Die Diagnose Epilepsie bei einem Kind stellt Familien vor besondere Herausforderungen. Die Suche nach einer geeigneten Betreuung, insbesondere in Form einer Tagesmutter, kann zusätzliche Sorgen bereiten. Dieser Artikel beleuchtet die Erfahrungen einer Mutter mit der Epilepsie ihres Sohnes und den damit verbundenen Herausforderungen bei der Tagesmutterbetreuung ihrer Tochter. Ziel ist es, anderen Eltern in ähnlichen Situationen Informationen, Ratschläge und Unterstützung anzubieten.
Die Diagnose Epilepsie: Ein Wendepunkt
Der Alltag einer Familie änderte sich schlagartig, als bei ihrem Sohn Oskar im September 2023 Epilepsie diagnostiziert wurde. Bis dahin war Oskar ein gesundes und aufgewecktes Kind. Ein Sturz, gefolgt von einem tonisch-klonischen Anfall, markierte den Beginn einer turbulenten Zeit. Die ersten Untersuchungen in der Uniklinik Münster brachten keine klaren Ergebnisse, doch die Anfälle kehrten in einem zweiwöchigen Rhythmus wieder.
Medikamentöse Behandlung und ihre Herausforderungen
In Absprache mit den Ärzten wurde ein Behandlungsversuch mit Ospolot unternommen. Als sich die Anfallssituation kurz vor Weihnachten zuspitzte, musste die Dosis von Valproat erhöht und zusätzlich Lamotrigin verabreicht werden. Neben tonisch-klonischen Anfällen traten auch astatische Anfälle auf, bei denen Oskar plötzlich den Körpertonus verlor und stürzte. Diese unberechenbaren Anfälle erschwerten den Alltag erheblich. In dieser Zeit stellte sich die Familie oft die Frage: "Wer oder was ist mein Kind?".
Im Juli wurde ein drittes Medikament, Ethosuximid, ausprobiert. Anfangs traten starke Nebenwirkungen wie Müdigkeit auf, die jedoch nach einer Woche verschwanden. Danach erlebte die Familie ein aktives Kind wie lange nicht mehr, und die astatischen Anfälle waren fast verschwunden.
Die Rolle der Tagesmutter: Betreuung und Entwicklung der Tochter
Da der Sohn Epilepsie hat und die Mutter berufstätig ist, besucht die 22 Monate alte Tochter seit drei Monaten eine Tagesmutter, deren Kosten von der Gemeinde übernommen werden. Die Mutter legt großen Wert auf einen festen Tagesablauf und eine gesunde Ernährung ihrer Kinder. Die Entwicklung der Kinder, insbesondere die psychische Entwicklung, steht für sie im Vordergrund.
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Erste positive Erfahrungen mit der Tagesmutter
Anfangs schien alles gut zu laufen. Die Tagesmutter berichtete, dass die Tochter gut mit den anderen Kindern spielte, selbstständig aß, viel sprach und selbstständig aus einem Glas trank.
Veränderungen und Zweifel: Beobachtungen und Behauptungen
Nach etwa drei Wochen bemerkte die Mutter jedoch Veränderungen im Verhalten der Tagesmutter gegenüber den Kindern. Sie beobachtete, dass die Tagesmutter die Kinder mit ernster Stimme aufforderte, ihr Handy, ihre Brille usw. zu holen, und dass das betroffene Kind Ärger bekam, wenn es dies nicht tat. Einem Kind, das mit einem Spielzeugauto spielte und Geräusche machte, wurde mit ernster Stimme verboten, dies zu tun. Als das Kind weinen wollte, sagte die Tagesmutter mit ernster Stimme: "Du brauchst jetzt nicht heulen!".
Gestern hatte die Tochter einen Termin beim Gesundheitsamt. Die Tagesmutter behauptete plötzlich, dass die Tochter unterentwickelt sei, nicht spreche, nicht esse und ihr keine Dinge bringe. Sie zeigte ein Video, in dem die Tochter beim Essen (Brot) einen Hund imitierte, und behauptete, sie sei geistig zurückgeblieben. Die Mutter erklärte, dass ihre Tochter solche Rollenspiele oft mache, weil ihre Eltern Hunde und Katzen haben und ihre Schwiegereltern einen Bauernhof betreiben.
Beim Gesundheitsamt war die Tochter müde und unkooperativ. Die Frau vom Gesundheitsamt behauptete daraufhin, dass die Tochter unterentwickelt sei, weil sie nichts konnte. Die Mutter erfuhr, welche Fähigkeiten von einem Kind in diesem Alter erwartet werden, und stellte fest, dass ihre Tochter diese Fähigkeiten beherrscht, sogar darüber hinaus. Zuhause und in vertrauter Umgebung verhält sich die Tochter altersgerecht. Sie singt "Old McDonald", spricht teilweise Vier-Wort-Sätze, hüpft, tanzt, rennt, benennt Tiere, Körperteile und Gegenstände, räumt mit Hilfe ihr Zimmer auf, bringt Müll in den Mülleimer, bringt ihren Ball, wirft und fängt ihren Ball, spielt mit Steckpuzzle und Lego, spielt mit anderen Kindern und erzählt, was sie bei der Tagesmutter gemacht hat.
Nun wird behauptet, dass sie all das nicht kann, und es soll eine Meldung an das Jugendamt erfolgen. Die Mutter hat keine Beweise für den Umgang der Tagesmutter mit den Kindern und ist verunsichert. Sie kennt ihr Kind am besten und hat ein schlechtes Gewissen, wenn sie ihre Tochter zur Tagesmutter bringt. Wenn sie die Tochter nicht mehr zur Tagesmutter bringt, kann sie keine Beweise sammeln. Sie hat bereits angeboten, Videos zu machen, um zu zeigen, was ihre Tochter kann.
