Multiple Sklerose (MS) ist eine chronische Erkrankung des zentralen Nervensystems, bei der Entzündungsherde in Gehirn und Rückenmark entstehen. Obwohl die Ursache der MS noch unbekannt ist und eine ursächliche Therapie fehlt, bietet die moderne Medizin Möglichkeiten, die Begleiterscheinungen günstig zu beeinflussen. Neben der medizinischen Behandlung spielt der Austausch mit anderen Betroffenen eine wichtige Rolle. Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen bieten hierfür eine wertvolle Plattform.
Die Bedeutung von Selbsthilfegruppen bei MS
Beim Umgang mit einer chronischen Erkrankung wie der Multiplen Sklerose kann es hilfreich sein zu wissen, dass man nicht allein ist. Ein Austausch mit Gleichgesinnten kann unterstützen und neue Perspektiven eröffnen. Die Mitglieder von Selbsthilfegruppen verfügen über viel Wissen und selbst erlebter Erfahrung mit der Erkrankung. Sie sind Experten in eigener Sache. Plauderstündchen im Stuhlkreis - Selbsthilfegruppen werden manchmal belächelt. Zu Unrecht, wie wir meinen.
Was Selbsthilfegruppen leisten
- Erfahrungsaustausch: Betroffene können ihre Erfahrungen und Befindlichkeiten austauschen, sich gegenseitig unterstützen und voneinander lernen.
- Information und Wissen: Die Gruppenmitglieder teilen ihr Wissen über die Erkrankung, Therapiemöglichkeiten und den Umgang mit den Symptomen.
- Emotionale Unterstützung: In der Gruppe finden Betroffene Verständnis und Akzeptanz. Sie können offen über ihre Ängste und Sorgen sprechen.
- Aktivitäten und Gemeinschaft: Viele Gruppen organisieren gemeinsame Aktivitäten wie Ausflüge, Seminare oder Bastelnachmittage, um den Zusammenhalt zu stärken und die Lebensqualität zu verbessern.
- Motivation und Anregung: Die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe kann motivieren, das Leben aktiv zu gestalten und neue Ziele zu verfolgen.
Wie finde ich eine passende Selbsthilfegruppe?
Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) ist eine wichtige Anlaufstelle bei der Suche nach einer regionalen Selbsthilfegruppe. Die DMSG ist in Landesverbänden organisiert und initiiert und fördert Selbsthilfe- und Kontaktgruppen, MS-Treffs, Stammtische und Gesprächskreise. Auf den Seiten der Selbsthilfe-und Kontaktgruppen finden Sie alle AnsprechpartnerInnen.
Angebote der DMSG Landesverbände (Beispiel Thüringen)
Als Beispiel sei hier der DMSG Landesverband Thüringen genannt. Dieser bietet eine Vielzahl von Selbsthilfeangeboten an verschiedenen Orten an:
- Erfurt: Treffen jeden 2. im Erfurter Seniorenclub in der Berliner Str.
- Jena: Treffen jeden 2. in der Cafeteria des Altenheimes St. IKOS Jena, Kastanienstr.
- Weimar: Treffen jeden 3. W. im Klimperkasten, Bahnhofsvorplatz 15 (in der ehem.
- Weitere Orte: Es empfiehlt sich, die Webseite des DMSG Landesverbandes Thüringen zu besuchen, um aktuelle Informationen zu Treffen und Ansprechpartnern zu erhalten.
Weitere Anlaufstellen und Suchmöglichkeiten
- Selbsthilfe-Kontaktstellen: Wenn keine passende Selbsthilfegruppe in der Nähe gefunden werden kann, kann man sich an die nächstgelegene Selbsthilfe-Kontaktstelle wenden.
- NAKOS-Datenbank GRÜNE ADRESSE: Die Nationale Kontakt- und Informationsstelle Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) bietet eine Datenbank mit bundesweiten Selbsthilfeangeboten. Hier können Sie nach Thema oder Stichwort suchen, z.B. "Multiple Sklerose".
- Online-Foren: Neben den lokalen Selbsthilfegruppen gibt es auch bundesweit tätige Selbsthilfe-Internetforen. Diese bieten die Möglichkeit, sich online mit anderen Betroffenen auszutauschen. Es ist jedoch wichtig zu beachten, dass die Beiträge in Foren persönliche Erfahrungen und Meinungen widerspiegeln und nicht den ärztlichen Rat ersetzen.
