Die korrekte Angabe der Todesursache bei Demenzerkrankungen ist von großer Bedeutung, sowohl für die Angehörigen als auch für die öffentliche Gesundheit. Oftmals ist es jedoch nicht einfach, die tatsächliche Todesursache zu bestimmen, da Demenz in der Regel nicht direkt zum Tod führt, sondern vielmehr Folgeerkrankungen und Komplikationen. Dieser Artikel beleuchtet die verschiedenen Aspekte der Todesursache bei Demenz, die Herausforderungen bei der Erstellung von Todesbescheinigungen und die Bedeutung einer korrekten Dokumentation.
Einleitung
In Deutschland leben rund 1,6 Millionen Menschen mit Demenz. Diese Zahl wird voraussichtlich auf 2,4 bis 2,8 Millionen im Jahr 2050 ansteigen. Demenz ist eine fortschreitende Erkrankung, die mit einem erhöhten Sterblichkeitsrisiko verbunden ist. Die durchschnittliche Zeit von der Diagnose bis zum Tod beträgt etwa sieben bis achteinhalb Jahre. Es ist wichtig zu verstehen, dass Demenz selten die unmittelbare Todesursache ist. Stattdessen sterben die Betroffenen meist an den Folgen der Erkrankung.
Todesursachen bei Demenzerkrankungen
Lisa Küppers vom Institut für Rechtsmedizin am Universitätsklinikum Düsseldorf betont, dass es im Zusammenhang mit Demenz keinen linearen Sterbenstyp gibt, wie beispielsweise bei einem Herzinfarkt. Stattdessen sterben Demenzkranke meist an Folgeerscheinungen.
Häufige Folgeerkrankungen
Zu den häufigsten Folgeerkrankungen, die zum Tod führen können, gehören:
- Aspirationspneumonie: Diese Lungenentzündung wird durch das Einatmen von Speiseresten oder Flüssigkeit in die Lunge verursacht. Schluckstörungen, die häufig bei Demenz auftreten, erhöhen das Risiko einer Aspiration. Begleiterkrankungen wie Morbus Parkinson oder ein Schlaganfall können Schluckstörungen zusätzlich verstärken.
- Auszehrung (Kachexie): Verminderte Nahrungsaufnahme führt zu Gewichtsverlust und Schwächung des Körpers.
- Exsikkose (Austrocknung): Demenzkranke nehmen oft zu wenig Flüssigkeit zu sich, was zu Austrocknung führen kann.
- Infektionen: Das Immunsystem von Menschen mit Demenz ist oft geschwächt, was sie anfälliger für Infektionen macht. Besonders häufig sind Lungenentzündungen und Harnwegsinfekte.
- Stürze: Gangunsicherheiten und Orientierungsprobleme erhöhen das Sturzrisiko, was zu Knochenbrüchen und weiteren Komplikationen führen kann.
Sterbenstypen bei Demenz
Küppers unterscheidet verschiedene Sterbenstypen bei Demenz:
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- Konvergierender Sterbenstyp: Mehrere unterschiedliche Ursachen sind für den Tod verantwortlich. Beispielsweise kann eine Demenz zusammen mit Morbus Parkinson zu Schluckstörungen und einer Aspirationspneumonie führen.
- Divergierender Sterbenstyp: Die Demenzerkrankung führt zu verschiedenen Folgeerscheinungen, die den Tod beschleunigen, wie Kachexie und Exsikkose.
- Komplexer Sterbenstyp: Grunderkrankungen in verschiedenen Organsystemen führen zu Folgeschäden, die am Ende zum Tod führen. Neben einer Exsikkose infolge der Demenz könnten dies Herzschäden nach Infarkten oder ein Blutmangel aufgrund einer Krebserkrankung sein.
Die Todesbescheinigung: Herausforderungen und korrekte Ausfüllung
Das Ausfüllen der Todesbescheinigung stellt Ärzte oft vor Herausforderungen, insbesondere bei älteren, mehrfach erkrankten Patienten mit Demenz. Es ist wichtig, die Demenz nicht als "Verlegenheitsdiagnose" ohne weitere Erläuterungen als unmittelbare Todesursache anzugeben.
Richtige Angaben in der Todesbescheinigung
- Unmittelbare Todesursache: Die Krankheit oder das Ereignis, das direkt zum Tod geführt hat (z.B. Aspirationspneumonie).
