Epilepsie ist eine neurologische Erkrankung, die durch wiederholte unprovozierte epileptische Anfälle gekennzeichnet ist. Diese Anfälle entstehen durch eine übermäßige oder synchronisierte neuronale Aktivität im Gehirn. Die Erkrankung kann Menschen jeden Alters betreffen und hat vielfältige Auswirkungen auf das Alltagsleben. Umfassende Informationen und Aufklärung sind daher essenziell, um Betroffenen und ihrem Umfeld den Umgang mit Epilepsie zu erleichtern und ein selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen. Dieser Artikel gibt einen Überblick über verschiedene Informationsmaterialien, die in Deutschland zur Verfügung stehen.
Grundlagen zu Epilepsie
Ein epileptischer Anfall ist definiert als das vorübergehende Auftreten von objektiven und/oder subjektiven Zeichen als klinischer Ausdruck einer exzessiven oder synchronisierten neuronalen Hirnaktivität. Die Inzidenz unprovozierter epileptischer Anfälle beträgt ca. 55 auf 100.000 Personenjahre, sie hat einen U‑förmigen Verlauf mit einer hohen Inzidenz im frühen Kindesalter (130 auf 100.000 Personenjahre) und jenseits des 65. Lebensjahrs (110 auf 100.000 Personenjahre). Die 1‑Jahres-Prävalenz für Epilepsien beträgt in Industrienationen ca. 7 auf 1000 Personen.
Epileptische Anfälle werden nach der Internationalen Liga gegen Epilepsie in fokal (d. h. in einer Hirnhemisphäre) beginnend und generalisiert (d. h. in Netzwerkstrukturen beider Hirnhemisphären) beginnend eingeteilt. Wenn der Beginn unbeobachtet war oder von dem Patienten/der Patientin nicht erinnert wurde, gilt dieser als unbekannt. Fokal beginnende Anfälle werden in bewusst und nicht bewusst erlebte Formen eingeteilt, diese können einen motorischen und einen nichtmotorischen Beginn haben. Fokal beginnende Anfälle können sich im Verlauf auch auf die Gegenseite ausbreiten und in bilateral tonisch-klonische Anfälle übergehen; in der Regel ist dann auch mindestens der kontralaterale Motorkortex beteiligt. Der Begriff „generalisiert“ ist nur für Anfälle vorbehalten, die generalisiert beginnen. Anfälle mit generalisiertem oder unbekanntem Beginn werden in motorische und nichtmotorische Formen klassifiziert.
Epilepsien werden wie epileptische Anfälle in fokale und in generalisierte Formen eingeteilt. Zudem gibt es kombiniert generalisierte und fokale Epilepsien sowie unklassifizierte Epilepsien. Eine weitere Spezifizierung der Art der Epilepsie in ein Epilepsiesyndrom (wie juvenile myoklonische Epilepsie oder mesiale Temporallappenepilepsie) ist bei Vorliegen weiterer klinischer oder EEG- bzw.
Informationsmaterialien für verschiedene Zielgruppen
Es gibt eine Vielzahl von Informationsmaterialien, die sich an unterschiedliche Zielgruppen richten, darunter Betroffene, Angehörige, Lehrer und Erzieher.
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Materialien in Leichter Sprache
Die Reihe "Informationen zu Epilepsie in Leichter Sprache" des DE-Landesverbands Epilepsie Berlin-Brandenburg e.V. ist ein gutes Beispiel für barrierefreie Informationen. Die Reihe, die bereits drei Bände umfasst, wurde um einen vierten Teil mit dem Titel "Anfälle mit seelischen Ursachen" ergänzt. Dieser Band behandelt psychogene nicht-epileptische bzw. dissoziative Anfälle. Alle Broschüren stehen auf der Webseite des Verbands als kostenloser Download zur Verfügung und können auch in gedruckter Form bestellt werden.
Flyer und Broschüren für Basisinformationen
Der Landesverband Epilepsie Bayern bietet eine Flyer-Reihe an, die grundlegende Erklärungen zu Epilepsie gibt. Der Flyer "Epilepsie Basisinformationen" ist ein neues Mitglied dieser Reihe und bietet einen guten Einstieg in das Thema.
Materialien für Schulen und Lehrkräfte
Für Schulen und Lehrkräfte gibt es spezielle Handreichungen, die den Umgang mit Schülern mit Epilepsie erleichtern sollen. Die Handreichung "Medikamentengabe durch Lehrerinnen und Lehrer" ist eine Empfehlung für Schulen, die die geltende Rechtslage aufgreift und Lehrkräfte, Schulleitungen sowie Schulaufsichtsbehörden unterstützen und sensibilisieren soll.
