Ambulante Betreuung bei Epilepsie: Ein umfassender Leitfaden

Epilepsie ist eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen. In Deutschland sind rund 600.000 Menschen an Epilepsie erkrankt. Diese Erkrankung wirkt sich auf das zentrale Nervensystem aus. Je nachdem, welches Areal des Gehirns betroffen ist, äußert sich ein epileptischer Anfall auf unterschiedliche Art und Weise. Dabei können einzelne Muskeln, jedoch auch der gesamte Körper von Zuckungen bzw. Krämpfen betroffen sein. Einige berichten ebenfalls von kurzzeitiger Bewusstlosigkeit. Epilepsie kann Menschen jeden Alters betreffen. Dieser Artikel beleuchtet die verschiedenen Aspekte der ambulanten Betreuung bei Epilepsie, von der Diagnose und Behandlung bis hin zu Unterstützungsangeboten und langfristigen Betreuungsstrategien. Dabei werden sowohl die Bedürfnisse der Betroffenen als auch die ihrer Angehörigen berücksichtigt.

Epilepsie verstehen

Epilepsie ist keine einheitliche Erkrankung, vielmehr verbergen sich unter diesem ‚Regenschirmbegriff‘ eine große Menge an unterschiedlichen Ursachen. Im Kindesalter sind insbesondere genetische Ursachen, durch ‚Sauerstoffmangel‘, Infektionen, Infarkte, Blutungen oder Traumata entstandene Hirnschäden und Hirntumore zu nennen. Die lebenslange Auftretenswahrscheinlichkeit (Prävalenz) einer Epilepsie liegt bei 3-4%. Das häufigste Symptom einer Epilepsie ist ein epileptischer Anfall, bei dem es zu einer synchronen Massenentladung von Nervenzellen im Gehirn kommt. Art, Ausprägung und Dauer eines Anfalls können sehr unterschiedlich sein. Mit den heute zur Verfügung stehenden Therapiemethoden werden etwa drei von vier Epilepsiepatienten anfallsfrei, aber es besteht das Risiko, dass epileptische Anfälle die Entwicklung von Kindern beeinträchtigen, dass Verhaltensstörungen, Aufmerksamkeitsstörungen und Lernschwierigkeiten auftreten. Je früher die Epilepsie im Leben beginnt und je länger epileptische Anfälle anhalten, desto höher ist das Risiko für eine kognitive Entwicklungsstörung. Unter bestimmten Bedingungen können epileptische Anfälle mit Verletzungen einhergehen und sogar tödlich enden.

Diagnose und Behandlung

Die Diagnose Epilepsie wird gestellt, wenn mindestens ein epileptischer Anfall aufgetreten ist und die Wahrscheinlichkeit für einen weiteren Anfall sehr hoch eingeschätzt wird. Die Anamnese ist bei der Diagnose entscheidend. Oft folgen epileptische Anfälle demselben Muster, und bei deren Einordung sind Beschreibungen von Bezugspersonen und Videoaufzeichnungen zentral.

Als Eckpfeiler der apparativen Diagnostik stehen insbesondere Elektroenzephalographie (EEG), radiologische Untersuchungstechniken und Laboruntersuchungen zur Verfügung. Meist werden in der Routine-EEG-Untersuchung bereits typische und für eine Epilepsie sprechende Befunde sichtbar, manchmal sind ergänzend Schlaf-EEG-Ableitungen, Video-EEG-Oberflächenmonitoring und/oder invasives Video-EEG-Monitoring notwendig. Zur Ursachenabklärung ist in den meisten Fällen eine hochauflösende Magnetresonanztomografie (MRT) des Kopfes indiziert. Hier steht die Frage nach einer strukturellen Veränderung des Gehirns als Ursache für die Epilepsie im Vordergrund. Je nach individueller Konstellation sollten Laborwerte aus Blut, Urin und Nervenwasser bestimmt und die Diagnostik auf andere Organsysteme ausgeweitet werden.

