Spastische Lähmung und Sexualität: Ein umfassender Überblick

Die spastische Lähmung, insbesondere im Kontext der hereditären spastischen Paraplegie (HSP), wirft oft Fragen bezüglich der Sexualität und des intimen Lebens der Betroffenen auf. Dieser Artikel beleuchtet die verschiedenen Aspekte, die im Zusammenhang mit HSP und Sexualität relevant sind, und bietet Informationen sowie Lösungsansätze.

Was ist spastische Lähmung (HSP)?

Bei der HSP kommt es zu einem fortschreitenden und irreversiblen Funktionsverlust der motorischen Leitungsbahnen des Rückenmarks. Diese Bahnen leiten normalerweise Impulse von der Hirnrinde zum Muskel. Die Folgen können eine unkontrolliert erhöhte Muskelspannung (Spastik) und damit einhergehende Muskelschwäche sein, die im Krankheitsverlauf zunehmen. In Deutschland sind schätzungsweise 6.000 bis 8.000 Menschen betroffen, was die HSP zu einer seltenen Erkrankung macht. Bei den meisten Betroffenen tritt die Krankheit im Alter von 30 bis 40 Jahren auf, es können aber auch Kinder und ältere Erwachsene erkranken.

HSP-Erkrankungen werden durch Veränderungen in der Erbsubstanz, in der DNA, verursacht. Es gibt aber nicht einen bestimmten Gendefekt, der zur HSP führt, sondern viele verschiedene. Die HSP ist eigentlich eine Gruppe von Erkrankungen, von denen jede durch Defekte in einem ganz spezifischen Gen verursacht wird. Die verschiedenen Unterformen der HSP werden, je nach dem ursächlichen Gen, durchnummeriert, beginnend bei SPG1 (Spastic Paraplegia Gene 1) bis aktuell SPG79. Darüber hinaus gibt es aber weitere Unterformen der HSP, für die keine SPG-Nummer vergeben wurde.

Die häufigste Unterform der HSP ist die SPG4, die durch Veränderungen im SPAST-Gen hervorgerufen wird. In den allermeisten Fällen verläuft die SPG4 als sogenannte „reine“ HSP; Betroffene haben eine langsam fortschreitende Spastik und Schwäche der Beine und in manchen Fällen zusätzlich Blasen-, Erektionsstörungen (bei Männern) sowie leichte Gefühlsstörungen. Ebenfalls häufig in Deutschland ist die SPG7.

Auswirkungen der HSP auf den Körper

Spastik ist eine Muskelsteifigkeit, die durch eine Störung der Nerven im Gehirn und Rückenmark verursacht wird. Die Muskeln fühlen sich steif an. Unter Spastik versteht man eine erhöhte Eigenspannung der Muskulatur, die auf einer Schädigung der Motoneuronen in Gehirn und Rückenmark beruht. Dabei leitet das obere Motoneuron das Signal vom Gehirn in das Rückenmark weiter, wo es auf das untere Motoneuron übertragen wird, das letztendlich die Muskelkontraktion auslöst. Bei der HSP kommt es zu einer fortschreitenden Degeneration der oberen Motoneuronen, also der vom Gehirn ins Rückenmark absteigenden Bahnen. Durch den Wegfall der modulierenden Signale aus dem Gehirn können insbesondere in den Muskeln der Beine schon bei den kleinsten Dehnungsreizen Kontraktionen ausgelöst werden. Dabei nimmt die Muskelanspannung umso mehr zu, je schneller der Muskel passiv oder aktiv gedehnt wird.

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Die Symptome einer Querschnittlähmung hängen von der Höhe des verletzten Rückenmarks sowie des Ausmaßes dieser Verletzung ab. Im Rückenmark befinden sich mehrere Nervenbahnen: Sensorische und motorische Bahnen. Je nachdem welche Bahn betroffen ist, unterscheiden sich die auftretenden Querschnittlähmungs-Symptome nochmals. Es wird zwischen einer inkompletten (partiellen) und einer kompletten Querschnittlähmung unterschieden. Menschen mit einem kompletten oder inkompletten Querschnitt bemerken meist zuerst, dass sie die Arme oder Beine nicht mehr bewegen können oder das Gefühl dafür fehlt. Verletzungen der motorischen Bahn führen dazu, dass der Betroffene die Muskulatur nicht mehr bewegen kann, jedoch alle Empfindungen weiterhin wahrnimmt. Sind die sensorischen Bahnen betroffen, können die Personen die Gliedmaße noch bewegen, verlieren jedoch jegliches Gespür dafür. Sind motorische und sensible Funktionen zugleich betroffen, kommt es zu Lähmungen und dem Verlust der Sensibilität gleichermaßen. Dies wird unter dem Begriff der kompletten Querschnittlähmung zusammengefasst.

