Multiple Sklerose: Psychische Ursachen und Auswirkungen auf das Wohlbefinden

Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, die Gehirn und Rückenmark betrifft. Die Erkrankung ist nicht ansteckend, nicht zwangsläufig tödlich, kein Muskelschwund und keine psychische Erkrankung. Auch die häufig verbreiteten Vorurteile, dass MS in jedem Fall zu einem Leben im Rollstuhl führt, sind so nicht richtig. Jede Multiple Sklerose verläuft individuell. In Deutschland leben schätzungsweise 280.000 Menschen mit MS. Jedes Jahr bekommen mehr als 15.000 Personen die Erstdiagnose Multiple Sklerose. Die meisten von ihnen sind zwischen 20 und 40 Jahre alt. Frauen sind von MS doppelt so häufig betroffen wie Männer. MS-Symptome können an mehreren Stellen im Körper auftreten.

Was ist Multiple Sklerose?

Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems (ZNS), die das Gehirn und das Rückenmark betrifft. "Chronisch" bedeutet, dass sich die MS-Erkrankung über einen längeren Zeitraum entwickelt und nicht heilbar ist. Bei MS werden die Nervenfasern beschädigt. Nervenfasern sind ähnlich wie Stromkabel von einer schützenden Hülle (Myelin) umgeben, die aus Proteinen und Fetten besteht. Durch Entzündungen wird diese Schutzschicht beschädigt und die Nerven können Informationen nicht mehr einwandfrei übertragen. Läsionen bei MS sind meistens sichtbar. Doch bleiben bei einer MS-Krankheit häufig Vernarbungen (Sklerosen/Läsionen) an den Nervenfasern zurück.

Autoimmunerkrankung als Ursache

MS ist eine Autoimmunerkrankung. Eigentlich soll unser Immunsystem krankmachende Erreger abwehren. Doch bei Menschen mit einer sogenannten Autoimmunerkrankung liegt hier eine Fehlfunktion vor: Dabei greifen die Abwehrkräfte „unschuldiges“ Gewebe im Körper an, was zu Symptomen führen kann. Die Medizin hat die Ursache der Krankheit als eine autoimmune Reaktion diagnostiziert.

Vielfältige Symptome und ihre Auswirkungen

MS-Symptome können an mehreren Stellen im Körper auftreten. Diese und weitere Symptome können die Selbstständigkeit im Alltag einer Person mit Multipler Sklerose beeinträchtigen. Motorische Störungen sind bei der Multiplen Sklerose relativ oft zu beobachten. Viele Betroffene berichten zudem, dass sich ihre Arme oder Beine „pelzig“ anfühlen. Das Gehen fällt ihnen schwer, das Stehen wird anstrengend, weil „die Beine irgendwie nicht da sind“. Sind die Arme betroffen, wird oft das Greifen ungenau oder Gegenstände lassen sich nicht sicher festhalten. Bei einer Multiplen Sklerose treten häufig Blasen- und Darmstörungen auf. Multiple Sklerose verursacht vor allem Schmerzen in den Armen und Beinen. Häufig kommen die Arm- oder Beinschmerzen morgens direkt nach dem Aufstehen. Weil die Gesichts- und Halsmuskulatur nicht mehr jene exakten Nervenimpulse erhält, die sie für ein reibungsloses Funktionieren benötigt, gehen meist auch Sprech- und Schluckstörungen (Dysphagie) mit einer MS einher.

Fatigue als belastendes Symptom

Fatigue (ausgesprochen: fatieg) - das Phänomen der Erschöpfung - haben viele Menschen mit Multipler Sklerose. Betroffene fühlen sich matt. Schon die kleinsten Anstrengungen fallen ihnen schwer. Ausruhen oder Schlaf wirken nicht erholsam. Viele Betroffene fühlen sich zusätzlich schuldig, weil sie nicht leistungsfähig sind. elevida ist eine anerkannte digitale Gesundheitsanwendung (DiGA) für Menschen mit MS und Fatigue. Das Online-Programm besteht aus verschiedenen Modulen, wie zum Beispiel Schlafmanagement oder Stressbewältigung. Ziel des Programms ist, Ihre Fatigue-Symptome zu lindern und Ihnen den Umgang mit ihnen zu erleichtern. Die Kosten übernimmt Ihre Krankenkasse. Voraussetzung hierfür ist ein Rezept, das Sie von Ihrem Arzt bekommen.