Die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) hat eine Handreichung für Lehrkräfte der Klassen 1 bis 10 zum Thema "Chronische Erkrankungen als Problem und Thema in Schule und Unterricht" herausgegeben. Diese Handreichung behandelt auch Epilepsie und gibt Lehrkräften Informationen und Tipps, wie sie mit Schülern mit chronischen Erkrankungen umgehen und wie sie das Thema im Unterricht thematisieren können.
Die Broschüre „Wir in der Schule: Chronische Erkrankungen und Behinderungen im Schulalltag - Informationen aus der Selbsthilfe“ richtet sich vornehmlich an Lehrkräfte, die an Grundschulen und weiterführenden Schulen (Primarstufe und Sekundarstufe I) unterrichten.
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In der Sonderausgabe „Epilepsie & Schule“ des epikurier werden sowohl medizinische als auch schulische Aspekte von Epilepsie-Erkrankungen angesprochen. Das Lehrerpaket enthält neben Informationen zu Krankheitsbild und Behandlung auch einen Gesprächsleitfaden für Lehrer, Anleitungen zur Anfallsbeobachtung, rechtliche Hinweise und Materialien, um das Thema Epilepsie im Unterricht aufzugreifen.
Materialien für Kinder
Es gibt auch spezielle Materialien für Kinder mit Epilepsie, die ihnen helfen sollen, ihre Erkrankung besser zu verstehen und mit ihr umzugehen. Ein Beispiel ist das Vorleseerlebnis "Carla bekommt im Kindergarten einen epileptischen Anfall", das Kindern im Alter von 3 bis 6 Jahren die Erkrankung näherbringt. Auch der Epilepsie Bundeselternverband bietet eine Broschüre für betroffene Kinder im Alter von 6-12 Jahren an, die altersgerecht die Anfallssituation und die richtige Reaktion im Notfall erklärt.
Der Epilepsie Bundeselternverband hat eine Reihe animierter Filme auf seiner Webseite, die über das Thema Epilepsie gerade auch bei Kindern aufklären. Ein schöner Kurzfilm zeigt betroffene Kinder, die über ihr Leben mit Epilepsie sprechen.
Materialien für Eltern
Der Bundes-Elternverband möchte Eltern stärken und über das Thema Epilepsie umfassend informieren. Dort findet ihr Beratung, Unterstützung und umfassende Infos rund um das Thema Epilepsie. Regelmäßig erscheint in Zusammenarbeit mit dem Landesverband Epilepsie Bayern e.V.
Mitgliederzeitschriften und Newsletter
Viele Epilepsie-Verbände geben Mitgliederzeitschriften und Newsletter heraus, die über aktuelle Entwicklungen, Forschungsergebnisse und Veranstaltungen informieren. Die Mitgliederzeitschrift „einfälle“ informiert viermal jährlich über neue Entwicklungen und Erfahrungen.
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Schulungsprogramme
Für Menschen mit Epilepsie und ihre Angehörigen gibt es spezielle Schulungsprogramme, die ihnen helfen sollen, die Erkrankung besser zu verstehen und mit ihr umzugehen. Das Programm FAMOSES richtet sich an Kinder mit Epilepsie im Alter von 8-12 Jahren und/oder Eltern/Angehörige. Für Menschen mit Epilepsie ab dem 16. Lebensjahr sowie deren Angehörige gibt es das modulare Schulungsprogramm MOSES.
Therapie und Behandlung
Ziel der Therapie der Epilepsien ist Anfallsfreiheit bzw. eine bestmögliche Anfallskontrolle bei keinen oder allenfalls minimalen unerwünschten Wirkungen. Dies soll den Patient:innen eine hohe Lebensqualität ermöglichen. Die bisherigen Termini „Antiepileptikum“ und „Antikonvulsivum“ waren unscharf, weil sie fälschlicherweise suggerierten, dass die Erkrankung Epilepsie behandelt wird bzw. dass es nur um die Behandlung motorischer („konvulsiver“) Anfälle geht. Der neue englischsprachige Terminus „antiseizure medication“ beschreibt den Sachverhalt treffsicherer, Ziel der Therapie ist die Verhinderung des Auftretens weiterer Anfälle. Analog wurde im deutschsprachigen Raum der Begriff „Anfallssuppressivum“ bzw.