Meist wird mit einer ambulant eingeleiteten, medikamentösen Therapie mit sogenannten Antikonvulsiva (Synonym Antiepileptika) begonnen, die das Auftreten von Anfällen unterdrücken soll. Art und Dosierung eines Antikonvulsivums werden vom behandelnden Arzt so gewählt, dass das Medikament möglichst gut vor Anfällen schützt und keine oder nur geringe Nebenwirkungen verursacht. Eine vertrauensvolle Patient- und Bezugspersonen-Arzt-Beziehung ist eine wesentliche Grundlage für eine erfolgreiche Therapie. Bei circa zwei Drittel der Betroffenen ist eine medikamentöse Therapie mit einem oder zwei Präparaten erfolgreich. Wenn zwei Antikonvulsiva nicht zur Anfallsfreiheit geführt haben spricht man von einer therapieschweren oder therapieresistenten Epilepsie. Dann liegt die Chance auf Anfallsfreiheit durch die Gabe eines weiteren Antikonvulsivums unter 5%. Ergänzend können spezielle Ernährungsformen wie die ketogene Diät, die modifizierte Atkins Diät oder die Low-Glycemic-Index-Diät eingeleitet werden. Diese Diäten zielen auf eine Umstellung des Energiestoffwechsels und keineswegs auf eine Gewichtreduktion. Alle Kinder und Jugendlichen mit therapieschweren Epilepsien sollten hinsichtlich der Möglichkeit einer epilepsiechirurgischen Operation evaluiert werden. Eine solche Operation ist die einzige Möglichkeit, eine Epilepsie zu heilen und hat eine durchschnittliche Chance auf Anfallsfreiheit von ca. 70%. Leider gelingt die genaue Lokalisation anfallsauslösenden Areale im Gehirn nur bei ca. 10% der Patienten mit therapieschweren Epilepsien. Nur für diese Patienten ist die kurative Epilepsiechirurgie eine Chance auf Anfallsfreiheit. Bei weiteren Patienten kann bei einer sehr belastenden Anfallssituation eine palliative Operation erwogen werden bei der das Ziel eine Reduktion von Anfällen darstellt.

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Das Epilepsiezentrum am Christlichen Klinikum Unna (CKU)

Das Epilepsiezentrum am Christlichen Klinikum Unna verfolgt den Auftrag, die therapeutischen Lücken in der Versorgung von Anfallskranken zu schließen. Es stellt eine umfassende Betreuung von Epilepsie-Patienten auf dem aktuellen Stand des medizinischen Wissens sicher. Als eins von fünf zertifizierten Epilepsiezentren in Nordrhein-Westfalen steht die Abteilung in einer Reihe mit den Epileptologien der Universitätskliniken Bonn und Bochum sowie den Epilepsiezentren Münster-Osnabrück und Bethel. Die Patienten profitieren von modernsten diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten. Zum Spektrum der Epileptologie im CKU gehört die stationäre Umstellung von Patienten, die noch nicht anfallsfrei geworden sind. Hierbei werden medikamentöse Möglichkeiten ausgelotet, die bisher nicht zum Einsatz kamen. Nicht alle anfallsartig aufgetretenen Ereignisse sind epileptische Anfälle. Im Video-EEG für die Dauer von 6 Tagen können das Aussehen und der zeitliche Ablauf der Ereignisse sowie das parallel aufgezeichnete EEG sehr wichtige Fakten zur sicheren Diagnosestellung/-bestätigung liefern. Eine Besonderheit des Epilepsiezentrums am CKU ist die Behandlung von Anfallskranken, die zusätzlich unter einer geistigen, psychischen oder körperlichen Behinderung leiden. Für sie haben wir ein spezielles stationäres Umfeld geschaffen. In der Beratungsstelle unterstützen wir sowohl ambulante und stationäre Patienten und deren Angehörige als auch Betroffene aus der gesamten Region bei psychosozialen Fragen. Die Epileptologie ist 2020 erstmals durch die Deutsche Gesellschaft für Epileptologie als zertifiziertes Epilepsiezentrum anerkannt worden, 2025 folgte die erfolgreiche Re-Zertifizierung.

