MS ist eine unberechenbare Erkrankung. Es ist wichtig, flexibel und geduldig zu sein, da die Erkrankung nicht vorhersehbar ist und Einschränkungen mit sich bringen kann. Geduld kann die Lebensqualität der betroffenen Person erheblich verbessert werden.
Förderung der Unabhängigkeit
Unterstützen Sie den MS-Patienten dabei, seine Unabhängigkeit so weit wie möglich zu bewahren. Dies kann durch Hilfestellungen bei Terminen und Verabredungen geschehen, aber auch durch die Ermutigung, Aufgaben selbstständig zu erledigen.
Umgang mit emotionaler Belastung
Sowohl der Betroffene als auch die Angehörigen erleben emotionale Belastung. In solchen Momenten ist es besonders wichtig, dass Sie da sind und zur Seite stehen.
Gespräche und offene Kommunikation
Als Angehöriger möchte man dem MS-Betroffenen immer zur Seite stehen. Der wichtigste Punkt für beide Seiten ist: Reden Sie darüber! Angehörige sind nicht automatisch die Pfleger, Betroffene nicht automatisch hilfsbedürftig. Darüber müssen wir reden. Auch für Sie als Menschen mit MS ist der Umgang mit Ihren Angehörigen vermutlich nicht immer einfach. Als erkrankte Person haben Sie aber nicht unbedingt eine schwierigere Position.
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Austausch mit anderen Angehörigen
Suchen Sie den Austausch mit anderen Angehörigen, um Unterstützung zu erfahren. Partner von MS-Betroffenen sind vielen Belastungen ausgesetzt. In einigen Regierungsbezirken werden spezielle Angehörigengruppen angeboten. In diesen Gruppen erhalten Sie die Möglichkeit, in einem geschützten Rahmen die unterschiedlichsten Gefühle anzusprechen. Zusätzlich zur Einzelberatung und zu Angehörigengruppen gibt es MS-Gruppen, an denen auch die Angehörigen teilnehmen können.
Professionelle Hilfe
Auch für Sie als Angehöriger ist das Leben mit Multiple Sklerose eine große Umstellung. Lernen Sie, um Unterstützung zu bitten und Hilfsangebote anzunehmen, wenn Sie das Gefühl haben, dass es nötig ist. Freunde und Familienmitglieder sind oftmals gerne bereit zu helfen, wissen aber nicht, was Sie wirklich brauchen. Scheuen Sie sich nicht, auch um vermeintlich banale Dinge zu bitten. Professionelle Hilfe bei Multiple Sklerose, z. B. durch einen Psychologen, kann wertvoll sein.
Oftmals wenden sich Angehörige erst an die Beratungsstellen, wenn sie sich in ihrem Alltag sehr überfordert fühlen. Zusammen mit Sozialpädagogen können einzelne Situationen beleuchtet und verschiedene Lösungswege angedacht werden.
Selbstfürsorge für Angehörige
Wer seinen Partner liebt, versucht häufig, alles für ihn zu tun. Deshalb kann es passieren, dass Angetraute und Weggefährten von MS-Betroffenen manchmal mehr geben, als sie können. Dabei ist es wichtig, mit den eigenen Kräften zu haushalten.
Eigene Bedürfnisse nicht vergessen
Im ersten Moment klingt es hart, aber: Auch Ihr Leben geht weiter. Vergessen Sie nicht, dass Sie Bedürfnisse haben und Ihre Batterien immer wieder aufladen müssen. Gehen Sie Ihren Hobbys nach, nehmen Sie sich Auszeiten. Sie tragen als Angehöriger eine große Verantwortung - deshalb ist es wichtig, dass es auch Ihnen gut geht.
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Gesundheitliche Risiken erkennen
Verpflichtungen in Pflege, Beruf, Familie und Haushalt nachzukommen, kostet Energie. Deshalb ist es wichtig, gut für sich zu sorgen und auch bei scheinbar kleinen Beschwerden aufmerksam zu reagieren. Schlaflose Nächte, gereizte Stimmung oder nervöse Gedanken solltest Du nicht auf die leichte Schulter nehmen. Es hilft weder Dir noch Deinem Partner, Dich zu übernehmen.
