Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, die sich bei jedem Patienten anders äußert. Die Diagnose kann das Leben der Betroffenen und ihrer Partner stark beeinflussen, insbesondere wenn Familienplanung und berufliche Karriere anstehen. Dieser Artikel beleuchtet verschiedene Aspekte des Umgangs mit MS, von der Bewältigung im Alltag über die Partnerschaft bis hin zu Hilfsangeboten und persönlichen Erfahrungen.
Leben mit Multipler Sklerose: Eine individuelle Herausforderung
Multiple Sklerose wird oft als die "Krankheit der 1000 Gesichter" bezeichnet, da die Symptome und der Verlauf individuell sehr unterschiedlich sein können. Einige Betroffene erleben Sehstörungen, andere kämpfen mit Fatigue, Lähmungen oder Gedächtnisproblemen. Diese Vielfalt an Symptomen stellt sowohl die Betroffenen als auch ihr Umfeld vor große Herausforderungen.
Bewältigung des Alltags
Patienten mit MS sind im Alltag mit unterschiedlichen Problemen konfrontiert. Familie und Freunde können eine große Unterstützung sein, aber auch Fremde können helfen, wo die Kraft fehlt oder Treppenstufen die Möglichkeiten einschränken. Es ist wichtig, dass das Umfeld Verständnis für die oft unsichtbaren Symptome der MS zeigt und Simulationsvorwürfe vermeidet.
Die Betroffenen können selbst einiges unternehmen, um ihre Lebensqualität zu steigern. Dazu gehören:
- Stressmanagement: Der richtige Umgang mit Stress ist entscheidend, da Stress das Immunsystem schwächen und Schübe auslösen kann. Entspannungstechniken wie progressive Muskelentspannung, Yoga oder Meditation können helfen, Stress abzubauen.
- Sport und Bewegung: Regelmäßige körperliche Aktivität kann die Koordination verbessern, Gleichgewichtsprobleme mildern und sogar die Fatigue reduzieren. Wichtig ist, sich nicht zu überanstrengen und auf den Körper zu hören.
- Ernährung: Eine ausgewogene, vitamin- und ballaststoffreiche Ernährung wird empfohlen. Einige Betroffene berichten von positiven Erfahrungen mit speziellen Diäten wie Low-Carb. Eine wissenschaftlich belegte MS-Diät gibt es jedoch nicht.
Persönliche Erfahrungen
Gaby, Bernd und Heike sind drei Menschen, die seit vielen Jahren mit MS leben. Ihre Geschichten zeigen, wie unterschiedlich die Krankheit verlaufen kann und wie wichtig es ist, einen individuellen Weg der Bewältigung zu finden.
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- Gaby (63): Sie lebt seit über 30 Jahren mit MS und sitzt seit etwa 10 Jahren im Rollstuhl. Aufgrund ihrer Sehstörungen musste sie das Autofahren aufgeben. Dank Logopädie kann sie trotz ihrer Erkrankung deutlich sprechen.
- Bernd (53): Er nutzt einen Rollstuhl, um mobil zu bleiben, kann aber noch kurze Strecken laufen. Er hat gelernt, mit den falschen Beurteilungen und Simulationsvorwürfen von Fremden umzugehen. Sport hilft ihm, seinen Körper zu fordern und seine Muskulatur aufzubauen.
- Heike (55): Sie kämpft mit der Fatigue, einem andauernden Erschöpfungszustand. Sie betreibt "Energiemanagement", um ihren Alltag zu bewältigen, und legt regelmäßig Pausen ein. Eine Low-Carb-Diät hilft ihr, die Fatigue zu reduzieren.
Multiple Sklerose und Partnerschaft: Liebe trotz Hindernissen
Eine MS-Diagnose kann eine Partnerschaft vor große Herausforderungen stellen. Ängste, Unsicherheiten und die Notwendigkeit, sich an die veränderte Situation anzupassen, können die Beziehung belasten. Wichtig ist, offen miteinander zu kommunizieren, Verständnis füreinander zu zeigen und gemeinsam nach Lösungen zu suchen.