- Ursächliche Grundleiden: Die Grunderkrankungen, die zur unmittelbaren Todesursache geführt haben (z.B. Demenz, Morbus Parkinson).
- Weitere relevante Erkrankungen: Alle anderen Erkrankungen, die zum Tod beigetragen haben könnten (z.B. Herzinsuffizienz, Krebserkrankung).
Bei einem konvergierenden Sterbenstyp sollte die Aspirationspneumonie als unmittelbare Todesursache eingetragen werden, während die Demenz unter den ursächlichen Grundleiden aufzuführen wäre. Bei einem divergierenden Sterbenstyp sollten alle für den Todeseintritt ausschlaggebenden Krankheiten, angeordnet nach ihrer Relevanz, aufgeführt werden. Beim komplexen Sterbenstyp sollte der Arzt immer alle Grundkrankheiten angeben und in einer Epikrise das multikausale Eintreten des Todes exakt erläutern.
Bedeutung detaillierter Angaben
Detaillierte Angaben in der Todesbescheinigung sind wichtig für die Auswertung der Todesursachenstatistik. Diese Statistik hat Einfluss auf gesundheitspolitische Entscheidungen und die Verteilung von Ressourcen im Gesundheitswesen. Eine korrekte Dokumentation hilft, die tatsächlichen Todesursachen zu erkennen und gezielte Maßnahmen zur Verbesserung der Versorgung zu entwickeln.
Probleme bei der Erstellung der Todesursachenstatistik
Die Erstellung einer unikausalen Todesursachenstatistik, bei der nur das Grundleiden als Todesursache erfasst wird, birgt einige Probleme. So werden intermediäre Todesursachen (z.B. Herzinsuffizienz, Sepsis) und unmittelbare Todesursachen (z.B. Herzstillstand) oft nicht in der Statistik erfasst, obwohl sie wichtige Informationen liefern könnten.
Ein weiteres Problem ist der Anteil nichtinformativer Todesursachen, wie z.B. "Herzinsuffizienz" oder "Sepsis", die nicht das zugrunde liegende Grundleiden erkennen lassen. Je höher der Anteil dieser Todesursachen in einer Mortalitätsstatistik, desto geringer ist deren Aussagekraft.
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Multimorbidität und Priorisierung von Todesursachen
Die Entscheidung, welche von mehreren im Todesfall prävalenten Erkrankungen als Grundleiden auf einem Totenschein eingetragen wird, hängt von verschiedenen Faktoren ab, wie dem Sterbeort, der Auffindesituation, dem Alter und weiteren verfügbaren Informationen über die verstorbene Person.
Seit 2011 soll Demenz nach den WHO-Regeln vorrangig vor anderen im Totenschein aufgeführten Erkrankungen, die sich als Grundleiden qualifizieren (z. B. Schlaganfall), als Grundleiden zur Kodierung ausgewählt werden. Dies hat zu einem starken Anstieg der Mortalitätsrate für Demenz in vielen europäischen Ländern geführt.
Der Sterbeort von Menschen mit Demenz
Die moderne Hospiz- und Palliativbewegung betrachtet den präferierten Sterbeort als Qualitätsindikator für eine bedarfsgerechte Versorgung Sterbender. Internationale Studien zeigen ein heterogenes Bild bezüglich des Sterbeortes von Menschen mit Demenz.
Sterbeortstudie in Westfalen
Eine umfangreiche Sterbeortstudie in Westfalen, Deutschland, wertete fast 40.000 Totenscheine der Jahre 2001, 2011 und 2017 aus. Dabei wurde festgestellt, dass fast die Hälfte aller Demenzerkrankten im Pflegeheim verstarb. Der zweithäufigste Sterbeort war das Krankenhaus, gefolgt vom häuslichen Umfeld. Im zeitlichen Überblick verstarben zunehmend mehr Demenzerkrankte im Pflegeheim, jedoch weniger im Krankenhaus und im häuslichen Umfeld.
Mögliche Gründe für die Wahl des Sterbeortes
- Pflegebedarf: Demenzkranke haben einen hohen pflegerischen Betreuungsbedarf, der oft im häuslichen Umfeld nicht mehr geleistet werden kann.
- Demografische Entwicklung: Die steigende Zahl älterer Menschen und der Ausbau von Pflegeeinrichtungen tragen dazu bei, dass mehr Menschen im Pflegeheim sterben.
- Kostendruck im Krankenhaussektor: Die Einführung der DRG hat zu einer Reduzierung der stationären Liegedauer in Kliniken geführt, was sich auch auf den Sterbeort auswirken kann.
