Der Austausch mit anderen Betroffenen kann eine wertvolle Unterstützung im Umgang mit Parkinson sein. Selbsthilfegruppen bieten einen geschützten Rahmen, um Erfahrungen auszutauschen, Informationen zu sammeln und sich gegenseitig zu stärken. Die offene Parkinson Selbsthilfegruppe Magdeburg ist ein solches Angebot, das Betroffenen und ihren Angehörigen in der Region zur Seite steht.
Selbsthilfe: Gemeinschaft und Unterstützung für Betroffene
Der Mensch braucht Gemeinschaft, besonders in schwierigen Lebenssituationen. Selbsthilfe bedeutet Gemeinschaft und ist so vielseitig wie die Menschen, die sie zum Leben erwecken. In Sachsen-Anhalt gibt es über 1.000 Selbsthilfegruppen, die ein breites Spektrum an Themen abdecken. Diese Gruppen bieten Betroffenen die Möglichkeit, sich mit anderen Menschen in ähnlichen Situationen auszutauschen, sich gegenseitig zu unterstützen und gemeinsam aktiv zu werden.
Die Bedeutung von Selbsthilfegruppen
Selbsthilfegruppen sind ein wichtiger Bestandteil des Gesundheitssystems. Sie bieten eine Ergänzung zur professionellen medizinischen Versorgung und ermöglichen es Betroffenen, ihre Erfahrungen und ihr Wissen miteinander zu teilen. In den Gruppen sind keine Ärzte, sondern ausschließlich Betroffene. Die Gruppentreffen werden selbstständig geleitet, bei Bedarf kann jedoch jederzeit fachliche Hilfe hinzugezogen werden.
Selbsthilfekontaktstellen als Anlaufstelle
Selbsthilfekontaktstellen sind professionelle Beratungseinrichtungen mit hauptamtlichen Mitarbeitern. In Sachsen-Anhalt gibt es in jedem Landkreis und in jeder kreisfreien Stadt eine Selbsthilfekontaktstelle. Diese Stellen bieten Informationen und Beratung zu Selbsthilfegruppen und unterstützen bei der Gründung neuer Gruppen.
Die Selbsthilfe ist permanent in Bewegung. Neue Gruppen gründen sich, bestehende Gruppen suchen neue Mitglieder, um sich gegenseitig über Behandlungsmöglichkeiten zu informieren, einander zuzuhören, zu helfen oder gemeinsam aktiv zu werden.
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Die offene Parkinson Selbsthilfegruppe Magdeburg
Die offene Parkinson Selbsthilfegruppe Magdeburg wurde 1977 von einer Neurologin, Frau Doktor Lerner, gegründet. 1990 wurde die Regionalgruppe vom DBV übernommen. Damals waren es bereits 90 Personen, die parkinsonerkrankt waren und in dieser Gruppe mitwirkten. Heute zählt die Gruppe etwa 30 Mitglieder.
Treffen und Aktivitäten
Die Gruppe trifft sich einmal im Monat, jeden dritten Mittwoch um 14:00 Uhr im Offenen Treff Nordwest. Bei den Treffen finden thematische Veranstaltungen statt, bei denen Fachvorträge von Apothekern, Ernährungsberatern, Fachärzten oder den Maltesern (zum Thema Notknopf) angeboten werden.
Neben den thematischen Veranstaltungen gibt es auch gesellige Zusammenkünfte wie Faschingsfeiern, Sommerfeste und Weihnachtsfeiern. Diese Veranstaltungen bieten die Möglichkeit, sich in lockerer Atmosphäre auszutauschen und Kontakte zu knüpfen.
Inhalte der Treffen
Die Inhalte der Treffen sind vielfältig und richten sich nach den Bedürfnissen der Mitglieder. Neben Fachvorträgen und Erfahrungsaustausch werden auch gemeinsame Aktivitäten wie Ausflüge in die Umgebung von Magdeburg organisiert.
Die Gruppe bietet allen Betroffenen Hilfe zur Selbsthilfe. Die Mitglieder unterstützen sich gegenseitig, hören einander zu, machen Mut und stärken sich gegenseitig.
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Angehörige sind willkommen
Auch Angehörige von Parkinson-Patienten sind in der Selbsthilfegruppe herzlich willkommen. Sie können an den Treffen teilnehmen, sich mit anderen Angehörigen austauschen und Unterstützung finden.
Die Angehörigen sind meist in Begleitung der Betroffenen dabei, da es vielen schwerfällt, alleine loszugehen. Sie führen Gespräche untereinander, wie es dem einen geht und was man so machen kann.
