Die Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems. Die MS-Gesellschaft Wien setzt sich für die Lebensqualität von Menschen mit MS und ihren Angehörigen ein, mit dem Ziel, dass Betroffene trotz der Erkrankung ein positives, selbstbestimmtes Leben führen können.
Aktuelle Herausforderungen und Entwicklungen in der MS-Versorgung
Auswirkungen der Covid-19-Pandemie
Die Covid-19-Pandemie stellte auch die Versorgung von MS-Patienten vor Herausforderungen. Gerade im ersten Jahr der Pandemie war die kontinuierliche Betreuung der MS-Betroffenen erschwert. Zu Beginn herrschte große Unsicherheit sowohl bei Patienten als auch bei Ärzten bezüglich des Risikos eines schweren Covid-19-Verlaufs bei MS-Patienten. Dies führte zunächst zu einer Tendenz, weniger hochwirksame Medikamente zu verschreiben, aus Sorge vor immunsuppressiven Effekten. Im Laufe des zweiten Jahres, mit zunehmender Datenlage, änderte sich dies jedoch wieder.
Zusätzlich erschwerten Hürden wie eingeschränkter Zugang zu Krankenhäusern und gesperrte Rehabilitationseinrichtungen die Betreuung. Viele Patienten scheuten auch den Gang ins Krankenhaus aus Angst vor einer Infektion.
Die MS-Gesellschaft Wien reagierte schnell auf die veränderten Bedingungen und bot Online-Veranstaltungen, aktuelle Informationen zu Covid-19 und Impfungen in Form von Beiträgen und Webinaren sowie Online-Beratungen an. Auch in Krankenhäusern wurden "telefonische Visiten" ermöglicht.
Impfung gegen Covid-19 bei MS
Weltweit gibt es mittlerweile zahlreiche großangelegte Studien zur Covid-19-Impfung bei MS. Auch in Österreich wurden zwei großangelegte Impfstudien veröffentlicht, die zeigen, dass die Impfung gut verträglich ist und keine Schübe auslöst. Zudem ist sie auch bei MS-Patienten wirksam, mit Ausnahme von zwei Medikamenten, die für die MS-Therapie eingesetzt werden: B-Zell-depletierende Therapien und Sphingosin-1-Phosphat-Rezeptor-Modulatoren können die Impfwirksamkeit herabsetzen. Diese Erkenntnisse sind über alle Altersgruppen und geografischen Regionen hinweg konsistent.
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Einschränkungen bei Rehabilitationen
Ein aktuelles Problem ist, dass von der PVA (Pensionsversicherungsanstalt) derzeit kaum Anträge für stationäre Rehabilitationen bewilligt werden. Ob dies mit der Pandemie zusammenhängt, ist unklar. Zudem hat sich durch die Schließung vieler Rehabilitationszentren während der Pandemie ein Rückstau an Reha-Aufenthalten gebildet.
Fortschritte in der MS-Therapie
Verbesserte Prognose durch frühe und effektive Behandlung
Die Behandlungsmöglichkeiten der MS haben sich in den letzten 25 Jahren erheblich verbessert. Gab es 1997 nur eine zugelassene MS-Therapie, sind es heute über sechzehn. Dank neuer Erkenntnisse weiß man, dass eine gute Langzeitprognose erreicht werden kann, wenn die Multiple Sklerose früh und effektiv behandelt wird. Mit jedem Jahr verbessert sich die Prognose bei einer Diagnosestellung. Eine Person, die heute eine MS-Diagnose erhält, hat eine deutlich bessere Prognose als jemand, der seine MS-Diagnose im Jahr 2000 bekommen hat. Dies bedeutet in erster Linie eine gute Lebensqualität und weniger bleibende Behinderungen. Zusätzlich kann die MS mit den aktuellen Diagnosekriterien früher diagnostiziert werden.
Schwangerschaft bei MS
Dank zahlreicher Registerdaten weiß man, dass Frauen mit MS schwanger werden können und man ihnen nicht von einer Schwangerschaft abraten muss, wie das früher der Fall war.
