Die Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, die weltweit immer häufiger auftritt. Aktuelle Zahlen zeigen, dass im Jahr 2020 etwa 2,8 Millionen Menschen mit MS lebten - das sind 30 % mehr als noch im Jahr 2013. In Deutschland sind es etwa 250.000 Menschen. Die Erkrankung tritt zumeist im jungen Erwachsenenalter auf, wobei Frauen etwa doppelt so häufig betroffen sind wie Männer.
Einführung
Die Multiple Sklerose (MS) ist eine komplexe neurologische Erkrankung, deren Verlauf individuell sehr unterschiedlich sein kann. Die Medizin hat in den letzten Jahren enorme Fortschritte gemacht, was die Diagnose und Behandlung betrifft. Dies führt zu einer differenzierteren Betrachtung der MS und ihrer Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen. Dieser Artikel beleuchtet den Krankheitsverlauf, die statistischen Daten und die aktuellen Entwicklungen in der MS-Forschung.
Statistische Daten zur Multiplen Sklerose
Prävalenz und Inzidenz
Die Zahl der Menschen mit der Diagnose Multiple Sklerose (MS) nimmt in Industrieländern stetig zu. Allein in Deutschland sind es 252.000 Erkrankte. Weltweit leben fast 3 Millionen Menschen mit MS. Der Frauenanteil unter den Betroffenen betrug Ende 2024 71,1 Prozent, das durchschnittliche Alter bei Erkrankungsbeginn lag bei 32,8 Jahren.
Zwischen den Jahren 2015 und 2022 zeigte sich, dass die Zahl der neu diagnostizierten MS-Fälle jährlich zwischen 9.507 (im Jahr 2019) und 10.633 (im Jahr 2021) schwankte. Frauen machten in diesem Zeitraum konstant etwa 68 % bis 71 % der MS-Fälle aus. Die MS-Inzidenz in Deutschland blieb über den Untersuchungszeitraum relativ stabil, trotz aktualisierter Diagnosekriterien, die die Erkennung der Krankheit verbessert haben.
Geschlechterverteilung
Frauen erkranken etwa doppelt so häufig an MS wie Männer. Die Ergebnisse zeigen, dass das Geschlechterverhältnis von etwa zwei zu eins zwischen Frauen und Männern stabil bleibt. Warum Frauen so viel häufiger betroffen sind, ist nach wie vor nicht vollständig geklärt. Hormonelle Einflüsse, genetische Faktoren oder Umweltbedingungen könnten hier eine Rolle spielen.
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Regionale Unterschiede
Die Multiple Sklerose ist mitnichten gleichmäßig über den Globus verteilt. Das schreibt man vor allem der Nähe zum Äquator und damit der natürlichen Bildung von Vitamin D über Sonnenlicht auf der Haut zu. Vitamin-D-Mangel, schon in der Kindheit und womöglich schon im Mutterleib, scheint das MS-Risiko zu erhöhen. Je näher man am Äquator lebt, desto mehr Vitamin D kann der Körper selbst bilden. Ähnlich bei Staaten mit hohem Fischkonsum: Auch hier wird durchschnittlich mehr Vitamin D aufgenommen als fern der Küsten.
Mortalität
Internationale Studien belegen eine um durchschnittlich 7-14 Jahre verkürzte Lebenserwartung bei Menschen mit MS (pwMS). Eine finnische Studie untersuchte über 16.000 pwMS anhand von Daten aus landesweiten Registern zwischen 1971 und 2020. Die Studie belegt eindrücklich, dass sich die Überlebenszeit von pwMS in den letzten vier Jahrzehnten signifikant verbessert hat. Die SMR für pwMS sank von 3,07 (1980-1999) auf 2,18 (2000-2020). Die EDR halbierte sich im selben Zeitraum von 14,05 auf 7,48 pro 1.000 Personenjahre. Frauen wiesen eine höhere SMR auf, Männer hingegen eine höhere EDR. Ein jüngeres Alter bei Diagnosestellung war mit einer höheren relativen Mortalität assoziiert. pwMS mit Diagnosestellung in den Jahren 1996-2005 hatten ein signifikant reduziertes Sterberisiko (Hazard Ratio [HR] 0,49) im Vergleich zu früher Diagnostizierten. Die mittlere Lebenserwartung war bei Frauen um 6,7 Jahre und bei Männern um 4,3 Jahre reduziert. MS war in über der Hälfte der Fälle die zugrunde liegende Todesursache. Darüber hinaus waren gastrointestinale Erkrankungen, Infektionen der Atemwege und vaskuläre Erkrankungen überrepräsentiert.
