Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, die viele Aspekte des Lebens der Betroffenen und ihrer Familien beeinflusst. Der Umgang mit der Erkrankung, die Kommunikation darüber und das Verständnis des Umfelds spielen eine entscheidende Rolle für die Lebensqualität der Betroffenen. Dieser Artikel beleuchtet, was man als Angehöriger oder Freund eines MS-Erkrankten vermeiden sollte zu sagen, und gibt Anregungen für einen konstruktiven Umgang mit der Krankheit. Dabei wird auf die Erfahrungen von Betroffenen eingegangen und es werden Strategien für eine offene Kommunikation aufgezeigt.
MS in Beziehungen und Familien: Ein offenes Gespräch ist entscheidend
Die Diagnose MS betrifft nicht nur die erkrankte Person, sondern auch ihr soziales Umfeld, insbesondere die Familie und den Partner. Es ist wichtig, offen über die Veränderungen, Bedürfnisse und Ängste zu sprechen, die mit der Krankheit einhergehen. Angehörige sind nicht automatisch Pflegekräfte und Betroffene nicht zwangsläufig hilfsbedürftig. Diese Rollenverteilung muss aktiv verhandelt und kommuniziert werden.
Erfahrungen von MS-Betroffenen: Offenheit und ihre Grenzen
Viele MS-Betroffene stehen vor der Frage, ob und wem sie von ihrer Erkrankung erzählen sollen. Die Erfahrungen sind vielfältig:
Offener Umgang: Einige Betroffene berichten, dass ein offener Umgang mit der Diagnose ihnen hilft, Unterstützung zu erhalten und Druck abzubauen. Sie teilen ihre Erfahrungen und Symptome mit Familie, Freunden und Kollegen.
Selektive Offenheit: Andere bevorzugen es, nur engen Freunden und der Familie von ihrer MS zu erzählen, während sie gegenüber Bekannten und Arbeitgebern zurückhaltender sind. Sie möchten vermeiden, stigmatisiert oder benachteiligt zu werden.
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Verschwiegenheit: Manche Betroffene ziehen es vor, ihre Diagnose geheim zu halten, aus Angst vor Ablehnung, Mitleid oder negativen Auswirkungen auf ihren Arbeitsplatz.
Es gibt kein Richtig oder Falsch. Jede Person muss für sich selbst entscheiden, welcher Weg der beste ist.
Was man vermeiden sollte zu sagen
Es gibt bestimmte Aussagen, die MS-Betroffene als verletzend, unpassend oder wenig hilfreich empfinden können. Hier sind einige Beispiele:
- "Du siehst doch gar nicht krank aus!": MS ist oft eine Krankheit mit unsichtbaren Symptomen wie Fatigue, Schmerzen oder Konzentrationsstörungen. Diese Symptome sind für Außenstehende schwer nachvollziehbar und können durch solche Aussagen bagatellisiert werden.
- "Du musst dich nur mehr anstrengen/positiv denken!": MS ist keine Frage des Willens oder der Einstellung. Solche Aussagen können dazu führen, dass sich Betroffene schuldig fühlen, wenn sich ihr Zustand verschlechtert.
- "Ich kenne jemanden, der hat auch MS und dem geht es viel besser/schlechter!": Jeder MS-Verlauf ist individuell. Vergleiche mit anderen Betroffenen sind wenig hilfreich und können unnötig verunsichern.
- "Hast du schon mal [alternative Heilmethode] probiert?": Gut gemeinte Ratschläge zu unbewiesenen Heilmethoden können Betroffene verärgern, insbesondere wenn sie sich bereits intensiv mit ihrer Erkrankung auseinandergesetzt haben.
- "Das hatte ja noch niemand in der Familie!": MS ist keine Erbkrankheit im klassischen Sinne. Solche Aussagen können unnötig Ängste schüren.