Welche Behandlung sinnvoll ist, hängt von der Form der Epilepsie und dem Krankheitsverlauf ab. Meist wird eine Epilepsie mit Medikamenten behandelt, sogenannten Anfallssuppressiva (Antiepileptika). Es stehen unterschiedliche Medikamente aus verschiedenen Wirkstoffgruppen zur Verfügung. Wenn ein Medikament in einer niedrigen Dosierung nicht wirkt, kann zunächst die Dosis erhöht werden. Zeigt sich kein Erfolg, probiert man ein Medikament aus einer anderen Wirkstoffgruppe oder kombiniert mehrere Wirkstoffe.
Da es oft bei einem einzigen Anfall bleibt, kann man mit einer Behandlung meist erst einmal abwarten. Die Therapie beginnt in der Regel erst nach einem zweiten Anfall. Besteht jedoch ein erhöhtes Risiko für erneute Anfälle, wie etwa bei einer Gehirnerkrankung, kann bereits nach dem ersten Krampfanfall eine Behandlung sinnvoll sein. Wichtig ist, die persönliche Situation ausführlich mit der Ärztin oder dem Arzt zu besprechen.
Wer sich für eine Behandlung mit Medikamenten entscheidet, nimmt diese meist über mehrere Jahre ein. Wenn in dieser Zeit keine Anfälle aufgetreten sind, können manche Menschen versuchsweise auf Medikamente verzichten. Andere benötigen ihr Leben lang Medikamente.
Anfallssuppressiva können Nebenwirkungen wie Müdigkeit oder Schwindel haben. Manchmal bestehen spezielle Risiken, zum Beispiel während der Schwangerschaft für das ungeborene Kind. Eine ausführliche ärztliche Beratung ist dann besonders wichtig.
Können die Medikamente Anfälle nicht verhindern, ist ein Eingriff eine Alternative.
- Operation: Wenn sich bei fokalen Anfällen feststellen lässt, welcher Bereich des Gehirns die Anfälle auslöst, kann er entfernt werden. Das ist aber nicht immer möglich.
- Vagusnerv-Stimulation: Dabei wird ein Schrittmacher unter die Haut im Brustbereich implantiert, der elektrische Impulse abgibt. Er ist über Kontakte am Halsbereich mit dem Vagusnerv verbunden und soll die Überaktivität der Nervenzellen hemmen. Der Vagusnerv ist ein wichtiger Nerv des vegetativen Nervensystems und an der Regulierung der inneren Organe beteiligt. Für den Nutzen dieser Therapie gibt es bisher nur wenige aussagekräftige Studien. Daher wird die Vagus-Stimulation von den gesetzlichen Krankenkassen nur unter besonderen Voraussetzungen im Einzelfall erstattet.
Die Behandlung wird von einer Neurologin oder einem Neurologen begleitet. Kinder und Jugendliche werden von Kinder- und Jugendneurologinnen und -neurologen betreut. Meist findet ein Teil der Untersuchung und Behandlung im Krankenhaus statt. Manche ambulanten Einrichtungen und Kliniken haben sich auf die Behandlung von Menschen mit Epilepsie spezialisiert: Epilepsie-Zentren, Epilepsie-Ambulanzen und Schwerpunktpraxen. Diese eignen sich besonders bei speziellen Problemen, einer unklaren Diagnose oder wenn es trotz Behandlung weiter zu Anfällen kommt.
Studien zu Anfallssuppressiva
In der randomisierten, offenen SANAD I-Studie wurden fünf Anfallssuppressiva hinsichtlich der primären Endpunkte „Zeit ab Therapiebeginn bis Anfallsfreiheit von 12 Monaten“ (Wirksamkeit) und „Zeit bis zum Therapieversagen“ (Wirksamkeit und Verträglichkeit) verglichen. Carbamazepin war signifikant wirksamer als Gabapentin und hatte einen nicht-signifikanten Vorteil gegenüber Lamotrigin, Oxcarbazepin und Topiramat. Bei dem Endpunkt „Zeit bis Therapieversagen“ war Lamotrigin den Substanzen Carbamazepin, Gabapentin und Topiramat signifikant überlegen, das günstigere Ergebnis im Vergleich zu Oxcarbazepin war nicht signifikant. In dieser Studie betrug das mittlere Alter der Patient:innen 39 (± 18) Jahre. In der Nachfolgestudie SANAD II zeigte sich eine statistisch signifikante Überlegenheit von Lamotrigin gegenüber Levetiracetam und Zonisamid hinsichtlich der „Zeit ab Therapiebeginn bis zur Anfallsfreiheit von 12 Monaten“ (primärer Endpunkt), allerdings nur in der Per-Protokoll-Analyse (nicht in der Intention-to-treat-Analyse).
