Die Diagnose Multiple Sklerose (MS) stellt Betroffene und ihr Umfeld vor große Herausforderungen. Die Erkrankung ist nicht heilbar, verläuft individuell und kann das Leben der Patienten stark beeinflussen. Doch wie können Betroffene und ihre Angehörigen mit dieser Situation am besten umgehen? Dieser Artikel gibt Einblicke in die Krankheitsbewältigung und zeigt Wege auf, wie man als Betroffener und als Angehöriger mit MS leben kann.
Die Diagnose: Ein Schock für alle Beteiligten
"Sie haben Multiple Sklerose" - diese Worte verändern das Leben von Betroffenen und ihren Angehörigen schlagartig. Die Diagnose ist oft ein Schock und löst Gefühle der Fassungslosigkeit, Angst und Unsicherheit aus. Es ist wichtig, sich Zeit zu nehmen, um die Diagnose zu verarbeiten und sich über die Erkrankung zu informieren.
Information als Schlüssel zum Verständnis
Ein erster wichtiger Schritt ist die ausführliche Auseinandersetzung mit der Multiplen Sklerose. Informationen helfen, die Krankheit besser zu verstehen, Symptome richtig zu deuten und das Verhalten des Angehörigen nachzuvollziehen. Geeignete Informationsquellen sind beispielsweise die Webseiten der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft oder des Kompetenznetzes Multiple Sklerose.
Was ist Multiple Sklerose?
Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, bei der die Myelinscheiden, die Schutzschicht der Nervenfasern, zerstört werden. Dies führt zu vielfältigen Symptomen, da die Nervenschädigungen in verschiedenen Bereichen des Gehirns und Rückenmarks auftreten können. Die Symptome können Sehstörungen, Lähmungserscheinungen, Taubheitsgefühle, Doppelbilder oder Schwindel sein. Daher wird MS auch als die "Krankheit der 1.000 Gesichter" bezeichnet.
Die Ursache der MS ist bisher unbekannt. Es wird vermutet, dass es sich um eine Autoimmunerkrankung handelt, bei der körpereigene Immunzellen das Gehirn und Rückenmark angreifen. Genetische Faktoren und Umwelteinflüsse, wie beispielsweise Virusinfektionen und Vitamin-D-Mangel, scheinen eine Rolle bei der Entstehung der Krankheit zu spielen.
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Verlaufsformen der MS
MS ist eine sehr facettenreiche Erkrankung, die bei jedem Menschen anders verläuft. Es gibt verschiedene Verlaufsformen:
- Schubförmig-remittierende MS (RRMS): Bei neun von zehn Patienten beginnt die MS mit einem schubförmigen Verlauf. Dabei treten plötzlich Symptome auf, die sich innerhalb von Tagen bis Wochen wieder zurückbilden können. Allerdings können auch Einschränkungen bestehen bleiben.
- Sekundär progrediente MS (SPMS): Bei etwa der Hälfte der Patienten geht die RRMS nach einigen Jahren in eine SPMS über. Diese Form ist durch eine fortschreitende Verschlechterung der Symptome gekennzeichnet, auch in schubfreien Intervallen.
- Primär progrediente MS (PPMS): Bei 10 bis 15 Prozent der MS-Patienten findet von Beginn an eine kontinuierliche Verschlechterung der Symptome ohne Schübe statt.
Umgang mit der Erkrankung im Alltag
Die Diagnose MS verändert den Alltag von Betroffenen und Angehörigen. Es ist wichtig, sich auf die neuen Herausforderungen einzustellen und Strategien zu entwickeln, um mit den Einschränkungen umzugehen.
Bedürfnisse und Autonomie respektieren
MS verändert die Bedürfnisse des Betroffenen, aber nicht seine Persönlichkeit. Angehörige sollten darauf achten, den Betroffenen nicht zu bevormunden und seine Autonomie zu respektieren. Ermutigen Sie ihn, möglichst viele Dinge selbstständig zu tun, aber bieten Sie Ihre Hilfe an, wenn er sie benötigt.
Offene Kommunikation
Eine offene und ehrliche Kommunikation ist unerlässlich. Sprechen Sie über Wünsche, Ängste und Sorgen. Versuchen Sie, die MS als eine Herausforderung zu sehen, der Sie sich als Team stellen wollen. Dies kann Ihnen beiden Rückhalt geben und Mut machen.
Fatigue: Die ständige Müdigkeit
Viele MS-Patienten leiden unter Fatigue, einer gesteigerten Tagesmüdigkeit, die soziale Kontakte oft anstrengend macht. Angehörige sollten dies berücksichtigen und spontane Absagen nicht als Zurückweisung missverstehen.