Ambulante Betreuung: Unterstützung im Alltag

Ambulante Betreuung ermöglicht es Menschen mit Epilepsie, in ihrer gewohnten Umgebung zu leben und gleichzeitig die notwendige Unterstützung zu erhalten. Die Art und der Umfang der Betreuung hängen von verschiedenen Faktoren ab, wie dem Schweregrad der Erkrankung, dem Vorhandensein von Begleiterkrankungen und den individuellen Bedürfnissen des Betroffenen.

Formen der ambulanten Betreuung

• Ambulant betreutes Wohnen: Hier leben Menschen mit Epilepsie in ihrer eigenen Wohnung oder in einer Wohngemeinschaft und erhalten individuelle Unterstützung im Alltag.
• Tagesstrukturierende Angebote: Diese Angebote bieten eine strukturierte Tagesgestaltung mit Beschäftigung, Therapie und sozialer Interaktion.
• Mobile Pflegedienste: Diese Dienste bieten Unterstützung bei der Medikamenteneinnahme, der Körperpflege und anderen alltäglichen Aufgaben.
• Beratungsstellen: Beratungsstellen bieten Informationen, Unterstützung und Beratung für Menschen mit Epilepsie und ihre Angehörigen.

Unterstützung bei der Medikamenteneinnahme

Mediziner können bei einer Epilepsie sogenannte Antikonvulsiva verschreiben, mit denen Patienten die Anfälle in den Griff bekommen - das gelingt übrigens etwa 70 % der Epileptiker. Ist Ihr Angehöriger grundsätzlich fit, benötigt er womöglich ausschließlich Unterstützung bei der Medikamenteneinnahme.

Pflege bei Epilepsie in Kombination mit Grunderkrankungen

Im Alter steigt das Risiko für verschiedenste Erkrankungen wie Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Demenz oder Parkinson. Womöglich besitzt Ihr Familienmitglied also gleich mehrere Krankheiten. Wie viel Pflege Ihr Angehöriger dann benötigt, ist sehr unterschiedlich. Behandelnde Ärzte und Mitarbeiter ambulanter Pflegedienste können Aufschluss über nötige Pflegemaßnahmen geben.

Pflege bei Epilepsie mit Folgen

Schwere Anfälle können Folgen nach sich ziehen. Stürzt Ihr Angehöriger während eines Anfalls beispielsweise, kann sich dadurch eine dauerhafte Pflegebedürftigkeit ergeben. Nämlich dann, wenn es sich um einen komplizierten Bruch handelt, der zu körperlichen Einschränkungen führt.

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Wohnformen für Menschen mit Epilepsie

Neben der ambulanten Betreuung in der eigenen Wohnung gibt es auch spezielle Wohnformen, die auf die Bedürfnisse von Menschen mit Epilepsie zugeschnitten sind.

Wohngemeinschaften

• Wohngemeinschaft Segenstraße: Die Wohngemeinschaft in der Segenstraße bietet Platz für acht Personen. In der Wohngruppe profitieren Sie von dem Erfahrungsschatz unseres interdisziplinären Teams. Wir unterstützen Sie in Einzelgesprächen und Gruppenaktivitäten. Die Wohngemeinschaft befindet sich in einem einstöckigen Wohnhaus im Stadtteil Ramersdorf im Osten Münchens. Sie ist mit dem öffentlichen Nahverkehr gut zu erreichen. Das Haus bietet ein umfassendes Betreuungsangebot. Es umfasst acht Zimmer für die Bewohner*innen, ein Wohnzimmer, eine Wohnküche, drei Bäder, einen Wäscheraum und verschiedene Nebenräume. Auf der Terrasse und im großzügigen Garten können Sie die Freizeit verbringen. Hier finden auch Grillabende und das alljährliche Sommerfest statt.
• Integrative Wohngemeinschaft Kegelhof: Sie sind jung (18 - 30 Jahre alt) und möchten mit Gleichaltrigen und Student*innen in einer WG in der Münchner Au das selbstständige Leben erlernen? den passenden Einstieg ins Ausbildungs- bzw. Wir treffen uns wöchentlich zu einem Gruppenabend.