Untersuchungen zeigen, dass pflegende Angehörige häufig unter Migräne, Rückenschmerzen, Erschöpfungszuständen, Bluthochdruck oder psychosomatischen (Stress-)Symptomen leiden. Umso wichtiger ist es, dass auch sie auf sich achten, sich rechtzeitig Unterstützung suchen und von qualifizierten Hilfsangeboten profitieren. Was viele nicht wissen: Pflegenden Angehörigen steht neben weiteren Unterstützungs- und Entlastungsangeboten gesetzlich eine stationäre Reha zu.
Freiraum schaffen
In einer Partnerschaft mit einem MS-Patienten ist häufig Deine Unterstützung gefordert. Allerdings schadet es Eurer Beziehung nur, wenn Du alles für den anderen übernimmst. So verschieben sich auch die Machtverhältnisse: Während Du immer mehr Verantwortung trägst, wird er immer unselbstständiger. Manchmal dreht sich in der Beziehung alles nur darum, für den anderen zu sorgen. Andere verbindende Aspekte wie gemeinsame Unternehmungen und Romantik bleiben außen vor. Das gilt es zu verhindern. An erster Stelle steht Deine Gesundheit. Nur wenn Du ausgeglichen und belastbar bist, kannst Du Deinen Partner gut unterstützen. Dazu gehört auch, Freiraum für die eigenen Bedürfnisse und Wünsche zu schaffen.
Umgang mit Kindern
MS-erkrankte Eltern können schnell versucht sein, die MS vor ihren Kindern zu verheimlichen. Sie möchten Sie schützen, keine Verlustängste schüren, ihnen nicht "zu viel zumuten". Allerdings weiß man heute, dass diese vermeintliche Schonung oft mehr Schaden anrichtet als Schutz. Denn Kinder spüren sehr schnell, wenn etwas mit ihren Eltern "nicht stimmt" und suchen den Grund dafür meist bei sich selbst. Auch wenn es nicht einfach ist, ist es daher wichtig mit Kindern ins Gespräch über MS und die damit möglicherweise verbundenen Ängste zu kommen - wertschätzend, nicht wertend und empathisch. Geben Sie Kindern die Möglichkeit zu erzählen, was sie denken und fühlen sowie Fragen zu stellen. So können Sie gemeinsam nach Antworten suchen.
Multiple Sklerose positiv beeinflussen
Multiple Sklerose (MS) kann durch bestimmte Verhaltens- und Ernährungsweisen positiv beeinflusst werden. Menschen mit MS sollten das Rauchen aufgeben, auf eine ausgewogene Ernährung achten, sich ausreichend bewegen, auf ihre mentale Gesundheit achten und ihren Vitamin-D-Spiegel bestimmen lassen.
Fatigue
Bei Fatigue (starke Erschöpfbarkeit) können z.B. Energiemanagement-Programme oder Achtsamkeitstraining helfen. Fatigue ist für viele Menschen mit MS ein belastendes Symptom, dass ihren Alltag und ihr Leben erheblich beeinträchtigt. Betroffene fühlen sich sehr schnell erschöpft und erleben eine ungewöhnliche Müdigkeit und einen starken Energiemangel. Fatigue kann dauerhaft bestehen oder sich im Tagesverlauf entwickeln bzw. verstärken. Fatigue-Betroffenen können z.B. Erlernen von Strategien zu Energiemanagement und Achtsamkeit helfen. Einige Studien deuten darauf hin, dass bestimmte Ernährungsformen (paläolithisch, mediterran, low-fat) helfen könnten, Fatigue zu verringern. Für Medikamente gegen Fatigue gibt es keine nachgewiesene Wirksamkeit. Jedoch können bei einer gleichzeitig bestehenden Depression ggf. Medikamente helfen.
Rauchen
Rauchen erhöht das Risiko, an MS zu erkranken und scheint auch den Verlauf der MS zu verschlechtern.