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Planung der Zukunft
Planen Sie gemeinsam mit dem Betroffenen die Zukunft. Berücksichtigen Sie dabei, dass die Einschränkungen im Laufe der Jahre zunehmen können. Besprechen Sie, welche Verantwortlichkeiten von wem übernommen werden und ob externe Hilfen, wie beispielsweise eine Haushaltshilfe, sinnvoll sein könnten.
Unterstützung bei Arztbesuchen
Bieten Sie dem Betroffenen an, ihn bei Arztbesuchen zu unterstützen. Gerade am Anfang ist alles sehr verwirrend, und es ist hilfreich, gemeinsam Fragen zu sammeln und mit dem Arzt zu besprechen.
Die Rolle der Angehörigen
Angehörige spielen eine wichtige Rolle bei der Krankheitsbewältigung. Ihre Unterstützung, ihr Mut und ihre Fürsorge können viel bedeuten.
Emotionale Unterstützung
Seien Sie für Ihren Angehörigen da und unterstützen Sie ihn emotional. Hören Sie zu, nehmen Sie seine Gefühle ernst und vermitteln Sie ihm, dass Sie für ihn da sind, in guten wie in schlechten Zeiten.
Eigene Bedürfnisse nicht vergessen
Verlieren Sie Ihre eigenen Bedürfnisse nicht aus den Augen und nehmen Sie sich Zeit für Hobbys und andere Dinge, die Ihnen Freude bereiten. Sie helfen Ihrem Angehörigen am besten, wenn Sie auf sich selbst achtgeben.
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Hilfe suchen
Scheuen Sie sich nicht, Hilfe zu suchen, wenn Sie sich überfordert fühlen. Sprechen Sie mit Freunden, Bekannten oder einem Therapeuten über Ihre Sorgen. Treten Sie einer Selbsthilfegruppe für Angehörige von MS-Erkrankten bei, um sich mit anderen Betroffenen auszutauschen.
Tipps für den Umgang mit MS
Hier sind einige zusätzliche Tipps für den Umgang mit MS:
- Ernährung: Achten Sie auf eine ausgewogene Ernährung. Es gibt keine spezielle Diät, die MS heilen kann, aber eine gesunde Ernährung kann das Wohlbefinden verbessern und das Risiko für Begleiterkrankungen verringern.
- Bewegung: Regelmäßige körperliche Aktivität ist wichtig, um die Mobilität zu erhalten und die Muskeln zu stärken. Passen Sie die Art und Intensität der Bewegung an Ihre individuellen Bedürfnisse an.
- Vitamin D: Achten Sie auf einen ausreichenden Vitamin-D-Spiegel. Lassen Sie Ihren Vitamin-D-Spiegel bestimmen und nehmen Sie gegebenenfalls nach Rücksprache mit Ihrem Arzt Vitamin D ein.
- Stressbewältigung: Lernen Sie Methoden zur Stressbewältigung, wie beispielsweise Achtsamkeitstraining, Meditation oder Yoga.
- Reisen: Planen Sie Reisen sorgfältig und berücksichtigen Sie dabei die individuellen Bedürfnisse und Einschränkungen. Vermeiden Sie extremes Klima und sorgen Sie für eine gute medizinische Versorgung vor Ort.
- Impfungen: Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über notwendige Impfungen. Impfungen sind bei MS sehr wichtig, um Erkrankungen vorzubeugen, die den Gesundheitszustand verschlechtern könnten.
- Selbsthilfegruppen: Treten Sie einer Selbsthilfegruppe bei, um sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und Unterstützung zu finden.
Forschung und Therapie
Die MS-Forschung schreitet stetig voran. Es gibt eine Vielzahl von Therapieoptionen, die den Verlauf der Erkrankung positiv beeinflussen können.
Schubtherapie
Zur Behandlung von akuten Schüben werden in der Regel Cortison-Medikamente eingesetzt, die entzündungshemmend wirken und die Rückbildung der Symptome beschleunigen.
Basistherapie
Die Basistherapie zielt darauf ab, die Anzahl und Schwere der Schübe zu reduzieren und das Fortschreiten der Erkrankung zu verlangsamen. Es gibt verschiedene Medikamente, die für die Basistherapie eingesetzt werden.
Symptomatische Therapie
Die symptomatische Therapie dient dazu, die einzelnen Symptome der MS zu lindern. Hierzu gehören beispielsweise Medikamente gegen Spastik, Schmerzen, Fatigue oder Blasenstörungen.
Nicht-medikamentöse Therapien
Neben der medikamentösen Therapie spielen auch nicht-medikamentöse Therapien eine wichtige Rolle, wie beispielsweise Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie und Psychotherapie.