Leben mit Multipler Sklerose: Ein umfassender Leitfaden für Betroffene

Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems (ZNS), die Gehirn und Rückenmark betrifft. Die Erkrankung ist durch multiple Entzündungsherde gekennzeichnet, die die Reizweiterleitung stören und zu vielfältigen Symptomen führen können. Obwohl MS derzeit nicht heilbar ist, gibt es zahlreiche Behandlungsmöglichkeiten, die den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen und die Lebensqualität der Betroffenen deutlich verbessern können.

Was ist Multiple Sklerose?

Multiple Sklerose (MS), auch Encephalomyelitis disseminata genannt, ist eine Autoimmunerkrankung, bei der das Immunsystem fälschlicherweise die Myelinscheiden angreift. Myelinscheiden sind Schutzschichten, die die Nervenfasern im Gehirn und Rückenmark umgeben. Durch die Entzündungen werden diese Myelinscheiden geschädigt, was die Signalübertragung zwischen den Nervenzellen beeinträchtigt. Dies kann zu einer Vielzahl von neurologischen Symptomen führen.

MS ist nicht ansteckend, da sie nicht durch Krankheitserreger, sondern durch eine Fehlfunktion des Immunsystems ausgelöst wird. Die genauen Ursachen für die Entstehung von MS sind noch nicht vollständig geklärt, aber es wird angenommen, dass genetische und Umweltfaktoren eine Rolle spielen.

Symptome der Multiplen Sklerose

Die Symptome der MS sind sehr vielfältig und können von Person zu Person unterschiedlich sein. Dies liegt daran, dass die Entzündungsherde an verschiedenen Stellen im Gehirn und Rückenmark auftreten können, die unterschiedliche Körperfunktionen steuern. Es gibt kein typisches MS-Symptom.

Zu den häufigsten Symptomen gehören:

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• Sensibilitätsstörungen: Kribbeln, Taubheitsgefühle oder pelziges Gefühl in Händen, Füßen oder im Gesicht. Betroffene nehmen Berührungen, Schmerzen oder Temperaturen zu stark, zu schwach oder gar nicht wahr.
• Bewegungsstörungen: Koordinationsprobleme (Ataxie), unkontrolliertes Zittern (Tremor), Schwierigkeiten beim Sprechen, erhöhte Muskelspannung (Spastik). Spastik kann sehr schmerzhaft sein und die Beweglichkeit einschränken.
• Sehstörungen: Sehnerventzündung, die zu Verlust der Sehschärfe, Doppelbildern, eingeschränktem Farbensehen oder Schmerzen bei Augenbewegungen führen kann.
• Fatigue: Ausgeprägte Erschöpfung, die nicht mit normaler Müdigkeit zu vergleichen ist und die Lebensqualität stark einschränken kann.
• Sexuelle Funktionsstörungen: Beeinträchtigung des Empfindens bei Berührungen, Erektions- und Orgasmusstörungen, sexuelle Unlust.
• Blasenfunktionsstörungen: Störungen der Blasenentleerung.
• Darmfunktionsstörungen: Verstopfung (Obstipation), selten Stuhlinkontinenz.
• Schluckstörungen (Dysphagien): Husten oder Verschlucken beim Essen, Trinken oder Sprechen, vermehrter Speichelfluss.
• Schmerzen: Nervenschmerzen, Kopfschmerzen (Migräne), Schmerzen aufgrund von Spastik.
• Kognitive Störungen: Konzentrationsschwäche, Probleme mit dem Gedächtnis oder der Aufmerksamkeit.
• Schlafstörungen: Nächtlicher Harndrang, Schmerzen, Beeinträchtigung der Bereiche im Gehirn, die den Wach-Schlaf-Rhythmus regulieren.
• Depressionen: Ängste und Sorgen nach der Diagnose, MS-bedingte Entzündungen im Gehirn.
• Paroxysmale Symptome: Anfallsartige Symptome, wie das Uhthoff-Phänomen (vorübergehende Verschlechterung der MS-Symptome bei Erhöhung der Körpertemperatur).

