Selbsthilfegruppen für Angehörige von Hirntumorpatienten finden: Ein umfassender Leitfaden

Die Diagnose eines Hirntumors ist ein Schock für Betroffene und ihre Familien. Plötzlich sehen sie sich mit einer Flut von medizinischen, rechtlichen und sozialen Herausforderungen konfrontiert. In dieser schwierigen Zeit ist es wichtig, Unterstützung und Austausch zu finden. Selbsthilfegruppen können hier eine wertvolle Ressource sein.

Die Bedeutung von Selbsthilfegruppen

Eine Krebsdiagnose trifft Betroffene und Angehörige oft unerwartet. Von einem Tag auf den anderen geraten sie in einen Strudel aus Klinikabläufen und rechtlichen sowie sozialen Notwendigkeiten. Es ist überwältigend, sich plötzlich mit medizinischen und sozialrechtlichen Aspekten auseinandersetzen zu müssen, die zuvor irrelevant schienen. In den ersten Wochen nach der Diagnose werden Patienten regelrecht von der schnellen Abfolge verschiedener Diagnoseverfahren und anschließender Therapien überrollt.

Viele Betroffene und Angehörige ziehen sich zurück, während andere den Austausch, Rat, Unterstützung, Ermutigung und Trost suchen. Gerade gegenüber Angehörigen und Freunden fällt es Krebspatienten oft schwer, ihre Gedanken und Gefühle ehrlich zu äußern oder Verzweiflung und Schwäche einzugestehen. Hier kann der Austausch mit anderen Betroffenen befreiend wirken.

Klassische und digitale Selbsthilfegruppen

Eine traditionelle Möglichkeit zum Austausch bieten Selbsthilfegruppen. Im digitalen Zeitalter ermöglichen aber auch das Internet und soziale Netzwerke einen intensiven Austausch. In Deutschland gibt es schätzungsweise 100.000 Selbsthilfegruppen, von denen sich etwa zwei Drittel mit Gesundheitsthemen, darunter Krebs, beschäftigen. Diese Gruppen können gemischt sein oder sich auf bestimmte Krebsarten, Altersgruppen oder Geschlechter konzentrieren.

Vorteile von Selbsthilfegruppen

In einer Selbsthilfegruppe können Patienten und Angehörige detaillierte Tipps und Tricks zum Umgang mit Nebenwirkungen erhalten oder hilfreiche Hinweise in sozialrechtlichen Fragen bekommen. Es bietet auch die Möglichkeit, Sorgen und Ängste, die man im familiären Umfeld nicht äußern möchte, einfach einmal „abzuladen“.

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Wie finde ich die passende Selbsthilfegruppe?

Die passende Gruppe findet man am besten über Selbsthilfekontaktstellen. Diese sammeln Informationen für die jeweilige Region, beraten und vermitteln den Kontakt zu einer passenden Selbsthilfegruppe.

Herausforderungen bei der Gruppensuche

Mitunter ist es schwierig, eine geeignete Gruppe zu finden: Vielleicht sind die in der Region ansässigen Gruppen zu allgemein, zu weit entfernt, zu klein oder zu groß. Und selbst wenn man eine passende Gruppe gefunden hat, kann es Probleme geben - wie überall, wo Menschen zusammenkommen. Daher ist es ratsam, sich selbst ab und an mit etwas Abstand zu fragen, ob die Mitgliedschaft in der Gruppe noch sinnvoll ist und mehr Vor- als Nachteile hat.

Online-Foren als Alternative

Viele Menschen können sich im Schutz der Anonymität besser öffnen als vor Angehörigen und Freunden. Hier trauen sie sich eher, unangenehme Fragen zu stellen oder über ihre Gefühle zu sprechen. Es ist jedoch Vorsicht geboten, da einige Forenbetreiber wirtschaftliche Interessen verfolgen oder medizinische Aussagen falsch, veraltet oder aus dem Zusammenhang gerissen sein können. Für Foren-unerfahrene Patienten ist es sinnvoll, erst eine Weile still mitzulesen, ehe man sich registriert und selbst aktiv wird. Generell sollte man nicht zu viele private Details preisgeben.