In der randomisierten, offenen SANAD I‑Studie war Valproinsäure bei genetischen generalisierten Epilepsien hinsichtlich des primären Endpunkts „Zeit ab Therapiebeginn bis Erreichen von 12 Monaten Anfallsfreiheit“ (Wirksamkeit) Lamotrigin signifikant und Topiramat nicht-signifikant überlegen. Bei dem primären Endpunkt „Zeit bis zum Therapieversagen“ (Wirksamkeit und Verträglichkeit) war Valproinsäure den 2 vorgenannten Substanzen signifikant überlegen. In dieser Studie betrug das mittlere Alter der Patient:innen 23 (± 14) Jahre. Die Nachfolgestudie SANAD II verglich die Anfallssuppressiva Valproinsäure und Levetiracetam; bei dem primären Endpunkt „Zeit ab Therapiebeginn bis Erreichen von 12 Monaten Anfallsfreiheit“ (Wirksamkeit) war Valproinsäure bei genetischen generalisierten Epilepsien signifikant überlegen, allerdings nur in der Per-Protokoll-Analyse (nicht in der Intention-to-treat-Analyse). Bei Absence- und nicht klassifizierter Epilepsie war in der Subgruppenanalyse keine Überlegenheit von Valproinsäure nachweisbar.
Therapie bei Frauen mit Kinderwunsch
Das Ziel der anfallssuppressiven Behandlung bei Frauen mit Kinderwunsch ist neben einer bestmöglichen Anfallskontrolle und Verträglichkeit ein möglichst niedriges teratogenes Risiko für das Kind. Die Daten aus EURAP und anderen Schwangerschaftsregistern zeigen, dass das Fehlbildungsrisiko unter Valproinsäure dosisabhängig am höchsten ist (≤ 650 mg: 5 %; > 1450 mg: 25 %). Ein niedriges Risiko von 2,5 % besteht unter Lamotrigin in einer Dosierung bis 325 mg/Tag. Für Levetiracetam und Oxcarbazepin ist das Fehlbildungsrisiko nicht dosisabhängig und vergleichbar mit Lamotrigin, aber niedriger als unter Carbamazepin ≤ 700 mg/Tag (4,5 %). Auch unter Topiramat wurde ein erhöhtes Risiko für große angeborene Fehlbildungen registriert.
Bei Frauen mit genetischer generalisierter oder unklassifizierter Epilepsie, bei denen eine Konzeption nicht mit einem hohen Maß an Sicherheit ausgeschlossen werden kann, kann Valproinsäure nur dann erwogen werden, wenn andere sinnvoll einsetzbare Anfallssuppressiva nicht wirksam oder verträglich waren. Die Dosis von Valproinsäure sollte 650 mg pro Tag nicht überschreiten.
Kontrazeption
Die Verhütungsmethoden sollen die Bedürfnisse und Kompetenzen der Patientinnen berücksichtigen. Bei gleichzeitiger Gabe von oralen Kontrazeptiva und Lamotrigin bzw. Valproinsäure sollte auf eine ggf. Beim Einsatz von hormonellen Kontrazeptiva und gleichzeitiger Gabe von Anfallssuppressiva, die die hormonelle Kontrazeption beeinflussen, sollten zusätzliche Barrieremaßnahmen (z. B.
Folsäure
Es liegen keine belastbaren Studiendaten für die erforderliche Folsäuredosis bei Patientinnen mit Epilepsie und bestehender anfallssuppressiver Therapie vor. In einer 2022 veröffentlichten Kohortenstudie aus Skandinavien wurde aber gezeigt, dass bei Frauen mit Epilepsie und Einnahme von Anfallssuppressiva die Exposition gegenüber einer hohen Folsäuredosis (≥ 1 mg pro Tag, Median 4,3 mg) im Vergleich zu einer niedrigen Folsäuredosis (< 1 mg pro Tag) während der Schwangerschaft mit einem signifikant höheren Risiko der Nachkommen für Karzinome bis zum 20. Lebensjahr assoziiert war. Unter individueller Abwägung möglicher Risiken, auch eines erhöhten Neoplasierisikos, und des Nutzens von Folsäure wird diskutiert, bei Frauen mit Epilepsie und Einnahme von Anfallssuppressiva eine Folsäuredosis von 1 mg pro Tag und höher in spezifischen Konstellationen (z. B. positive Familienanamnese für Neuralrohrdefekte, insbesondere bei einem zuvor geborenen Kind mit Neuralrohrdefekt, und ggf.