Verlauf der Multiplen Sklerose
Individuelle Verläufe
Eine eindeutige Aussage über Verlauf und Schweregrad der Krankheit lässt sich für den Einzelnen aber leider kaum treffen. Der Krankheitsverlauf verläuft in der Mehrzahl der Fälle schubförmig, aber das ist von Patient zu Patient sehr verschieden. Die Multiple Sklerose ist zwar eine schwere Krankheit, deren Verlauf sich jedoch mit Hilfe von modernen Therapiemöglichkeiten und nicht zuletzt der Unterstützung durch das soziale Umfeld des Patienten lange herauszögern und verbessern lässt. Die konsequente Behandlung psychiatrischer Begleiterkrankungen wie Depressionen oder chronische Erschöpfungszustände verbessern die Lebensqualität entscheidend.
Verschiedene Verlaufsformen
Multiple Sklerose tritt häufig unvermittelt und unerwartet auf, vorwiegend im jungen Erwachsenenalter. Oftmals ist zunächst nur ein einzelnes Symptom vorhanden, bei manchen Patienten sind es jedoch sofort mehrere. Beschwerdebild und Verlauf der Krankheit können dabei ganz unterschiedlich ausfallen.
Schubförmig remittierende MS (RRMS): In insgesamt drei Viertel aller Fälle tritt die MS in Schüben auf. Zu Beginn der Krankheit ist das bei 85 Prozent so und die Betroffenen haben durchschnittlich alle zwei bis drei Jahre einen Schub. Ein Schub ist gekennzeichnet durch episodisches Auftreten und vollständige oder teilweise Rückbildung (Remission) neurologischer Symptome innerhalb von Tagen bis Wochen. Jeder Schub führt zu einer Beschädigung im zentralen Nervensystem.
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Sekundär progrediente MS (SPMS): Bei etwa 15 Prozent der Betroffenen geht die schubförmige MS später in eine sekundär progrediente Multiple Sklerose über. Die Symptome zwischen den Schüben bilden sich nicht mehr zurück oder verstärken sich über die Zeit.
Primär progrediente MS (PPMS): 15 Prozent der Betroffenen haben zu Beginn der Erkrankung keine Schübe, bei ihnen fällt die MS durch eine langsame Zunahme der Beschwerden auf. Dies ist die schwerste Verlaufsform der Krankheit.
Zusätzlich wird bei jeder Form bewertet, ob sie entzündlich aktiv oder nicht aktiv ist.
Langzeitprognose
Ein Drittel der Betroffenen hat zeitlebens einen günstigen Verlauf der Krankheit, ein weiteres Drittel leidet unter Behinderungen, die Selbstständigkeit bleibt jedoch erhalten. Für ein Drittel der Patienten bringt die Multiple Sklerose schwere Behinderungen mit sich, im Extremfall auch den Tod. Es sind aber nach 25 Jahren Krankheitsdauer - bei entsprechender Behandlung - im Schnitt noch gut 30% der Patienten arbeitsfähig und sogar noch etwa 65% der Patienten gehfähig.
Symptome der Multiplen Sklerose
Die MS ist eine Erkrankung mit tausend Gesichtern. Welche Symptome und Beschwerden sich entwickeln, hängt wesentlich davon ab, an welchen Stellen im Körper die Ursachen der Multiplen Sklerose auftreten.
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Häufige Symptome der Multiplen Sklerose sind:
- Sehstörungen (z.B. mit Verschwommen- oder Nebelsehen, Sehausfall)
- Krämpfe, Muskelzuckungen, Schwerfälligkeit, spastische Lähmungserscheinungen, die vor allem die Beine betreffen, teils auch die Hände
- Müdigkeit, allgemeine Mattigkeit oder Konzentrationsstörungen („Fatigue“)
- Gefühlsstörungen der Haut (z.B. Kribbeln, Taubheitsgefühl)
- Unsicherheiten beim Gehen, Störungen der Bewegungskoordination
- Lähmungen oder Störungen beim Entleeren von Darm oder Blase
Häufig leiden MS-Erkrankte schon zu Beginn der Erkrankung unter körperlicher oder psychischer Erschöpfung, extremer Abgeschlagenheit und anhaltender Müdigkeit, dem sogenannten Fatigue-Syndrom. Häufiges Kennzeichen eines ersten MS-Schubes ist eine Entzündung des Sehnervs (Optikusneuritis). Häufig treten bei Menschen mit MS auch unkontrollierte Augenbewegungen auf, das sogenannte Augenzittern (Nystagmus). Durch die MS kann es zu Muskelschwäche und verlangsamten Bewegungsabläufen kommen.