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Die Sichtweise der Mutter und die Reaktion des Gesundheitsamtes
Die Mutter fühlt sich in eine Schublade gesteckt: junge Mutter, ungewöhnliches Aussehen, krankes Kind und Trennung vom Partner. Ihr wird das Gefühl gegeben, ihr Kind nicht zu kennen und als dumm abgestempelt zu werden. Die Tagesmutter hat die Tochter beim Gesundheitsamt gemeldet. Die Frau vom Gesundheitsamt forderte die Mutter auf, ihren vier Monate alten Sohn ebenfalls zur Tagesmutter zu geben und ihm viel Tee zu trinken zu geben, da er ja auch Durst habe.
Die Mutter lehnt dies ab und kritisiert die Vorgehensweise der Frau vom Gesundheitsamt beim ersten Test der Tochter. In einem leeren, weißen Raum ohne Fenster knallte die Frau Bauklötze auf den Tisch und forderte die Tochter auf, diese zu stapeln. Als sich die Tochter versteckte, sagte die Frau vom Gesundheitsamt, dass sie es nicht könne, und räumte die Bauklötze weg.
Was tun? Ratschläge und Strategien für betroffene Eltern
In dieser schwierigen Situation ist es wichtig, besonnen zu handeln und verschiedene Strategien in Betracht zu ziehen:
- Ärztliche Zweitmeinung einholen: Ein Bericht des Kinderarztes, der die Tochter seit zwei Jahren kennt, kann die Entwicklung des Kindes dokumentieren und die Behauptungen der Tagesmutter widerlegen. Auch die U-Untersuchungen im Mutterpass können als Beweismittel dienen.
- Klare Ansage beim Amt: Ein offenes Gespräch mit dem Jugendamt und der Gemeinde, die die Tagesmutter bezahlt, ist notwendig. Dabei sollte die Mutter ihre Beobachtungen und Bedenken deutlich äußern und gegebenenfalls rechtlichen Beistand in Anspruch nehmen.
- Beweise sammeln: Videos, die die Fähigkeiten und das Verhalten der Tochter in vertrauter Umgebung zeigen, können als Beweismittel dienen. Auch Gespräche mit der Tagesmutter können heimlich aufgezeichnet werden, um ihren Umgang mit den Kindern zu dokumentieren.
- Unterstützung suchen: Der Austausch mit anderen Eltern in ähnlichen Situationen kann hilfreich sein. Selbsthilfegruppen oder Online-Foren bieten die Möglichkeit, Erfahrungen zu teilen und Ratschläge zu erhalten.
- Rechtliche Schritte prüfen: Wenn die Vorwürfe der Tagesmutter unbegründet sind und das Jugendamt unrechtmäßig handelt, kann ein Anwalt eingeschaltet werden. Bei geringem Einkommen kann Prozesskostenhilfe beantragt werden.
Epilepsie und Betreuung: Informationen für Tagesmütter und Erzieher
Es ist wichtig, dass Tagesmütter und Erzieher umfassend über Epilepsie informiert sind und wissen, wie sie im Falle eines Anfalls reagieren müssen. Schulungen zum Thema Epilepsie können helfen, Ängste abzubauen und Sicherheit im Umgang mit betroffenen Kindern zu gewinnen.
Notfallmaßnahmen bei Anfällen
- Ruhe bewahren: Panik hilft niemandem.
- Kind schützen: Verletzungen vermeiden, z.B. durch Unterlegen des Kopfes.
- Anfall beobachten: Dauer und Art des Anfalls notieren.
- Notfallmedikament verabreichen: Falls ein Notfallmedikament (z.B. Diazepam) verordnet wurde, dieses gemäß Anweisung verabreichen.
- Notarzt rufen: Wenn der Anfall länger als fünf Minuten dauert oder das Kind sich verletzt hat.
- Eltern informieren: Nach dem Anfall die Eltern informieren und den Vorfall dokumentieren.
Alltag mit Epilepsie
Epilepsie muss den Alltag eines Kindes nicht unnötig einschränken. Mit den richtigen Vorsichtsmaßnahmen und einer guten Zusammenarbeit zwischen Eltern, Ärzten und Betreuungspersonen können betroffene Kinder ein normales Leben führen.
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Leben mit Epilepsie: Erfahrungen und Perspektiven
Die Erfahrungen anderer Eltern von Kindern mit Epilepsie können Mut machen und neue Perspektiven eröffnen. Der Austausch in Foren und Selbsthilfegruppen zeigt, dass viele Familien ähnliche Herausforderungen meistern und Wege finden, mit der Erkrankung umzugehen.
Medikamentöse Einstellung und Anfallsfreiheit
Einige Eltern berichten von erfolgreichen medikamentösen Einstellungen, die zu Anfallsfreiheit geführt haben. Andere berichten von Schwierigkeiten bei der Medikamentenfindung und den damit verbundenen Nebenwirkungen. Es ist wichtig, eng mit den behandelnden Ärzten zusammenzuarbeiten und verschiedene Therapieansätze auszuprobieren.
Überwachung und Sicherheit
Die Angst vor nächtlichen Anfällen ist für viele Eltern belastend. Es gibt spezielle Überwachungsgeräte, die Eltern informieren, wenn ein Anfall auftritt. Diese Geräte können helfen, die Angst zu reduzieren und die Sicherheit des Kindes zu gewährleisten.
Entwicklung und Förderung
Epilepsie kann die Entwicklung eines Kindes beeinträchtigen, insbesondere wenn häufige Anfälle auftreten. Frühfördermaßnahmen und Therapien können helfen, Entwicklungsverzögerungen auszugleichen und die Lebensqualität des Kindes zu verbessern.
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