Umgang mit Parkinson-Patienten: Tipps für Betroffene und Angehörige

Die Diagnose Parkinson stellt Betroffene und ihr Umfeld vor große Herausforderungen. Dieser Artikel bietet umfassende Informationen und praktische Tipps für den Umgang mit der Erkrankung, von der Selbsthilfe über Hilfsmittel bis hin zur Unterstützung von Angehörigen.

Selbsthilfe und Erfahrungsaustausch

Eine wichtige Informationsquelle ist der Austausch mit anderen Betroffenen und deren Angehörigen. In Selbsthilfegruppen treffen Sie auf Menschen in ähnlichen Situationen, die die Herausforderungen eines Lebens mit Parkinson kennen. Der Erfahrungsaustausch kann Ihnen Anregungen für Ihren Alltag geben und Ihnen helfen, über Unsicherheiten und Zweifel zu sprechen. Zu sehen, wie andere Menschen mit der Erkrankung umgehen, kann Ihnen Kraft geben. Einige Selbsthilfegruppen richten sich auch an Partner und Angehörige von Betroffenen, und es gibt spezielle Gruppen für junge Erkrankte.

Überregionale Selbsthilfegruppen:

• Deutsche Parkinson Vereinigung e.V. (dPV): Die dPV versorgt Betroffene mit Informationen, stärkt ihr Selbstbewusstsein und versetzt sie in die Lage, aktiv und gemeinsam mit ihren Partnern den bestmöglichen Behandlungsweg zu beschreiten. Auf der Internetseite der dPV (www.dpv-bundesverband.de) finden Sie weitere Informationen.
• Jung & Parkinson - Die Selbsthilfe e.V.: Die Internetplattform www.jung-und-parkinson.de richtet sich speziell an junge Menschen mit Parkinson. Hier finden Betroffene Kontakte zu lokalen Selbsthilfegruppen, können sich in Chat und Forum austauschen und erhalten Informationen zu altersrelevanten Themen wie Familienplanung oder die Sicherung der Lebensgrundlagen. Der Verein bietet auch Online-Kurse für Qigong und Tai-Chi an, um die Mobilität zu trainieren, und sensibilisiert die Umwelt für das Thema Parkinson.
• Parkinson Pate e. V.: Das Team von Parkinson Pate e. V. steht Erkrankten und Angehörigen in jeder Krankheitsphase unterstützend zur Seite. Die ehrenamtlichen „Paten“ klären auf, informieren über Parkinson, geben Ratschläge für den Alltag und helfen, sich in der jeweiligen Lebenssituation zurechtzufinden. Interessierte können über die Homepage des Vereins Kontakt zu einem „Paten“ aufnehmen. Außerdem bietet der Verein eine virtuelle Selbsthilfegruppe an.

Erkundigen Sie sich, ob es in Ihrer Klinik ein solches Angebot für Menschen mit Parkinson gibt.

Tipps für Betroffene: Ein Leben mit Parkinson gestalten

Wenn die Diagnose Parkinson Ihr Leben auf den Kopf stellt, ist das verständlich. Die Erkrankung wird Sie fortan begleiten, und Sie werden lernen, mit ihr zu leben. Parkinson ist eine fortschreitende Erkrankung, die im Laufe der Zeit manche Lebensbereiche stärker beeinflussen kann. Sie werden sich aber langsam an Ihren neuen Begleiter gewöhnen und sich mit ihm arrangieren können. Es gibt viele Angebote und nützliche Tipps, die Sie auf diesem Weg unterstützen.

Kleine Helfer, große Wirkung:

Ein wesentliches Anliegen ist es, sich auch in der Phase beginnender Wirkschwankungen so viel Selbstständigkeit wie möglich zu erhalten. Es gibt verschiedene Hilfsmittel, die Sie dabei unterstützen können.

