Leben mit Multipler Sklerose: Herausforderungen und Strategien für den Alltag

Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, die das Gehirn und das Rückenmark betrifft. Sie ist durch eine Vielzahl von Symptomen gekennzeichnet, die von Mensch zu Mensch unterschiedlich sein können. Dieser Artikel beleuchtet die Herausforderungen, mit denen Menschen mit MS im Alltag konfrontiert sind, und bietet Strategien zur Bewältigung dieser Herausforderungen, um die Lebensqualität zu verbessern.

Was ist Multiple Sklerose?

Multiple Sklerose ist eine Autoimmunerkrankung, bei der das Immunsystem fälschlicherweise die Myelinscheide angreift, eine Schutzschicht, die die Nervenfasern umgibt. Diese Schädigung der Myelinscheide stört die Kommunikation zwischen Gehirn und Körper und führt zu einer Vielzahl von neurologischen Symptomen.

Die genaue Ursache der Multiplen Sklerose ist noch nicht vollständig geklärt. Es wird angenommen, dass ein Zusammenspiel verschiedener Faktoren eine Rolle spielt, darunter genetische Veranlagung, Umweltfaktoren und Infektionen.

Symptome der Multiplen Sklerose

Die Symptome der Multiplen Sklerose sind vielfältig und können von Person zu Person variieren. Einige häufige Symptome sind:

• Fatigue: Eine starke Erschöpfung und Müdigkeit, die nicht durch Ruhe oder Schlaf gelindert werden kann.
• Sehstörungen: Verschwommenes Sehen, Doppeltsehen oder Entzündungen des Sehnervs (Neuritis nervi optici).
• Sensibilitätsstörungen: Taubheitsgefühle, Kribbeln oder Brennen in verschiedenen Körperteilen.
• Muskelschwäche: Schwäche oder Steifheit der Muskeln, insbesondere in den Beinen.
• Gleichgewichtsstörungen: Schwierigkeiten beim Gehen oder Stehen, Schwindel.
• Koordinationsprobleme: Schwierigkeiten bei der Ausführung von Bewegungen, Zittern.
• Kognitive Beeinträchtigungen: Probleme mit dem Gedächtnis, der Konzentration oder der Aufmerksamkeit.
• Blasen- und Darmfunktionsstörungen: Häufiger Harndrang, Inkontinenz oder Verstopfung.
• Sexuelle Funktionsstörungen: Erektionsstörungen bei Männern oder verminderte Libido bei Frauen.
• Schmerzen: Chronische Schmerzen in verschiedenen Körperteilen.

Herausforderungen im Alltag

Multiple Sklerose kann den Alltag der Betroffenen erheblich beeinträchtigen. Die Symptome können die Fähigkeit beeinträchtigen, alltägliche Aufgaben zu erledigen, wie z. B. Arbeiten, Einkaufen, Kochen oder die Teilnahme an sozialen Aktivitäten.

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Einige der häufigsten Herausforderungen im Alltag sind:

• Beruf: Viele Menschen mit MS haben Schwierigkeiten, ihren Beruf auszuüben oder eine geeignete Arbeitsstelle zu finden. Fatigue, kognitive Beeinträchtigungen und körperliche Einschränkungen können die Arbeitsfähigkeit beeinträchtigen. Es ist wichtig, einen leidensgerechten Arbeitsplatz zu schaffen und sich bei Bedarf an entsprechende Stellen zu wenden.
• Mobilität: Mobilitätseinschränkungen können die Fähigkeit beeinträchtigen, sich frei zu bewegen und am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen. Viele Menschen mit MS sind auf Hilfsmittel wie Rollstühle oder Gehhilfen angewiesen.
• Haushalt: Die Erledigung von Hausarbeiten kann aufgrund von Fatigue, Muskelschwäche und Koordinationsproblemen erschwert sein.
• SozialeInteraktionen: MS kann zu sozialer Isolation führen, da sich Betroffene aufgrund ihrer Symptome zurückziehen oder Schwierigkeiten haben, soziale Kontakte aufrechtzuerhalten.
• Psychische Gesundheit: MS kann zu Depressionen, Angstzuständen und anderen psychischen Problemen führen.
• Hitzeempfindlichkeit: Viele Menschen mit MS reagieren empfindlich auf Hitze, die zu einer Verschlechterung ihrer Symptome führen kann (Uhthoff-Phänomen).

