Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Autoimmunerkrankung des zentralen Nervensystems, von der in Deutschland schätzungsweise 130.000 Menschen betroffen sind. Diese Krankheit, die oft als die "Krankheit mit den 1000 Gesichtern" bezeichnet wird, beginnt meist im jungen Erwachsenenalter und begleitet die Betroffenen ein Leben lang. Der Verlauf ist sehr individuell und kann von jahrelanger Beschwerdefreiheit bis hin zu rasch fortschreitenden Beeinträchtigungen reichen. Viele MS-Erkrankte sind im Laufe ihres Lebens auf finanzielle Unterstützung angewiesen. Dieser Artikel gibt einen Überblick über die verschiedenen finanziellen Hilfen, die in Deutschland zur Verfügung stehen.
Die Situation von MS-Erkrankten in Deutschland
Viele MS-Kranke leiden nicht nur an ihrer Krankheit an sich. Studien zeigen, dass rund jede fünfte MS-erkrankte Person in Deutschland unter Depressionen leidet, mehr als jede vierte unter dem chronischen Erschöpfungssyndrom "Fatigue" und ein etwas geringerer Anteil unter chronischen Schmerzen. Die MS-Erkrankung ist mit einem hohen Bedarf an Regeneration und Entspannung verbunden. Hinzu kommt, dass es für die Mehrheit der an Multipler Sklerose Erkrankten in Deutschland nicht möglich ist, bis zum Erreichen der regulären Altersgrenze im erlernten Beruf voll erwerbstätig zu sein.
MS-Erkrankte werden weit überwiegend in und von der Familie gepflegt. 4,1 Prozent der im Jahr 2021 im Deutschen MS-Register dokumentierten MS-Erkrankten nehmen ambulante Pflegehilfen in Anspruch. 23,4 Prozent, d. h. beinahe jeder vierte Multiple Sklerose-Erkrankte bedarf der pflegerischen Unterstützung im häuslichen Umfeld (MS-Register 2020/2021 / Flachenecker et al. 2017). Diese Hilfe wird übereinstimmend mit der Allgemeinbevölkerung zumeist von nahen Angehörigen erbracht. Der Bedarf an pflegerischer Unterstützung steigt mit zunehmendem Alter und Dauer der Erkrankung deutlich an. Bei den über 60-jährigen Menschen mit MS betrug der Anteil fast 50 Prozent.
Staatliche Leistungen und Unterstützung
In Deutschland können MS-Patienten verschiedene finanzielle Leistungen beantragen, wenn ihre Arbeitskraft krankheitsbedingt abnimmt. MS-Patienten sind in Deutschland in der Regel finanziell gut abgesichert.
Leistungen bei Arbeitsunfähigkeit und Arbeitslosigkeit
- Krankengeld: Wenn Du aufgrund Deiner Multiplen Sklerose für eine gewisse Zeit nicht erwerbstätig sein kannst und länger als sechs Wochen arbeitsunfähig bist, zahlt die Krankenkasse Krankengeld.
- Arbeitslosengeld: Arbeitslosengeld ist die reguläre Leistung bei Arbeitslosigkeit. Sie zahlt Arbeitslosengeld, wenn Du länger als sechs Wochen arbeitsunfähig bist, z. B.
Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben (Berufliche Rehabilitation)
Heute häufig auch als „Teilhabe am Arbeitsleben“ bezeichnet, sollen die Maßnahmen der beruflichen Reha chronisch kranke Menschen wieder in den beruflichen Alltag integrieren und ihre Erwerbsfähigkeit absichern. Vielleicht sind ein paar Veränderungen an Deinem Arbeitsplatz oder eine Weiterbildung erforderlich, damit Du weiterhin berufstätig sein kannst. Wenn Du Dir nicht sicher bist, wer Dir bei einem bestimmten Problem weiterhelfen kann, wende Dich an eine Reha-Servicestelle vor Ort.
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Grad der Behinderung (GdB)
Bei Multipler Sklerose kann ein Grad der Behinderung (GdB) zuerkannt werden.
Medizinische Rehabilitation
Eine medizinische Reha kann Ihnen dabei helfen, Ihre Selbstständigkeit und Lebensqualität zu verbessern.