Urologische und Darmbeschwerden bei HSP

Studien aus den letzten Jahren zeigen, dass ungefähr 60 bis 80 % der Personen mit einer Spastik zusätzlich von Blasenproblemen betroffen sind. Die Störung der Blasenfunktion bei HSP-Patienten beruht darauf, dass die regulierenden Nervenbahnen ihre Aufgabe mit fortschreitender Erkrankung nicht mehr wahrnehmen können. Je stärker die Spastik ausgeprägt ist, desto häufiger treten Störungen der Blasenentleerung auf, wobei die Dranginkontinenz wiederum die Spastik steigert. Bei manchen HSP-Erkrankten kommt es zudem vor, dass beim Wasserlassen auch der Reflex der Darmentleerung aktiviert wird. Obwohl sich die Regulationssysteme von Blase und Darm also nicht unbedingt voneinander trennen lassen, können Medikamente, die sich auf die Blase auswirken nicht gleichzeitig auch den Darm beeinflussen. Hierzu sind spezielle Therapeutika einzunehmen.

Mehr als 25 Prozent berichten über zu häufige WC-Gänge, jeder Zweite über nicht zu unterdrückenden, schnellen Harndrang. Zu diesem Thema gibt es bislang noch zu wenige Untersuchungen an HSP-Patienten. Die wenigen vorhandenen Studien berichten über eine Häufigkeit von ca. 15 Prozent chronischer Verstopfung (Obstipation), ca. 50 Prozent Blähungen (Meteorismus, Flatulenz) und ca. 12 Prozent Stuhlinkontinenz. Zumeist sind die Ursachen im Bereich des zu trägen linksseitigen Dickdarms und des Enddarms zu suchen, selten besteht eine Trägheit sowohl des Dünn- als auch des Dickdarms. Die meisten oralen Abführmittel wirken durch Volumenerhöhung und Wasserbindung im Dünndarm, allerdings oft erst nach zwei bis drei Tagen. Rektale Abführmaßnahmen (z. B. Klistiere, Zäpfchen) können den Ort der Verstopfung schneller erreichen und führen deshalb rascher zu einem Erfolg. Das Ziel muss eine regelmäßige Darmentleerung sein, und zwar alle zwei bis drei Tage. Dies kann durch Anwendung beider Maßnahmen erfolgen. Auch eine Anpassung der Ernährung ist sinnvoll. In Einzelfällen ist die Anwendung der Darmirrigation (mechanische Methode) indiziert.

Nahezu alle Personen entwickeln mit der Querschnittlähmung Darmentleerungs- und Blasenentleerungsstörungen sowie Einschränkungen in der Sexualität. Blasenentleerungsstörungen zeigen sich in der ersten Phase durch einen Harnverhalt, der sich später zum unwillkürlichen Verlust des Urins entwickelt. Darmentleerungsstörungen zeigen sich häufig in Form von Verstopfungen bis hin zum Ileus (Darmverschluss) oder in Durchfällen. Sie können den Stuhlgang nicht mehr kontrollieren, da der Schließmuskel im Mastdarm betroffen ist.

Sexualität als Grundbedürfnis

Der Wunsch nach Sexualität und körperlicher Nähe wird in erster Linie im Gehirn ausgelöst. Es handelt sich dabei um ein Grundbedürfnis, das in seiner Art und Häufigkeit von Mensch zu Mensch verschieden ist. Je nach Alter liegt die Bedeutung der sexuellen Aktivität im Bedürfnis nach Lusterfüllung, Fortpflanzung und Ausleben der Partnerschaft. Eine sexuelle Störung der Betroffenen bezieht oft auch die Sexualität der Lebenspartner mit ein. Die Ursachen für Luststörungen sind komplex, ohne sexuelle Lust (mediz. Libidostörung genannt) ist eine Behandlung nicht wirklich erfolgreich.