Herausforderungen und Lösungsansätze

Die ambulante Betreuung von Menschen mit Epilepsie kann mit verschiedenen Herausforderungen verbunden sein. Dazu gehören:

• Anfallsmanagement: Es ist wichtig, dass Betreuer und Angehörige wissen, wie sie im Falle eines Anfalls reagieren müssen.
• Medikamentenadhärenz: Die regelmäßige Einnahme von Medikamenten ist entscheidend für die Anfallskontrolle.
• Psychosoziale Probleme: Epilepsie kann zu Angst, Depressionen und sozialer Isolation führen.
• Stigmatisierung: Menschen mit Epilepsie sind oft mit Vorurteilen und Diskriminierung konfrontiert.

Um diesen Herausforderungen zu begegnen, ist es wichtig, ein umfassendes Betreuungskonzept zu entwickeln, das die medizinischen, psychologischen und sozialen Bedürfnisse des Betroffenen berücksichtigt. Dazu gehört auch die Einbeziehung von Angehörigen, Freunden und anderen wichtigen Bezugspersonen.

Reha bei Epilepsie

Eine medizinische Reha unterstützt Betroffene gemäß ihren Möglichkeiten, ihr eigenes Leben zu gestalten. Das Epilepsie-Programm ist sowohl für die Anschlussheilbehandlung als auch für Heilverfahren geeignet. Die Anmeldung erfolgt nach Erstellung eines Antrags bei dem zuständigen Leistungsträger. Die Patienten werden in unmittelbarer Nähe von dem Pflegestützpunkt untergebracht. Am Aufnahmetag erfolgen die Anamneseerhebung sowie eine komplette körperliche und neurologische Untersuchung durch den behandelnden Arzt. Ein besonderer Punkt bezieht sich auf die genaue Epilepsie-Anamnese, um ein gutes Profil des Rehabilitanden zu bekommen und die Therapie individuell anpassen zu können. Anschließend werden gemeinsam mit dem Rehabilitanden die Therapieziele gesetzt. Neben der Wiederherstellung von noch bestehenden organischen Defiziten wird besonders auf die krankheitsspezifischen Ziele geachtet.

Besondere Ziele sind die Krankheitsverarbeitung und der Umgang mit den psychosozialen Folgen nach einem epileptischen Anfall sowie die Wiedereingliederung des Rehabilitanden im Arbeitsleben und in der Gesellschaft. Während des Aufenthaltes stehen für die Behandlung der Reha-Teilnehmer mehrere Berufsgruppen zur Verfügung: Fachärzte, geschultes Pflegepersonal, Physio- und Ergotherapeuten, Neuropsychologen, Logopäden, Sporttherapeuten, Sozialberater und Ernährungsberater. Während des Reha-Aufenthaltes bekommen die Patienten ein umfangreiches interdisziplinäres Programm, inklusive Physio- und Ergotherapie, sportliche Betätigung, Freizeitbeschäftigung, kognitives Training sowie psychologische Beratung. In dieser Zeit werden auch Beratungen durch unsere Sozialarbeiter angeboten. Verschiedene krankheitsspezifische Schulungen finden ebenso statt. Auch Im Rahmen der ärztlichen Visiten werden verschiedene krankheitsbedingte Probleme (Stigmatisierung, Medikamenten Compliance, gesunder Lebensstil, usw.) gezielt thematisiert. Ziel einer Rehabilitation ist es vor allem, die Betroffenen bei ihrer Krankheitsbewältigung und der Entwicklung eines positiven Selbstwertgefühls zu unterstützen. Damit werden die Erkrankten dazu befähigt, das eigene berufliche Potenzial und persönliche Grenzen objektiv einzuschätzen, um so ihr berufliches sowie soziales Leben optimal zu gestalten.

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Wann ist eine Reha nicht geeignet?