Sozialhilfe
Leistung, wenn Einkommen und Vermögen nicht zum Leben reichen, z.B. Sozialhilfe können Sie ggf. beantragen.
Leistungen der Pflegeversicherung
Pflegebedürftigkeit ist nachweislich ein Risiko, das mit Multiple Sklerose häufiger assoziiert ist.
Kritik an der aktuellen Situation
Das Gesetz zur Weiterentwicklung der Gesundheitsversorgung (GVWG) hat keine direkte Entlastung der pflegenden Angehörigen mit sich gebracht und auch nicht eine finanzielle Entlastung der Haushalte mit pflegebedürftigen Menschen bewirkt. Die Erhöhung der Pflegesachleistungen um 5 Prozent zum 01.01.2022 war begrüßenswert. Dieser Aufschlag ist inzwischen jedoch mehr als aufgezehrt. Wer ambulante Pflege in Anspruch nimmt, ist aktuell gezwungen, entweder die Anzahl der Einsätze zu reduzieren oder muss mehr aus eigener Tasche zahlen. Das seit dem Jahr 2017 nicht mehr erhöhte Pflegegeld für Pflegebedürftige kann derzeit nicht mehr seinem Zweck gemäß, die Pflege in geeigneter Weise sicherzustellen, eingesetzt werden, da ein massiver Kaufkraftverlust besteht. Für das Pflegegeld bei Pflegegrad 3 ist für die Jahre 2022 und 2023 ein Kaufkraftverlust von fast 75 Euro bei 554 Euro prognostiziert.
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Das grundsätzliche Problem, dass zu wenig Pflegekräfte bei steigenden Zahlen von pflegebedürftigen Menschen im Einsatz sind, wird auf kurze Sicht nicht abzustellen sein, bedarf aber weiter erheblicher Anstrengungen. Ausbildung und Qualifizierung von neuen Pflegefachkräften braucht Zeit. Hier bedarf es weiterer Schritte, um die Attraktivität der Pflegeberufe aufrechtzuerhalten oder zu steigern. Die DMSG sieht die Gefahr, dass die mit der Tariftreue-Regelung einhergehenden Kostensteigerungen zu Lasten der Qualität der Versorgung der Menschen mit MS insbesondere im ambulanten Bereich einhergehen und fordert daher einen adäquaten Ausgleich.
Forderungen der DMSG
Die DMSG fordert, noch in diesem Jahr, das Pflegegeld zu erhöhen, damit die Kostensteigerungen seit dem Jahr 2017 aufgefangen werden können. Zudem soll das Pflegegeld automatisch jährlich angepasst werden, um mit der Preisentwicklung Schritt zu halten. Dringend nötig ist zudem die weitere vollumfängliche Flexibilisierung von Kurzzeitpflege und Verhinderungspflege. Beide Leistungen müssen vollständig in ein einheitliches Pflegebudget vom mindestens insgesamt 2 x 1.774 Euro = 3.548 Euro überführt werden, das zeitlich nicht befristet ist, sondern angespart und aufgebraucht werden kann. Dazu sind Pflegekonten für jeden Pflegebedürftigen zu schaffen, über die er zur Beschaffung geeigneter Hilfen ohne bürokratischen Aufwand verfügen kann. Dabei ist sicherzustellen, dass eine vollständige Flexibilisierung der Kombination beider, bisher überwiegend separater, Leistungen vollumfänglich möglich ist. Belastungen von pflegenden Angehörigen könnte so auch bei kurzfristigen oder lang andauernden Ausfallzeiten ausreichend begegnet werden.
Kurzzeitpflege und Verhinderungspflege sind als gleichwertige Entlastungsleistungen für pflegende Angehörige anzusehen und jährlich der Preissteigerung anzupassen. Dazu ist ein geeignetes Instrument heranzuziehen. In einem ersten schnellen Schritt sollte der Entlastungsbetrag pauschal - wie das Pflegegeld - an Pflegebedürftige jeden Pflegegrades ausgezahlt werden. Damit würde eine Erhöhung der Pflegegelder um 125 Euro für jeden Pflegebedürftigen erfolgen. Vielfach konnten die Entlastungsbeträge nicht für den entsprechenden Zweck eingesetzt werden, da in vielen Regionen Deutschlands keine oder nicht ausreichend Angebote vorhanden sind.