Strategien zur Bewältigung des Alltags

Trotz der Herausforderungen, die MS mit sich bringt, gibt es viele Strategien, die Betroffenen helfen können, ihren Alltag besser zu bewältigen und ihre Lebensqualität zu verbessern.

MedizinischeBehandlung

Eine frühzeitige Diagnose und eine individuell abgestimmte Therapie sind entscheidend, um den Krankheitsverlauf zu beeinflussen und die Symptome zu lindern. Es gibt verschiedene Medikamente, die den Verlauf der MS verlangsamen und die Häufigkeit und Schwere der Schübe reduzieren können. Die moderne Medizin hat in den letzten Jahren enorme Fortschritte gemacht - von der Frühdiagnose über individuell abgestimmte Therapien bis hin zur gezielten Prävention von Schüben.

Symptommanagement

Es gibt verschiedene Möglichkeiten, die Symptome der MS zu lindern. Dazu gehören:

• Physiotherapie: Physiotherapie kann helfen, die Muskelkraft, Koordination und Beweglichkeit zu verbessern.
• Ergotherapie: Ergotherapie kann helfen, Strategien zu entwickeln, um alltägliche Aufgaben trotz Einschränkungen zu erledigen.
• Logopädie: Logopädie kann helfen, Sprach- und Schluckstörungen zu behandeln.
• Psychotherapie: Psychotherapie kann helfen, mit Depressionen, Angstzuständen und anderen psychischen Problemen umzugehen.

Lebensstiländerungen

Bestimmte Lebensstiländerungen können ebenfalls dazu beitragen, die Symptome der MS zu lindern und die Lebensqualität zu verbessern. Dazu gehören:

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• Ernährung: Eine ausgewogene Ernährung mit viel frischem Obst, Gemüse und Vollkornprodukten sowie wenig tierischen Produkten kann helfen, Entzündungen zu reduzieren und das Immunsystem zu stärken. Eine Ernährung mit vielen ungesättigten Fettsäuren kann möglicherweise Entzündungsreaktionen hemmen. Übergewicht sollte vermieden werden, da das Fettgewebe im Bauchraum entzündungsfördernde Botenstoffe produzieren kann. Im Falle eines Vitamin D-Mangels sollte dieses substituiert werden.
• Bewegung: Regelmäßige Bewegung kann helfen, die Muskelkraft, Ausdauer und Beweglichkeit zu verbessern. Es wird empfohlen, 75-150 Minuten intensive körperliche Aktivität pro Woche (z. B. Joggen, Schwimmen, Ballsport) oder 150-300 Minuten moderate körperliche Aktivität (z. B. Gehen, Radfahren) zu betreiben.
• Stressmanagement: Stress kann die Symptome der MS verschlimmern. Es ist wichtig, Stress abzubauen, z. B. durch Entspannungsübungen, Meditation oder Yoga.
• Vermeidung von Hitze: Hitze kann die Symptome der MS verschlimmern. Es ist wichtig, sich vor Hitze zu schützen, z. B. durch das Tragen von Kühlkleidung oder das Aufsuchen klimatisierter Räume.
• Rauchenverzicht: Rauchen erhöht das Risiko, an MS zu erkranken, und scheint auch den Verlauf der MS zu verschlechtern.

