Finanzielle Unterstützung für Hirntumor-Patienten und ihre Familien

Eine Hirntumordiagnose stellt für Betroffene und ihre Familien eine enorme Belastung dar. Neben den gesundheitlichen Herausforderungen entstehen oft auch finanzielle Schwierigkeiten. Dieser Artikel soll einen Überblick über verschiedene Möglichkeiten der finanziellen Unterstützung in Deutschland geben.

Selbsthilfeorganisationen und Patientenverbände

Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen bieten Betroffenen und Angehörigen nicht nur emotionalen Halt und Erfahrungsaustausch, sondern können auch bei der Suche nach finanzieller Unterstützung behilflich sein. Seriöse Organisationen legen ihre Finanzierung offen und achten auf Unabhängigkeit und Neutralität. Sie finanzieren sich beispielsweise aus Mitgliedsbeiträgen, Fördergeldern von Krankenkassen oder anderen öffentlichen Trägern und gegebenenfalls Spenden von Firmen.

NAKOS (Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen)

Die NAKOS ist die bundesweite Aufklärungs-, Service- und Netzwerkeinrichtung der Selbsthilfe. Sie bietet Datenbanken mit Selbsthilfegruppen, Selbsthilfekontaktstellen und Selbsthilfeunterstützungsstellen. Dort kann man nach der gesuchten Krebsart, einem anderen Anliegen und Wohnort oder Postleitzahl suchen. Die NAKOS legt ihre Finanzierung offen. Träger ist die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V.

Frauenselbsthilfe Krebs e.V.

Die Frauenselbsthilfe Krebs e.V. ist eine der größten Selbsthilfeorganisationen in Deutschland für an Krebs erkrankte Menschen und deren Angehörige, mit Schwerpunkt auf Brustkrebs und gynäkologischen Krebserkrankungen. Sie bietet Präsenztreffen, Online-Treffen, Informationsmaterial, Telefonberatung und ein Online-Forum. Die Finanzierung erfolgt durch die Stiftung Deutsche Krebshilfe sowie aus Mitteln der Krankenkassen, öffentlichen Geldern und Spenden.

Netzwerk FSH Onliner

Zusätzlich zu den Gruppen der Frauenselbsthilfe Krebs e.V. bietet das Netzwerk FSH Onliner digitale Treffen und Gesprächsangebote an und steht Betroffenen aller Altersgruppen offen.

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Stiftung Deutsche Krebshilfe

Die Stiftung Deutsche Krebshilfe unterstützt die Therapiemöglichkeiten und Versorgungssituation für junge Erwachsene mit Krebs. Junge erwachsene Betroffene finden über die Stiftung Gelegenheiten zum Austausch mit gleichaltrigen Krebspatientinnen und Krebspatienten an einem der vielen deutschlandweiten Treffpunkte. Die Stiftungsprojekte finanzieren sich über Spenden, auch der Pharmaindustrie.

Pathly e.V.

Pathly e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der Krebspatientinnen und -patienten sowie Angehörigen in ihrem Leben und Alltag mit Krebs begleitet. Ziel von Pathly ist es, den Zugang zu komplexen Informationen zu erleichtern sowie Tipps und Hilfestellungen zu geben. Pathly stellt eine digitale Plattform zur Vernetzung dar. Der Verein informiert unabhängig von Interessen Dritter und bietet seine Informationen kostenlos an.

Männertreff des Projekts "Gut gegen Kopfkino"

Der "Männertreff" des Projekts "Gut gegen Kopfkino" richtet sich speziell an männliche Erkrankte. In der Online-Gruppe können sich Männer regelmäßig in einem geschützten Raum treffen, sich im Rahmen von Fachvorträgen über die Erkrankung informieren und mit anderen Männern vernetzen. Das Angebot wird von der Deutschen Krebsstiftung der Deutschen Krebsgesellschaft gefördert. Ein Preisgeld aus der Pharmaindustrie trägt zur Finanzierung bei.

yeswecan!cer

Ihr Ziel ist es, an Krebs erkrankte Menschen zu unterstützen und die Kommunikation von Betroffenen untereinander zu fördern. Mit der begleitenden kostenfreien YES!APP wird die digitale Selbsthilfe realisiert. Finanziell unterstützt wird sie durch Spenden, darunter auch Unternehmensspenden sowie durch Einnahmen aus einem Online-Shop, der Merchandising-Artikel verkauft.

Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V. (AdP e.V. - Bauchspeicheldrüsenerkrankte)

Der AdP hat zum Ziel, die Gesundheit und Rehabilitation von Patientinnen und Patienten mit teilweise oder vollständig entfernter Bauchspeicheldrüse und von nicht operierten Bauchspeicheldrüsenerkrankten zu fördern. Besonders berücksichtigt werden dabei Krebserkrankte und ihre Angehörigen. Der AdP finanziert sich unabhängig von kommerziellen Interessen und legt die Finanzierung offen.

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Selbsthilfe Tumore und Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse - TEB e.V.

Der TEB-Verein betreut auf Landes- und Bundesebene Menschen mit Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse und deren Nachbarorganen, unter besonderer Berücksichtigung des Bauchspeicheldrüsenkrebses. Der TEB e.V. finanziert seine Angebote vor allem durch Spendengelder, Mitgliedsbeiträgen und Förderungen nach SGB V.

Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V. (ShB)

Der ShB e.V. möchte Patientinnen und Patienten, Angehörige und alle Interessierten möglichst umfassend über die Krankheit Blasenkrebs und deren Therapiemöglichkeiten informieren. Zu finanziellen Förderung und Finanzierung informiert der ShB e.V. auf der Internetseite Förderung und Chronik.

Deutsche ILCO e.V.

Die ILCO ist die Solidargemeinschaft von Stomaträgern (Menschen mit künstlichem Darmausgang oder künstlicher Harnableitung) und von Menschen mit Darmkrebs sowie deren Angehörigen. Wie sich die ILCO finanziert, legt sie unter Finanzen und Transparenz offen.

Netzwerk Männer mit Brustkrebs e.V.

Um betroffene Männer zu unterstützen, hat die Frauenselbsthilfe nach Krebs e.V. (FSH) im Jahr 2010 dieses bundesweite Netzwerk für Männer mit Brustkrebs ins Leben gerufen. Das Netzwerk Männer mit Brustkrebs e.V. wird gefördert von der Frauenselbsthilfe Krebs und der Deutschen Krebshilfe und legt seine Finanzierung offen.

BRCA-Netzwerk - Hilfe bei familiären Krebserkrankungen

Das Netzwerk bietet Hilfe bei familiärem Brustkrebs.

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mamazone - Frauen und Forschung gegen Brustkrebs e.V.

Der Verein mamazone engagiert sich für Qualität in Diagnostik, Therapie und Nachsorge und möchte Frauen mit Brustkrebs unterstützen, eine qualitätsgesicherte, moderne Brustkrebsbehandlung aktiv einzufordern und mitzutragen. Hinweise zur Finanzierung des Angebots durch Spenden und andere Quellen finden sich unter Sponsoren.

Deutsche Sarkomstiftung

Die Deutsche Sarkom-Stiftung ist eine gemeinsame Organisation von Patientinnen, Patienten und Experten. Die Deutsche Sarkom-Stiftung ist ein gemeinnütziger Verein und wird durch private Förderer und Spender sowie durch institutionelle Förderer und Spender finanziert. Informationen zu Förderungsmitteln und Spenden finden sich in der Satzung unter § 15.

Hautkrebs-Netzwerk Deutschland e. V.

Das Netzwerk wurde 2015 gegründet. Es hat sich zum Ziel gesetzt, aufzuklären, zu helfen sowie die Interessen von Hautkrebs-Betroffenen zu vertreten.