Die DMSG hält es für dringend erforderlich, dass einheitlich und dauerhaft geregelt wird, dass der Entlastungsbetrag für Pflegebedürftige aller Pflegegrade grundsätzlich frei verwendet werden kann und keine Anbindung an nach Landesrecht zugelassene Einrichtungen oder Pflegedienste erforderlich ist. Diese, derzeit ausschließlich aufgrund der Pandemie gewährte und verlängerte Möglichkeit, muss dauerhaft und unbefristet gewährt und eine dauerhafte Flexibilisierung ermöglicht werden. Ebenso empfehlen wir dringend, aus Gründen der Entbürokratisierung auf eine Nachweispflicht durch Vorlage von Belegen für diese Leistung dauerhaft zu verzichten.
Der Fokus ist auf die Stärkung der Hilfen in den Familien durch entlastende, niedrigschwellige und einfache Hilfen und Dienste zu legen, wofür weitere Mittel aus dem neu zu schaffenden Pflegebudget flexibel zur Verfügung stehen, die bisher nur für Kurzzeitpflege und Entlastungsleistungen einsetzbar sind. (§ 40 Abs. Auch vor dem Hintergrund der derzeitigen Preisentwicklung ist eine deutliche Anhebung der Pauschale zwingend erforderlich. Die am 01.01.2022 eingeführte Entlastung für Pflegeheimbewohner (sogenannter Leistungszuschlag nach § 43c SGB XI) war bereits mit ihrer Einführung als nicht ausreichend angesehen worden. Die aktuelle Preisentwicklung sowie die steigenden Personalkosten zeigen dies derzeit deutlich. Familien mit einem Pflegebedürftigen, der in einer stationären Einrichtung versorgt wird, müssen erhebliche finanzielle Mehrbelastungen in Kauf nehmen.
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Dem kann nur durch eine Deckelung der übersteigenden Kosten der stationären Pflege entgegengewirkt werden. Dieser Deckel muss sich am Grad der Pflegebedürftigkeit bemessen und darf letztlich nicht das durchschnittliche Renteneinkommen in Deutschland abzüglich eines angemessenen Pauschbetrages für alltäglichen Bedarf überschreiten. Die bisherigen Maßnahmen haben nicht dazu geführt, dass der Anteil der Menschen, die auf Hilfe zur Pflege als „Sozialhilfeleistung“ angewiesen sind, seit der Einführung der Sozialen Pflegeversicherung signifikant geringer geworden ist. Das damalige Ziel, Menschen nicht aufgrund der Pflegebedürftigkeit auf Sozialhilfe zu verweisen, sollte weiterhin als Richtschnur dienen.
Die DMSG fordert den Gesetzgeber auf, geeignete Maßnahmen zur Entlastung der Pflegebedürftigen und ihrer Angehörigen auch bei stationärer Pflege zu ergreifen, damit der Grundsatz einer Sozialhilfe freien Leistung bei Pflegebedürftigkeit weiterhin besteht. Die Flexibilisierungen hinsichtlich Familienpflegezeit und Pflegezeit, die aufgrund der Pandemie ermöglicht wurden, sollten ohne zeitliche Befristung weiter bestehen bleiben: Der derzeit befristet bestehende Anspruch auf Pflegeunterstützungsgeld für 20 Tage sollte unbefristet fortgeführt werden. Angesichts der aktuellen Preisentwicklung werden es sich viele Menschen nicht mehr leisten können, eine Familienpflegezeit in Anspruch zu nehmen und dabei auf einen Teil ihres Gehaltes zu verzichten. Die DMSG fordert den Gesetzgeber auf, bei der Inanspruchnahme eines zinslosen Darlehens auch einen Zuschussanteil vorzusehen. Die bisherige Härtefallregelung zur Stundung der Rückzahlungsverpflichtung sollte in eine Soll-Regelung umgewandelt werden. Gerade für pflegende Angehörige könnte auch der Anspruch auf Home-Office in Bereichen, in denen dies ohne weiteres möglich ist, zu einer Erleichterung der Vereinbarkeit von Beruf und Pflege führen.