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Diagnose von MS

Eine verlässliche MS-Diagnose kann nur ein Arzt stellen. Für die Diagnostik einer Multiplen Sklerose kommen verschiedene Methoden zum Einsatz. Einen MS-Selbsttest gibt es nicht und einen Multiple Sklerose-Test online zu suchen, wird Betroffene nicht weiterbringen. Da es keine Einzel-Diagnose gibt, mit der sich Multiple Sklerose sicher feststellen lässt, haben Experten eine Reihe von Kriterien festgelegt, deren Auftreten die Diagnose MS zumindest nahelegen.

Diagnoseverfahren im Überblick

• Liquoruntersuchung: Eine kleine Menge des sogenannten Nervenwassers (Liquor) wird mithilfe einer Nadel aus dem Wirbelkanal entnommen (Lumbalpunktion).
• Oligoklonale Banden: Oligoklonale Banden sind sogenannte Immunglobuline, das heißt: Antikörper. Sie liefern Hinweise auf entzündliche Prozesse im Körper. Bei rund 95 Prozent aller MS-Patienten liegen sie vor. Weil sie aufgrund ihrer Größe die Blut-Hirn-Schranke nicht überwinden können, befinden sie sich nur in der Gehirn-Rückenmark-Flüssigkeit (Liquor) und nicht im Blut. Dies spricht für eine Entzündung, die ihren Ausgangspunkt im Gehirn hat. Allerdings liegen die oligoklonalen Banden erst im späteren Verlauf einer MS-Erkrankung vor, selten schon zu Anfang.

Die Untersuchungen sind nicht nur technisch aufwändig, sie dauern auch lange. Für die meisten Neupatienten ist die MS-Diagnose im ersten Moment ein Schock. Doch geht für sie das Leben weiter - wenn auch anders als zuvor. MS-Patienten müssen Schritt für Schritt lernen, mit ihrer Krankheit umzugehen. So massiv eine MS-Diagnose auch ist, nicht jede Erkrankung endet damit, dass der Betroffene fast bewegungsunfähig im Rollstuhl sitzen muss. Gerade zu Beginn der Erkrankung heilen die meisten Entzündungen wieder ab, sodass sich auch die Symptome zurückbilden.

Verlaufstypen der Multiplen Sklerose

Der Verlauf einer MS kann von Patient zu Patient sehr unterschiedlich sein. Deshalb ist es nicht möglich, eine genaue Voraussage des individuellen Verlaufes zu treffen. Dennoch muss betont werden, dass die MS nicht zwangsläufig schwer verlaufen muss. Im Gegenteil, gerade zu Beginn der Erkrankung kann es zu einer weitgehenden Abheilung der entzündlichen Herde und damit zur Rückbildung der auftretenden Krankheitszeichen kommen. Nur in wenigen Fällen (unter 5%) führt die Krankheit innerhalb weniger Jahre zu schwerer Behinderung. Aus Verlaufsbeobachtungen kann abgeleitet werden, dass die Wahrscheinlichkeit auch weiterhin einen relativ gutartigen Verlauf zu haben, höher ist, wenn nach 5 oder 10 Jahren das Krankheitsbild stabil ist.

Schubförmiger Verlauf

Zu Krankheitsbeginn überwiegt der schubförmige Verlaufstyp mit einer Häufigkeit von bis zu 90%; nach anfänglich schubförmigem Verlauf gehen nach 10 bis 15 Jahren etwa 30 bis 40% in einen sekundär-chronisch progredienten Verlauf über; nach mehr als 20 Jahren beträgt die Häufigkeit dieser Verlaufsform sogar bis zu 90%.

Primär-chronisch progredienter Verlauf

Etwa 10% der Patienten haben von Beginn an einen primär-chronisch progredienten Verlauf, d.h. von Beginn an eine langsame Verschlechterung ohne klare Schübe.