Nicht aufgenommen werden können Menschen, deren Beeinträchtigungen die Teilnahme an Schulungen und verschiedenen Behandlungsangeboten unmöglich machen. Solche Beeinträchtigungen sind etwa:

• schwere Intelligenzminderung
• schwere Verhaltensstörungen mit Eigen- oder Fremdgefährdung
• akute Phasen von psychiatrischen Erkrankungen, z. B. schwere Depressionen, Suizidrisiko, akute Psychosen oder Abhängigkeitserkrankungen
• Patienten, bei denen die internistischen Komorbiditäten deutlich im Vordergrund stehen.

Epilepsie-Ambulanzen

Epilepsie-Ambulanzen sind regionale Spezialeinrichtungen, die der Diagnostik, Behandlung und sozial-medizinischen Betreuung von Problemfällen (nach Definition der DGfE) sowie der epileptologischen Fortbildung niedergelassener Ärzte und aller mit der Rehabilitation Epilepsiekranker befasster Personen dienen. Sie sind an neurologische, pädiatrische und psychiatrische Kliniken oder Fachabteilungen von Krankenhäusern angeschlossen. Die Deutsche Gesellschaft für Epileptologie führt eine Liste der Anfallsambulanzen, in der all die Einrichtungen aufgeführt werden, die die gemeinsam vom Epilepsiekuratorium und der DGfE definierten Kriterien für Anfallsambulanzen erfüllen. Die Kommission Ambulante Epileptologie der DGfE ist mitverantwortlich für die Liste.

Asklepios Fachklinikum Brandenburg - Ambulanz für Epilepsie und Anfallserkrankungen

Die §116B-Epilepsieambulanz bietet Menschen mit Epilepsie und Anfallserkrankungen eine spezialisierte ambulante Versorgung auf hohem fachlichem Niveau. Durch die enge Verzahnung von Ambulanz und Klinik profitieren die Patient:innen von kurzen Wegen, einer kontinuierlichen Betreuung und der direkten Anbindung an die Klinik für Neurologie. Ein interdisziplinäres Team aus erfahrenen Ärzt:innen, Psycholog:innen und Sozialarbeiter:innen begleitet Sie ganzheitlich. Ergänzend steht die Epilepsie-Fachassistentin, Schwester Ines Ryll, für Beratung und Fragen rund um das Thema Epilepsie zur Verfügung. Das Behandlungsangebot umfasst eine umfassende Diagnostik und individuelle Therapie von Epilepsien und Anfallserkrankungen. Neben der medikamentösen Behandlung legen wir besonderen Wert auf sozialmedizinische Beratung, etwa zu Berufswahl, Fahrtauglichkeit, Kinderwunsch, sportlichen Aktivitäten und Reisen. Modernste diagnostische Verfahren wie EEG und MRT stehen ebenso zur Verfügung wie neuropsychologische Testungen.

Kinder und Jugendliche mit Epilepsie

Kinder und Jugendliche mit Epilepsie werden an unserem Zentrum bedarfsgerecht ambulant und/oder stationär behandelt. Unser Angebot gilt allen Kindern und Jugendlichen mit Epilepsien, insbesondere auch denen mit therapieschweren Epilepsien. Wir bieten modernste Diagnostikmöglichkeiten an und eine umfassende und persönlich angepasste Behandlung von medikamentöser Therapie über Ernährungsformen bis zur Epilepsiechirurgie. Damit verfolgen wir das Ziel der Anfallsfreiheit, der positiven kindlichen Entwicklung und der maximalen Lebensqualität von Kindern, Jugendlichen und deren Familien.

Selbsthilfe und Angehörigenarbeit

Selbsthilfegruppen bieten eine wichtige Plattform für den Austausch von Erfahrungen und die gegenseitige Unterstützung. Angehörigenarbeit ist ebenfalls von großer Bedeutung, da sie dazu beitragen kann, das Verständnis für die Erkrankung zu verbessern und die Belastung der Angehörigen zu reduzieren.

Prävention und Selbstmanagement

Ein geordneter Lebensstil zeigt sich bei der Prävention von erneuten epileptischen Anfällen besonders wirksam. Dazu zählt:

• gesunder Schlaf-Wach Rhythmus, insbesondere Vermeidung von Schlafentzug
• regelmäßige und konsequente Medikamenteneinnahme
• Alkoholkarenz
• adäquate Stressbewältigung

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