Vitamin D
Menschen erkranken seltener an MS, je näher sie am Äquator, also in Regionen mit hoher Sonneneinstrahlung, leben. Es wird vermutet, dass dies zumindest teilweise mit einem höheren Vitamin-D-Spiegel zusammenhängt. Körpereigenes Vitamin D wird durch Sonnenlicht (UV-B-Strahlung) in der Haut gebildet. Bei gesunden Erwachsenen sollte der Vitamin-D-Spiegel mehr als 30 nmol/l betragen. MS-Patienten mit normalen Vitamin-D-Spiegeln können, nach Rücksprache mit ihrem Arzt, Vitamin D ergänzend einnehmen, da sie von einem hohen Vitamin-D-Spiegel profitieren können. Sie sollten jedoch nicht mehr als 4.000 IE (internationale Einheiten) täglich nehmen. Vitamin-D-Hochdosistherapien (z.B. "Coimbra-Protokoll") sind nicht zu empfehlen. Die Einnahme von Vitamin D in hohen Dosen kann giftig sein und langfristig gesundheitsschädlich wirken. Zu den Risiken gehören Nierensteine, Verkalkungen der Nieren und eine Verschlechterung der Nierenfunktion.
Hitze
Hitze und erhöhte Körpertemperatur bei Multipler Sklerose (sog. Hitze und/oder eine erhöhte Körpertemperatur können bei Menschen mit MS dazu führen, dass sie sog. Pseudo-Schübe bekommen. Dabei treten vorübergehend neue MS-Symptome auf oder bestehende Symptome verschlechtern sich. Hitze, z.B. Pseudo-Schübe äußern sich z.B. Wird die Körpertemperatur wieder gesenkt, verschwinden i.d.R. Für MS-Betroffene ist es jedoch wichtig, sich körperlich zu bewegen und ausreichend frische Luft und Sonnenlicht zu bekommen. Aktiv für Kühlung sorgen, z.B. Kühl duschen. Beim Sport darauf achten, dass der Körper nicht überhitzt.
Körperliche Aktivität
Viele Studien zeigen, dass körperliche Fitness wichtig für die Gesundheit ist. Bei Menschen mit MS kann schon regelmäßiges Gehen alleine die Mobilität verbessern. Empfohlen werden 75-150 Minuten intensive körperliche Aktivität pro Woche (z.B. Joggen, Schwimmen, Ballsport) oder 150-300 Minuten moderate körperliche Aktivität (z.B. Gehen).
Osteoporose
Menschen mit MS haben ein erhöhtes Risiko für Osteoporose und damit auch für Knochenbrüche. Dieses Risiko wird durch verschiedene MS-Symptome weiter verstärkt, wie z.B. Deshalb sollte bei Frauen mit MS ab der Menopause und bei Männern mit MS ab dem 50. Lebensjahr eine Knochendichtemessung zur Früherkennung von Osteoporose durchgeführt werden. Je nach Ergebnis sollten dann eine Beratung durch einen Osteologen (Facharzt, der auf Knochenerkrankungen spezialisiert ist), Anpassungen des Lebensstils und ggf. Medikamente erfolgen.
Stressbewältigung
Traumatische Lebensereignisse und posttraumatische Belastungsstörungen erhöhen das Risiko für Autoimmunerkrankungen, einschließlich MS. Zudem zeigen erste Studien, dass traumatische Erlebnisse möglicherweise zu einer schnelleren Verschlechterung der MS führen. Es gibt auch Hinweise darauf, dass Stress Schübe auslösen kann. Verschiedene Methoden zur Stressbewältigung, z.B. Achtsamkeitstraining, Meditation, Yoga oder autogenes Training können hilfreich sein.