Sozialrechtliche Ansprüche und Vergünstigungen

Eine Krebserkrankung kann zu erheblichen finanziellen Belastungen führen. Es gibt jedoch eine Reihe von sozialrechtlichen Ansprüchen und Vergünstigungen, die Krebspatienten in Anspruch nehmen können.

Lohnfortzahlung und Krankengeld

Berufstätige Personen erhalten zunächst für sechs Wochen Lohnfortzahlung und anschließend Krankengeld von der Krankenversicherung. Krankengeld wird innerhalb von drei Jahren für längstens 78 Wochen bezahlt (die sechs Wochen Lohnfortzahlung sind hier eingerechnet). Das Krankengeld beträgt 70 % des Brutto-, aber maximal 90% des Nettolohns.

Erwerbsminderungsrente

Tritt aufgrund der Krebserkrankung eine teilweise oder vollständige Arbeitsunfähigkeit ein, kann eine Erwerbsminderungsrente beantragt werden. Dabei ist zu beachten, dass im Rahmen der sogenannten Restleistungsfähigkeit von den Betroffenen jede zumutbare Teilzeitarbeit angenommen werden muss - unabhängig vom erlernten Beruf!

Zuzahlungen und Belastungsgrenze

Gesetzlich versicherte Patienten müssen bei allen Leistungen zehn Prozent der Kosten selbst tragen - mindestens jedoch fünf Euro und höchstens zehn Euro. Es gibt allerdings eine Höchstgrenze. Diese liegt bei zwei Prozent des Bruttoeinkommens aller Haushaltsmitglieder. Nach einem Jahr Krebsbehandlung verringert sich die Zuzahlung auf ein Prozent. Die Zuzahlungen können Sie unter bestimmten Voraussetzungen als „außergewöhnliche Belastungen“ von der Steuer absetzen.

Schwerbehindertenausweis

Bei einer Krebserkrankung haben Sie gute Chancen, einen Schwerbehindertenausweis zu bekommen. Damit lassen sich die durch die Krankheit bedingten Nachteile zumindest teilweise ausgleichen. Als Behinderung gilt eine Funktionseinschränkung ab einem Grad der Behinderung (GdB) von 20. Im Schwerbehindertenausweis werden der Grad der Behinderung (GdB) und gegebenenfalls Merkzeichen (G, aG, B, BL, GL, RF, TBI) aufgeführt. Diese kennzeichnen Einschränkungen, die einen besonderen Hilfebedarf erforderlich machen und bringen Erleichterungen wie z. B.

• Erhöhter Kündigungsschutz am Arbeitsplatz
• Mehr Urlaubstage
• Steuererleichterungen
• Ermäßigungen beim Öffentlichen Nahverkehr und in öffentlichen Einrichtungen
• Befreiung von Funk- und Fernsehgebühren

Pflegegrad

Voraussetzung für einen Pflegegrad ist, dass für mehr als sechs Monate ein personeller Unterstützungsbedarf zu erwarten ist. Bei einer Krebserkrankung ist oft die Psyche stark beeinträchtigt, und es können beispielsweise Ängste und eine depressive Stimmungslage auftreten. Eine Anerkennung dieser Problemlagen kann ggf. zu einem höheren Pflegegrad führen.

Haushaltshilfe

Wenn Sie wegen Ihrer Erkrankung oder deren Therapie Ihren Haushalt nicht weiterführen können, haben Sie Anspruch auf eine Haushaltshilfe (bis zu vier Wochen), wenn Sie gesetzlich krankenversichert sind. Mit Kind, dass das 12. Lebensjahr noch nicht vollendet hat, besteht ein Anspruch auf eine Haushaltshilfe bis zu 26 Wochen, ohne Kind bis zu vier Wochen. Die Haushaltshilfe kann auch die Betreuung von Kindern übernehmen, wenn dies notwendig ist.

Wohngeld

Auch ein Antrag auf Wohngeld kann erfolgreich sein, wenn das Einkommen eingeschränkt ist. Sie können Wohngeld als Zuschuss zur Miete oder zu den Kosten selbst genutzten Wohneigentums bekommen.