- "Man muss doch nur Immunsystem stärken und Sport machen, dann ist alles gut.": Solche Ratschläge sind zwar gut gemeint, verkennen aber die Komplexität der Erkrankung und können den Eindruck erwecken, die Betroffenen würden nicht genug für ihre Gesundheit tun.
- "Wer negativ denkt, dem passiert auch Negatives.": Diese Aussage, die auf dem "Gesetz der Anziehung" basiert, kann für MS-Betroffene sehr verletzend sein, da sie ihnen die Schuld für ihre Erkrankung oder deren Verlauf gibt. MS ist eine komplexe neurologische Erkrankung, die nicht durch positives oder negatives Denken beeinflusst wird. Solche Aussagen ignorieren die wissenschaftlichen Erkenntnisse über MS und können dazu führen, dass sich Betroffene zusätzlich belastet fühlen. Es ist wichtig, MS-Betroffenen mit Empathie und Verständnis zu begegnen und ihnen nicht das Gefühl zu geben, für ihre Situation verantwortlich zu sein.
Was man stattdessen sagen kann
Statt unbedachter Aussagen gibt es viele Möglichkeiten, MS-Betroffenen Unterstützung und Verständnis zu zeigen:
- Zuhören: Zeigen Sie echtes Interesse an den Erfahrungen und Bedürfnissen des Betroffenen. Fragen Sie, wie es ihm geht und was er gerade braucht.
- Empathie zeigen: Versuchen Sie, sich in die Situation des Betroffenen hineinzuversetzen und seine Gefühle zu verstehen.
- Unterstützung anbieten: Fragen Sie, wie Sie konkret helfen können, z.B. bei Aufgaben im Alltag, bei Arztterminen oder einfach nur durch Ihre Anwesenheit.
- Informieren Sie sich: Lesen Sie sich über MS und ihre Auswirkungen ein, um die Erkrankung besser zu verstehen.
- Akzeptanz zeigen: Behandeln Sie den Betroffenen weiterhin als vollwertigen Menschen und beziehen Sie ihn in Entscheidungen ein.
- Seien Sie geduldig: MS-Symptome können schwanken und unvorhersehbar sein. Zeigen Sie Verständnis für kurzfristige Absagen oder Planänderungen.
- Ermutigen Sie: Bestärken Sie den Betroffenen darin, seine eigenen Strategien zur Bewältigung der Krankheit zu finden und ein erfülltes Leben zu führen.
- "Ich bin für dich da.": Diese einfache Aussage kann in schwierigen Momenten sehr viel bedeuten.
- "Wie kann ich dich unterstützen?": Bieten Sie konkrete Hilfe an, anstatt nur allgemeine Unterstützung zu versprechen.
- "Ich verstehe, dass es dir heute nicht gut geht.": Zeigen Sie Verständnis für die Symptome und Einschränkungen des Betroffenen.
Umgang mit Ratschlägen und Meinungen
MS-Betroffene werden oft mit Ratschlägen und Meinungen konfrontiert, die nicht immer hilfreich oder angebracht sind. Hier sind einige Tipps für den Umgang damit:
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- Bleiben Sie ruhig: Versuchen Sie, nicht emotional zu reagieren, auch wenn Sie sich geärgert oder missverstanden fühlen.
- Bedanken Sie sich: Bedanken Sie sich für das Interesse und die Mühe, auch wenn Sie den Ratschlag nicht annehmen möchten.
- Erklären Sie Ihre Situation: Erläutern Sie, warum der Ratschlag für Sie nicht passt oder warum Sie bereits andere Wege ausprobiert haben.
- Setzen Sie Grenzen: Machen Sie deutlich, dass Sie nicht ständig über Ihre Krankheit sprechen möchten oder dass Sie keine ungebetenen Ratschläge wünschen.
- Suchen Sie sich Verbündete: Sprechen Sie mit anderen Betroffenen oder mit Ihrem Arzt über Ihre Erfahrungen und holen Sie sich Unterstützung.