Ernährung
Es gibt Hinweise darauf, dass es bei MS Veränderungen der Darmflora gibt. Vitamine, Mineralstoffe, Spurenelemente und Pflanzenstoffe aus der Nahrung sind an Prozessen im Körper beteiligt, die mit MS zusammenhängen. Übergewicht kann das Risiko erhöhen, an MS zu erkranken, und auch zu einem ungünstigeren Verlauf der Krankheit führen. Ob das auch für eine Ernährung mit zu viel Salz gilt, ist noch nicht wissenschaftlich geklärt. Offen ist, ob Alkohol bei MS schädlicher ist als für Menschen ohne MS, und es gibt keine Belege dafür, dass Alkoholkonsum das Risiko, an MS zu erkranken, erhöhen könnte. Da Alkohol jedoch immer - auch in kleinen Mengen - gesundheitsschädlich ist und das Risiko für viele Krankheiten (z.B. Krebs, Erkrankungen der Leber, Bauchspeicheldrüse und des Herzens) erhöht, sollte am besten ganz auf Alkohol verzichtet werden. Es gibt nach aktuellem Wissensstand keine Diät, die MS heilen oder den Verlauf stoppen kann. Eine gesunde Ernährung verringert zudem z.B. das Risiko für Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Diabetes Typ 2 und neurodegenerative Erkrankungen (z.B. Parkinson, Demenz). Risikofaktoren, die das Herz und Gefäßsystem betreffen (z.B. Rauchen, Bluthochdruck, Fettstoffwechselstörungen) und entsprechende Begleiterkrankungen (z.B. Herzinfarkt, Schlaganfall) sollten vermieden bzw. behandelt werden.
Einen erhöhten Ernährungsaufwand bei MS kann es geben, wenn es sich um eine sog. krankheitsassoziierte Mangelernährung handelt, d.h.: Wegen der MS kann der Körper weniger Energie aufnehmen als er benötigt, was zu einem ungewollten Gewichtsverlust führt. Das kann bei MS z.B. bei Schluckstörungen oder Appetitlosigkeit der Fall sein.
Reisen
Wenn Menschen mit Multipler Sklerose verreisen wollen, ist eine gute Planung wichtig: Extremes Klima sollte vermieden, nötige Impfungen mit Ärzten abgesprochen und die medizinische Versorgung vor Ort in Erfahrung gebracht werden. Vor und während der Reise sollte Stress so gut wie möglich vermieden werden. Alle wichtigen Dokumente (z.B. Reisepass, Impfausweis, Liste aller Medikamente, usw.) sollten ggf. kopiert und getrennt vom Original aufbewahrt werden. Bei vielen Menschen mit MS haben Hitze und Wärme ungünstigen Einfluss auf das körperliche Befinden. Sie sollten nicht in die (Sub-)Tropen reisen. Über Impfungen nachdenken und mit dem behandelnden Arzt besprechen. Weitere Informationen bietet die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft in der Broschüre "Impfungen gegen Infektionserkrankungen bei MS". Zur eigenen Sicherheit trägt es auch bei, sich von zu Hause über eine gute medizinische Versorgung vor Ort zu informieren. Dafür sorgen, dass auch im Ausland Krankenversicherungsschutz besteht (Auslandskrankenversicherung). Müssen Medikamente gekühlt werden, muss die Kühlkette auch während der Reise gegeben sein. Je nach Therapie sind Spritzen und Kanülen notwendig. Um bei Zollabfertigungen am Flughafen keine unnötigen Probleme zu bekommen, sollte ein ärztliches Attest (am besten auf Englisch) mitgeführt werden. Wer auf einen Rollstuhl angewiesen ist, sollte ein behinderungsgerechtes Hotel wählen und die An- bzw. Abreise entsprechend planen.
Selbsthilfe und Communities
Angebote der Selbsthilfe können Menschen mit MS unterstützen. Die letzten Jahre haben gezeigt, dass Communities bei Multipler Sklerose eine super wertvolle Unterstützung sein können. Selbsthilfe wird oft von Betroffenen selbst organisiert. Sie bietet dadurch eine sichere Umgebung, in der Menschen mit MS und auch deren Angehörige ihre Gefühle, Erfahrungen und Ängste offen teilen können, ganz ohne Angst vor Verurteilung. Mit einer Person zu interagieren, die deine Erfahrung teilt, fühlt sich anders an, als mit Personen zu sprechen, die nicht wissen, was es bedeuten kann: ängstliche Zukunftsgedanken zu haben, den Kinderwunsch nicht mehr mit derselben Leichtigkeit zu fühlen oder beim Kribbeln im eingeschlafenen Fuß an einen Schub zu denken. Wer mehr weiß, kann mehr. Oft sind die Fachfragen, die wir uns stellen, sehr ähnlich: „Wann und wie hast du es deinem Umfeld erzählt?“, „Welche Ernährungsform hast du gewählt?“ oder sogar „Wie sah bei dir der Entscheidungsprozess für deine Medikamente aus?“. Klar, es ist wichtig, bei all diesen Fragen auch die Meinung von Fachexpert*innen einzuholen. Und: genauso emotional wertvoll ist auch das Erfahrungswissen. Mit der Erkrankung Multiple Sklerose fühlt man sich manchmal ganz schön allein! Manchmal kann es da schon helfen, zu wissen, dass das eben nicht so ist. Sei es, indem du anderen auf Social Media folgst, die mit ihrer Diagnose sichtbar werden, um Mut zu machen, indem du aktiv in eine Gruppe gehst oder indem du gezielt ein persönliches Gespräch suchst. Nichts ist so schlimm wie das Gefühl, kaum etwas an deiner Situation ändern zu können.
