Multiple Sklerose: Symptome, Diagnose und Leben mit der Erkrankung

Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems (ZNS), die Gehirn und Rückenmark betrifft. Sie ist durch eine Vielzahl von Symptomen und Verlaufsformen gekennzeichnet, was die Diagnose oft erschwert. Weltweit sind fast drei Millionen Menschen mit MS betroffen, in Deutschland sind es über 280.000. Die Erkrankung tritt zumeist im jungen Erwachsenenalter auf, kann aber auch bei Kindern oder im höheren Erwachsenenalter erstmals auftreten. Frauen sind häufiger betroffen als Männer.

Was ist Multiple Sklerose?

MS ist eine Autoimmunerkrankung, bei der das Immunsystem fälschlicherweise die Myelinscheiden angreift, die die Nervenfasern im Gehirn und Rückenmark umhüllen. Myelin isoliert die Nervenfasern, ähnlich wie eine Kunststoffhülle bei einem Stromkabel. Die isolierten Fasern übertragen Nervensignale rasend schnell vom Gehirn an den Rest des Körpers oder in die umgekehrte Richtung. Wird aber wie bei MS die isolierende Myelinschicht angegriffen und durch Entzündungen geschädigt, kann das zu Störungen in der Signalleitung führen: Die Nervensignale werden langsamer oder im schlimmsten Fall gar nicht mehr weitergeleitet. Die Folge sind unterschiedliche neurologische Symptome, von Kribbeln oder Brennen auf der Haut bis zu Lähmungen. Die Stärke der Symptome kann ganz unterschiedlich ausfallen, es gibt kein typisches Muster von MS-Symptomen.

Symptome der Multiplen Sklerose

Die Symptome der MS sind vielfältig und können sich im Verlauf der Erkrankung verändern. Sie hängen davon ab, welche Bereiche des Gehirns und Rückenmarks betroffen sind. MS ist daher auch als die "Krankheit der tausend Gesichter" bekannt.

Häufige Erstsymptome und Symptome im Verlauf:

• Sehstörungen: Verschwommenes Sehen, Doppelbilder, Sehausfall, eingeschränktes Farbensehen, Schmerzen bei Augenbewegungen (Sehnerventzündung/Retrobulbärneuritis). Hier sieht der Patient auf einem Auge verschwommener oder teilweise Farben nicht so kräftig wie sonst; manchmal können Bewegungen beim Schauen auch schmerzhaft sein. Typisch ist hier auch, dass der Augenarzt nichts Auffälliges erkennen kann, der Patient selbst aber sehr wohl eine Einschränkung bemerkt.
• Sensible Ausfälle und Gefühlsstörungen: Taubheitsgefühl, Kribbeln (Ameisenkribbeln), Brennen, halbseitige Empfindungsstörungen. Wenn das Gefühl entsteht, dass sich ein Arm „bamstig“ (müde) anfühlt, so kann das weiter aufsteigen oder so bleiben; das geht nicht weg. Das Kriterium ist, dass das konstant ist - das ist nichts, was plötzlich kommt und dann wieder geht wie etwa eine Muskelverspannung; das bleibt.
• Motorische Störungen: Muskelschwäche, Lähmungserscheinungen, Koordinationsstörungen (Gangunsicherheit, Zittern), Spastik (erhöhte Muskelspannung und Steifigkeit). Durch diese kann man nicht mehr so gut schreiben, man hat weniger Kraft in einem Arm oder Bein bzw. auch halbseitige Einschränkungen. Das Wichtigste ist hier zu beachten, dass sich das langsam aufbaut. Das ist nie schlagartig wie bei einem Schlaganfall; das kommt, baut sich auf und bleibt.
• Gleichgewichtsstörungen: Schwindel, Unsicherheit beim Gehen. Der Patient bzw. die Patientin hat teilweise das Gefühl, dass er/sie wie leicht betrunken ist. Das ist meist vom Lagewechsel abhängig; so kann es Sie etwa beim Gehen in eine Richtung ziehen.
• Fatigue: Chronische Müdigkeit, Erschöpfung, Konzentrationsschwierigkeiten.
• Weitere Symptome: Sprachstörungen, Schluckstörungen, Blasen- und Darmfunktionsstörungen, sexuelle Funktionsstörungen, kognitive Beeinträchtigungen (Gedächtnis-, Aufmerksamkeitsstörungen), Depressionen, Schmerzen.

Es ist wichtig zu beachten, dass sich Symptome verstärken können, wenn Sie Fieber haben, wenn es draußen sehr heiß ist oder wenn Sie zu heiß gebadet haben. Dann kann es passieren, dass es zu einem Leitungsblock kommt und infolgedessen die Nerven schlechter leiten; dadurch verstärken sich die Symptome.