Weitere finanzielle Hilfen

Neben den sozialrechtlichen Ansprüchen gibt es weitere Möglichkeiten der finanziellen Unterstützung.

Härtefonds der Deutschen Krebshilfe

Der Härtefonds der Deutschen Krebshilfe hilft Krebspatienten und ihren Familien, die durch die Erkrankung in finanzielle Not geraten sind. Sie erhalten eine einmalige Zahlung, über die sie frei verfügen können.

Spendenaktionen

Es gibt zahlreiche Möglichkeiten, durch Spendenaktionen die Vorhaben der Deutschen Hirntumorhilfe zu unterstützen. Egal ob Konzert, Auktion, Sportturnier, Modenschau, Schulfest oder Gedenk-CD - den Ideen sind kaum Grenzen gesetzt.

Steuerliche Absetzbarkeit von Krankheitskosten

Die Krankenkassen übernehmen nicht alle Kosten, die für die Behandlung einer Krebserkrankung anfallen. Hier gibt es noch die Möglichkeit, diese Kosten (zumindest teilweise) von der Steuer abzusetzen. Wichtig dabei: Die Heilbehandlungen müssen angeordnet worden sein und es ist ein ärztliches Attest erforderlich.

Anlaufstellen und Beratung

Es ist nicht leicht, sich im Dschungel der Sozialleistungen zurechtzufinden. Krebspatienten steht eine Reihe von sozialrechtlichen Vergünstigungen zu, und sie haben spezielle Rechte am Arbeitsplatz. Erste Anlaufstelle bei sozialrechtlichen Fragen ist für Krebspatienten der Sozialdienst ihres Krankenhauses.

• Sozialdienst des Krankenhauses: Hier erhalten Patienten Informationen und Unterstützung bei der Beantragung von Sozialleistungen.
• Krebsberatungsstellen: Diese bieten psychosoziale Beratung und informieren über finanzielle Hilfen.
• Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen: Hier können Betroffene Erfahrungen austauschen und Informationen erhalten.
• Verband der Frauenselbsthilfe nach Krebs e.V.: Veröffentlicht regelmäßig eine Broschüre, in der diese Informationen zusammengetragen sind.
• Deutsche Krebshilfe und Deutsche Krebsgesellschaft: Veröffentlichen im Rahmen der „Blauen Ratgeber“ einen „Wegweiser zu Sozialleistungen“, der regelmäßig aktualisiert wird.
• Schlichtungsstelle Versicherungsombudsmann e.V.: Ein weiterer Ansprechpartner bei Problemen mit der Krankenversicherung ist die kostenfreie Schlichtungsstelle Versicherungsombudsmann e.
• Beihilfeberater: Beihilfeberechtigte können sich bei Problemen an spezielle Beihilfeberater werden. Diese vertreten Patienten gegenüber Krankenversicherungen und Ärzten und unterstützen sie bei der Geltendmachung von Ansprüchen gegenüber den Kostenträgern.

Spendenmöglichkeiten

Es gibt verschiedene Möglichkeiten, die Deutsche Hirntumorhilfe finanziell zu unterstützen:

• Einzelspende: Mit einer Einzelspende helfen Sie, unterschiedliche Projekte für Hirntumorpatienten und deren Familien zu realisieren.
• Spenden statt Geschenke: Bitten Sie Ihre Gäste zu Ihrem nächsten Jubiläum um eine Spende zugunsten der Deutschen Hirntumorhilfe.
• Kondolenzspende: Verzichten Sie auf Kranz- und Blumenspenden und rufen Sie stattdessen zu Spenden für Hirntumorpatienten auf.
• Mitgliedschaft: Mit Ihrem regelmäßigen Mitgliedsbeitrag ermöglichen Sie es uns, bestehende Angebote langfristig fortzuführen und geben uns gleichzeitig Planungssicherheit für viele zukünftige Projekte.