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Leider findet auch innerhalb von Beziehungen nur selten eine ehrliche Kommunikation über die sexuellen Bedürfnisse der Partner statt, es tritt ein Vermeidungsverhalten ein, aus dem das Paar nicht immer alleine herausfindet. So wird aus einem Ausleben des Bedürfnisses nach Nähe nicht selten ein Verzicht auf ein Grundbedürfnis. Potenzstörungen der Männer sind häufig gut behandelbar, auch für Lubrikationsstörungen (fehlende Feuchtigkeit der Scheide) gibt es Lösungen. Gerade wenn der Geschlechtsverkehr nicht mehr zu realisieren ist, sollte der sonstige Körperkontakt umso mehr gepflegt werden.

Sexuelle Funktionsstörungen und Lösungsansätze

Die sexuelle Situation eines querschnittgelähmten Patienten ist vor allem zu Beginn der Erkrankung geprägt von der veränderten körperlichen Situation. Vor allem die veränderte oder verlorengegangene Sensibilität im gelähmten Körperbereich ist eine Quelle von Verunsicherung und Verwirrung. Schmerzen, Missempfindungen und der Kontrollverlust über Blase und Darm führen zu einer völlig veränderten Wahrnehmung des eigenen Körpers. Was bis dahin selbstverständlich war, ist jetzt ungewohnt, neu und bedrohlich. Das selbstverständliche Wissen über den eigenen Körper, die Kontrolle darüber und das Wissen über seine Funktionen ist auf dramatische Weise in Frage gestellt. Wenn Sexualität ein Thema ist, dann ist es meist die vermeintlich verlorengegangene Sexualität. Dazu kommt, daß Sexualität (genauso übrigens wie Schlaf) äußerst sensibel auf Störungen des seelischen Gleichgewichtes reagieren kann: Stress und allgemeine seelische Belastungen können nicht nur zu Schlafstörungen, sondern eben auch zu einem Verlust von Libido führen. Das Bewusstsein über den Verlust und über fehlende Ausdrucksmöglichkeiten, gerade auch im Bereich der Sexualität, führt so oft zu einer depressiven Reaktion, die vor allem für den Beginn der Erkrankung typisch, für eine psychische Auseinandersetzung aber auch notwendig ist.

Sexuelle Funktionsstörungen können bei HSP-Betroffenen vielfältig sein:

• Erektionsstörungen: Insbesondere Männer können von Erektionsstörungen betroffen sein.
• Lubrikationsstörungen: Frauen können Schwierigkeiten mit der natürlichen Lubrikation haben.
• Sensibilitätsverlust: Der Verlust von Empfindungen in bestimmten Körperregionen kann das sexuelle Erleben beeinträchtigen.
• Vermindertes sexuelles Verlangen (Libidoverlust): Sowohl Männer als auch Frauen können ein vermindertes sexuelles Verlangen verspüren.
• Schmerzen: Spastik und Muskelverspannungen können zu Schmerzen beim Geschlechtsverkehr führen.
• Ejakulationsstörungen: Männer können Probleme mit der Ejakulation haben.

Es gibt jedoch verschiedene Lösungsansätze, um diese Probleme zu bewältigen:

• Medikamentöse Behandlung: Medikamente wie Sildenafil (Viagra) können bei Erektionsstörungen helfen. Für Lubrikationsstörungen gibt es hormonhaltige oder feuchtigkeitsspendende Cremes und Zäpfchen.
• Hilfsmittel: Es gibt eine Vielzahl von Hilfsmitteln, die das sexuelle Erleben erleichtern können, z. B. Vibratoren, Gleitmittel und spezielle Lagerungskissen.
• Sexualtherapie: Ein Sexualtherapeut kann helfen, mit den psychologischen Aspekten der sexuellen Funktionsstörungen umzugehen und neue Wege zu finden, Sexualität zu erleben.
• Physiotherapie: Physiotherapie kann helfen, die Muskeln zu entspannen und Schmerzen zu lindern.
• Kommunikation: Eine offene und ehrliche Kommunikation mit dem Partner ist entscheidend, um die sexuellen Bedürfnisse und Wünsche zu verstehen und gemeinsam Lösungen zu finden.