Was bei der Wahl einer Selbsthilfegruppe zu beachten ist
- Persönlicher Eindruck: Machen Sie sich einen persönlichen Eindruck von der Gruppe. Gefallen Ihnen der Umgangston und das Miteinander? Treffen die diskutierten Themen Ihren „Nerv“?
- Gemeinsame Basis: Im Idealfall finden Sie Gleichgesinnte, mit denen Sie sich austauschen können. Sie haben eine gemeinsame Basis für das Kennenlernen, weil es den Anderen genauso geht.
- Eigene Bedürfnisse: Überlegen Sie, welche Erwartungen Sie an eine Selbsthilfegruppe haben. Suchen Sie vor allem Informationen, emotionale Unterstützung oder möchten Sie aktiv an der Gestaltung der Treffen mitwirken?
Spezielle Angebote für junge MS-Betroffene
Für junge Erwachsene mit MS gibt es spezielle Gruppen, die auf die besonderen Bedürfnisse und Herausforderungen dieser Altersgruppe zugeschnitten sind. Diese Gruppen bieten eine Plattform, um sich mit Gleichgesinnten auszutauschen, die sich in ähnlichen Lebenssituationen befinden (Studium, Ausbildung, Berufseinstieg).
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Beispiel: Junge MS-Gruppe Köln
Die Junge MS-Gruppe Köln ist ein Beispiel für eine solche Gruppe. Sie richtet sich an junge Erwachsene im Alter von Anfang 20 bis Anfang 30. Die Gruppe trifft sich aktuell online und, wenn persönliche Treffen wieder möglich sind, in einer Bar in der Kölner Innenstadt.
Die Rolle der Angehörigen
Wenn ein Familienmitglied an MS erkrankt, verändert sich das Leben der gesamten Familie. Die Multiple Sklerose nimmt so auch Einfluss auf die Angehörigen. Diese werden in der Regel nicht automatisch betreut. Es ist wichtig, dass auch Angehörige Unterstützung finden und sich mit anderen austauschen können. Einige Selbsthilfegruppen richten sich speziell an Angehörige von MS-Betroffenen oder bieten separate Gesprächskreise für Angehörige an.
Beispiele für regionale Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen
Die Vielfalt der Selbsthilfegruppenlandschaft zeigt sich in den zahlreichen regionalen Angeboten. Hier einige Beispiele:
- Kontaktkreis Oerlinghausen e. V.
- MS Kompetenznetz OWL e. V.
- DMSG Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Kontaktkreis Detmold e. V.
- MS´ler Enger-Spenge jeden Alters e. V.
- MS-Gruppe Steinheim e. V.
- MS Stammtisch für junge und jung gebliebene Betroffene (Köln): Trifft sich monatlich jeden ersten Montag um 18.00 Uhr in zwei, je nach Jahreszeit wechselnden, Nippesser Gaststätten oder im Büze Nippes.
- Multiple Sklerose Gruppe Bautzen: Die Selbsthilfegruppe hält Beratungs- und Betreuungsangebote für an Multipler Sklerose erkrankte Menschen bereit und bietet physiotherapeutische Übungen unter Anleitung erfahrener Therapeuten an.
- AMSEL-Gruppe Main-Tauber-Kreis: Bietet neben regelmäßigen Treffen auch AMSEL-Sport online für MS Betroffene mit (stärkeren) Mobilitätseinschränkungen an.
Aktiv bleiben trotz MS: Sport- und Bewegungsangebote
Aktiv und mobil bleiben trotz MS? Viele Selbsthilfegruppen bieten spezielle Sport- und Bewegungsangebote für MS-Betroffene an. Diese Angebote sind auf die individuellen Bedürfnisse und Einschränkungen der Teilnehmer zugeschnitten und helfen, die Beweglichkeit zu erhalten und die Lebensqualität zu verbessern.
Beispiel: AMSEL-Sport online
Die AMSEL-Gruppe Main-Tauber-Kreis bietet beispielsweise AMSEL-Sport online für MS Betroffene mit (stärkeren) Mobilitätseinschränkungen an.
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