Herausforderungen für Angehörige
Manche Angehörige erzählen von den Schwierigkeiten, die zuhause bestehen. Probleme wie Demenz oder die Notwendigkeit, den Partner in ein Heim zu geben, können eine große Belastung darstellen.
Die Gruppe bietet auch Informationen zu Hilfsmitteln und Unterstützungsmöglichkeiten für Angehörige.
"Jeder hat seinen eigenen Parkinson"
"Es gibt ja viel Parkinson-Lektüre, aber man muss auch wissen, dass jeder seinen eigenen Parkinson hat." Dieses Zitat von Ingolf Thiemann, dem Leiter der Selbsthilfegruppe Magdeburg, verdeutlicht die Individualität der Erkrankung.
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In der Gruppe hat er festgestellt, dass sich nicht einer wie der andere bewegt, sondern jeder seinen eigenen Rhythmus hat, um seine Bewegungen im Griff zu behalten. Bei dem einen zittern die Arme, bei dem anderen wackelt der ganze Körper. Manche haben mit den Füßen zu tun, dass die Füße zappeln und dass sie dann aufstehen wollen und müssen dann gehen.
Durch die Gespräche, die über Jahre geführt wurden, hat sich gezeigt, dass jeder seinen eigenen Parkinson hat, der eben medikamentös auch bei jedem anders verläuft.
Umgang mit der Diagnose
Die Diagnose Parkinson löst bei vielen Betroffenen zunächst Unsicherheit und Angst aus. Man weiß nicht, was in Zukunft auf einen zukommt, wie schnell die Krankheit fortschreitet und was man noch kann.
Im Laufe der Zeit merken viele Betroffene, dass motorische Fähigkeiten wie Essen mit Messer und Gabel, Zähneputzen oder Schreiben schwieriger werden. Das Schriftbild verändert sich, die Schrift wird immer kleiner.
Es ist wichtig, am Ball zu bleiben und Wiederholungen zu machen, um diese Fähigkeiten so lange wie möglich zu erhalten.
Selbstdisziplin und positive Einstellung
Der Umgang mit der Krankheit erfordert Selbstdisziplin. Man muss sich selbst beobachten und auf seinen Körper achten. Konzentration kann jedoch auch zu Müdigkeit führen, besonders bei älteren Menschen.
Es ist wichtig, Frust loszulassen und positiv zu denken. Man sollte die schönen Sachen des Lebens mehr genießen und den Lebensmut nicht verlieren.
Leiter der Selbsthilfegruppe
Ingolf Thiemann ist seit sechs Jahren selbst Parkinson-Patient und leitet die offene Parkinson Selbsthilfegruppe Magdeburg. Er wurde von der vorherigen Leiterin gefragt, ob er die Gruppe übernehmen möchte, da sie selbst kein Parkinson hat und ihr die Zeit fehlte.
Als Leiter organisiert er die Treffen, lädt Fachreferenten ein und hält Kontakt zu den Mitgliedern. Er sorgt dafür, dass für jede Veranstaltung etwas Neues dabei ist.
Unterstützung durch KOBES und andere Organisationen
Die Selbsthilfegruppe Magdeburg wird von KOBES (Koordinierungs- und Beratungsstelle für Selbsthilfegruppen) der Caritas unterstützt. KOBES hilft bei der Organisation der Gruppe und vermittelt Kontakte zu anderen Organisationen.
Die Gruppe arbeitet auch mit der Universitätsklinik für Neurologie unter der Leitung von Prof. Dr. Aiden Haghikia zusammen. Gemeinsam veranstalten sie Informationsveranstaltungen für Betroffene und Angehörige.
Parkinson: Eine komplexe Erkrankung
Morbus Parkinson ist eine fortschreitende, chronische, neurodegenerative Erkrankung. Hauptmerkmale sind Probleme der Körperbewegungen, bezeichnet als „motorische Symptome“, in Form von Bewegungsverlangsamung und Bewegungsverzögerung, Muskelsteifheit und gegebenenfalls Zittern.
Parkinson ist nach Alzheimer die zweithäufigste neurodegenerative Erkrankung. Allein in Deutschland sind knapp 400.000 Menschen betroffen, weltweit sind es circa 6,1 Millionen.
Symptome und Ursachen
Bei Parkinson sterben Nervenzellen ab, u.a. die für die Produktion von Dopamin zuständig sind. Ein Dopaminmangel im Gehirn führt zu einer Reihe von Störungen der Motorik, wobei die Symptome individuell unterschiedlich ausgeprägt sein können.