- Soziale Veränderungen: Der Wandel von der pflegenden (Groß-)Familie hin zu mehr alleinlebenden Personen kann dazu beitragen, dass weniger Menschen zu Hause sterben.
- Hospizversorgung: Das Hospiz spielt bei Personen mit Demenz als Sterbeort eine untergeordnete Rolle, da historisch bedingt hauptsächlich Tumorpatienten im Hospiz betreut werden.
Symptome und Beschwerden in der letzten Lebensphase
In den letzten Wochen, Tagen und Stunden können belastende Beschwerden für den Menschen mit fortgeschrittener Demenz auftreten. Diese können meist gemildert oder vorbeugend verhindert werden.
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Schmerzen
Schmerzen treten häufig auf, werden aber bei Menschen mit Demenz oft seltener erkannt und behandelt als bei Menschen mit Krebserkrankungen. Ursachen können Gelenkschmerzen, Muskelschmerzen, Zahnschmerzen, Harnblasenentzündungen oder Verstopfung sein. Die Einschätzung und Behandlung von Schmerzen bei Menschen mit fortgeschrittener Demenz sind schwierig. Schon kleine Veränderungen des gewohnten Verhaltens können Hinweise auf Schmerzen sein.
Infekte
Das Immunsystem der Menschen mit Demenz ist geschwächt. Insbesondere in der Phase der fortgeschrittenen Demenz erleben die Betroffenen immer wieder Infekte, die mit Fieber verbunden sein können. Häufig sind es Infekte der Lunge bis hin zu Lungenentzündungen, die mit Luftnot einhergehen können. Auch Harnwegsinfekte kommen häufig vor und können starke Schmerzen auslösen.
Luftnot
Neben Schmerzen kann Luftnot sehr belastend und ängstigend für die Betroffenen und die Nahestehenden sein. Sie tritt besonders häufig am Lebensende auf und wird oft nicht erkannt. Die Ursachen und damit verbundene Behandlungsoptionen sind vielfältig. Eine Infektion der Lunge, eine Blutarmut oder weitere Erkrankungen können Ursache der Luftnot sein.
Unruhe und Angst
Besonders am Lebensende kann sich eine starke Unruhe entwickeln. Diese kann sich durch starke körperliche Unruhe mit immer wiederkehrenden Bewegungen zeigen. Die Menschen versuchen eventuell immer wieder aufzustehen und drohen dabei durch fehlende Kraft zu stürzen. Ein unruhiges Verhalten kann ein Zeichen für Schmerzen sein, bei gut behandelten Schmerzen verschwindet die Unruhe dann wieder.
Akute Verwirrtheit
Unter einer Demenz kann es neben den Zeichen der Erkrankung zu einer akuten Verwirrtheit kommen. Diese entsteht meist plötzlich und klingt wieder ab. Die Verwirrtheit durch die Demenz hingegen entwickelt sich langsamer und meist ist keine Besserung zu beobachten. Auch hier können Schmerzen die Ursache sein und die starke Unruhe geht dann durch die Behandlung der Schmerzen zurück.
Die Sterbephase
Steht der Tod unmittelbar in den nächsten Tagen oder Stunden bevor, können typische Anzeichen auftreten:
- Verändertes Bewusstsein
- Erhöhter Herzschlag und sinkender Blutdruck
- Blasse oder wächserne Hautfarbe
- Bläulich gemusterte Haut an Armen und Beinen
- Kühle Arme und Beine
- Veränderte Atmung (langsamer, flacher, unregelmäßiger)
- Rasselatmung
Nach dem Tod
Nach dem Tod muss eine Ärztin oder ein Arzt den Tod bestätigen sowie den Totenschein ausfüllen. Nach dem Tod kann die oder der Verstorbene aufgebahrt werden und die Nahestehenden haben Zeit sich zu verabschieden. Nach der Verabschiedung wird die oder der Verstorbene an ein Bestattungsinstitut übergeben.
Trauerphase
Der Tod einer oder eines Nahestehenden ist mit tiefen Emotionen verbunden. Jeder Mensch trauert auf seine eigene Weise und erlebt eine unterschiedlich intensive oder lange Phase der Trauer. Hinterbliebene müssen nicht allein mit ihrer Trauer bleiben, vielen hilft es sich mit anderen darüber auszutauschen. Hospizdienste bieten Unterstützung in dieser Lebensphase an.
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