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• Badezimmer: Haltegriffe, Sitze und ein rutschfester Untergrund in Badewanne und Dusche geben Sicherheit. Ein höhenverstellbarer Hocker mit Saugfüßen in der Dusche kann praktisch sein. Eine Toilettensitzerhöhung erleichtert das Hinsetzen und Aufstehen. Zur Körperpflege eignen sich längenverstellbare Bürsten oder Schwämme mit gut zu fassenden, dicken Griffen. Ergonomisch geformte Auftrag- und Eincremehilfen sind ebenfalls hilfreich. Mithilfe von Stand- und Kippspiegeln können Sie vieles auch im Sitzen erledigen.
• Ankleiden: Achten Sie auf ausreichend weite Kleidung mit großen Knöpfen oder Druckknöpfen. Auch Reiß- und Klettverschlüsse sind gut zu handhaben. Speziell konzipierte Knöpfhilfen erleichtern das Zuknöpfen von Hemden und Blusen, und mit einem Strumpfanzieher können Sie Strümpfe oder Socken anziehen, ohne sich bücken zu müssen. Elastische Schnürsenkel ermöglichen ein einfacheres Hineinschlüpfen in den Schuh. Slipper sind generell leichter anzuziehen als Schnürschuhe. Für einen guten Halt eignen sich Schuhe mit Ledersohlen.
• Alltag: Kleine Hilfsmittel können viele Handgriffe erleichtern. Schraubverschlussöffner oder spezielle Schlüsselgriffe helfen beim Hantieren mit kleinen Gegenständen und sorgen über ihre Hebelwirkung für die benötigte Kraft. Hilfreich beim Essen sind ergonomisch geformtes Besteck mit breiten Griffen, eine Tellerranderhöhung und rutschfeste Unterlagen für Teller, Tassen und Gläser. Wem das Trinken schwerfällt, der kann Gefäße mit einem großen Henkel und einer weiten Öffnung benutzen. Gegebenenfalls eignet sich auch ein Trinkbecher mit einer Aussparung für die Nase.
• Mobilität: Beim Hinsetzen oder Aufstehen helfen tragbare Aufstehhilfen. Sollten Sie sich beim Gehen und Stehen unsicher fühlen, können ein Gehstock oder ein Rollator eine gute Lösung sein. Die verlässliche Stütze hilft Ihnen dabei, Ihren Bewegungsradius zu erhalten. Grundsätzlich sollten in allen Wohnräumen Möbel und Tische stand- und kippsicher sein. Vermeiden Sie potenzielle Stolperfallen wie Läufer und Brücken, Telefon- und Lampenkabel oder „im Weg“ stehende Gegenstände wie Bodenvasen. Plastiküberzüge auf scharfen Kanten schützen im Fall eines Sturzes vor Verletzungen.

Sprechen Sie Ihre Neurologin oder Ihren Neurologen oder auch Ihre Ergotherapeutin oder Ergotherapeuten auf für Sie gegebenenfalls nützliche Hilfsmittel an. Sie können Ihnen einen Überblick über die verschiedenen Möglichkeiten geben und Sie hinsichtlich ihrer Handhabung beraten. Die hier vorgestellten und eine ganze Reihe weiterer Hilfsmittel erhalten Sie im Sanitätshaus oder im Fachhandel. Liegt eine ärztliche Verordnung über die medizinische Notwendigkeit vor, können die Kosten dafür teilweise oder ganz von Ihrer Krankenkasse übernommen werden. Ob und in welchem Umfang Ihnen die Kosten für die Anschaffung von Hilfsmitteln erstattet werden, erfahren Sie von Ihrer Neurologin oder Ihrem Neurologen oder Ihrer Krankenkasse.

Werden Sie laut:

Eine leise Stimme zählt zu den häufigsten Sprechstörungen, die bei einer Parkinson-Erkrankung auftreten können. Oft sprechen Betroffene so leise, dass sie von ihrem Umfeld nur schlecht verstanden werden. Diese eingeschränkte Kommunikation kann dazu führen, dass Menschen mit Parkinson sich isoliert fühlen oder sich gar nicht mehr zutrauen, mit anderen zu sprechen. Daher ist es wichtig, die eigene Stimme zu stärken und zu trainieren. Eine morgendliche Aufwärmübung kann Ihnen dabei helfen, Ihre Stimme in Schwung zu bringen. Dazu ist es zunächst einmal wichtig, tief Luft zu holen. Sprechen Sie nun jeweils zehnmal hintereinander die Silben MA, MO, HA und HO laut und deutlich aus. Achten Sie dabei darauf, jeden Vokal etwa drei Sekunden lang zu dehnen. Eine Logopädin oder ein Logopäde kann Ihnen weitere Übungen empfehlen und ein individuelles Stimmtraining für Sie zusammenstellen. Die Kosten für eine logopädische Behandlung werden nach ärztlicher Verordnung in den meisten Fällen von den Krankenkassen übernommen. Sprechen Sie Ihre Neurologin oder Ihren Neurologen darauf an. Auch Ihre Krankenkasse kann Sie näher darüber informieren.

Musik als Taktgeber:

Ob mit oder ohne Parkinson gilt: Bewegung tut gut. Wenn die Bewegungsfähigkeit durch Ihre Erkrankung eingeschränkt ist, fällt es Ihnen unter Umständen schwer, sich regelmäßig zu bewegen. Musik kann hier positive Effekte haben. Musik und Rhythmus können in vielen Fällen die Freude an der Bewegung zurückbringen. Darüber hinaus kann ein gleichmäßiger Rhythmus zum Taktgeber für Bewegungen werden. Bewegungsabläufe können so flüssiger werden. Viele Selbsthilfegruppen haben verschiedene musiktherapeutische Angebote im Programm. Das kann gemeinsames Tanzen oder das Spielen von Rhythmus-Instrumenten sein. Erkundigen Sie sich bei einer Selbsthilfegruppe in Ihrer Umgebung. Auch Ihre Neurologin oder Ihr Neurologe oder Ihre physiotherapeutische Praxis kann Ihnen geeignete Angebote nennen. Die Musiktherapie zählt bei der Behandlung von Menschen mit Parkinson bislang nicht zu den Regelleistungen der gesetzlichen Krankenkassen. Oft ist sie jedoch Bestandteil der aktivierenden Therapie, beispielsweise bei stationären Behandlungen, und kann in diesem Rahmen abgerechnet werden. Nähere Informationen dazu erhalten Sie von Ihrer neurologischen Facharztpraxis oder Ihrer Krankenkasse.