Es ist wichtig zu beachten, dass die Symptome auch abwechselnd auftreten können und dass die Erkrankung bei jedem Betroffenen anders verläuft.

Verlaufsformen der Multiplen Sklerose

Die MS kann in verschiedenen Verlaufsformen auftreten:

• Schubförmig-remittierende MS (RRMS): Bei dieser Form treten die Symptome während eines MS-Schubs auf und verschwinden mit ihm meist wieder. Zwischen den Schüben können symptomfreie Intervalle (Remissionen) liegen.
• Sekundär progrediente MS (SPMS): Diese Form entwickelt sich oft aus der RRMS. Nach einer anfänglichen schubförmigen Phase geht die Erkrankung in eine kontinuierliche Verschlechterung über, unabhängig von Schüben.
• Primär progrediente MS (PPMS): Bei dieser selteneren Form treten von Anfang an keine Schübe auf. Die Symptome entstehen und verschlechtern sich schleichend.

Ein frühzeitiger Beginn mit einer verlaufsmodifizierenden Therapie kann die Chancen eines Therapieerfolgs erhöhen und den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen.

Diagnose der Multiplen Sklerose

Die Diagnose der MS basiert auf verschiedenen Faktoren, darunter:

• Krankengeschichte und neurologische Untersuchung: Der Arzt erfragt die Symptome und führt eine umfassende neurologische Untersuchung durch, um dieFunktion des Nervensystems zu beurteilen.
• Magnetresonanztomographie (MRT): Das MRT ist ein bildgebendes Verfahren, mit dem Entzündungsherde im Gehirn und Rückenmark sichtbar gemacht werden können. Regelmäßige MRT-Kontrollen sind wichtig, um den Krankheitsverlauf zu beobachten und die Therapie anzupassen. Um sicherzustellen, dass eine Therapie wirkt, kann nach 6 Monaten eine MRT-Kontrolle erfolgen, ebenso bei relevanten Änderungen der Krankheitsdynamik, die eine Therapieumstellung nach sich ziehen könnte. Ansonsten reicht in der Regel eine MRT-Kontrolle einmal pro Jahr.
• Liquoruntersuchung: Bei einer Liquoruntersuchung wird Nervenwasser entnommen und auf bestimmte Entzündungsmarker untersucht.
• Evozierte Potentiale (VEP, AEP, SSEP): Diese Messungen überprüfen die Geschwindigkeit der Nervenleitbahnen und können helfen, Schädigungen der Myelinscheiden festzustellen.

Um die Krankheitsaktivität wirklich zu beurteilen, ist das Gesamtbild aus Schüben, Krankheitsprogression, neuropsychologischen Aspekten und MRT-Aktivität aussagekräftig. Es ist also wichtig, auf Symptome zu achten, frühzeitig eine Verschlechterung zu erkennen und darauf zu reagieren.

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Behandlung der Multiplen Sklerose

Obwohl MS derzeit nicht heilbar ist, gibt es verschiedene Behandlungsmöglichkeiten, die darauf abzielen, die Symptome zu lindern, die Schübe zu reduzieren und den Krankheitsverlauf zu verlangsamen. Die MS-Therapie beruht auf drei Säulen:

1. Schubtherapie: Um die Symptome bei einem akuten Schub zu lindern und Folgeschäden zu vermeiden, kann eine Schubtherapie mit Kortison zum Einsatz kommen.
2. Verlaufsmodifizierende Therapie: Diese Therapie zielt darauf ab, den Krankheitsverlauf langfristig zu beeinflussen, indem sie dieEntzündungsaktivität reduziert und das Fortschreiten der Erkrankung verlangsamt. Für die verlaufsmodifizierende Therapie von MS stehen verschiedene Medikamente zur Verfügung. Diese unterscheiden sich nicht nur in ihrem Wirkstoff, sondern auch in der Häufigkeit und Form, wie sie verabreicht und vertragen werden. Ihr Neurologe wird mit Ihnen die für Sie optimale Therapie besprechen und mit Ihnen zusammen einen individuellen Therapieansatz festlegen. Meist wird der Arzt bei der schubförmigen MS zu Interferon-ß oder zu Glatirameracetat raten, oder zu den neuen oralen Therapeutika wie Dimethylfumarat und Teriflunomid. Wenn diese Präparate nicht die gewünschte Wirkung zeigen oder die MS schon weiter fortgeschritten ist, kommen Fingolimod Natalizumab, oder Alemtuzumab in Frage. Liegt eine sekundär progrediente MS vor, empfehlen die Leitlinien ebenfalls Interferon-ß oder Mitoxantron.
3. Symptomatische Therapie: Diese Therapie zielt darauf ab, die einzelnen Symptome der MS zu lindern und die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern. Die symptomatische Therapie besteht aus medikamentösen und nicht-medikamentösen Ansätzen. Häufig lassen sich die Beschwerden ohne den Einsatz von Medikamenten lindern. So können eine Physiotherapie oder Ergotherapie bei einer Reihe von verschiedenen MS-Symptomen Besserung verschaffen. Dazu gehören Spastik, Schmerzen, Missempfindungen, Bewegungseinschränkungen, aber beispielsweise auch Blasenstörungen. Auch die Sporttherapie ist ein Multitalent: Bewegung verbessert nicht nur die Gehfähigkeit, Koordination und Beweglichkeit, sie kann Dich auch bei MS-Symptomen wie Fatigue oder kognitiven Einschränkungen unterstützen. Bei Sprech- und Sprachstörungen kann ein:e Logopädie helfen, die Probleme unter Kontrolle zu bringen.Neben diesen schulmedizinischen Maßnahmen interessieren sich viele MS-Betroffene auch für komplementäre Verfahren, beispielsweise aus der Traditionellen Chinesischen Medizin. Reichen die nicht-medikamentösen Maßnahmen nicht aus, um Deine Beschwerden zu lindern, kann Deine Ärztin oder Dein Arzt bei bestimmten MS-Symptomen verschiedene Arzneimittel verschreiben.

Es ist wichtig, dass die MS-Therapie in einem möglichst frühen Krankheitsstadium begonnen und dann konsequent fortgeführt wird. Die MS-Therapie sollte gut auf Dich und Deinen Alltag abgestimmt sein, sodass Du gut mit ihr zurechtkommst. Das ist auch deshalb wichtig, weil sie Dich sehr wahrscheinlich für eine lange Zeit begleiten wird. MS ist eine chronische Erkrankung und die gewünschten Therapieerfolge lassen sich in der Regel nur dann erzielen, wenn Du selbst konsequent am Ball und Deiner MS-Therapie treu bleibst. In der Fachsprache heißt das übrigens Therapieädhärenz.

Leben mit Multipler Sklerose

Ein Leben trotz MS ist möglich und machbar! Die Diagnose Multiple Sklerose ist zunächst einmal ein Schock. Allerdings gibt es viele Dinge, die Sie in die Hand nehmen können.

Hier sind einige Tipps, die Ihnen helfen können, mit MS umzugehen:

• Bleiben Sie aktiv: Treiben Sie Sport und bewegen Sie sich regelmäßig. Achten Sie aber dabei darauf, die für Sie passende Sportart zu finden und sich selbst nicht zu überanstrengen. Während eines Schubes sollten Sie allerdings, abgesehen von Physiotherapie, auf sportliche Betätigung verzichten. Selbstverständlich sollten Sie dabei Ihre MS nicht aus dem Blick verlieren und Ihre Grenzen respektieren. Am besten fragen Sie dazu Ihren Neurologen und informieren Sie sich auch ergänzend über physiotherapeutische, ergotherapeutische sowie logopädische Angebote.
• Ernähren Sie sich gesund: Eine ausgewogene Ernährung kann dazu beitragen, Ihr Immunsystem zu stärken und Ihre Symptome zu lindern.
• Vermeiden Sie Stress: Stress kann MS-Schübe auslösen. Versuchen Sie, Stress abzubauen, indem Sie Entspannungstechniken wie Yoga oder Meditation praktizieren.
• Suchen Sie sich Unterstützung: Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, Ihrer Familie und Ihren Freunden über Ihre Erkrankung. Es gibt auch Selbsthilfegruppen für Menschen mit MS, in denen Sie sich mit anderen Betroffenen austauschen können. Gute Anlaufstellen sind die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft und das Kompetenznetz Multiple Sklerose. Sicherlich gibt es in Ihrer Stadt auch ein MS-Netzwerk, das sich regelmäßig trifft. Oft kann bereits das Kennenlernen von anderen Patienten die eigene Angst hemmen und Ihnen neue Wege aufzeigen, mit der Erkrankung umzugehen.
• Nehmen Sie Ihre Medikamente regelmäßig ein: Für viele Patienten kann es oft irritierend sein, dass sie trotz relativer Beschwerdefreiheit Medikamente einnehmen und gegebenenfalls Nebenwirkungen tolerieren müssen. Auch kann durch eine regelmäßige Behandlung die Krankheit vermehrt in den Lebensfokus rücken, was weitere Belastung bedeutet. Allerdings ist für die optimale Wirksamkeit eine hohe Therapietreue unerlässlich, weswegen Sie unbedingt den Empfehlungen Ihres Arztes folgen sollten.
• Sprechen Sie über Ihre Gefühle: Oft kann es während der MS zu Phasen von Niedergeschlagenheit und Ängstlichkeit kommen, die Ihre Lebensqualität stark reduzieren können. Thematisieren Sie dies mit Ihrem Arzt und suchen Sie sich Hilfe. Auch kann es zu vermehrter Erschöpfung und chronischer Ermüdung (so genannter Fatigue) kommen, die Sie ebenfalls bei Ihrem Arzt ansprechen sollten. Zögern Sie nicht, auch weitere Symptome, die Ihre Lebensqualität einschränken, zur Sprache zu bringen - schämen Sie sich nicht für Ihre Sorgen und Befürchtungen, sondern pflegen Sie eine offene und ehrliche Beziehung zu Ihrem behandelnden Arzt und Ihren Angehörigen. Nur so kann Ihnen optimal geholfen werden.
• Beziehen Sie Ihre Angehörigen in Ihr Leben mit ein: Diskutieren Sie Ihre Sorgen, Ängste und Bedürfnisse offen und ehrlich. Machen Sie deutlich, was Sie sich wünschen und wie dies in den Lebensalltag integriert werden kann. Auf diese Weise kann jeder auf den anderen besser eingehen und Konflikte sowie Enttäuschung lassen sich im Vorfeld vermeiden.

Unsichtbare Symptome der Multiplen Sklerose

Viele Menschen wissen nicht, welche unterschiedlichen Symptome die MS-Erkrankung mit sich bringen kann. MS-Erkrankte stoßen daher aufgrund von Unwissenheit oft auf Unverständnis in ihrem beruflichen und privaten Umfeld. Bei der Multiplen Sklerose kommt es im Gehirn und Rückenmark durch autoimmune Entzündungsprozesse einerseits zum Verlust der Nervenisolierschicht (Demyelinisierung) und andererseits zum Verlust von Nervenzellen (Neurodegeneration). Bei MS-Erkrankten ruft dies neurologische MS-Symptome hervor, die manchmal nur „unterschwellig“ spürbar sind, wie Fatigue oder Kognitive Störungen.

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