Ultimative Tipps für ein erfülltes Leben mit Multipler Sklerose

Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, die das Leben der Betroffenen auf vielfältige Weise beeinflussen kann. Die Diagnose MS stellt Betroffene vor neue Herausforderungen, sei es in der Freizeit, in der Schule, im Studium oder im Beruf. Es ist wichtig zu wissen, dass MS nicht bedeutet, Träume und Wünsche aufzugeben. Mit den richtigen Strategien und Hilfestellungen können Menschen mit MS ein erfülltes und aktives Leben führen.

Umgang mit der Diagnose

Nach der Diagnose MS ist es wichtig, sich umfassend über die Krankheit zu informieren. Wissen ist Macht, und je besser man über MS Bescheid weiß, desto besser kann man damit umgehen. Vertrauenswürdige Quellen wie die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) bieten umfassende Informationen und Unterstützung.

Es ist ratsam, einen auf MS spezialisierten Arzt zu wählen, dem man vertraut und bei dem man sich ernstgenommen fühlt. Eine gute Arzt-Patienten-Kommunikation ist essenziell, um offen über Symptome und Herausforderungen sprechen zu können. In vielen Neurologie-Praxen gibt es auch MS-Nurses, die bei Fragen und Problemen im Alltag unterstützen können.

Offenheit und Kommunikation

Es ist wichtig, mit Familie und Freunden über die Diagnose zu sprechen. Offene Kommunikation hilft, Missverständnisse zu vermeiden und Unterstützung zu erhalten. Angehörige sind nicht automatisch Pfleger, und Betroffene sind nicht automatisch hilfsbedürftig. Es ist wichtig, Bedürfnisse, Sorgen und Erwartungen offen zu äußern.

Auch in der Schule, Ausbildung oder im Studium ist es wichtig, die richtigen Ansprechpartner zu informieren. Nur so viel erzählen, wie man möchte oder was nötig ist. Wer über die Krankheit informiert ist, versteht oft besser, warum man manchmal etwas nicht machen kann oder häufiger fehlt. Mitschüler und Lehrer werden mehr Verständnis zeigen und vielleicht sogar von sich aus Unterstützung anbieten.

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Berufswahl und Nachteilsausgleich

Bei der Berufswahl sollten die eigenen Wünsche und Interessen im Vordergrund stehen, nicht die Krankheit. Ob Ausbildung oder Studium hängt von den persönlichen Fähigkeiten und Interessen ab. Es gibt aber auch einige Symptome, die dich vielleicht bei deiner Berufswahl einschränken könnten.

Für die Gewährung von Nachteilsausgleichen stellt Artikel 3 Absatz 1 im Grundgesetz die Grundlage dar. Der Nachteilsausgleich soll dir ermöglichen, ein Studium bzw. Die Hilfsmaßnahmen sind individuell und abhängig von der Beeinträchtigung. Sie können z. B. eine Vorleseassistenz, verlängerte Bearbeitungszeit, ein Laptop, eine Abänderung bei geforderten Praktika oder eine mündliche Prüfung statt einer schriftlichen umfassen.

Stressmanagement und Entspannung

Ein Blick in Online-Foren zeigt: Wer Multiple Sklerose hat, erlebt besonders viel Stress. Der unvorhersehbare Verlauf der MS stellt so manchen Plan in Privatleben und Beruf in Frage und sorgt für Unsicherheit. Und Beschwerden wie Schmerzen und Gehstörungen oder Sexualstörungen verringern zusätzlich die Lebensqualität im Alltag. Bis heute gibt es dagegen keine Belege, dass Stress auch die Ursache der Erkrankung selbst sein kann.

Da Stress oft „hausgemacht“ ist, liegt es auch in deiner Hand, Stress vorzubeugen und auf diese Weise den Verlauf deiner MS positiv zu beeinflussen. Hier sind einige Tipps für mehr Zufriedenheit und Entspannung im Alltag:

Sich umfangreich informieren: Eigne dir umfassendes Wissen über MS an. Denn Betroffene, die gut über MS informiert sind, haben weniger Schübe.
Tages- und Wochenplan erstellen: Schreib dir detailliert anstehende Termine und Aufgaben für den jeweiligen Tag und die ganze Woche auf. Achte auch darauf, dir deine Zeit realistisch einzuteilen, und rechne Puffer und Pausen mit ein.
Mit anderen Betroffenen austauschen: Oft hilft es zu erfahren, wie andere Betroffene ihre Erkrankung erleben und damit umgehen. In verschiedenen Foren kannst du dich mit anderen MS-Erkrankten austauschen und Rat einholen.
Hilfe in Anspruch nehmen: Scheue dich nicht, deinen Partner und deine Familie sowie Freunde um Unterstützung zu bitten. Eine kognitive Verhaltenstherapie kann dich dabei unterstützen, belastende Denk- und Verhaltensmuster aufzudecken und persönliche Strategien zur Stressbewältigung zu finden.
Informationsflut stoppen: Nimm dir ab und zu eine Auszeit von Telefon, Radio, Fernsehen und Internet.
Für schöne Dinge Zeit nehmen: Räume dir regelmäßig Zeit für Erholung und Dinge ein, auf die du dich freust - vom Spaziergang über den Spieleabend mit Freunden bis zum Konzertbesuch.
Tagebuch führen: Nimm dir regelmäßig - am besten täglich - Zeit, um deine Gedanken aufzuschreiben. Denn das Schreiben eines Tagebuchs eignet sich wunderbar zur Selbstreflektion und kann helfen, Ängste und belastende Erlebnisse zu bewältigen.
Stress-Anzeichen beachten: Achte auf dein Wohlbefinden - und steuere schon bei den ersten Stress-Anzeichen aktiv dagegen.

Umgang mit Fatigue

Bleierne Müdigkeit und Erschöpfung schon nach geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung - damit kämpfen viele MS-Betroffene Tag für Tag. Gegen das sogenannte Fatigue-Syndrom gibt es bis heute kein wirksames Medikament. Betroffene können sich jedoch den Umgang mit der Fatigue erleichtern, indem sie den Tageslauf ihren persönlichen Bedürfnissen anpassen.

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Professionellen Rat einholen: Lasse dich von deiner behandelnden Ärztin oder deinem behandelnden Arzt, Physiotherapeuten und MS-Fachberater/-in beraten.
Tagesablauf planen: Die täglichen Aufgaben erfordern Kraft und Konzentration. Lerne, nicht einfach schnell loszulegen - koordiniere stattdessen deine Aufgaben. Beginne am besten mit der schwersten oder unangenehmsten Aufgabe und lege regelmäßig Pausen ein.
Regelmäßig bewegen: Sei aktiv! Sport und Bewegung verbessern dauerhaft dein Wohlbefinden, deine Stimmung und Leistungsfähigkeit.
Hitze vermeiden: Fatigue kann durch Hitze und höhere Körpertemperaturen verstärkt werden - Mediziner sprechen vom sogenannten Uhthoff-Phänomen. Halte dich daher bei hohen Sommertemperaturen in kühlen Räumen auf. Eine kühle Dusche und Kühlaggregate können die Körpertemperatur senken. Vermeide auch Hochleistungs-Sport, da sich der Körper dabei zu sehr erhitzt.
Ruhepausen einplanen: Integriere gezielt Pausen in den Alltag, in denen du dich erholen und entspannen kannst. Versuche dabei, ein für dich ausgewogenes Maß an Arbeit und Pausen zu finden, um leistungsfähig zu sein.
Soziales Umfeld einweihen: Rede mit Familie und Freunden, aber auch mit deinem beruflichen Umfeld offen über deine Erschöpfbarkeit. So kannst du Missverständnissen vorbeugen und es deinem sozialen Umfeld ermöglichen, sich auf die Fatigue einzustellen.
Wohn- und Arbeitsumfeld anpassen: Richte deine Wohnung nach deinen Bedürfnissen ein. Häufig verwendete Dinge sollten stets in deiner Nähe und gut erreichbar sein.
Ausgewogen ernähren: Achte auf eine gesunde Ernährung. Verzichte möglichst auf Alkohol und schwere Mahlzeiten.

Sport und Bewegung

Wer Sport macht oder sich im Alltag viel bewegt, beugt Krankheiten wie Diabetes, Herz-Kreislauf-Erkrankungen und Depressionen vor - dies gilt für uns alle. MS-Betroffene profitieren noch darüber hinaus von Sport und Bewegung: Sie können ihre Muskelkraft verbessern, ihr Gleichgewicht fördern und MS-Symptome wie z. B. Fatigue- und Spastik-Anzeichen lindern. Indem MS-Erkrankte ihre Fitness steigern, können sie zudem oft ihre Mobilität und ihren Alltag besser bewältigen.