Hilfsmittel und Anpassungen

Es gibt verschiedene Hilfsmittel und Anpassungen, die den Alltag erleichtern können. Dazu gehören:

• Rollstühle und Gehhilfen: Diese Hilfsmittel können die Mobilität verbessern.
• Anpassungen im Haushalt: Anpassungen im Haushalt, wie z. B. der Einbau von Haltegriffen oder die Entfernung von Stolperfallen, können die Sicherheit erhöhen.
• Technische Hilfsmittel: Technische Hilfsmittel, wie z. B. Sprachsteuerungssoftware oder spezielle Computermaus, können die Bedienung von Computern und anderen Geräten erleichtern.

Soziale Unterstützung

Soziale Unterstützung ist für Menschen mit MS sehr wichtig. Der Austausch mit anderen Betroffenen kann helfen, sich nicht allein zu fühlen und von den Erfahrungen anderer zu lernen. Es gibt verschiedene Selbsthilfegruppen und Online-Foren, in denen sich Menschen mit MS austauschen können. Die Unterstützung der Familie und von Freunden ist ebenfalls von unschätzbarem Wert. Geduld kann die Lebensqualität der betroffenen Person erheblich verbessern. MS bewältigen und die Liebe und Freundschaft wird gestärkt.

Berufliche Unterstützung

Es gibt verschiedene Stellen, die Menschen mit MS bei der Berufswahl und der Arbeitsplatzgestaltung unterstützen können. Dazu gehören:

• Integrationsämter: Integrationsämter bieten Beratung und Unterstützung für Menschen mit Behinderungen am Arbeitsplatz.
• Berufsförderungswerke: Berufsförderungswerke bieten Umschulungen und Weiterbildungen für Menschen mit Behinderungen an.

Umgang mit Fatigue

Fatigue ist ein häufiges und belastendes Symptom der MS. Es gibt verschiedene Strategien, die helfen können, Fatigue zu bewältigen:

• Energiemanagement: Energiemanagement bedeutet, die eigenen Kräfte einzuteilen und Aktivitäten so zu planen, dass man nicht überlastet.
• Achtsamkeitstraining: Achtsamkeitstraining kann helfen, Stress abzubauen und die Konzentration zu verbessern.
• Regelmäßige Pausen: Regelmäßige Pausen können helfen, Fatigue vorzubeugen.
• Schlafhygiene: Eine gute Schlafhygiene kann helfen, die Schlafqualität zu verbessern.

Reisen mit MS

Reisen mit MS erfordert eine gute Planung. Es ist wichtig, extreme Klimazonen zu vermeiden, die notwendigen Impfungen mit dem Arzt abzusprechen und sich über die medizinische Versorgung vor Ort zu informieren. Vor und während der Reise sollte Stress so gut wie möglich vermieden werden. Alle wichtigen Dokumente (z. B. Reisepass, Impfausweis, Liste aller Medikamente usw.) sollten griffbereit sein. Müssen Medikamente gekühlt werden, muss die Kühlkette auch während der Reise gegeben sein. Wer auf einen Rollstuhl angewiesen ist, sollte ein behinderungsgerechtes Hotel wählen und die An- bzw. Abreise entsprechend planen.

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Pseudoschübe durch Hitze

Hitze und/oder eine erhöhte Körpertemperatur können bei Menschen mit MS dazu führen, dass sie sog. Pseudo-Schübe bekommen. Dabei treten vorübergehend neue MS-Symptome auf oder bestehende Symptome verschlechtern sich. Wird die Körpertemperatur wieder gesenkt, verschwinden die Symptome in der Regel wieder. Für MS-Betroffene ist es jedoch wichtig, sich körperlich zu bewegen und ausreichend frische Luft und Sonnenlicht zu bekommen. Aktiv für Kühlung sorgen, z.B. Kühl duschen. Beim Sport darauf achten, dass der Körper nicht überhitzt.

Multiple Sklerose bei Frauen

Rund eine halbe Million Frauen in Europa hat Multiple Sklerose. Daraus folgen mitunter gesellschaftliche wie finanzielle Nachteile. Eine Studie hat dies nun untersucht.

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