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Psychische Aspekte der Multiplen Sklerose

Eine Wesensveränderung ist bei MS durchaus möglich. Gerade bei langjährigen Verläufen treten psychiatrische Symptome häufig auf. Wobei sich die Medizin jedoch einig ist: Die psychischen Beschwerden müssen bei jedem MS-Patienten professionell erfasst und ganzheitlich beleuchtet werden. Die Einschränkungen im gewohnten Lebensalltag, in Partnerschaft, Familie und Beruf werden als schwierig und bedrohlich erlebt. Die Anpassung an die Krankheit, das Leben mit MS scheint aus eigener Stärke nicht machbar. Bei Menschen mit MS kommt es schon in frühen Phasen zu entzündlichen Läsionen, in der Folge sind verschiedene kognitive Defizite möglich. Für die Betroffenen ist die Einschränkung der im Lebensalltag wichtigen kognitiven Fähigkeiten eine zusätzliche Herausforderung, die psychisch sehr belastend sein kann. Zu der Frage, wann der beste Zeitpunkt dafür ist, gibt es unterschiedliche Meinungen. Im täglichen Leben gibt es einiges, dass die Multiple Sklerose günstig beeinflussen kann. MS ist eine chronische Erkrankung.

Psychische Erkrankungen und MS

Psychiatrische Symptome sind bei Multipler Sklerose häufig im Rahmen der vieljährigen Krankengeschichte anzutreffen. Zu nennen sind hier praktisch alle in der ICD 10 enthaltenen Diagnosen. Es hat sich im Kontext der Behandlung der MS bewährt, zu unterscheiden zwischen psychiatrischen Störungen, die

• unmittelbare Folge der MS als organischer Erkrankung oder der Behandlung sind (kognitive Defizite, Wesensveränderungen, Depression, Psychosen, …)
• psychoreaktiv als Folge der Erkrankung auftreten (Probleme mit der Krankheitsverarbeitung, Depression, Angststörungen, Belastungsreaktionen, …)
• ohne direkten ursächlichen Zusammenhang mit der MS bereits bestanden oder sich im Krankheitsverlauf entwickeln (Komorbidität)

Menschen mit MS können unter einer Vielzahl von psychischen und emotionalen Symptomen leiden. Einige Patienten haben Depressionen oder schwanken zwischen Depression und Hochstimmung (sogenannte manische Depression oder bipolare Störung). Depressionen können mit Medikamenten und anderen Therapien behandelt werden. Bei anderen psychischen Problemen kann die Psychotherapie mit Einzel- oder Gruppensitzungen Hilfe anbieten. Dies kann insbesondere im Frühstadium der Krankheit, kurz nach der Diagnose, ratsam sein. Die Ursachen für psychische Probleme, wie ein geringes Selbstwertgefühl, Angststörungen oder depressive Stimmungen, müssen nicht immer durch die MS bedingt sein - vielleicht waren sie schon vor der Diagnosestellung vorhanden. Bei der Entstehung einer psychischen Erkrankung wirken unterschiedliche Faktoren zusammen: soziale, psychologische und biologische. Das können beispielsweise Lebensumstände oder eine genetische Veranlagung sein, aber auch körperliche Erkrankungen mit Einfluss auf das Gehirn, etwa psychische Probleme bei Schilddrüsenfunktionsstörungen.

Die Rolle der Psyche bei der Krankheitsbewältigung

Wenn ein Familienmitglied die Diagnose MS bekommt, steht zunächst die Welt still. Sie trifft alle Beteiligten wie ein Schlag. Doch am Ende steckt das familiäre Umfeld nicht im Körper der erkrankten Person. Für die meisten Neupatienten ist die MS-Diagnose im ersten Moment ein Schock. MS-Patienten müssen Schritt für Schritt lernen, mit ihrer Krankheit umzugehen.

Umgang mit der Diagnose

MS-Patienten erkranken in aller Regel zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr und werden dann erstmalig mit der Diagnose Multiple Sklerose konfrontiert. Zu diesem Zeitpunkt sind sie gerade „mitten im Leben“, mit ihrer beruflichen Entwicklung beschäftigt, möchten eine Familie gründen, haben bereits Kinder oder bauen ein Haus. Erschrecken, Ratlosigkeit oder Verzweiflung sind häufige Reaktionen auf eine solche Nachricht: Warum bin gerade ich betroffen? Wie wird sich die Erkrankung entwickeln? Kann ich meinen Beruf weiter ausüben, kann ich Kinder bekommen? Wie werden meine Angehörigen reagieren? Wie gehe ich jetzt mit Belastungen um? Die Ursachen der MS sind bis heute nicht vollständig geklärt, eine exakte Prognose ist nicht möglich - das belastet viele unserer Patienten sehr.

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Unterstützung und Therapie

In der Marianne-Strauß-Klinik können wir Ihnen effektive Diagnose- und Therapiestrategien anbieten, die neben der selbstverständlich vollumfänglichen neurologischen Diagnostik und Therapie Ihrer MS-Erkrankung auch Ihre Psyche berücksichtigen.

