Aktuell leben in Deutschland rund 1,8 Millionen Menschen mit Demenz, wobei die Tendenz steigend ist. Diese Zunahme führt dazu, dass immer mehr Menschen direkt oder indirekt mit der Krankheit konfrontiert werden. Umfassende Informationen und praktische Hilfestellungen sind daher unerlässlich. Dieser Ratgeber bietet einen Überblick über verschiedene Aspekte von Demenz und Alzheimer, von den Grundlagen der Erkrankung bis hin zu praktischen Tipps für Betroffene und Angehörige.
Was ist Demenz? Eine Einführung
Der Begriff „Demenz“ stammt aus dem Lateinischen und bedeutet wörtlich übersetzt „Weg vom Geist“ oder „ohne Geist“. Diese Bezeichnung beschreibt treffend das Hauptmerkmal der Demenzerkrankungen: die Verschlechterung der geistigen Fähigkeiten bis hin zum völligen Verlust. Am Anfang stehen oft Störungen des Kurzzeitgedächtnisses und der Merkfähigkeit. Im weiteren Verlauf verschwinden auch Inhalte des Langzeitgedächtnisses.
Es ist wichtig zu betonen, dass Demenz weit mehr als nur Vergesslichkeit bedeutet. Betroffene haben zunehmend Schwierigkeiten, sich in ihrem Alltag zu orientieren. Das Risiko, sich selbst oder andere zu gefährden, steigt. Daher ist es wichtig, die Lebensumstände an die Bedürfnisse der Betroffenen anzupassen. Die Demenz nimmt den Betroffenen die Möglichkeit, vertrauten Tätigkeiten nachzugehen und ihre Freizeit wie gewohnt zu gestalten. Nach und nach verlieren sie die Fähigkeit, für sich selbst zu sorgen.
Unterschied zur altersbedingten Vergesslichkeit
Ein wichtiger Aspekt ist die Unterscheidung zwischen altersbedingter Vergesslichkeit und Demenz. Jeder Mensch vergisst im Alter gelegentlich Dinge. Bei einer Demenz sind die Gedächtnisprobleme jedoch gravierender und beeinträchtigen den Alltag erheblich.
Formen der Demenz
Es gibt verschiedene Formen von Demenz, die sich in ihren Ursachen, Symptomen und Verläufen unterscheiden. Die häufigsten sind:
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- Alzheimer-Krankheit: Die Alzheimer-Krankheit ist die häufigste Form der Demenz. Bei Alzheimer spricht man von einem pathologisch definierten Krankheitsbild, das auf einer Kaskade beruht. Genetische Faktoren spielen eine wesentliche Rolle bei der Entstehung der Alzheimer-Krankheit und anderer Demenzen.
- Vaskuläre Demenz: Die vaskuläre Demenz entsteht durch Durchblutungsstörungen im Gehirn.
- Lewy-Körperchen-Demenz: Die Lewy-Körperchen-Demenz ist deutlich seltener als die Alzheimer-Demenz. Sie geht mit speziellen Symptomen wie Halluzinationen, starken Schwankungen der geistigen Fähigkeiten im Tagesverlauf und Bewegungsstörungen einher.
- Frontotemporale Demenz (FTD): Die Frontotemporale Demenz (FTD) ist eine relativ seltene Form der Demenz, die oft schon vor dem 60. Lebensjahr auftritt. Sie wird durch einen Nervenzelluntergang in den Stirnlappen (Frontallappen) und den Schläfenlappen (Temporallappen) des Gehirns verursacht.
- Demenz bei Parkinson: Auch bei der Parkinson-Krankheit kann es im Verlauf zu einer Demenz kommen.
Risikofaktoren, Symptome, Verlauf, Diagnose und Behandlung
Jede dieser Demenzformen hat spezifische Risikofaktoren, Symptome und Verläufe. Die Diagnose erfolgt in der Regel durch eine sorgfältige Untersuchung beim Arzt. Die Behandlungsmöglichkeiten variieren je nach Demenzform und zielen darauf ab, die Symptome zu lindern und die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern.
Leben mit Demenz: Tipps und Hilfestellungen
Die Diagnose Demenz verändert den Alltag der Betroffenen und ihrer Angehörigen grundlegend. Es gibt jedoch viele Möglichkeiten, das Leben mit Demenz so gut wie möglich zu gestalten.
Alltag aktiv gestalten
Es ist wichtig, den Alltag aktiv zu gestalten und die Selbstständigkeit der Betroffenen so lange wie möglich zu erhalten. Hierzu gehört die Anpassung der Wohnung und der Tagesabläufe an die Bedürfnisse der Erkrankten.
Unterstützung für Angehörige
Die Pflege und Betreuung von Menschen mit Demenz ist eine große Herausforderung. Pflegende Angehörige sind oft sehr stark beansprucht. Durch Information und Beratung, Gesprächsgruppen sowie ehrenamtliche und professionelle Dienste können pflegende Angehörige eine wirksame Entlastung erfahren. Es gibt zahlreiche Hilfsangebote für Angehörige, die Unterstützung und Entlastung bieten. Dazu gehören:
- Gesprächsgruppen: Hier können sich Angehörige austauschen und gegenseitig unterstützen.