Zukünftige Therapieoptionen
Ein großes und noch ungelöstes Problem ist die Behandlung der progredienten Multiplen Sklerose, sowohl der primär progredienten Verlaufsform als auch im fortgeschrittenen Stadium der sekundär progredienten Multiplen Sklerose. Die Progression ohne entzündliche Aktivität ist nach wie vor schwer zu behandeln. Hier gibt es laufende Studien zu neuen Therapieansätzen, unter anderem den BTK-Inhibitoren.
Nichtmedikamentöse Maßnahmen
Neben der medikamentösen Therapie spielen nichtmedikamentöse Maßnahmen eine wichtige Rolle. Vorbeugung ist die wirksamste Intervention. Die medikamentöse Therapie ist zwar aufgrund der Natur der Erkrankung notwendig, aber es gibt unzählige nichtmedikamentöse Erweiterungen.
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Die Rolle der MS-Gesellschaft Wien
Die MS-Gesellschaft Wien bietet Information, Beratung, Unterstützung und Psychotherapie für Menschen mit MS und ihre Angehörigen. Neun Mitarbeiterinnen verfügen neben ihrer fachlichen Qualifikation als Sozialarbeiterinnen und Psychotherapeutinnen über ein fundiertes krankheitsspezifisches Wissen. Informationsveranstaltungen zu medizinischen Themen im Bereich Multiple Sklerose sowie spezielle Bewegungsgruppen ergänzen das kostenlose Angebot. In Selbsthilfegruppen werden der Austausch mit anderen Betroffenen sowie soziale Kontakte gefördert. In der Öffentlichkeit vertritt die MS-Gesellschaft Wien die Interessen der Betroffenen und ihrer Familien, indem über die Krankheit selbst sowie die Lebenssituation von Menschen mit MS informiert wird.
Angebote der MS-Gesellschaft Wien
- Information, Beratung, Unterstützung und Psychotherapie
- Informationsveranstaltungen zu medizinischen Themen
- Spezielle Bewegungsgruppen
- Selbsthilfegruppen
- Vertretung der Interessen von Menschen mit MS in der Öffentlichkeit
Gesundheitsversorgung in Österreich
Die Awareness für Multiple Sklerose ist in Österreich relativ hoch. Das medizinische System befindet sich in einer verhältnismäßig günstigen Situation. Die Dichte an Neurologen ist hoch und es gibt ein gut etabliertes Netz an MS-Spezialisten und MS-Zentren. Diese fungieren auch als Qualitätssicherung, da immunsuppressive und immunmodulatorische Medikamente nur von spezialisierten MS-Behandlern verordnet werden dürfen und in ein MS-Therapie-Register eingetragen werden müssen. Diese Versorgung ist im ländlichen Bereich sicher ausbaufähig, aber die meisten der 13000 bis 15000 MS-Patienten in Österreich finden einen Arzt mit Erfahrung und Wissen im Bereich der MS-Therapie.
Verbesserungsbedarf
Verbesserungsbedarf besteht bei unflexiblen Vorgaben, wie z.B. dass manche Therapien nur stationär verabreicht werden dürfen. Ein weiterer wichtiger Punkt ist die konsequente Rehabilitation und ambulante physikalische Therapie, da ein Therapieblock mit einer Stunde pro Woche in der Gruppe häufig zu wenig ist. Hier müssen die Patienten schon sehr viel Eigenmotivation aufbringen.
Wichtige Informationsquellen
- Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG): www.dmsg.de
- Multiple Sklerose Portal (AMSEL): www.amsel.de
- Österreichische Multiple Sklerose Gesellschaft (ÖMSG): www.oemsg.at
- Multiple Sklerose Gesellschaft Wien: www.msges.at
- Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft: www.multiplesklerose.ch
- Neurologen und Psychiater im Netz: www.neurologen-und-psychiater-im-netz.org
- Neurologienetz: www.neurologienetz.de
- MS und Kinderwunsch (Universitätsklinikum Bochum): www.ms-und-kinderwunsch.de
- Kompetenznetz Multiple Sklerose: (Webseite für Fachinformationen und Patientenhandbücher)
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