Psychische Ursachen und ihre Bedeutung

Es sind mehrere Faktoren, die zusammenkommen müssen, um eine MS auszulösen. Mediziner sprechen deshalb von einem „multifaktoriellen“ Geschehen. Als auslösende Faktoren für diese Fehlleitungen werden bestimmte erbliche Faktoren, Virusinfekte, geografische Faktoren, traumatische oder psychische Belastungssituationen oder eine Störung des Myelinstoffwechsels vermutet. Ganz sicher stellt die Unvorhersagbarkeit des Krankheitsverlaufes eine besondere Belastung für Neuerkrankte und ihre Angehörigen dar.

Therapieansätze zur Stärkung der psychischen Gesundheit

Die Zusammenarbeit mit den anderen Berufsgruppen spielt eine große Rolle: In regelmäßigen Teamgesprächen versuchen Ärzte, Pflegekräfte und Therapeuten Ihre Beschwerden aus verschiedenen Perspektiven zu erfassen und ganzheitlich zu beleuchten. Konkrete Diagnosen werden schließlich anhand validierter Kriterien der ICD-10 formuliert. Für die anschließende Therapie zählen jedoch nicht (nur) die Diagnose, sondern vor allem der Fokus auf Ihrer persönlichen Situation: Was ist Ihnen wichtig? Worunter leiden Sie? Was möchten Sie verändern?

Psychotherapeutische Kurzintervention

Im Rahmen Ihres Aufenthaltes in der Marianne-Strauß-Klinik gibt es die Möglichkeit einer zielorientierten psychotherapeutischen Kurzintervention durch eine/n Arzt/Ärztin oder klinische Neuro-/Psychologen. Die inhaltlichen Schwerpunkte setzen wir in Absprache mit Ihnen, so z. B.:

• Differenzierung zwischen psychischer Symptomatik und somatischer Erkrankung
• Krankheitsbewältigung
• Umgang mit Emotionen
• Bewältigung familiärer Konflikte

Wir wenden sowohl tiefenpsychologische und verhaltenstherapeutische Verfahren als auch unterschiedliche Entspannungsmethoden an. Zusätzlich gibt es auch die Möglichkeit einer medikamentösen Behandlung. Uns steht dabei das gesamte Spektrum der modernen Psychopharmakotherapie zur Verfügung, allerdings immer unter Berücksichtigung Ihrer immunologischen oder symptomatischen Medikation.

Vernetzung und Zusammenarbeit

Wir legen großen Wert auf eine enge Zusammenarbeit mit Ihrem niedergelassenen Neurologen, Hausarzt, Psychiater oder Therapeuten: bei Bedarf und nach Absprache mit Ihnen nehmen wir Kontakt mit Ihrem Behandler auf, um die Dinge zu besprechen, die i.R. der stationären Behandlung erarbeitet wurden. Gemeinsam planen wir das therapeutische Vorgehen für Ihren Aufenthalt in der Marianne-Strauß-Klinik, aber auch für die Zeit nach Ihrer Entlassung. Für viele Patienten hat es sich außerdem bewährt, ihr soziales Umfeld in die Behandlung miteinzubeziehen: Paar-, Familien- und Angehörigengespräche sind daher im Bedarfsfall ein wichtiger Bestandteil unserer Arbeit.

Behandlungsmöglichkeiten der Multiplen Sklerose

Trotz sehr intensiver Forschungen konnte die Ursache der Multiplen Sklerose noch nicht eindeutig gefunden werden. Es scheint wohl nicht eine einzelne Ursache für diese Erkrankung zu geben. Obwohl die Multiple Sklerose bis heute nicht ursächlich heilbar ist, gibt es Behandlungsmöglichkeiten, die zum Ziel haben:

• die akute Entzündungs-Reaktion eines Schubes zu hemmen (Schubtherapie)
• das Fortschreiten der Erkrankung aufzuhalten
• die beschwerdefreie/-arme Zeit zu verlängern (verlaufsmodifizierende Therapie)
• die MS-Symptome zu lindern und möglichen Komplikationen vorzubeugen (Symptomatische Therapie)

Vor allem die letzten beiden Therapiebereiche werden in der Regel kombiniert angewendet.