Die DMSG erneuert auch ihre Forderung, dass Selbsthilfeangebote im Bereich der Sozialen Pflegeversicherung unabhängig von einer Beteiligung durch Länder, Kommunen oder Kommunalverbände erfolgen sollen. Die bisherigen Regelungen verhindern die breite Ausrollung von Pflege bezogenen Selbsthilfeangeboten und somit eine Stärkung der Selbsthilfekräfte der pflegenden Angehörigen. Eine Entlastung von pflegenden Angehörigen durch Selbsthilfeangebote ist nur möglich, wenn diese dauerhaft ohne weitere zusätzliche Belastung der pflegenden Angehörigen angeboten werden können. Vielfach zeigt sich auch, dass alle hier genannten Entlastungsangebote nicht ausreichend bekannt sind, wenig Erfahrung mit Entlastungsangeboten vorhanden ist und die Angebote teilweise auch nicht als ausreichend entlastend wahrgenommen werden.
Stiftungen und Hilfsorganisationen
Neben den staatlichen Leistungen gibt es eine Reihe von Stiftungen und Hilfsorganisationen, die Menschen mit MS und ihren Familien finanzielle Unterstützung anbieten.
Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG)
Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e.V., 1952/1953 als Zusammenschluss medizinischer Fachleute gegründet, vertritt die Belange MS- Erkrankter und organisiert deren sozialmedizinische Nachsorge. Insgesamt hat die DMSG 43.000 Mitglieder. Mit ihren umfangreichen Dienstleistungen und Angeboten ist sie heute Selbsthilfe- und Fachverband zugleich, aber auch die Interessenvertretung MS-Erkrankter in Deutschland. Schirmherr des DMSG-Bundesverbandes ist Christian Wulff, Bundespräsident a.D. Umfassnede Informationen zu Multipler Sklerose und der Arbeit des DMSG Bundesverbandes e. V.
Der jährliche Förderhöchstbetrag liegt derzeit bei 767,00 €. Anträge für das laufende Kalenderjahr müssen zum 30.11. Richten Sie Ihren Antrag mit den Nachweisen zur Bedürftigkeit über den zuständigen DMSGLandesverband an die DMS-Stiftung (antragdms-stiftungde). Ihr Landesverband unterstützt Sie auch bei der Antragstellung. Der jährliche Förderhöchstbetrag liegt derzeit bei 767,00 €. Anträge für das laufende Jahr müssen zum 30.11.
Fallbeispiele der DMSG-Stiftung
- Marie: Marie war 15 Jahre alt, als sie die Diagnose Multiple Sklerose erhielt. Jetzt, als 32-Jährige bezieht Marie eine Erwerbsminderungsrente und arbeitet in dem Maß, in dem es ihre Erkrankung zulässt, im erlernten Beruf. Die DMS-Stiftung finanzierte Marie zur Linderung dieser Symptomatik eine Kühlweste.
- Jule: Jule ist 35 Jahre alt und hat vier Kinder im Alter von 10 Jahren bis 16 Monaten. Im Alter von 24 Jahren erhielt sie die Diagnose MS und musste einen Rollstuhl nutzen. Das ist nun über 10 Jahre her, Jule bewegt sich ganz ohne Hilfsmittel und bewältigt, was zum Leben einer großen Familie gehört.
- Tine: Tine baute gerade ein Tanzstudio auf, als sich in ihren Zwanzigern die MS zeigte. Heute benötigt Tine dauerhaft Gehhilfen, ihr Studio musste sie aufgeben. Durch den Hilfsfond der DMS-Stiftung konnte Tine mit ihrem Sohn schließlich eine entspannte Woche verbringen.
Nathalie-Todenhöfer-Stiftung
Die Nathalie-Todenhöfer-Stiftung will in partnerschaftlicher Abstimmung mit der "Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft" denen helfen, denen es besonders schlecht geht und denen weder der Staat noch andere karitative Organisationen helfen können. Das Grundkapital der Nathalie-Todenhöfer-Stiftung hat meine Familie finanziert. Alle Personal- und Verwaltungskosten, aber auch einige Projekte, können durch unsere Stiftung direkt finanziert werden.