Parkinson? Sprechen Sie darüber!

Je früher Parkinson diagnostiziert wird, desto eher ist es möglich, die Beschwerden wirksam zu behandeln und Ihre Lebensqualität damit lange zu erhalten. Sollten Sie den Verdacht haben, an Parkinson erkrankt zu sein, sprechen Sie bitte mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt darüber. Sollte sich Ihr Verdacht erhärten, bekommen Sie eine Überweisung zu einer neurologischen Facharztpraxis, um eine weitergehende Diagnostik durchzuführen. Es ist wichtig, dass Sie sich auf Ihre Arztbesuche gut vorbereiten. Denn Parkinson verläuft bei jedem Menschen anders. Deshalb ist es für Ihre Neurologin oder Ihren Neurologen wichtig zu wissen, wie es Ihnen aktuell geht. Welche Auffälligkeiten haben Sie oder Ihre Angehörigen beobachtet? Sind die Beschwerden seit einer Therapieanpassung weniger stark oder nicht mehr vorhanden? Allgemein gilt: Behalten Sie Ihre Symptome im Blick und notieren Sie regelmäßig Ihre Beobachtungen und alles das, was Ihnen am Herzen liegt. Denn dann fällt es leichter, im Gespräch alles zu erwähnen.

Machen Sie den Test!

Parkinson ist eine fortschreitende Erkrankung, darum wird Ihre Neurologin oder Ihr Neurologe mit Ihnen gemeinsam regelmäßig schauen, ob Ihre orale Therapie angepasst oder eine nicht orale Folgetherapie in Betracht gezogen werden sollte. Der Parkinson-Selbsttest liefert dabei wertvolle Hinweise darauf, ob Sie mit Ihrer bisherigen Therapie noch gut eingestellt sind, oder ob eine Therapieveränderung in Betracht gezogen werden sollte.

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Parkinson und Partnerschaft:

Als Partner oder Partnerin eines Menschen mit Parkinson kann die Diagnose Parkinson neben dem anfänglichen Schock auch eine Erklärung sein. Nun haben Sie eine Ursache für die bislang unerklärbaren Beschwerden oder möglichen Veränderungen Ihrer Partnerin oder Ihres Partners. Da die Erkrankung meist langsam voranschreitet und die Beschwerden sehr gut behandelt werden können, werden Sie wahrscheinlich keinen Anlass haben, Ihre Lebensgewohnheiten von heute auf morgen zu ändern. Nehmen Sie sich Zeit, in Ihren neuen Lebensabschnitt mit Parkinson hineinzuwachsen. Jetzt kann unter Umständen auch ein guter Zeitpunkt sein, ungeklärte Themen wie Vorsorge und Versorgung zu besprechen.

Offen miteinander reden:

Auch wenn die Parkinson-Erkrankung Ihrer Partnerin oder Ihres Partners zunächst vermutlich ein zentrales Thema für Sie beide ist: Lassen Sie Ihre Beziehung nicht davon beherrschen. Es ist gut und wichtig, offen über die Erkrankung, über eigene Unsicherheiten und Zweifel zu sprechen. Vergessen Sie darüber aber nicht, dass Sie in erster Linie ein Paar sind. Möglicherweise verursacht die Erkrankung zeitweise Irritationen in Ihrer Beziehung und im Umgang miteinander. Bedenken Sie jedoch, dass auch eine Partnerschaft ohne eine chronische Erkrankung wie Parkinson mitunter eine Herausforderung sein kann. Eventuelle Konflikte müssen nicht unbedingt im Zusammenhang mit der Erkrankung stehen. Ob mit oder ohne Parkinson: Mit Verständnis für die Bedürfnisse der oder des anderen ist es leichter, auf diese einzugehen.

Gelassenheit und Verständnis:

Die Parkinson-Erkrankung kann in ihrem Verlauf zu verschiedenen Beschwerden führen. Dazu zählen auch psychische Veränderungen. Manche Betroffene reagieren schnell gereizt, andere neigen eher dazu, sich zurückzuziehen. Es können auch ungewöhnliche Wahrnehmungen wie Halluzinationen oder Impulskontrollstörungen zum Beispiel in Form von Sexsucht, Spielsucht oder Kaufsucht auftreten. Diese Störungen können dazu führen, dass Ihre Partnerin oder Ihr Partner sich in manchen Situationen nicht so verhält, wie Sie es von ihr oder ihm gewohnt sind oder es der Situation angemessen wäre. Das kann mitunter viel Verständnis erfordern, zumal ein Einwand oder Widerspruch die Lage oft verschlimmern kann. Machen Sie sich bewusst, dass nicht Sie der Auslöser für dieses Verhalten sind. Es ist krankheitsbedingt. Vielleicht kann Ihnen dieses Wissen dabei helfen, gelassener mit solchen Situationen umzugehen. Achten Sie bei aller Unterstützung auch auf sich selbst und nehmen Sie wenn nötig Hilfe in Anspruch.

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