- Entlastungsangebote: Diese Angebote ermöglichen es Angehörigen, eine Auszeit von der Pflege zu nehmen.
- Professionelle Pflegekräfte: Sie können die Pflege zu Hause unterstützen oder in einer stationären Einrichtung übernehmen.
Rechtliche und finanzielle Aspekte
Im Zusammenhang mit Demenz gibt es auch wichtige rechtliche und finanzielle Aspekte zu beachten. Dazu gehören:
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- Vorsorgevollmacht: Mit einer Vorsorgevollmacht kann eine Person ihres Vertrauens bevollmächtigt werden, im Falle einer Geschäftsunfähigkeit Entscheidungen zu treffen.
- Patientenverfügung: In einer Patientenverfügung können medizinische Wünsche und Ablehnungen für den Fall formuliert werden, dass man selbst nicht mehr entscheidungsfähig ist.
- Pflegeversicherung: Die Pflegeversicherung sichert seit 1994 einen Teil der Risiken bzw. Folgen der Pflegebedürftigkeit ab.
- Rechtliche Betreuung: Kann eine Person krankheitsbedingt die eigenen rechtlichen Angelegenheiten nicht mehr selbstständig erledigen, bestellt das Gericht eine andere Person, die stellvertretend Entscheidungen treffen kann. Für die erkrankte Person wird eine sogenannte „rechtliche Betreuung“ eingerichtet.
Wohnkonzepte
Es gibt unterschiedliche Wohnkonzepte für Menschen mit Demenz, die je nach Bedarf und Stadium der Erkrankung in Frage kommen:
- Betreutes Wohnen: Hier leben Menschen mit Demenz in einer eigenen Wohnung und können bei Bedarf Unterstützung in Anspruch nehmen.
- Pflegeheim: In einem Pflegeheim werden Menschen mit Demenz rund um die Uhr betreut und gepflegt.
- Wohngemeinschaften: In Wohngemeinschaften leben Menschen mit Demenz zusammen und werden von professionellen Pflegekräften betreut.
Umgang mit besonderen Herausforderungen
Menschen mit Demenz können im Verlauf der Erkrankung Verhaltensweisen zeigen, die für Angehörige herausfordernd sind. Dazu gehören beispielsweise:
- Weglaufen: Menschen mit Demenz laufen oft weg und finden nicht mehr nach Hause.
- Aggressivität: In manchen Fällen können Menschen mit Demenz aggressiv werden.
- Wiederholungen: Menschen mit Demenz wiederholen oft Fragen oder Handlungen.
Es ist wichtig, sich auf diese Verhaltensweisen einzustellen und Strategien zu entwickeln, um damit umzugehen.
Angebote zur Unterstützung im Alltag
Wenn eine Demenz diagnostiziert wird, stellen sich für Betroffene und Angehörige eine Vielzahl von Fragen. Es gibt wichtige Dinge, die man möglichst rasch in Angriff nehmen sollte. Einen Überblick dazu gibt es in Checklisten, die helfen, den Überblick zu behalten und alle wichtigen Punkte zu erledigen.
- Das Alzheimer - Telefon: ist ein bundesweites Beratungsangebot für Menschen mit Demenz, für Angehörige sowie für alle, die sich beruflich oder ehrenamtlich engagieren.
- Angebote zur Unterstützung im Alltag: helfen, den Alltag zu erleichtern und die Selbstständigkeit der Betroffenen so lange wie möglich zu erhalten.
Forschung und Fortschritt
Die Alzheimer Forschung Initiative (AFI) und andere Forschungseinrichtungen arbeiten kontinuierlich daran, die Ursachen von Demenz besser zu verstehen und neue Behandlungsmöglichkeiten zu entwickeln. Die Forschung konzentriert sich unter anderem auf:
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- Früherkennung: Entwicklung von Methoden zur Früherkennung von Demenz, um frühzeitig mit der Behandlung beginnen zu können.
- Medikamentöse Therapien: Entwicklung von Medikamenten, die den Verlauf der Demenz verlangsamen oder aufhalten können.
- Nicht-medikamentöse Therapien: Erforschung von nicht-medikamentösen Therapien, die die Lebensqualität von Menschen mit Demenz verbessern können.
Transparenz und Spenden
Viele Forschungsprojekte werden überwiegend aus privaten Spenden finanziert. Deshalb ist Transparenz besonders wichtig. Spenden helfen, die Informationen für Menschen mit Demenz, Angehörige und Fachleute aktuell zu halten.
Umgang mit Mythen und Falschinformationen
In Magazinen und Zeitungen tauchen immer wieder Behauptungen auf, welche die Existenz der Alzheimer-Krankheit grundsätzlich in Frage stellen, unkonventionelle Erklärungen für ihre Entstehung liefern oder alternative Behandlungen als Weg zur Heilung propagieren. Es ist wichtig, sich kritisch mit solchen Informationen auseinanderzusetzen und sich auf wissenschaftlich fundierte Erkenntnisse zu verlassen.
Würde und Selbstbestimmung
Wir gehen davon aus, dass jeder Mensch in Würde, selbstbestimmt und ohne Leiden möglichst lange leben möchte. Menschen mit Demenz haben das Recht auf körperliche, geistige und seelische Unversehrtheit und Selbstbestimmung.