Offenheit im Berufsleben: Eine Gratwanderung
Die Entscheidung, ob man den Arbeitgeber und die Kollegen über die MS informiert, ist oft schwierig. Es gibt Vor- und Nachteile:
Vorteile:
- Mehr Verständnis und Unterstützung am Arbeitsplatz
- Möglichkeit, den Arbeitsplatz an die eigenen Bedürfnisse anzupassen
- Schutz vor Benachteiligung aufgrund der Erkrankung
Nachteile:
- Angst vor Stigmatisierung und Diskriminierung
- Befürchtung, dass die Karrierechancen beeinträchtigt werden
- Sorge, dass die Kollegen anders reagieren
Es ist wichtig, die Vor- und Nachteile sorgfältig abzuwägen und sich gut vorzubereiten, bevor man die Diagnose am Arbeitsplatz offenbart. Es kann hilfreich sein, zunächst mit einer Vertrauensperson zu sprechen und das Gespräch mit dem Vorgesetzten gut zu planen.
Wie man MS erklärt
Wenn man sich entscheidet, über seine MS zu sprechen, ist es wichtig, eine verständliche Erklärung parat zu haben. Der Vergleich mit einer Signalstörung im Nervensystem kann hilfreich sein:
"Das Nervensystem ist wie ein Kommunikationsnetzwerk, das Signale vom Gehirn in den Körper sendet. Bei MS kommt es zu Unterbrechungen in diesem Netzwerk, weil das Immunsystem die schützende Schicht der Nerven angreift. Manche Signale kommen verspätet an, andere werden fehlgeleitet oder erreichen ihr Ziel gar nicht mehr. Das führt dazu, dass manche Symptome kommen und gehen, während andere dauerhaft bestehen bleiben."
Es ist wichtig, sich auf das Gegenüber einzustellen und die Erklärung an das jeweilige Verständnis anzupassen.
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Mythen und Fakten über MS
Es gibt viele Missverständnisse über MS. Hier sind einige Fakten, die helfen können, die Krankheit besser zu verstehen:
- MS ist nicht heilbar, aber behandelbar: Es gibt Medikamente, die den Krankheitsverlauf verlangsamen und die Symptome lindern können.
- MS ist nicht tödlich: Die Lebenserwartung von MS-Patienten ist heutzutage nur geringfügig reduziert.
- MS bedeutet nicht zwangsläufig ein Leben im Rollstuhl: Viele MS-Patienten können ein aktives und selbstbestimmtes Leben führen.
- MS ist keine psychische Erkrankung: MS ist eine organische Erkrankung des Nervensystems.
- MS ist nicht ansteckend: MS wird nicht durch Viren oder Bakterien verursacht.
- MS ist nicht unbedingt erblich: Es gibt eine gewisse genetische Veranlagung, aber MS wird nicht direkt von den Eltern an die Kinder vererbt.
- Sport und Bewegung sind gut für MS-Patienten: Regelmäßige körperliche Aktivität kann die Symptome lindern und die Lebensqualität verbessern.
- Es gibt keine spezielle MS-Diät: Eine ausgewogene Ernährung ist wichtig, aber es gibt keine Diät, die MS heilen oder den Verlauf beeinflussen kann.
Unterstützung für Betroffene und Angehörige
Es gibt viele Möglichkeiten, Unterstützung für MS-Betroffene und ihre Familien zu finden:
- Ärzte und Therapeuten: Neurologen, Physiotherapeuten, Ergotherapeuten und Psychologen können bei der Behandlung und Bewältigung der Krankheit helfen.
- Selbsthilfegruppen: Der Austausch mit anderen Betroffenen kann sehr wertvoll sein.
- MS-Gesellschaften: Diese Organisationen bieten Informationen, Beratung und Unterstützung für MS-Patienten und ihre Familien.
- Online-Foren und -Communities: Hier können sich Betroffene austauschen und gegenseitig Mut machen.
- Familie und Freunde: Ein offenes Gespräch und die Unterstützung des sozialen Umfelds sind von unschätzbarem Wert.
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