Zu den häufigsten Symptomen gehören die Beeinträchtigung der Bewegung, der Stimmung, des Schlafs, Störungen des Geruchssinns und der Darmfunktion. Die nicht-motorischen Symptome können dabei der Bewegungsstörung um Jahrzehnte vorausgehen.
Die Ursache der MS ist unbekannt. Aber die Medizin hat aber schon erhebliche Fortschritte bei der Erklärung des Ablaufs der Entzündungsgeschehens gemacht, die in einer Fehlreaktionen des körpereigenen Immunsystems liegen. Die MS zählt zu den Autoimmunerkrankungen. Sie verläuft anfangs meist schubartig, d.h. zur teilweisen oder vollständigen Rückbildung der Symptome. Die Krankheit kann in eine sog. sekundär-chronisch progrediente Verlaufsform übergehen, das bedeutet die Symptome bilden sich nicht mehr zurück und nehmen in der Intensität sogar schleichend zu. Nur sehr selten haben einige Patienten bereits zu Beginn eine chronische Verlaufsform, man spricht hier von einem primär-chronisch-progredienten Verlauf.
Diagnose und Behandlung
Das Parkinsonsyndrom gehört weltweit zu den häufigsten neurodegenerativen Erkrankungen und ist leider nicht heilbar. Seit Jahrzehnten wird auf diesem Gebiet viel geforscht.
Die Einführung des Wirkstoffes Levadopa in den 1970er Jahren, der den Dopaminmangel im Gehirn ausgleichen soll, wird zur Behandlung von Parkinsonpatient:innen eingesetzt.
Forschung und Fortschritt
Durch Fortschritte in der Genetik, der Biomarker-Forschung und der künstlichen Intelligenz sind wir dem großen Ziel einer ursächlichen Therapie, die den Krankheitsverlauf verlangsamt oder sogar stoppt, deutlich nähergekommen.
Die Parkinson Stiftung fördert innovative Projekte der Parkinson-Forschung in den Kategorien präklinische Forschung/Neuroinflammation, klinische Forschung/digitale Diagnostik und Präventionsforschung.
Veranstaltungen und Kongresse
Die Deutsche Gesellschaft für Parkinson und Bewegungsstörungen (DPG) veranstaltet regelmäßig Kongresse und Fortbildungen für Ärzte und Therapeuten. Diese Veranstaltungen bieten neue Perspektiven für Forschung und Therapie von Parkinson und Bewegungsstörungen.
Die DPG schreibt auch Förderlinien für Therapie und Pflege aus, um die Entwicklung, Erprobung, Überprüfung oder Implementierung von Therapien bei der Parkinson‑Krankheit sowie anderen Bewegungsstörungen zu fördern.
Weitere Selbsthilfegruppen in Magdeburg und Sachsen-Anhalt
Neben der offenen Parkinson Selbsthilfegruppe Magdeburg gibt es in Magdeburg und Sachsen-Anhalt zahlreiche weitere Selbsthilfegruppen zu verschiedenen Themen. Hier eine kleine Auswahl:
- Selbsthilfegruppe "Menschen mit oder nach Krebs"
- Selbsthilfegruppe der Rheuma-Liga Sachsen-Anhalt e. V.
- Selbsthilfegruppe „Chronisch persistierende Borreliose“
- Selbsthilfegruppe für Zöliakie-Betroffene
- Selbsthilfegruppe für Menschen mit sozialen Ängsten
- Selbsthilfegruppe für Eltern, die ein Kind verloren haben
- Selbsthilfegruppe für Menschen nach einer Stammzelltransplantation
- Selbsthilfegruppe für Menschen mit Sklerodermie
- Selbsthilfegruppe für Frauen, die Opfer häuslicher Gewalt geworden sind
- Selbsthilfegruppe für Menschen mit Schlafapnoe
- Selbsthilfegruppe für Menschen mit Sarkoidose
- Regionale Selbsthilfegruppe für Menschen mit Rheuma-Erkrankungen
- Selbsthilfegruppe für Menschen mit Restless-Legs-Syndrom (RLS)
- Regionalverband Niere Magdeburg e. V.
- Selbsthilfegruppe für Männer mit Prostatakrebs
- Selbsthilfegruppe für Menschen mit Nahtoderfahrung
- Selbsthilfegruppe für Menschen mit Muskelkrankheiten
- Selbsthilfegruppe für Menschen mit Multipler Sklerose (MS)
- Selbsthilfegruppe für Menschen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED)
- Selbsthilfegruppe für Menschen mit Zwangsgedanken und Zwangshandlungen
- Selbsthilfegruppe für Menschen nach einem Schlaganfall
- Selbsthilfegruppe für Erwachsene, die in ihrer Kindheit emotionalen Missbrauch erfahren haben
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