Serumkonzentration während der Schwangerschaft
Eine niedrige Serumkonzentration der Anfallssuppressiva kann Folge einer Maladhärenz bei Sorge vor teratogenen Effekten der Medikation sein. Schwangerschaftsbedingte Übelkeit und Erbrechen können die Resorption der Anfallssuppressiva reduzieren. Im Laufe der Schwangerschaft fällt die Serumkonzentration wahrscheinlich bei erhöhter Clearance für Carbamazepin, Lacosamid, Lamotrigin, Levetiracetam, Oxcarbazepin, Topiramat und Zonisamid. Eslicarbazepinacetat wurde in dieser Studie nicht untersucht, jedoch ist ein Abfall der Serumkonzentration in der Schwangerschaft analog dem Oxcarbazepin erwartbar. Für die Substanzen Brivaracetam, Gabapentin, Perampanel und Valproinsäure liegen keine bzw.
Im Verlauf der Schwangerschaft sollte die Serumkonzentration der eingesetzten Anfallssuppressiva mehrfach bestimmt werden, dies gilt insbesondere für die Substanzen Eslicarbazepinacetat, Lamotrigin, Levetiracetam oder Oxcarbazepin. Wenn während der Schwangerschaft die Dosis von Anfallssuppressiva erhöht werden musste, soll innerhalb von ca. 2 Wochen nach der Entbindung auf die Dosis vor der Schwangerschaft reduziert werden.
Therapie bei älteren Patienten
Bei älteren Patient:innen können sich pharmakologische Parameter wie Bioverfügbarkeit, therapeutische Breite und Halbwertszeit im Vergleich zu jüngeren Menschen unterscheiden. Dies ergibt sich durch Veränderungen von Resorption, Verteilungsvolumina, Proteinbindung und glomerulärer Filtrationsrate. Wegen der häufigen Polypharmazie im höheren Lebensalter spielen Interaktionen eine wichtige Rolle. Zur Auswahl geeigneter Anfallssuppressiva in Monotherapie liegt nur wenig Evidenz aus randomisierten kontrollierten Studien vor. Bei Patient:innen mit fokaler oder genetischer generalisierter Epilepsie, die seit vielen Jahren unter der bisherigen Therapie inklusive der in der vorgehenden Empfehlung genannten Substanzen anfallsfrei sind und keine relevanten unerwünschten Arzneimittelwirkungen aufweisen, soll die bisherige Therapie, ggf.
Erste Hilfe bei einem Anfall
Bei einem epileptischen Anfall ist es am wichtigsten, dass Helferinnen und Helfer Ruhe bewahren und Betroffene vor Verletzungen schützen. Dauert der Anfall länger als fünf Minuten an oder treten mehrere Anfälle kurz hintereinander auf, sollte der Rettungsdienst (Notruf 112) informiert werden. Bei einem schweren Anfall kann ein Krankenhausaufenthalt notwendig sein.
Dann auf die Uhr sehen, wie lange der Anfall geht. Etwas Weiches vorsichtig unter den Kopf schieben und wenn möglich auf die Seite drehen. Gegenstände an denen sich der Betroffene verletzen könnte zur Seite räumen. Auf keinen Fall solltet ihr den Betroffenen festhalten oder etwas zwischen die Zähne schieben.
Psychische Gesundheit und Epilepsie
Bei Menschen mit Epilepsien sind psychiatrische Erkrankungen wie Angststörungen, Depression u. a. etwa 2‑ bis 5‑mal häufiger als in der allgemeinen Bevölkerung. Zudem gehen Epilepsien nicht selten mit kognitiven Einbußen einher. Das Verhältnis zwischen der Epilepsie und den begleitenden psychiatrischen Störungen ist bidirektional.
Ergänzend kann eine Psychotherapie hilfreich sein. Sie kann dabei unterstützen, mit den Folgen der Erkrankung umzugehen und die Lebensqualität zu verbessern.
Nach einem ersten epileptischen Anfall sollte ein ausführlicher psychopathologischer Befund erhoben werden, oder es sollten Screeningfragebögen auf Depression (z. B. NDDI-E) und auf Angststörungen (z. B.
Selbsthilfe und Unterstützung
Die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. betont, dass die Situation von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen in der Schule seit jeher ein wichtiges Thema in der Selbsthilfe ist. Oftmals suchen betroffene Schülerinnen und Schüler sowie deren Eltern Rat und Hilfe bei Gleichbetroffenen, wenn es um die Bewältigung des Schulalltags geht.
Der Bundesverband der Epilepsie-Selbsthilfe in Deutschland vertritt die Interessen der ca. Aufgaben des Landesverbandes sind unter anderem: Hilfestellung bei der Neugründung und Organisation von Selbsthilfegruppen Anfallskranker und die Koordination der regionalen, überregionalen und landesweiten Selbsthilfearbeit.