Verlaufsformen der Multiplen Sklerose

Die MS kann verschiedene Verlaufsformen annehmen, die sich im Auftreten und Fortschreiten der Symptome unterscheiden. Grundsätzlich werden drei Hauptformen unterschieden:

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1. Schubförmig-remittierende MS (RRMS): Dies ist die häufigste Form, bei der die Symptome in Schüben auftreten, gefolgt von Phasen der teilweisen oder vollständigen Erholung (Remission). Zu Beginn der Krankheit ist das bei 85 Prozent so und die Betroffenen haben durchschnittlich alle zwei bis drei Jahre einen Schub. Ein Schub ist gekennzeichnet durch episodisches Auftreten und vollständige oder teilweise Rückbildung (Remission) neurologischer Symptome innerhalb von Tagen bis Wochen.
2. Sekundär progrediente MS (SPMS): Bei etwa 15 Prozent der Betroffenen geht die schubförmige MS später in eine sekundär progrediente Multiple Sklerose über. Die Symptome zwischen den Schüben bilden sich nicht mehr zurück oder verstärken sich über die Zeit.
3. Primär progrediente MS (PPMS): 15 Prozent der Betroffenen haben zu Beginn der Erkrankung keine Schübe, bei ihnen fällt die MS durch eine langsame Zunahme der Beschwerden auf. Die Erkrankung hat einen kontinuierlichen Verlauf (mal schneller, mal langsamer), der ohne Schübe auskommt, aber zu einer steten Verschlechterung führt.

Zusätzlich wird bei jeder Form bewertet, ob sie entzündlich aktiv oder nicht aktiv ist.

Diagnose der Multiplen Sklerose

Eine MS-Diagnose zu stellen, ist nicht einfach. Weil so viele unterschiedliche Symptome vorkommen können, gibt es nicht den einen „MS-Test“, der zweifelsfrei beweist, dass eine Multiple Sklerose vorliegt. Multiple Sklerose ist daher eine sogenannte Ausschlussdiagnose.

Wichtige diagnostische Schritte:

• Anamnese und neurologische Untersuchung: Erhebung der Krankheitsgeschichte und ausführliche Untersuchung der neurologischen Funktionen (z.B. Reflexe, Koordination, Sensibilität).
• Magnetresonanztomographie (MRT): Nachweis von Entzündungsherden (Läsionen) in Gehirn und Rückenmark. Dabei werden Kontrastmittel eingesetzt, nachdem sich hier auch Entzündungsherde anfärben können. Zusätzlich ist ein MRT der Halswirbelsäule auch sehr wichtig, ergänzend eventuell auch noch der Brustwirbelsäule, um stumme Herde abgrenzen zu können. Nicht jeder Entzündungsherd macht eine Ausfallsymptomatik oder eine Klinik - hier gibt es sehr typische Verteilungsmuster und internationale radiologische Kriterien, die für die Diagnose der Multiplen Sklerose erfüllt sein sollten.
• Lumbalpunktion (Nervenwasseruntersuchung): Analyse des Nervenwassers auf Entzündungszeichen (z.B. oligoklonale Banden). In weiterer Folge wird der Kreuzstich mit dem Nervenwasser gemacht, bei dem Autoimmunzellen in Form von oligoklonalen Banden nachgewiesen werden.
• Evozierte Potentiale (VEP, SEP): Messung der Nervenleitgeschwindigkeit, um Schädigungen der Nervenbahnen festzustellen. Der nächste Schritt ist dann die Messung des Sehnervs, ob auch dieser langsamer leitet; das ist oft auch ein stilles Symptom, was zur Diagnose dazu passt.

Ja, eine MS kann man am MRT immer erkennen; es gibt keine MS ohne Entzündungsherde im Gehirn oder im Rückenmark. Das wurde eine Zeit lang in den USA so gemacht; man hat versucht, sich die Lumbalpunktion zu ersparen, dabei sind jedoch immer wieder falsche Diagnosen gestellt worden. Um dies zu vermeiden, ist es immer noch Goldstandard, die Lumbalpunktion durchführen zu lassen.