Digitale Angebote
aMStart denkt Selbsthilfe neu - jung, digital und bedarfsorientiert. Der Fokus liegt dabei auf junge Erwachsene mit MS. Es gibt digitale, persönliche und leicht zugängliche Räume für den Austausch von Gefühlen, Fragen und Erfahrungen, die viele selbst zu Beginn der Diagnose vermisst haben. Auf amstart.net kannst du unkompliziert und digital Gesprächstermine vereinbaren und dich kostenfrei mit jungen Erwachsenen 1:1 austauschen, die deine Situation verstehen. Bei aMStart findest du einen geschützten Raum, um deine Fragen, Sorgen und Gedanken mit geschulten Gesprächspartner*innen zu teilen, die selbst MS-Erfahrung haben.
Weitere Ressourcen
- www.ms-erfahrungen.de bietet eine Vielzahl von Erfahrungsberichten von Menschen, die mit Multipler Sklerose (MS) leben.
- Die Patienten-Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) bietet eine umfassende Erklärung zur Multiplen Sklerose (MS) sowie zu deren Diagnose und Symptomen.
- Das Kämpferherzentreffen ist eine einzigartige Veranstaltung von und für Menschen mit chronischen Erkrankungen und/oder Behinderungen.
- Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V.
- Die Österreichische Multiple Sklerose Gesellschaft (ÖMSG) ist der Dachverband aller österreichischen Multiple Sklerose-Gesellschaften.
- Die Schweizerische MS-Gesellschaft wurde im Jahr 1959 als Verein gegründet.
- Die Selbsthilfe-Initiative für Multiple Sklerose Kranke e. V. (MSK e. V.) bietet unabhängige Beratung und Unterstützung.
- Der Paritätische ist eng mit der Selbsthilfebewegung verbunden und setzt sich engagiert für die Förderung der Interessen der Selbsthilfe ein.
- NAKOS ist eine zentrale Anlaufstelle für alles rund um Selbsthilfe in Deutschland.
- Die BAG Selbsthilfe ist die Dachorganisation von rund 130 bundesweiten Selbsthilfeverbänden.
- Das Kompetenznetz Multiple Sklerose (KKNMS) ist ein Zusammenschluss von Forschern und Klinikern.
- Die Deutsche Hirnstiftung (DHS) informiert Betroffene und ihre Angehörigen umfassend über neurologische Krankheiten und deren Therapiemöglichkeiten.
Podcasts
- Der Patienten-Podcast des Zentrums für Klinische Neurowissenschaften bietet verständliche Einblicke in komplexe neurologische Themen.
- Der Podcast MS im Fokus, vom Neurologen Dr. med. Adrian-Minh Schumacher bietet spannende Einblicke und aktuelle Informationen rund um das Leben mit Multipler Sklerose.
- Der Podcast Klinisch Relevant, von den Ärzten Dr. med. Kai Gruhn, Dr. med. Dietrich Sturm und Prof. Dr. Markus Wübbeler, bietet auch für Patient*innen spannende Einblicke in medizinische Themen.
- Der Podcast MS Perspektive von Nele von Horsten klärt andere MS-Betroffene über die Erkrankung und die Möglichkeiten der Einflussnahme auf.