Partnerschaft und Sexualität

Eine sexuelle Störung der Betroffenen bezieht oft auch die Sexualität der Lebenspartner mit ein. Leider findet auch innerhalb von Beziehungen nur selten eine ehrliche Kommunikation über die sexuellen Bedürfnisse der Partner statt, es tritt ein Vermeidungsverhalten ein, aus dem das Paar nicht immer alleine herausfindet. So wird aus einem Ausleben des Bedürfnisses nach Nähe nicht selten ein Verzicht auf ein Grundbedürfnis.

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Partnerschaftliche Sexualität ermöglicht vielen Querschnittgelähmten Befriedigung und Erfüllung. Die sexuelle Erregung des Partners wirke i.S. eines Stimulus und einer Verstärkung der eigenen Empfindungen.

Körperbild und Selbstwertgefühl

Ablehnung und Entwertung von Behinderten schlagen sich im Falle eigener Behinderung als Minderwertigkeitsgefühle und Ablehnung der eigenen Person und des eigenen Körpers nieder. Das Bewusstsein, plötzlich zu einer bis dahin wenig beachteten Randgruppe der Gesellschaft zu gehören, ist ein ganz wichtiger Bestandteil der psychischen Auseinandersetzung mit der Lähmung. Oft fallen Aussagen wie: „eine Frau, die mich jetzt noch liebt, muß pervers sein“. Oder: „Welcher Mann findet eine Frau im Rollstuhl attraktiv?“ Und so werden häufig nicht nur behinderte Körperteile oder Körperpartien als nicht zu sich gehörig abgelehnt und lieblos behandelt, sondern von dieser Zurückweisung ist die gesamte Person betroffen. Den meisten gelingt es mit zunehmender Zeit und Erfahrung, diesen Haß auf den eigenen Körper, die tiefe seelische Verunsicherung und Verwundung zu überwinden, und neue, eigene und damit eben auch bessere Normen zu entwickeln.

Wichtig ist, sich mit diesen Veränderungen auseinanderzusetzen, den Körper neu zu entdecken, seine körperlichen Veränderungen zu kennen und auch innerlich anzunehmen. Unrealistische Erwartungen können weit hinderlicher für ein erfülltes Sexualleben sein als die tatsächlichen körperlichen Beeinträchtigungen. Denn zum einen ist es möglich, einen Orgasmus zu haben und sich aber trotzdem unbefriedigt, leer und unglücklich zu fühlen.

Sexuelle Orientierung und Diskriminierung

Menschen mit Behinderungen, vorwiegend mit kognitiven Einschränkungen, freuen sich, wenn über Liebe, Freundschaft, Sexualität und den Wunsch nach einer eigenen Familie gesprochen wird. Oft bin ich die erste, die das tut. Sie erzählen mir ihre Wünsche und Träume, und ich fühle mich geehrt, dass sie mir so viel Vertrauen entgegenbringen.

Es wurde von Vorfällen berichtet, bei denen Menschen mit Behinderung sogar von pädagogischen Mitarbeitern für ihre Homosexualität ausgelacht worden waren. Auch einige Werkstattkollegen waren nicht gerade zimperlich mit ihm umgegangen.

Sexualität ist mehr als Geschlechtsverkehr

Sexualität ist viel mehr als das, was zwischen zwei Menschen im Bett passiert. Dazu gehören: Streicheleinheiten im weitesten Sinne, das Gefühl von Nähe, sich mögen, sich lieben, sich akzeptieren. Auch diese Gleichsetzung ist falsch.

Dass Sexualität nur mit einem Partner (möglichst gegengeschlechtlich) möglich sei, ist ein weiteres Vorurteil, das aber möglicherweise tief in uns drin sitzt. Vielleicht kennen einige von ihnen den Mythos, daß Selbstbefriedigung krank macht, zur „Hirnerweichung“ führt und deswegen von vielen nur mit Schuldgefühlen praktiziert wird. Aus unserer Sicht ist dies jedoch nicht so. Selbstbefriedigung kann eine vollwertige Form der Sexualität sein, setzt dafür aber eine liebevolle und akzeptierende Beziehung zum eigenen Körper voraus. Man muss sich eben mögen und akzeptieren, so wie man ist.