Bei einem Betrag bis zu 300 Euro gilt der Einzahlungsbeleg oder Kontoauszug in Verbindung mit dem Ausdruck dieses Spendenauftrages als Spendenquittung und kann beim Finanzamt eingereicht werden. Die Deutsche Krebsgesellschaft e. V. ist ein gemeinnütziger wissenschaftlicher Verein, sodass Sie bis zu zehn Prozent Ihres zu versteuernden Einkommens beim Finanzamt geltend machen können.

Wenn Sie anlässlich eines Trauerfalls zu Spenden aufrufen möchten, können Sie Spenden unter einem Stichwort sammeln lassen. Dieses Stichwort sollte von den Spender*innen im Verwendungszweck der Überweisung angegeben werden, damit wir die Spenden richtig zuordnen können.

Begleittherapien und Forschung

Durch Spendengelder finanzieren wir Begleittherapien, die den Patienten neue Kraft und Hoffnung bringen. Das Ziel ist vorallem den Patienten ihre Lebensfreude zurück zu geben. Außerdem fördern wir Forschungsprojekte rund um das Thema Hirntumor, damit zukünftig zuverlässige und rechtzeitige Diagnosen und somit schnelle Hilfsmaßnahmen getroffen werden können. Die begleitenden Therapien für neurochirurgische Patienten sind Dank der Unterstützer unseres Fördervereins für die Patienten kostenlos. Damit dies auch zukünftig so bleibt, sind wir auf finanzielle Unterstützung angewiesen.

Zuzahlungen zu Medikamenten und Heilmitteln

Alle verschreibungspflichtigen Arznei- und Verbandmittel, für die Ihnen Ihr Arzt ein Rezept ausstellt, werden von der gesetzlichen Krankenversicherung bezahlt. Sie müssen allerdings einen bestimmten Betrag zuzahlen: Grundsätzlich sind dies zehn Prozent des Preises. Die Zuzahlung beträgt mindestens fünf und höchstens zehn Euro.

Zu den Heilmitteln gehören zum Beispiel Krankengymnastik, Manuelle Therapie oder Massagen (physikalisch-therapeutische Heilmittelverordnungen), aber auch Sprach- und Ergotherapie. Alle Versicherten, die das 18. Lebensjahr vollendet haben, müssen zehn Prozent der Kosten für jede Anwendung selbst tragen. Dazu kommen zehn Euro je Verordnung, die Sie in der Heilmittelpraxis bezahlen müssen.

Hilfsmittel und Festbeträge

Hilfsmittel sichern den Erfolg einer Behandlung oder gleichen eine Behinderung aus. Zu den Hilfsmitteln zählen Prothesen (zum Beispiel Brustprothesen), prothesengerechte Badeanzüge, Hörgeräte, Sprechhilfen, Gehhilfen, Rollstühle, Artikel zur Stomaversorgung und Perücken. Damit die Krankenkasse die Kosten (bis auf die von Ihnen zu leistende Zuzahlung) übernimmt, muss Ihr Arzt die Hilfsmittel verordnen.

Für Hilfsmittel zahlen Sie zehn Prozent des Abgabepreises zu, mindestens jedoch fünf Euro und höchstens zehn Euro. Bei Hilfsmitteln, die verbraucht werden - etwa Windeln bei Inkontinenz - müssen Sie zehn Prozent des Packungspreises selbst bezahlen, aber nicht mehr als zehn Euro pro Monat.

Wenn für Hilfsmittel ein Festbetrag festgesetzt ist, trägt die Krankenkasse die Kosten bis zur Höhe dieses Betrages. Bevor Sie Ihr Rezept abgeben, fragen Sie auf jeden Fall, ob die Kosten für dieses Hilfsmittel über dem Festbetrag liegen. Diese Differenz müssten Sie selbst bezahlen.