Diagnose der Multiplen Sklerose
Eine MS-Diagnose zu stellen, ist nicht einfach. Weil so viele unterschiedliche Symptome vorkommen können, gibt es nicht den einen „MS-Test“, der zweifelsfrei beweist, dass eine Multiple Sklerose vorliegt. Multiple Sklerose ist daher eine sogenannte Ausschlussdiagnose. Das bedeutet, dass verschiedenen Untersuchungen gemacht werden. Entscheidend ist, dass sich Entzündungsherde an mehreren Stellen im Gehirn oder Rückenmark nachweisen lassen. Dafür wird eine Magnetresonanz-Tomographie (MRT) des Kopfes durchgeführt. Dabei handelt es sich um Arzneimittel, die den Kontrast zwischen Blutgefäßen und Gewebe verstärken. Weitere wichtige Untersuchungen zur Bestätigung einer MS-Diagnose sind die Untersuchung des Nervenwassers mittels einer Lumbalpunktion sowie Messungen von Sehnerven (VEP) und Nervenbahnen (SEP).
Behandlung der Multiplen Sklerose
Multiple Sklerose ist nicht heilbar. Durch moderne Behandlungsmöglichkeiten kann der Verlauf der Erkrankung jedoch meist lange herausgezögert und verbessert werden. Die Therapie der Multiplen Sklerose stützt sich dabei auf mehrere Säulen:
- Schubtherapie: Behandlung akuter Schübe, damit Beschwerden sich schnell zurückbilden (u.a. Cortison-Präparate).
- Verlaufsmodifizierende Therapie (= Basistherapie): Reduktion der Schwere und Häufigkeit der Schübe, um die beschwerdefreie oder -arme Zeit zu verlängern.
- Symptomatische Therapie: Linderung von MS-Beschwerden und Vorbeugung möglicher Komplikationen.
Medikamente für Patienten mit schubförmiger MS
Für Patientinnen und Patienten mit schubförmig verlaufender Erkrankung stehen mehrere Medikamente zur Verfügung, die den Angriff des Immunsystems auf die Nervenzellen abschwächen. Zu den schon am längsten verfügbaren Basistherapeutika zählen die Betainterferon-Präparate und das synthetische Peptidgemisch Glatirameracetat; sie alle müssen regelmäßig gespritzt werden. Schlägt eins dieser Basistherapeutika an, kann das etwa ein Drittel bis die Hälfte aller neuen Schübe verhindern und die Schwere vermindern.
Schon seit 2011 kamen aber auch Basistherapeutika in Tablettenform heraus, mit den Wirkstoffen Fingolimod, Siponimod, Ponesimod, Ozanimod, Teriflunomid, Dimethylfumarat und Cladribin. Diese neueren Medikamente eliminieren bestimmte Zellen des Immunsystems oder dämpfen ihre Aktivität, damit deren Angriffe im ZNS unterbleiben.
Leiden Patienten trotzdem an einer hohen Schubrate, kann auch ein Antikörperpräparat oder ein Chemotherapeutikum (zur Schub- oder Dauerbehandlung) eingesetzt werden. Drei Antikörperpräparate (Natalizumab, Ocrelizumab und Ofatumumab) werden in Dauertherapie eingesetzt, für ein weiteres (Alemtuzumab) genügen zwei kurze Behandlungsphasen für eine langanhaltende Wirkung.
Medikamente für Patienten mit primär-progredienter MS
Für Patienten mit primär-progredienter MS (PPMS) gab es lange Zeit trotz intensiver Forschung kein zugelassenes Basis-Medikament. Im Jahr 2018 kam erstmals ein solches Medikament heraus; das Präparat enthält den Antikörper Ocrelizumab und kann die Krankheitsaktivität dämpfen. Besonders bei jüngeren Betroffenen mit kürzerer Erkrankungsdauer und nachweisbarer Krankheitsaktivität kann das Fortschreiten der Erkrankung durch die Behandlung mit Ocrelizumab gebremst werden.