Stellungen und Hilfsmittel für mehr Komfort

Nachdem Klarheit darüber herrscht, ob und mit welchen Hilfsmitteln man nach einer Rückenmarksverletzung Sex haben kann, stellt sich Betroffenen und ihren Partnern die Frage nach dem Wie und Wo. Dass einige Positionen ausfallen, dürfte offensichtlich sein. Dafür ergeben sich aber auch ganz neue Möglichkeiten. Natürlich spielt die Höhe der Rückenmarksverletzung und das damit verbundene Ausmaß an Beweglichkeitseinschränkung eine wesentliche Rolle bei der Wahl sexueller Stellungen. Die Kontrolle über die oberen Extremitäten und das Vermögen sich aufrecht und das Gleichgewicht halten zu können, sind wichtig, wenn man gerne „on top“-Position einnimmt. Querschnittgelähmte Frauen können entweder auf Rücken, Bauch oder der Seite liegen und größtenteils ihrem Partner den aktiven Part überlassen. Um dem Becken Stabilität zu verleihen, kann zur Unterstützung ein festes Kissen, ein zusammengerolltes Handtuch oder ein spezielles Stützkissen verwendet werden. Möglich ist ggf. aber auch eine „on top“-Position. Hände und Körperhaltung des liegenden Partners und evtl. Stützkissen sorgen für die nötige Stabilität. Die meisten Männer mit eingeschränkter Mobilität finden, dass es ihnen das größte Maß an Bewegung und Freiheit ermöglicht, wenn sie auf dem Rücken liegen und die Partnerin auf ihnen sitzt oder liegt. Für andere funktionieren seitliche Positionen am besten. Sind beide Partner hochgradig querschnittgelähmt, erfordert die sexuelle Begegnung Phantasie, Forschergeist und ggf. eine Assistenzperson.

Rollstuhlsex kann Spaß machen, allerdings nicht, wenn man sich dabei verletzt. Aus Sicherheitsgründen muss die Bremse festgestellt sein, sodass der Rollstuhl nicht wegrollen kann. Zudem sollten die Armlehnen entfernt und evtl. die Fußstützen weggeklappt werden, um für sich und dem Partner die größtmögliche Bewegungsfreiheit zu schaffen.

Tabus und Vorurteile

Sexualität von Behinderten wird jedoch leicht zum Tabu erklärt (Behinderte haben keinen Sex oder dürfen keinen Sex haben) und vielleicht werden Sie sehen, daß nicht nur die anderen so denken, sondern daß Sie selbst so gedacht haben oder, trotz ihrer Behinderung, immer noch so denken. Erfreulicherweise hat sich in unserer Gesellschaft in den letzten Jahren die Einstellung gegenüber Sexualität und die Einstellung gegenüber Behinderten zum positiven verändert.

Die Rolle von Sexualassistenten

Die Situation in Einrichtungen für Menschen mit Behinderung ist nicht sehr sexy. Erotik ist tendenziell unerwünscht. Doch manche der fortschrittlicheren Heime organisieren Sexualassistenten, die einem Paar jene Hilfestellung geben, die es braucht, um seine Wünsche und Sehnsüchte alleine ausleben zu können. Andere holen sogar professionelle Sexualbegleiter ins Haus, die den Behinderten Zärtlichkeit und sexuelle Erfüllung auf Zeit schenken. Gegen Geld.

Kommunikation als Schlüssel

Es kann durchaus sein, dass Stellungen, die ausprobiert werden, zu keiner lustvollen Erfahrung führen. Wichtig ist es, mit dem Partner über evtl. Sorgen und Wünsche - und über das was klappt und was nicht klappt - zu reden, und dabei Scheu und Scham über Bord zu werfen. Über Sexualität und deren Auslebung kann und soll gesprochen werden, wie sonst kann sie erfüllend und befriedigend sein?

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