Radiologisch-isoliertes Syndrom (RIS):

Manchmal entstehen diese Grauzonen. Wenn Sie zum Beispiel wegen Kopfschmerzen ein MRT durchführen lassen haben und man dort ein, zwei verdächtige Läsionen, die einer Multiplen Sklerose entsprechen könnten, findet und Sie noch nie Ausfälle hatten, wird das radiologisch-isoliertes Syndrom genannt. Das ist ein sogenannter Zufallsbefund und Sie erfüllen damit auch noch nicht die MRT-Kriterien für eine vollständige MS, weil sie einfach zu wenige Herde haben. Hier entsteht eine Belastung, da man nicht weiß, ob sich daraus eine MS entwickelt. Das ist jedoch nicht bei jedem Patienten der Fall; hier ist es wichtig, einfach ganz normal weiterzuleben. Sollte es zu einem Schub kommen, dann ist das etwas, das Sie bemerken und dann gehen Sie auch zum Arzt. Ständig in Angst zu leben, dass daraus vielleicht einmal eine Multiple Sklerose entstehen könnte, ist meiner Meinung nach Lebenszeitverschwendung.

Therapie der Multiplen Sklerose

MS ist derzeit nicht heilbar, aber es gibt verschiedene Therapieansätze, um den Krankheitsverlauf zu beeinflussen und die Symptome zu lindern.

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Therapie bei akuten Schüben:

• Kortikosteroide (Cortison): Entzündungshemmende Medikamente, die die Rückbildung der Symptome beschleunigen. Damit die Beschwerden bei einem Schub schneller abklingen, hilft zunächst Cortison als Infusion oder Tablette. Auch ist wichtig, wie gut Betroffene Cortison bei vorherigen Behandlungen vertragen haben und wie wirksam es war. Berücksichtigt werden zudem Begleiterkrankungen und ob es Gründe gibt, die im Einzelfall gegen den Einsatz von Cortison sprechen.
• Plasmapherese (Blutwäsche): In seltenen Fällen, wenn Kortikosteroide nicht ausreichend wirken, kann eine Blutwäsche durchgeführt werden, um entzündungsfördernde Stoffe aus dem Blut zu entfernen. Seltener und unter bestimmten individuellen Voraussetzungen kann auch eine Blutwäsche zur Anwendung kommen. Dabei entfernt man jene körpereigenen Immunzellen, die die Entzündung verursachen.

Langzeittherapie (Immuntherapie):

• Immunmodulierende und immunsuppressive Medikamente: Diese Medikamente beeinflussen das Immunsystem, um Entzündungen zu reduzieren und das Fortschreiten der Erkrankung zu verlangsamen. Einfluss auf den Langzeitverlauf der Multiplen Sklerose nimmt man mit einer sogenannten Immuntherapie. Hier hat es in den vergangenen zehn Jahren große Fortschritte bei der Entwicklung von Medikamenten gegeben. Die Immuntherapie beeinflusst bei MS das fehlgesteuerte Immunsystem, indem sie dieses verändert (immunmodulierend) oder dämpft (immunsuppressiv). Am wirksamsten sind speziell entwickelte Antikörper. Sie verhindern das Eindringen von bestimmten Immunzellen ins Gehirn oder reduzieren ihre Konzentration im Blut. Dadurch können diese Zellen keine Entzündungen mehr auslösen. Mittlerweile gibt es gut 20 Immuntherapie-Mittel (Stand: April 2023), einige davon auch für die sekundär oder primär progrediente MS. Das ermöglicht weitgehend individuell zugeschnittene Behandlungspläne. Ob man eine Immuntherapie beginnt und mit welchem Medikament, hängt an einer Vielzahl von Faktoren. Dabei geht es um Aspekte wie Krankheitsverlauf, Familienplanung oder das individuelle Risikoprofil. Grundsätzlich wird empfohlen, bei allen Menschen mit MS eine Immuntherapie zu beginnen. Zu der Frage, wann der beste Zeitpunkt dafür ist, gibt es unterschiedliche Meinungen. Immuntherapien können die MS nicht heilen, aber ihren Verlauf stark verbessern. Manchmal werden daher auch die Begriffe „verlaufsmodifizierend“ oder „verlaufsverändernde“ Therapien verwendet.

Symptomatische Therapie:

• Physiotherapie: Zur Verbesserung von Kraft, Koordination und Beweglichkeit.
• Ergotherapie: Zur Verbesserung der Alltagskompetenzen.
• Logopädie: Zur Behandlung von Sprach- und Schluckstörungen.
• Psychotherapie: Zur Bewältigung der Erkrankung und Behandlung von Depressionen.
• Medikamente: Zur Linderung spezifischer Symptome wie Spastik, Schmerzen, Blasenstörungen.