Ideal für MS-Erkrankte ist ein moderates Ausdauertraining. Besonders geeignet sind zum Beispiel Nordic Walking, Radfahren und Schwimmen. Meide jedoch Sportarten, die du nicht spontan abbrechen kannst, wie zum Beispiel Klettern im Hochgebirge.

Hier sind einige Tipps für dein Training:

Verzichte während eines Schubes weitgehend auf körperliche Aktivitäten.
Vermeide Überanstrengung! Fang am besten mit kleinen Trainingseinheiten an und steigere langsam dein Pensum. Baue auch kleine Pausen ein.
Achte darauf, dass du dich während des Trainings wohlfühlst, und nimm auch Rücksicht auf deine Symptome.
Verzichte bei Hitze auf Sport oder trainiere in einem kühlen Raum!
Dusche nach dem Training eher mit kühlem Wasser.
Bevorzuge beim Schwimmen Wassertemperaturen zwischen 22 und 26 Grad.
Entspanne dich nach dem Training.

Kognitives Training

Bei MS treten häufig auch kognitive Einschränkungen auf, wie z. B. Kognitives Training hilft dir, deine Konzentration zu steigern und dein Gedächtnis zu verbessern. So gewinnst du Selbstbewusstsein und bist besser für die Herausforderungen im Beruf und privatem Alltag gewappnet.

Mit einfachen Memo-Spielen bringst du deine grauen Zellen auf Trab.
Spieleklassiker wie z. B. „Ich packe meinen Koffer und nehme … mit“ eignen sich ebenso wie Denk- und Rätselspiele.
Nutze deine Tätigkeiten im Alltag, um eigene Übungen zu entwickeln. Rechne z. B. beim Einkaufen von Lebensmitteln die Preise deiner Waren im Kopf zusammen.
Achte auf kurze und vor allem regelmäßige Trainingseinheiten - sie können die Gedächtnisleistung besonders effektiv verbessern.
Im Alltag helfen Routinen. B. einen Weg in Gedanken abgehst.
Schlafe ausreichend, denn Schlaf ist z. B. für die Bildung eines Langzeitgedächtnisses wichtig.
Bewege dich ausreichend! Es ist belegt, dass sich sportliche Aktivität positiv auf die geistige Leistungsfähigkeit auswirkt. So wird bei regelmäßiger Bewegung das Gehirn besser durchblutet.

Blasenstörungen

Vielleicht bist du, wie viele Betroffene mit MS im Laufe ihres Lebens, auch von einer Blasenstörung betroffen? Dagegen kannst du etwas unternehmen - z. B. Der Beckenboden ist eine Muskelplatte, die die Organe im Bauchraum stützt und den Bauchraum von unten abschließt. Eine gute Beckenboden-Muskulatur unterstützt die Funktion der Blase und ist außerdem wichtig, um Stuhl zu halten. Ein Training des Beckenbodens kann daher Blasenstörungen und Stuhl-Inkontinenz lindern und auch bei sexuellen Problemen helfen.

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Trinke ausreichend! Die Deutsche Gesellschaft für Ernährung empfiehlt mindestens 1,5 bis 2 Liter Wasser täglich.
Verzichte auf Kaffee, schwarzen Tee oder Cola, da diese Getränke harntreibend sind.
Stelle deine Tagesmenge an Flüssigkeit am besten schon morgens gut sichtbar bereit, zum Beispiel an deinem Arbeitsplatz.
Trinke bei Hitze mehr.
Gehe noch einmal auf die Toilette, bevor du das Haus verlässt.
Vermeide einen verstärkten Druck bei der Entleerung des Darms - dies kann die Beckenmoden-Muskulatur schwächen.

Liegt eine Blasenschwäche vor, sollten auch Hygienemaßnahmen und Körperpflege angepasst werden.

Gelangt Urin auf die Haut, sollte er möglichst schnell abgewaschen werden, um Hautreizungen vorzubeugen.
Bei minimaler Inkontinenz reicht die Verwendung einer normalen Slipeinlage. Es gibt aber auch spezielle Einlagen, die den Urin geruchsneutral auffangen.
Verwende zum Waschen möglichst pH-neutrale Produkte.
Trockne die Haut gut ab.