Persönliche Treffen intensivieren Kontakte

Möchte man den Kontakt intensivieren, steht jederzeit die Möglichkeit offen, sich bei Forentreffen oder auch im kleineren Kreis persönlich kennenzulernen. Die Erfahrung zeigt: Wer sich online über einen längeren Zeitraum sympathisch ist, versteht sich auch im „richtigen“ Leben.

Alternative Unterstützungsmöglichkeiten

Für manche Menschen sind weder Verwandte noch Freunde, weder Selbsthilfegruppen noch Internet-Foren das Passende, um sich auszusprechen. Wer für sich entscheidet, dass Selbsthilfe nicht das Richtige ist, muss dennoch nicht mit seinen Problemen allein bleiben. Die Landeskrebsgesellschaften der Deutschen Krebsgesellschaft haben ein Netz von psychosozialen Beratungsstellen in ganz Deutschland aufgebaut. Ein ehrliches Gespräch mit dem behandelnden Arzt ist die Grundlage, um Ihre Krebstherapie optimal auf Ihre Bedürfnisse abzustimmen. Es wird empfohlen, sich frühestmöglich psychoonkologisch beraten zu lassen.

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Psychoonkologische Beratung für Angehörige

Die psychischen, emotionalen und physischen Belastungen, denen Angehörige durch die Erkrankung ausgesetzt sind, sollten nicht unterschätzt werden. Eure Sorgen und Ängste, aber auch die plötzliche Pflegesituation können schwer wiegen. Ihr müsst und solltet diese Belastung nicht alleine tragen. Ansprechpartner:innen findet ihr in einem von der Krebsgesellschaft zertifizierten neuroonkologischen Zentrum. Psychoonkologie:innen helfen euch, mit der Krankheit besser umzugehen. Wichtig: Es kann vorkommen, dass der oder die Patient:in eine psychoonkologische Beratung für sich selbst ablehnt. Lasst euch als Angehörige davon nicht abhalten, die Hilfe für euch in Anspruch zu nehmen.

Transparente Kommunikation in der Familie

Angehörige übernehmen oft einen Teil der Gefühle, Sorgen und Ängste der Betroffenen. Darum ist es wichtig, dass ihr untereinander möglichst transparent kommuniziert. Beide Seiten sollten klar formulieren, was sie jeweils vom anderen oder der anderen erwartet. Gemeinsam ist man stärker. Auch wenn jede Situation individuell ist, tut es gut, sich untereinander auszutauschen. In Selbsthilfegruppen für Angehörige könnt ihr voneinander zu lernen und euch gegenseitig bestärken. Solltet ihr keine Selbsthilfegruppe in eurer Nähe finden oder euch generell mehr vernetzen wollen, nutzt die YES!APP.

Datenschutz und Umgang mit persönlichen Daten

Wer Selbsthilfegruppen oder Selbsthilfeangebote sucht, sollte sich auch mit deren Finanzierung und Zielen sowie dem Umgang mit persönlichen Daten befassen. Seriöse Organisationen machen solche Angaben transparent und achten auf Unabhängigkeit und Neutralität: Sie führen beispielsweise auf, ob sie sich aus Mitgliedsbeiträgen, Fördergeldern von Krankenkassen oder anderen öffentlichen Trägern finanzieren, und ob sie auch Spenden von Firmen erhalten haben.

Personenbezogene Daten: Was Sie wissen sollten

Personenbezogene Daten sind alle Daten, mit denen Sie persönlich identifiziert werden können. Ihre Daten werden zum einen dadurch erhoben, dass Sie uns diese mitteilen. Hierbei kann es sich z. B. um Daten handeln, die Sie in ein Kontaktformular eingeben. Das sind vor allem technische Daten (z. B. Internetbrowser, Betriebssystem oder Uhrzeit des Seitenaufrufs).

Ihre Rechte bezüglich Ihrer Daten

Sie haben jederzeit das Recht, unentgeltlich Auskunft über Herkunft, Empfänger und Zweck Ihrer gespeicherten personenbezogenen Daten zu erhalten. Sie haben außerdem ein Recht, die Berichtigung oder Löschung dieser Daten zu verlangen. Wenn Sie eine Einwilligung zur Datenverarbeitung erteilt haben, können Sie diese Einwilligung jederzeit für die Zukunft widerrufen. Außerdem haben Sie das Recht, unter bestimmten Umständen die Einschränkung der Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten zu verlangen. Des Weiteren steht Ihnen ein Beschwerderecht bei der zuständigen Aufsichtsbehörde zu.