Mit der Behandlung sollte früh begonnen werden, da durch Entzündungsherde Gehirnzellen verloren gehen und man somit ja nicht auf den nächsten Schub warten will. Selbst wenn am Anfang Reparaturmechanismen mithelfen, ist das immer ein Kampf zwischen Zellen, die entzündlich sind und Zellen, die antientzündlich sind. Das ist sehr individuell und gerade, wenn man die Diagnose neu bekommen hat, neigt man gerne dazu, sich mit anderen PatientInnen zu vergleichen oder sich umzuhören; das ist bitte nicht einfach umzusetzen. Auch das sind ganz individuelle Krankheitsbilder; Sie haben vielleicht nur wenige Herde oder nur ganz milde Symptome gehabt, die sich sehr gut auf Kortison gebessert haben. So brauchen Sie nicht so eine starke Therapie wie jemand, der schwere, behindernde Herde hatte, Einschränkungen hatte und viele Entzündungszellen im Gehirn hat, sodass potentere Therapien gewählt werden müssen. Das ist somit sehr individuell zu sehen; auch hier wird wieder der Arzt mit Ihnen die Bausteine zusammensetzen und je nachdem, ob Sie ein mild Betroffener oder ein stärker Betroffener sind mit Ihnen die passende Therapie wählen. Dabei wird auch beachtet, dass die gewählte Therapie gut in Ihren Alltag passt und Sie diese auch gut vertragen.

Leben mit Multipler Sklerose

Eine MS-Diagnose kann das Leben der Betroffenen und ihrer Angehörigen stark beeinflussen. Es gibt jedoch viele Möglichkeiten, die Lebensqualität zu erhalten und ein aktives Leben zu führen.

Wichtige Aspekte:

• Gesunder Lebensstil: Ausgewogene Ernährung (Mittelmeerkost mit viel Obst, Gemüse und Fisch), regelmäßige körperliche Aktivität (Sport und Bewegung sind ein wirksames Gegenmittel, auch wenn es schwerfällt), ausreichend Schlaf, Stressmanagement.
• Nichtrauchen: Rauchen verschlimmert den Krankheitsverlauf. Rauchen ist bei MS ein Brandbeschleuniger; stellen Sie das somit ein.
• Unterstützung suchen: Austausch mit anderen Betroffenen (es gibt eine ganze Reihe an Unterstützung, mit denen MS-Patienten ein selbstbestimmtes und aktives Leben führen können), Teilnahme an Selbsthilfegruppen, psychologische Beratung.
• Offener Umgang mit der Erkrankung: Informieren Sie Ihr Umfeld über Ihre Erkrankung und nehmen Sie angebotene Hilfe an.
• Regelmäßige Arztbesuche: Wichtig für die Anpassung der Therapie und die Früherkennung von Komplikationen.

Mir als behandelnde Ärztin ist es wichtig, dass mir der Patient sagt, was er macht. Es gibt hier auch ein wenig obskure alternative Schemata, die oft auch Nebenwirkungen oder Wechselwirkungen mit dem schulmedizinischen Medikament haben können. Wenn ich über die alternative Heilmethode Bescheid weiß und wir das besprechen können, können Sie diese natürlich dazu machen; man möchte ja selbst auch gerne etwas tun. Bitte sprechen Sie das einfach an; so können wir abklären, ob das mit Ihrer Therapie gut zusammenpasst. Das ist nur wichtig, damit es hier nicht zu Wechselwirkungen oder Einschränkungen kommt. Hin und wieder muss man auch aufpassen, dass einem nicht das Geld aus der Tasche gezogen wird; auch damit haben meistens Spezialisten schon Erfahrung. Sprechen Sie das also bitte einfach an, wenn Sie sich unsicher sind. Mir als behandelnde Ärztin ist einfach nur wichtig, dass Sie mir sagen, welche alternativen Heilmethoden Sie verwenden. Zusätzlich möchte ich Sie aber auch davor warnen, sich nur darauf zu verlassen. Leider hat mich der klinische Alltag gelehrt, dass sehr viele Therapiejahre verloren gehen, in denen sich der Patient zu lange nur auf alternative Heilmethoden konzentriert hat und es dann oft zu spät ist. Wichtig ist, dass Sie normal weiterleben; Sie werden sehen, dass das mit der Zeit auch wieder ganz gut funktioniert. Zu Beginn befindet man sich oft in einer turbulenten Phase und es tauchen sehr viele Fragezeichen auf; niemand will eine chronische Erkrankung haben und man hat doch Sorge, einen Schub zu bekommen. Hier ist es einfach wichtig, sich nicht nur darauf zu konzentrieren, ob etwas sein könnte, sondern wirklich versuchen, den Alltag wieder normal weiterzuleben und mit der passenden Therapie dazu funktioniert das dann auch sehr gut.

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