Ernährung

Es gibt bei MS keine Diät, deren Wirkung wissenschaftlich belegt ist. Experten gehen jedoch davon aus, dass die Ernährung über die Darmflora den Krankheitsverlauf der MS beeinflusst. Eine ballaststoffreiche Ernährung kann z. B. Es gilt auch als gesichert, dass sich eine ausgewogene Ernährung positiv auf die Entzündungs- und Immunprozesse im Körper auswirken kann. Dazu gehören bestimmte Fette, Vitamine und Spurenelemente.

Omega 3-Fettsäuren hemmen entzündliche Prozesse im Körper. Diese sind z. B. in fettreichen Fischen wie Lachs, Hering und Makrele enthalten. Das gesunde Fett ist aber auch in Lein- oder Rapsöl, Avocados, Walnüssen, Mandeln oder Chia-Samen zu finden. Nimm zugleich möglichst wenige tierische Fette zu dir, da sie Entzündungen fördern.
Bei Menschen mit Multipler Sklerose kann durch andauernde Entzündungsprozesse der Bedarf an Antioxidantien erhöht sein. Diese helfen unserem Körper dabei, sich vor oxidativem Stress zu schützen - also vor Stress für unsere Körperzellen. Wichtige Antioxidantien sind: Vitamin A, Vitamin C, Vitamin E, β-Karotin und die Spurenelemente Kupfer, Selen und Zink. Diese Nährstoffe kannst du bei einer ausgewogenen Ernährung in der Regel mit der täglichen Nahrung zu dir nehmen. Antioxidantien kommen vor allem in Obst und Gemüse vor.
Wissenschaftler vermuten, dass ein Vitamin D-Mangel zur Entstehung der Multiplen Sklerose beiträgt.

Reisen mit MS

Wenn Menschen mit Multipler Sklerose verreisen wollen, ist eine gute Planung wichtig: Extremes Klima sollte vermieden, nötige Impfungen mit Ärzten abgesprochen und die medizinische Versorgung vor Ort in Erfahrung gebracht werden. Vor und während der Reise sollte Stress so gut wie möglich vermieden werden.

Alle wichtigen Dokumente (z.B. Reisepass, Impfausweis, Liste aller Medikamente, usw.) sollten ggf.
Bei vielen Menschen mit MS haben Hitze und Wärme ungünstigen Einfluss auf das körperliche Befinden. Sie sollten nicht in die (Sub-)Tropen reisen.
Über Impfungen nachdenken und mit dem behandelnden Arzt besprechen.
Zur eigenen Sicherheit trägt es auch bei, sich von zu Hause über eine gute medizinische Versorgung vor Ort zu informieren.
Dafür sorgen, dass auch im Ausland Krankenversicherungsschutz besteht (Auslandskrankenversicherung).
Müssen Medikamente gekühlt werden, muss die Kühlkette auch während der Reise gegeben sein.
Je nach Therapie sind Spritzen und Kanülen notwendig. Um bei Zollabfertigungen am Flughafen keine unnötigen Probleme zu bekommen, sollte ein ärztliches Attest (am besten auf Englisch) mitgeführt werden.
Wer auf einen Rollstuhl angewiesen ist, sollte ein behinderungsgerechtes Hotel wählen und die An- bzw.

Weitere Tipps

Rauchen aufgeben: Rauchen erhöht das Risiko, an MS zu erkranken und scheint auch den Verlauf der MS zu verschlechtern.
Vitamin-D-Spiegel bestimmen lassen: MS-Patienten mit normalen Vitamin-D-Spiegeln können, nach Rücksprache mit ihrem Arzt, Vitamin D ergänzend einnehmen, da sie von einem hohen Vitamin-D-Spiegel profitieren können. Sie sollten jedoch nicht mehr als 4.000 IE (internationale Einheiten) täglich nehmen.
Osteoporose-Früherkennung: Bei Frauen mit MS ab der Menopause und bei Männern mit MS ab dem 50. Lebensjahr sollte eine Knochendichtemessung zur Früherkennung von Osteoporose durchgeführt werden.
Stressbewältigung: Verschiedene Methoden zur Stressbewältigung, z.B. Achtsamkeitstraining, Meditation, Yoga oder autogenes Training.

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