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Speicherdauer Ihrer Daten

Soweit innerhalb dieser Datenschutzerklärung keine speziellere Speicherdauer genannt wurde, verbleiben Ihre personenbezogenen Daten bei uns, bis der Zweck für die Datenverarbeitung entfällt. Wenn Sie ein berechtigtes Löschersuchen geltend machen oder eine Einwilligung zur Datenverarbeitung widerrufen, werden Ihre Daten gelöscht, sofern wir keine anderen rechtlich zulässigen Gründe für die Speicherung Ihrer personenbezogenen Daten haben (z. B. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO bzw. Art. 9 Abs. 2 lit. a DSGVO, sofern besondere Datenkategorien nach Art. 9 Abs. 1 DSGVO verarbeitet werden. Im Falle einer ausdrücklichen Einwilligung in die Übertragung personenbezogener Daten in Drittstaaten erfolgt die Datenverarbeitung außerdem auf Grundlage von Art. 49 Abs. 1 lit. a DSGVO. Sofern Sie in die Speicherung von Cookies oder in den Zugriff auf Informationen in Ihr Endgerät (z. B. via Device-Fingerprinting) eingewilligt haben, erfolgt die Datenverarbeitung zusätzlich auf Grundlage von § 25 Abs. 1 TTDSG. Die Einwilligung ist jederzeit widerrufbar. Sind Ihre Daten zur Vertragserfüllung oder zur Durchführung vorvertraglicher Maßnahmen erforderlich, verarbeiten wir Ihre Daten auf Grundlage des Art. 6 Abs. 1 lit. b DSGVO. Des Weiteren verarbeiten wir Ihre Daten, sofern diese zur Erfüllung einer rechtlichen Verpflichtung erforderlich sind auf Grundlage von Art. 6 Abs. 1 lit. c DSGVO. Die Datenverarbeitung kann ferner auf Grundlage unseres berechtigten Interesses nach Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO erfolgen.

Ihr Widerspruchsrecht

WENN DIE DATENVERARBEITUNG AUF GRUNDLAGE VON ART. 6 ABS. 1 LIT. E ODER F DSGVO ERFOLGT, HABEN SIE JEDERZEIT DAS RECHT, AUS GRÜNDEN, DIE SICH AUS IHRER BESONDEREN SITUATION ERGEBEN, GEGEN DIE VERARBEITUNG IHRER PERSONENBEZOGENEN DATEN WIDERSPRUCH EINZULEGEN; DIES GILT AUCH FÜR EIN AUF DIESE BESTIMMUNGEN GESTÜTZTES PROFILING. DIE JEWEILIGE RECHTSGRUNDLAGE, AUF DENEN EINE VERARBEITUNG BERUHT, ENTNEHMEN SIE DIESER DATENSCHUTZERKLÄRUNG. WENN SIE WIDERSPRUCH EINLEGEN, WERDEN WIR IHRE BETROFFENEN PERSONENBEZOGENEN DATEN NICHT MEHR VERARBEITEN, ES SEI DENN, WIR KÖNNEN ZWINGENDE SCHUTZWÜRDIGE GRÜNDE FÜR DIE VERARBEITUNG NACHWEISEN, DIE IHRE INTERESSEN, RECHTE UND FREIHEITEN ÜBERWIEGEN ODER DIE VERARBEITUNG DIENT DER GELTENDMACHUNG, AUSÜBUNG ODER VERTEIDIGUNG VON RECHTSANSPRÜCHEN (WIDERSPRUCH NACH ART. 21 ABS. 1 DSGVO).

WERDEN IHRE PERSONENBEZOGENEN DATEN VERARBEITET, UM DIREKTWERBUNG ZU BETREIBEN, SO HABEN SIE DAS RECHT, JEDERZEIT WIDERSPRUCH GEGEN DIE VERARBEITUNG SIE BETREFFENDER PERSONENBEZOGENER DATEN ZUM ZWECKE DERARTIGER WERBUNG EINZULEGEN; DIES GILT AUCH FÜR DAS PROFILING, SOWEIT ES MIT SOLCHER DIREKTWERBUNG IN VERBINDUNG STEHT. WENN SIE WIDERSPRECHEN, WERDEN IHRE PERSONENBEZOGENEN DATEN ANSCHLIESSEND NICHT MEHR ZUM ZWECKE DER DIREKTWERBUNG VERWENDET (WIDERSPRUCH NACH ART. 21 ABS.