Fahrkosten

Fahrkosten zur ambulanten Behandlung werden nur in wenigen Fällen von den gesetzlichen Krankenkassen bezahlt. Dazu gehören: Fahrten zur Chemo- und Strahlentherapie, zur Dialyse und Fahrten von Patienten mit Schwerbehindertenausweis (Merkzeichen [aG] für außergewöhnliche Gehbehinderung, [Bl] für blind oder [H] für hilflos). Auch wenn Sie Pflegegrad 3 (in Kombination mit einer dauerhaften Mobilitätseinschränkung), 4 oder 5 haben, werden die Fahrkosten übernommen.

Wichtig: Auf jeden Fall muss die Krankenkasse die Fahrten zuvor genehmigen. Sie selbst müssen sich an den Kosten beteiligen: mit zehn Prozent, mindestens aber mit fünf Euro, höchstens mit zehn Euro pro Fahrt.

Krankenhausaufenthalt und Entlassmanagement

Wenn Sie stationär im Krankenhaus behandelt werden müssen, dann bezahlt Ihre Krankenkasse dies so lange, wie es die Behandlung erfordert. Sie müssen jedoch zehn Euro pro Tag zuzahlen, und zwar für längstens 28 Tage in einem Kalenderjahr.

Damit Sie nach Ihrem voll- oder teilstationären Krankenhausaufenthalt lückenlos weiter versorgt werden, sind die Krankenhäuser seit Oktober 2017 verpflichtet, für Patienten, die gesetzlich versichert sind, ein sogenanntes Entlassmanagement zu organisieren.

Haushaltshilfe nach Krankenhausaufenthalt

Wenn Sie wegen Ihrer Erkrankung oder deren Therapie und besonders nach einem (ambulanten) Krankenhausaufenthalt oder einer ambulanten Operation Ihren Haushalt nicht weiterführen können, haben Sie Anspruch auf eine Haushaltshilfe (bis zu vier Wochen), wenn Sie gesetzlich krankenversichert sind. Mit Kind, dass das 12. Lebensjahr noch nicht vollendet hat, besteht ein Anspruch auf eine Haushaltshilfe bis zu 26 Wochen, ohne Kind bis zu vier Wochen.

Häusliche Krankenpflege

Unter bestimmten Voraussetzungen übernimmt die Krankenkasse die Kosten für die häusliche Krankenpflege: wenn eine Krankenhausbehandlung nicht möglich ist oder wenn ein Krankenhausaufenthalt durch eine Versorgung zu Hause verkürzt oder vermieden werden kann.

Voraussetzung ist immer, dass keine andere Person, die im Haushalt lebt, Sie in erforderlichem Umfang pflegen und versorgen kann. Ihr Arzt muss die häusliche Krankenpflege verordnen.

Palliativversorgung und Hospiz

Ist die Erkrankung so weit fortgeschritten, dass sie nicht mehr heilbar ist, kann die lindernde (palliative) Behandlung für die Betroffenen noch sehr viel tun, damit es ihnen in der ihnen verbleibenden Lebenszeit gut geht. Gesetzlich Krankenversicherte haben Anspruch auf Palliativversorgung.

Auch für die Aufnahme in ein Hospiz ist eine ärztliche Verordnung notwendig, die die Diagnose enthält und belegt, dass die Pflege in einem Hospiz erforderlich ist. Mit dieser Verordnung können Sie bei Ihrer Kranken- oder Pflegekasse einen Antrag stellen.

Kryokonservierung bei Krebs

Je nach Krebsart und Behandlung können auch die Organe und Zellen in Mitleidenschaft gezogen werden, die eine Frau benötigt, um schwanger zu werden und ein Kind austragen zu können. Bei Männern kann die Fähigkeit, ein Kind zu zeugen, beeinträchtigt werden.

Für bestimmte Maßnahmen, mit denen Sie später Ihre Familienplanung umsetzen können, übernehmen die gesetzlichen Krankenkassen seit dem 1. Juli 2021 die Kosten. Dies betrifft das Einfrieren und Lagern von Ei- beziehungsweise Samenzellen (Kryokonservierung). Diese Leistungen stehen Frauen bis 40 Jahren und Männern bis 50 Jahren zu.

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