Medikamentöse Therapie

Zur Behandlung der MS sind verschiedene Medikamente verfügbar. Diese können sich auf die Psyche der Betroffenen auswirken. Sprechen Sie mit IhrerIhrem Ärztin, wenn Sie psychische Veränderungen bemerken. Ein nützliches Hilfsmittel dazu ist der MS SYMPTOMKOMPASS, um Signale Ihres Körpers zu erkennen und Zusammenhänge besser zu verstehen.

Immuntherapie

Einfluss auf den Langzeitverlauf der Multiplen Sklerose nimmt man mit einer sogenannten Immuntherapie. Hier hat es in den vergangenen zehn Jahren große Fortschritte bei der Entwicklung von Medikamenten gegeben. Die Immuntherapie beeinflusst bei MS das fehlgesteuerte Immunsystem, indem sie dieses verändert (immunmodulierend) oder dämpft (immunsuppressiv). Am wirksamsten sind speziell entwickelte Antikörper. Sie verhindern das Eindringen von bestimmten Immunzellen ins Gehirn oder reduzieren ihre Konzentration im Blut. Dadurch können diese Zellen keine Entzündungen mehr auslösen. Mittlerweile gibt es gut 20 Immuntherapie-Mittel (Stand: April 2023), einige davon auch für die sekundär oder primär progrediente MS. Das ermöglicht weitgehend individuell zugeschnittene Behandlungspläne. Ob man eine Immuntherapie beginnt und mit welchem Medikament, hängt an einer Vielzahl von Faktoren. Dabei geht es um Aspekte wie Krankheitsverlauf, Familienplanung oder das individuelle Risikoprofil. Grundsätzlich wird empfohlen, bei allen Menschen mit MS eine Immuntherapie zu beginnen. Immuntherapien können die MS nicht heilen, aber ihren Verlauf stark verbessern. Manchmal werden daher auch die Begriffe „verlaufsmodifizierend“ oder „verlaufsverändernde“ Therapien verwendet.

Nicht-medikamentöse Therapieansätze

Im täglichen Leben gibt es einiges, dass die Multiple Sklerose günstig beeinflussen kann. Ein wesentliches Element ist regelmäßige körperliche Aktivität. Ein Spaziergang oder eine Wanderung, eine Fahrradtour oder ähnliche Aktivitäten im Freien haben außerdem gleich mehrere positive Effekte: Man bewegt sich und kann schon durch kurzen, aber regelmäßigen Aufenthalt in der Sonne etwas gegen einen Vitamin-D-Mangel tun. Aber auch gezieltes Training ist wichtig. Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) bietet weitergehende Informationen zu MS und Sport sowie ein spezielles MS-Funktionstraining an. Ein weiterer wichtiger Baustein, den jeder selbst in der Hand hat, ist die Umstellung auf eine gesunde Ernährung. Selbst zubereitete Mischkost mit viel Obst und Gemüse, Fisch und Vollkornprodukten, aber wenig Zucker und Salz, tierischen Fetten und Zusatzstoffen (wie in verarbeiteten Lebensmitteln) hat positive Effekte. Zudem sollten Menschen mit Multipler Sklerose nicht rauchen. Rauchen ist ein Risikofaktor und die Betroffenen sollten alles daran setzen, die Nikotinsucht zu überwinden. Wer es allein nicht schafft, findet Unterstützung: Viele Krankenkassen haben Angebote zur Raucherentwöhnung, z.B. „Nichtrauchertrainings“. Eine MS einher kann eine Reihe von Folgesymptomen auslösen. Viele Folgesymptome lassen sich medikamentös oder mit anderen Maßnahmen behandeln. Dazu gehören physiotherapeutische, logopädische und ergotherapeutische Therapien.

Leben mit Multipler Sklerose

MS ist eine chronische Erkrankung. Eine ursächliche Therapie, also ein Medikament, das Multiple Sklerose (MS) heilt, gibt es noch nicht. Aber: Mithilfe der zahlreichen Therapieoptionen und der aktiven Vermeidung von Risikofaktoren und Umstellung seines Lebensstils lässt sich die Erkrankung heute gut kontrollieren. Die allermeisten Menschen mit Multipler Sklerose (MS) können ein selbstständiges und selbstbestimmtes Leben führen und lange Zeit mobil bleiben. Multiple Sklerose steht grundsätzlich weder einer Ausbildung noch der Berufsausübung, Freundschaften, Sport, sozialen Kontakten oder der Gründung einer Familie im Wege.

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