Ehrlichkeit und Offenheit
Christine Storch lernte ihren Mann Frank 1984 kennen, als er bereits an MS erkrankt war. Er war von Anfang an ehrlich zu ihr und überließ ihr die Entscheidung, ob sie eine Beziehung mit ihm eingehen möchte. Sie entschied sich dafür und heiratete ihn 1990. Heute pflegt sie ihren schwer erkrankten Mann zu Hause und wird dabei von Nachbarn und Freunden unterstützt.
Unterstützung und Entlastung
Wenn ein Partner pflegebedürftig wird, ist es wichtig, sich Unterstützung von außen zu holen. Christine Storch nimmt keinen ambulanten Pflegedienst in Anspruch, sondern kümmert sich selbst um ihren Mann. Sie wird jedoch von Nachbarn und Freunden unterstützt und gönnt sich regelmäßig Auszeiten, um Kraft zu tanken.
Es gibt verschiedene Hilfsangebote für pflegende Angehörige, wie zum Beispiel:
- Kurzzeitpflege: Wenn die Pflegeperson Urlaub macht oder selbst krank wird, kann der Pflegebedürftige vorübergehend in einer Betreuungseinrichtung untergebracht werden.
- Verhinderungspflege: Die Pflegekasse übernimmt die Kosten einer notwendigen Ersatzpflege, wenn die Pflegeperson verhindert ist.
- Pflegestützpunkte: Sie bieten Beratung und Unterstützung zu allen Fragen rund um die Pflege.
Zeit für Zuneigung
Auch wenn der Pflegealltag anstrengend ist, sollte die Zuneigung nicht zu kurz kommen. Bernd Meixner, der seine Frau Sandra seit vielen Jahren pflegt, organisiert seinen Alltag so, dass er Zeit alleine mit ihr verbringen kann. Er geht außerdem seinem Hobby, dem Tischtennisspielen, nach, um abzuschalten und sich körperlich fit zu halten.
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Liebe und Freundschaft
Für Frank und Christine Storch ist ihre Ehe nicht nur eine Ehe, sondern auch eine enge Freundschaft. Sie ergänzen sich in vielerlei Hinsicht und haben alle Höhen und Tiefen gemeinsam bewältigt. Die Diagnose MS hat sie noch näher zusammengebracht.
Hochzeit trotz MS: Ein Ja zur Liebe
Eine MS-Diagnose muss kein Hindernis für eine Hochzeit sein. Franziska und Marius sind ein Beispiel dafür. Sie heirateten, obwohl Marius an MS erkrankt ist und die Krankheit in Schüben verläuft. Sie gehen zuversichtlich in die Zukunft und planen ihr Leben gemeinsam.
Eigenständigkeit und Zuversicht
Franziska und Marius haben zwei gegensätzliche Leidenschaften: Sie liest und schreibt, er ist Bodybuilder. Beide bestärken sich in ihren Hobbys. Eigenständigkeit in der Beziehung ist ihnen wichtig und hilft auch im Umgang mit der MS-Erkrankung. Niklas fragte Lara offen, ob sie den Weg mit ihm gehen oder eine Pause einlegen möchte, nachdem er die Diagnose Lymphdrüsenkrebs erhalten hatte. Sie wollte bei ihm bleiben und zog zu Niklas, wechselte Stadt und Job und stand ihm während der Chemotherapie bei. Sie blicken zuversichtlich in die Zukunft, obwohl die Angst vor einem Rückfall bleibt.
Unterstützung durch die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG)
Die DMSG bietet MS-Erkrankten und ihren Angehörigen umfassende Unterstützung. Sie informiert über die Krankheit, berät in medizinischen, psychologischen und sozialrechtlichen Belangen, pflegt die Selbsthilfe in Kontaktgruppen und fördert die Erforschung der MS. Ehrenamtliche Mitarbeiter sind ein wichtiger Bestandteil der DMSG und übernehmen Verantwortung für Menschen mit MS.
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