Caritasverband Frankfurt
Menschen, die an Multipler Sklerose erkrankt sind oder deren Angehörige, können beim Caritasverband Frankfurt einen Antrag auf Einzelfallhilfe stellen, wenn sie in finanzieller Not sind. Einzelpersonen können aus Mitteln der Gemeinnützigen Hertie-Stiftung unterstützt werden.
Multiple Sklerose Stiftung Hessen
Die StiftungDie Multiple Sklerose Stiftung Hessen unterstützt Menschen mit Multipler Sklerose in Hessen. „Mithilfe der MS-Stiftung Hessen konnte mein Auto so umgerüstet werden, dass ich trotz körperlicher Einschränkungen weiter fahren kann. Ihre Hilfe macht einen Unterschied für MS-Erkrankte von heute und morgen.
Weitere Hilfreiche Informationen
Zuzahlungen
Als Erwachsene müssen Sie zu zahlreichen Medikamenten, Therapien, Hilfsmitteln und Klinikaufenthalten Zuzahlungen leisten.
Hilfsmittel und Heilmittel
Der Gesetzgeber definiert den Begriff „Hilfsmittel“ folgendermaßen: Sie sollen den Erfolg einer Behandlung sichern und krankheitsbedingte Einschränkungen ausgleichen. Für Menschen mit MS bedeutet dies vor allem: Erhaltung und oder Verbesserung der Selbstständigkeit und Mobilität im Alltag. „Heilmittel“ werden beschrieben als ärztlich verordnete Dienstleistungen, die einem Heilzweck dienen oder einen Heilerfolg sichern sollen. Wenn Sie also beispielsweise aufgrund Ihrer MS-Spastik Physiotherapie oder Ergotherapie in Anspruch nehmen möchten, sprechen wir von einer „Heilmittelverordnung“. Üblicherweise ist in einer Verordnung Ihrer Ärztin bzw. Ihres Arztes eine feste Anzahl an Behandlungen festgelegt.
Persönliche Erfahrungen und Selbstständigkeit
Bei vielen Menschen mit MS ist die Erkrankung für lange Zeit gar nicht oderkaum mit Einschränkungen des täglichen Lebens verbunden. Und doch kann bei einigen von ihnen im späteren Verlauf der MS der Punkt kommen, andem sie häufiger die Unterstützung von Angehörigen oder Freund:innen inAnspruch nehmen müssen. Spätestens dann stellen auch Sie sich vielleicht folgende Fragen: Schränkt mich meine MS im täglichen Leben zunehmend stärker ein? Gehen mir bestimmte Tätigkeiten, Bewegungen, Aktivitäten nicht mehr so leicht von der Hand wie früher? Dich treibt der Gedanke an, trotz Multipler Sklerose möglichst lange selbstständig für Dich sorgen zu können.
Informationen für Privatversicherte
Sie sind privat versichert? Dann haben Sie im Allgemeinen Anspruch auf die gleichen Leistungen wie gesetzliche Versicherte, die in diesem Artikel hauptsächlich angesprochen werden. Lassen Sie sich trotzdem direkt von Ihrer privaten Kranken- oder Pflegekasse beraten, wenn Sie Fragen zu einzelnen Leistungen haben. Sie wissen und haben Ihre persönlichen Erfahrungen damit gemacht, dass Ihre Krankenkasse für die meisten therapeutischen Leistungen wie Arzneimittel, ambulante oder stationäre Therapien aufkommt. Darüber hinaus gibt es jedoch einen breiten Fächer an Leistungen, den viele nicht kennen, weil bisher nie die Notwendigkeit dafür bestand.
Fazit
Multiple Sklerose kann das Leben der Betroffenen und ihrer Familien stark beeinflussen. Neben den gesundheitlichen Herausforderungen spielen finanzielle Aspekte eine wichtige Rolle. In Deutschland gibt es ein breites Spektrum an finanziellen Hilfen und Unterstützungsmöglichkeiten für Menschen mit MS. Es ist wichtig, sich über die verschiedenen Angebote zu informieren und die Leistungen in Anspruch zu nehmen, die einem zustehen. Die DMSG und andere Organisationen stehen Betroffenen und ihren Angehörigen mit Rat und Tat zur Seite.
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