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Beispiele für Selbsthilfegruppen und Organisationen

Bundesweite Anlaufstellen

• NAKOS (Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen): Bietet eine bundesweite Datenbank mit Selbsthilfegruppen, Selbsthilfekontaktstellen und Selbsthilfeunterstützungsstellen.
• Frauenselbsthilfe Krebs e.V.: Eine der größten Selbsthilfeorganisationen in Deutschland für an Krebs erkrankte Menschen und deren Angehörige, mit Schwerpunkt auf Brustkrebs und gynäkologischen Krebserkrankungen.
• Deutsche Krebshilfe: Unterstützt an Krebs erkrankte Menschen und fördert die Kommunikation von Betroffenen untereinander.
• YES!APP: Eine kostenfreie App für den datensicheren Austausch zwischen Krebserkrankten und ihren Angehörigen.

Spezifische Krebsarten

• Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V. (AdP e.V. - Bauchspeicheldrüsenerkrankte): Fördert die Gesundheit und Rehabilitation von Patientinnen und Patienten mit Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse.
• Selbsthilfe Tumore und Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse - TEB e.V.: Betreut Menschen mit Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse und deren Nachbarorganen.
• Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V. (ShB): Informiert umfassend über Blasenkrebs und dessen Therapiemöglichkeiten.
• Deutsche ILCO e.V.: Solidargemeinschaft von Stomaträgern und Menschen mit Darmkrebs sowie deren Angehörigen.
• Hautkrebs-Netzwerk Deutschland e. V.: Klärt auf, hilft und vertritt die Interessen von Hautkrebs-Betroffenen.

Regionale Initiativen

• Hirntumor-Selbsthilfegruppe Mittelhessen: Ermöglicht Austausch und Fragen - ohne Tabus - mit Empathie und Humor.
• Krebs- Hirntumor - Aachen: Hilfe von Betroffenen und Austausch von Informationen und Erfahrungen.
• Leben mit Krebs Marburg e.V.: Bietet Beratungs-, Selbsthilfe- und Kontaktmöglichkeiten.
• Prostatakrebs Selbsthilfegruppe Marburg: Bringt Betroffene und deren Angehörige zusammen und fördert den Austausch.
• Selbsthilfekontaktstelle Marburg: Bietet Beratung und Unterstützung bei der Gründung von Selbsthilfegruppen.
• Netzwerk Neuroendokrine Tumore (NeT) e. V.: Hat zahlreiche Regionalgruppen bundesweit eingerichtet.

Initiativen und Projekte

• Sandra Rosenberg, Autorin und Leiterin der Hirntumor-Selbsthilfegruppe Mittelhessen: Hat die Gruppe gegründet, um anderen einen Zugang zur Unterstützung zu bieten und ihre Lebensqualität durch Kontakte zu verbessern.
• Gemeinsam gegen Glioblastom: Vernetzt Betroffene, Ärzt:innen und Patient:innenvereinigungen.
• Projekt LöwenMutKids von Leben mit Krebs Marburg e.V.: Fördert und unterstützt Kinder krebskranker Eltern und Großeltern.

Fallbeispiele und persönliche Erfahrungen

Sandra Rosenbergs Motivation

Sandra Rosenberg gründete die Hirntumor-Selbsthilfegruppe Mittelhessen, nachdem ihr Ehemann an einem Glioblastom verstorben war. Sie hatte selbst die Erfahrung gemacht, wie wichtig der Austausch mit anderen Betroffenen ist und wollte diese Möglichkeit auch anderen bieten.

Herausforderungen und Ratschläge

Betroffene und Angehörige suchen in Selbsthilfegruppen oft nach Antworten auf Fragen zu ihrer Krankheit, Behandlungsmethoden, Versicherungen und Pflegestufen. Sie suchen Halt in ihrer unsicheren Situation und wünschen sich den Austausch mit Menschen, die sie verstehen. Sandra Rosenberg rät Angehörigen, auf sich selbst aufzupassen, da sie oft zum "Zweithirn" des Betroffenen werden. Sie ermutigt dazu, im Wandel zu bleiben und das Leben den neuen Umständen anzupassen.

tags: #selbsthilfegruppe #angehorige #hirntumor