Wirkungsweise der Medikamente
Die Medikamente in der MS-Therapie greifen an verschiedenen Stellen in den Entzündungsprozess ein. Einige Präparate verhindern die Vermehrung bestimmter Immunzellen. Ein anderes hindert T- und B-Lymphozyten daran, die Lymphknoten zu verlassen und ins ZNS einzudringen. Ein weiteres stört die Kommunikation zwischen Immunzellen, so dass diese ihren Angriff nicht koordinieren können.
MS-Forschung und neue Medikamente
Im Jahr 2024 kann keines der Basistherapeutika alle Schübe verhindern. Und für die Behandlung bestimmter Formen der Krankheit sind sind erst wenige Medikamente wie Mayzent oder Ocrevus zugelassen. Deshalb versuchen Pharmaforscher weiterhin, für die Patienten Medikamente zu entwickeln, die noch wirksamer und noch besser verträglich sind. Und sie arbeiten an weiteren Medikamenten gegen die stetig fortschreitende (die sogenannte "primär-progrediente" oder "sekundär-progrediente“) MS.
Ein wichtiger Schwerpunkt der klinischen Forschung liegt 2024 wie auch in den vergangenen Jahren auf der Weiterentwicklung von immunmodulatorischen Substanzen, die das Voranschreiten der Behinderung effektiver unterbinden sollen. Ein weiterer Fokus liegt auf der Erforschung der Zelle, insbesondere der Rolle von T-Zellen und B-Zellen, um die Mechanismen der Autoimmunreaktion besser zu verstehen. Andere Studien zielen darauf ab, den Anwendungskomfort durch längere Anwendungsintervalle oder eine orale Verabreichung zu erhöhen.
Beispiele für Wirkstoffe in Erprobung oder Zulassungsverfahren:
- Siponimod (BAF-312): verhindert Freisetzung von T- und B-Lymphozyten aus den Lymphknoten (Mayzent ist in der EU seit 01/2020 gegen sekundär progrediente MS zugelassen)
- Ozanimod: verhindert als S1P1- und S1P5-Rezeptorantagonist die Freisetzung von T- und B-Lymphozyten aus den Lymphknoten (OCREVUS ist in der EU seit 05/2020 gegen schubförmige MS zugelassen)
- Ponesimod: verhindert Freisetzung von T- und B-Lymphozyten aus den Lymphknoten (in klinischer Erprobung, Phase III)
Leben mit Multipler Sklerose
Im täglichen Leben gibt es einiges, dass die Multiple Sklerose günstig beeinflussen kann. Ein wesentliches Element ist regelmäßige körperliche Aktivität. Ein Spaziergang oder eine Wanderung, eine Fahrradtour oder ähnliche Aktivitäten im Freien haben außerdem gleich mehrere positive Effekte: Man bewegt sich und kann schon durch kurzen, aber regelmäßigen Aufenthalt in der Sonne etwas gegen einen Vitamin-D-Mangel tun. Aber auch gezieltes Training ist wichtig. Ein weiterer wichtiger Baustein, den jeder selbst in der Hand hat, ist die Umstellung auf eine gesunde Ernährung. Selbst zubereitete Mischkost mit viel Obst und Gemüse, Fisch und Vollkornprodukten, aber wenig Zucker und Salz, tierischen Fetten und Zusatzstoffen (wie in verarbeiteten Lebensmitteln) hat positive Effekte. Zudem sollten Menschen mit Multipler Sklerose nicht rauchen. Rauchen ist ein Risikofaktor und die Betroffenen sollten alles daran setzen, die Nikotinsucht zu überwinden.
Multiple Sklerose steht grundsätzlich weder einer Ausbildung noch der Berufsausübung, Freundschaften, Sport, sozialen Kontakten oder der Gründung einer Familie im Wege.
Unterstützung für MS-Patienten
AMSEL e.V. unterstützt Menschen mit Multipler Sklerose und ihre Angehörigen durch unabhängige Informationen und Beratung, durch die Möglichkeit, sich untereinander zu treffen, durch die Förderung unabhängiger Forschung und indem AMSEL e.V. die breite Öffentlichkeit darüber aufklärt, wie es sich eigentlich mit Multipler Sklerose lebt, was diese Menschen eventuell brauchen, um integriert zu bleiben.
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